Alig egy órája utánunk köptek az utcán. Egy teljesen jól szituált középkorú "ember" , előtte ránk kiabált, hogy GYOD ingyenélő vagy te ro.....dék, meg hogy a kölyköd Taigetosz pozitív. Én tartalak el az adómból a hülye gyerekeddel együtt. Húzz a ge.......be, ebből az országból, vagy fogd meg a seprű végét, másra úgysem vagytok jók. Az RTL Fókusz riport után nem ez volt az első, negatív kiszúrás az otthonápolásommal és a GYOD-dal kapcsolatban. Nem tagadom, az utóbbi években, volt már példa rá elég sokszor, hogy Levente miatt diszkriminatív megnyilvánulások értek, ez tény, de eddig nem köptek utánunk, legalább is ,így nem! Úgy meg főleg nem, hogy Levente is ott volt, nem is értette, hogy mi történik, csak azt, hogy az "ember" a semmiből jött, ordibált és köpött, majd elfutott. Levente sírt, nagyon...

Tulajdonképpen csak a Pékhez mentem volna Leventével, de a játszótér mellől, a történtek után visszafordultunk és hazajöttünk. Egyszerűen nem volt erőm elmenni a piacig, kifutott a lábam alól a talaj. Zalán majd délután hazafelé, elintézi.

Ezt a bejegyzést, már egy pár hete készülök megírni, ma azt hiszem eljött az ideje. Tényleg elegem van, úgy mindenből. Szóval ez most nem a Facebook keep smiling, a REHAB óta eltelt időről fogok írni.

Leventével nagyon nehéz periódusban vagyunk, ez most tényleg a hullámvölgy alja, persze vannak néha szép pillanatok is, de egyáltalán nem jó most a helyzet. Minden erőmmel azon vagyok, hogy minél többet mosolyogjon, de szerintem ő is érzi, hogy nagyon megváltozott a világ körülöttünk, negatív értelemben. Ezt magára az életre értem. 

A műtétje után, volt egy rettentő ramaty hetünk, persze arra számítottunk, hogy öt fog kihúzása, a gyökérkezelések és az 5 fog tömése után nem lesz fáklyás menet, a gyógyulási folyamat és ha feleszmél utána jön a depresszió, ami itt is van, éppen vastagon éljük, és én totál tehetetlen vagyok, a gyalázatos pénztelenségünk okán. 

Igen voltunk "nyaralni" (Zalában), nagyon úgy fest utoljára, nagyon jól éreztük magunkat, de Levente miatt állandó készenlétben voltunk, egyáltalán nem volt pihenés, igaz engem egy kicsit felturbózott a zöldkörnyezet, de nem tudtunk kiengedni. Egy dolog volt jó benne, kiszabadultunk a panel börtönből, mert most megint abban ülök nyakig, és fulladozom, minden egyes áldott nap. Persze próbáltunk a srácoknak néhány programot összekalapálni, lett kisvasút és nagy is odaát a sógoroknál, meg Lendva, ahol sokkal olcsóbban tudtunk legalább bevásárolni, mint itthon bárhol, még akkor is ha a kilátó belépőt beleszámolom. Amit sem előtte, sem utána nem mondtam, csak most mert veszteni valónk úgy sincs, munkát kerestünk, hogy hátha találunk valami jobbat, és Leventének, meg Zalánnak is zöldebb környezetet, elfogadóbb iskolát, ezt szigorúan nur Leventére értem. Munka lenne, tán még albérlet is, de iskola az nincs, vagyis várólistán évekig, vagy egy intézményes bentlakás, ami nálunk nem lehet opció, és bár tudjuk, hogy felnőttkorában, ha mi már megyünk kifelé e világból, úgyis az lesz a vége, de most biztos, hogy nem bírná el. Eszembe sem jutna, mert most az a feladatom még évekig, hogy egy ugyan támogatott, de önállóbb életvitelre felkészítsem, és egy "piacképes" szakmát a kezébe adjak, amiből valamennyire boldogulni tud majd. Nem nyaraltunk nagy lábon, mondjuk, nem is tudtunk volna miből. Sokszor mondtunk nemet és kizárólag ingyenes lehetőségeket kerestünk ,a három fix beígért program mellett . A lényeg az volt, hogy a panelből kiszakadjunk, és Levente gyógyulási folyamata pozitívabb irányt vegyen. Nem a sebe, hanem a lelke. 

