Szóval én nagyon sok mindent tolerálok,megértek,de egy dologgal sosem fogok kibékülni míg élek,ha a gyerekeimről van szó,az a bürokrácia,a fogyatékossággal élő gyermekek és felnőttek esetében,ami alól mi sem vagyunk ám kivételek..

Őszinte leszek nagyon elegem van,hogy az emberfiának a diagnózis után,mindenhol csak magyarázni kell a bizonyítványát,kérvény hegyeket írni,hónapokat várni,mert ebben az országban semmi sem kézenfekvő..Úgy gondolom,egy szülőnek elég nagy tragédia,hogy el kell fogadjon egy más élethelyzetet,azt hogy körülötte és a gyereke körül minden megváltozik,hogy az élet óriási színterén rengeteg kapu bezárul,és fogyatékossággal élő gyermeket nevelve,csak egy nagyon szűk platformon mozoghat.

Egy szülőnek,mindez óriási csapás,amit az állami bürokrácia,még meg is nehezít és azt,hogy mi van a családokkal,magas ívben le...........ja.!

A szülő csak a skandalumot hallja,hogy a törvény az törvény,azt be kell tartani,mert ha valahol kilóg a lóláb akkor mindjárt büntetés jár...

Persze mindezzel nem is lenne baj,akkor ha az állami ellátás jól finanszírozott,és gördülékeny lenne a diagnózis után,alanyi jogon járnának az ellátások,nem kéne mindenért a szülőnek rohangálni,nyomtatvány hegyeket kitölteni,kérvényezni,sorban állni,segélyért kuncsorogni,iskolát,óvodát keresni,a fejlesztésekért verni az asztalt,és napestig sorolhatnám tovább és tovább és tovább...

Jó lenne,szép álmok..Mondom álmok,mert jelen,ebben az országban,minden a szülő nyakba szakad..Mondom minden..és azt hiszem azoknak akik ebben a helyzetben élnek (élünk) nem kell sokat magyarázzam..

Per nekem már nagyon elegem van....De gondolom másoknak is!

Fogyatékossággal élő gyereket/gyerekeket nevelni nem két fillér...Nem lenne szabad,hogy egy GYES-nyi vagy egy Ápolási díjnyi könyöradomány legyen..Én nem hiszem,hogy az emelt családi pótlék,minden összeget fedezne..A szülőknek pokoli teher,és nagyon sokuk kiesik a munkából,azért,hogy a gyerekét ellássa,mert nagyon sok helyen nincs megfelelő intézmény ahová járatni tudná.Ergo az állam maga tolja a lejtőre az elesettjeit..Erről a témáról külön fogok írni hamarosan..

Évek óta küzdök a bürokráciával,és a helyzet nem hogy javult volna az évek alatt,hanem elképesztő mértékben romlott.Diagnosztizálni már nagyon tudnak a szakemberek,csakhogy a diagnózis után a családok nyakába szakadó jeges vízzel,már senki nem kezd semmit..Mindenki csak széttárja a kezét,és a szülőnek marad az élethosszig tartó kálvária.Diagnosztizálni igen,és ha elég tájékozott az ember maga is láthatja,hogy az esetszám,-maradjunk kis hazám berkein belül per autizmus-,pokoli mértékben megugrott,amire a rendszer egyáltalán nincsen felkészülve,és csak kapálódzik,lyukakat töm...

Bürokrácia IGEN! Őszinte leszek eljutottam arra a pontra,hogy elegem van...

Per most éppen a Szakértői Bizottságból..

Szeptember óta egy jó párszor már megírtam már,hogy Zalán fiamnak lejárt az előző véleménye..Magyarul papír nélkül ül az iskolában,és csak a tanárok jóhiszeműségének és a gyerek pokoli akaraterejének és szorgalmának köszönhető az,hogy egy erős 3,5-ös átlaggal hozza az ötödik osztályt idáig..Közben mindenki tudja azt,hogy sok tantárgyból részmentésekre lenne szüksége,ki kéne írni neki hivatalosan a fejlesztéseket is,ugyanis azokat szeptember óta szívességből kapja azon az alapon,hogy bizottsági vélemény nélkül ücsörög az osztályban.Ahhoz,hogy ezt a tanulmányi eredményt a gyerek tartani tudja,abban bizony nekünk is nagyon nagy feladatunk van,és sokszor van úgy,hogy délutánonként minden egyes áldott nap minimum 2-3 órát tanulunk Vele.Ez még nem is lenne baj....De...

A BÜROKRÁCIA az már igen..

Azt a békát még benyeltem,hogy az iskolája egy kicsit később jelezte a rendszernek,hogy lejár a gyerek véleménye,így a felülvizsgálati kérelmet Budapest 1.számú Szakértői Bizottsága 2016 október 20.-án fogadta be és iktatta..Csakhogy azóta sem csinált semmit,de semmit se..Még annyit se,hogy hozzánk szóljon..Január 20.-án lesz a 90.napja,annak,hogy annyit sem tudunk,hogy mikor fogják felülvizsgálni.Kétszer telefonáltam,szülőségem jogán,egyszer a 30.,másszor a 60.nap után,hogy nagyon szépen kérem,legalább egy körülbelüli időpontot mondjanak a vizsgálatával kapcsolatban...

Mind a kétszer lepattintottak,először még udvariasan,másodszor már kioktatva,hogy vegyem tudomásul,hogy nagyon nagy az esetszám,és ez csak egy felülvizsgálat,és az újakat előre kell venni,és különben is sok a reklamáció,meg nagyon kevés a szakember,és ez nem lehet csak úgy egyik pillanatról a másikra,meg itt vannak az iskolába menők,majd minden szó nélkül,pedig nagyon udvariasan kértem információt,rám vágták a telefont..

Húúúúú B+..mindezt már 60 napnyi várakozás után..Akkor nyílt ki először a zsebemben a bicska.Eléggé régi motoros vagyok már az autizmus terén,tudom a jogaim,sőt a kötelességeim is,mentorszülőként nagyon sok családnak segítek,pont ilyen ügyekben,hogy mire figyeljenek,mik a jogaik,hogy kell fellebbezni,de most életemben először a saját gyerekem ügyében pont én nem jutok dűlőre,pedig még csak az időpontról lenne szó..Bele sem merek gondolni,hogy mi lesz a vizsgálaton és majd leírva a véleményében.

Szóval BOTRÁNY!! Botrány basszus,mert mindenki csak arról papol állami szinten,hogy hú ha milyen jó nekünk az ellátások terén,milyen szépen fejlődő a tendencia....

Hol?? Norvégiában??? Ott meglehet,de itt katasztrófa..A hivatalok csak packáznak velünk..

Nem megyek messzire mert itt a következő..

LEVENTE...

Ezt a szerencsétlen kis kölköt két éven belül harmadszorra fogják felülvizsgálni.Pont tegnap este kaptam az emailt a gyógypedagógusától,hogy ma SOS be kell menni az iskolába aláírni a pedagógiai véleményét,a bizottsági felülvizsgálat miatt...mert iskolába megy szeptembertől,elvileg..Szabolcs ma munka után rohan,aláír,mert én nem tudok..

Két éve azért vizsgálták felül,mert lejárt a véleménye,ami rendben is van..Kijött a Bizottság az iskolába,megfigyelték a csoportban,majd felvitték a kijelölt terembe,ami tele volt számítógéppel,persze ez el is vonta a gyerek figyelmét majdnem 100%-ig! A gépek miatt nem kooperált, a masinák jobban érdekelték.Még jó hogy,hisz az informatika a speciális területe,a kis kütyü doktornak..A véleménye olyan is lett..Leírták,hogy nem működik együtt,hogy non-verbál,hogy kezelhetetlen..és hogy legközelebb majd akkor vizsgálják felül ha iskolába megy.Egy pozitív dolog viszont volt két éve,hiszen a vizsgálat az iskolájában történt,rendelkezésre állt vizuális megsegítés.Igaz az csak a csoportban működött.

Tavaly iskola köteles lett,igaz az előző vélemény alapján még maradhatott óvodás,de a Bizottság úgy gondolta,hogy mégis csak felülvizsgálja..Ráadásul bizottsági környezetben.Ami idegen helyzet új helyszínen,és sajnos avval is szembesültünk,hogy vizuális megsegítés NINCSEN! Az vigyen a szülő.Hoppá!!Mert egy autistának sem jár..Először azt sem akarták megengedni,hogy mi szülők részt vegyünk a vizsgálaton,de hála most ez esetben,hogy a sok várakozás másfél óra a vizsgálat előtt,és a váróhely igen kicsi mivolta miatt Levente kiborult,és így jobbnak látták,hogy Apuka is részt vesz a kontrollon.Az IQ-ját nem tudták mérni,a gyerek inkább angolul mint magyarul beszélt,kooperálni megint nem nagyon akart,de az az egyetlen szerencsénk,hogy a legnehezebb feladatot megoldotta..A véleményében,persze megint a kezelhetőségét boncolták szét,meg azt,hogy nem akar együtt működni,leírták,hogy magyarul egy kissé non-verbál,viszont angolul szépen beszél..Ja és azt is megtudhattuk,hogy szép arcú,fejlett,szépen gondozott óvodás gyermek..Na meg azt is,hogy marad óvodás..Közben beindult az IQ mizéria,de a Vadaskertnek köszönhetően kiderült,hogy teljesen ép az értelme..A bizottsági véleményéről inkább nem nyilatkozom,megtalálható itt a blogban..

Amúgy ez a vizsgálat teljességgel felesleges bürokratikus hercehurca volt,ráadásul januárban kezdtük,és július 15.-e körül lett végleges hivatalos véleménye Leventének..Magyarul fél évig tartott...

No comment...

Mert nincs elég szakember,mert nincs vizuális megsegítés,mert kell még plusz IQ vizsgálat...meg a nénikéim kis kenyerét...

Most itt a következő...Elvben szeptembertől iskolába megy..Csakhogy ez most nagy meccs lesz..és nem is fogom hagyni magam,de Szabolcs se!!

Ugyanis a Szellő Egymi integráló osztályához még nem eléggé érett szociálisan,így az enyhe ÉRAK autista osztályba kéne járjon..ahol viszont az IQ-ját vissza kéne vetetni 75 alá!!! Az osztállyal és a pedagógusokkal nincs bajunk,Miseta Zsuzsa néni neve garancia a fejlődéshez és a tanuláshoz,ráadásul kissé Behaviorista a tanítási mód,ami Leventének teljességgel megfelel..Ebben nincs vita..Neki ez való..

Viszont az IQ-ját nem adjuk..De nem ÁM!! Ha kell EBH lesz belőle..

Levente egy intelligens kisfiú..Folyékonyan olvas,számol,háromféle betűtípussal tud írni,folyékonyan és jól beszél angolul,igaz többet mint magyarul,az informatika terén 100%-ig eligazodik,feladathelyzetbe hozható,és feladathelyzetben tartható..A kérdéseket,kéréseket megérti..a 80%-át teljesíti is.Szociális téren,nagyon sokat változott pozitív irányban..Jó persze,eléggé öntörvényű,néha gond van az irányíthatóságával,és eléggé sokszor elpityeredik még,ha magyarul nem tudja kifejezni magát..Viszont teljesen nyugodt,egyáltalán nem konfliktuskereső gyerek..

Úgyhogy nincs az az isten,hogy megengedjük,hogy az IQ-jából visszavegyenek,még akkor sem ha ennek az lesz a vége,hogy a végén magántanulóvá kell váljon..

Pont azért mert ha kimondatja rá az ember,hogy enyhén ÉRAK az autizmus mellett,az még egy BÉLYEG!! Nem is kicsi,mert azt soha többet nem veszi le a bizottság,és Zalán fiam példájából kiindulva,igen is van látható fejlődési lépcső,főleg azoknál a gyerekeknél akik ép intellektussal rendelkeznek.Magyarul magasan funkcionálnak..

Ha viszont kimondatom rá,hogy enyhén ÉRAK akkor nagyon sok idáig nyitott kapu a jövőjét tekintve bezárul,és maradjon köztünk de nem udvarost akarok nevelni belőle.Szerintem számítógép szerelőként nagyon jól megtalálná a helyét,és majdan a RIDENS-be teljesen jól be is férne..

Ciki,nem ciki de már most muszáj a jövőjére gondolni,főleg ebben az országban...

Úgyhogy idén háború lesz..Háború mert én bizony fel fogom hívni a rendszerbéli hiányosságokra a figyelmet!! Uram bocsá,hús vér gyerekekről beszélünk akiknek ugyanolyan joga gyereknek lenni,ugyanazokkal a jogokkal,mint neurotipikus társaiknak..

Ezt valahogy mostanában a rendszer elfelejti.....

Nehogy már SURVIVOR-nak kell legyen az élet számukra,ami másoknak nem az!! MÁR BOCSI!!

Szóval itt tartunk...Katasztrófa...és szánalmas,hogy az egyik gyereket a rendszer lesz.......ja, míg a másikat túllihegi.....

És akkor még én ne dühöngjek.......

Ez volt mára az AUTIZMUS LIVE...Köszönöm,hogy olvastatok..

A folytatásról,Bizottság ügyben,ígérem rendszeresen beszámolok...