A lényeg, hogy próbáltunk újra építkezni, legalább is megpróbálni elindulni azon az úton. Aztán hazajöttünk és visszacsúsztunk a mocsárba, süllyedünk egyre lejjebb, és lejjebb. Ugyanúgy megkaptuk a rezsi pofont, mint mindenki más, és húsbavágóan fáj nekünk is az infláció, ahogy az emberek nagy többségének, csak sajnos nálunk egy kicsit speciális a helyzet.  Nem kicsit, nagyon! 

Igen túl lógunk az áram kereten, sajnos nem is kicsit, és abszolút nem élünk árampazarló módon, erre kiemelten odafigyelünk. De én itthon ápolok, és itthon tanítok. Nem önszántamból. Leventét kipörgette az oktatási rendszer. Erről már sokat írtam, sokszor. Szóval amink van és fogyaszt az nem az AAA+ kategória. Régi eszközöket tolunk magunk előtt toldozva, foltozva, vigyázva rájuk, mert anyagilag nincs arra módunk, hogy a háztartási eszközeinket korszerűbbre cseréljük. A mobil klímát már csak ruha tartónak használjuk, lejárt a mandátuma, 3 évet bírt, és körülbelül annyi lenne a javítása, mint amennyibe került, így elengedtük, teszem hozzá, Levente miatt volt eddig is, mert nem bírja a kánikulát, rosszul van tőle, sokat sír miatta. Ha leizzad, sokszor nem bírja elviselni magán, ha csorog rajta az izzadság. Sajnos van ilyen autista gyerek. Igy most idén marad a ventilátor, amitől elég gyakran begyullad a szeme, vagy a füle. Ezt idén úgy hidaljuk át, bár jó párszor nem tudtuk kikerülni a szem és a fülgyulladást, hogy a nagyon forró napokon Szabi magával viszi, mert a kamionban, ha nem is príma szinten, de van klíma, emberire le lehet hűteni. Itthon meg addig sem megy a ventilátor. Na mindegy, térjünk vissza az autizmushoz.

Igen én nagy sz@ban vagyok, mert Levente itthon oktatásának, az egeket verik a költségei, amiből semmit sem tudok lefaragni. Nekem mindent vizualizálni kell, az órákra délutánonként készülni, amihez nekem is digitális eszközöket kell igénybe vennem, oder előre gyártanom, a másnapi tananyagot. Nem mindent ért meg könyvekből, így rengeteg dokumentum filmet, ismeretterjesztőt nézünk, amiből utána PPT-t készítünk, avagy eleve digitális tananyagok mentén tanítom, mint Okosdoboz, Worldvall,  Kahoot,  Mentimeter, LearningApps. Sokkal jobban megért mindent, és ezen alkalmazások által, hatékonyan tudom tanítani, úgy hogy a tudás meg is marad. Pluszban használok tabletet, mobiltelefon applikációkat, digitális írótáblát, amivel a finommotorikát is fejlesztem. Rengeteget fotózunk, ha szabadban tanulunk, oktatási emlékeztetőt csinálunk belőle. Persze tanítom klasszikusan tankönyvből, de kiemelem, hogy miután nem vagyok pedagógus, se gyógypedagógus, kő keményen fel kell készülnöm az általam tanított órákra, hogy flottul le tudjam adni a napi tananyagot. Ráadásul, nem csak egy-egy tantárgyból, hanem mindből. A matematikától mondjuk a történelemig. Csendben megjegyzem, ehhez semmilyen segítséget nem kapok Levente iskolájától. De tovább megyek, itthon magam fejlesztek eddig nem mindent, sajnos szeptembertől viszont mindent. A fejlesztőnket nem tudjuk már kifizetni, és külső fejlesztésre sem tudom Leventét, anyagi keret hiányában hordani. Az iskolától tavaly hetente csak egy óra fejlesztést kapott volna a kötelező állami öt helyett. Ez nem titok. De ez más lap lesz, mert ez ügyben tovább fogok menni, hivatalból. Az itthoni fejlesztéseknek ugyanúgy van energia vonzata, mondjuk mint a villany, avagy a digitális írótábla, a nyomtató, lamináló vagy a laptop áramfogyasztása, és sorolhatnám. Úgyhogy a tanítási és a fejlesztési napokon úgy pörög a villanyóra, hogy ihaj. Nekem nincs más választásom. Lenne tanulócsoport persze magán, mert azok mind magán alapon működnek, de se 80 ezret, se 130 ezret jó magyar forintban nem tudok kifizetni. 

De tovább is van mondom még. Levente az időjárás szélsőségeit rosszul viseli. Nem úgy működik a hőérzékelési rendszere ahogy kellene. Télen muszáj a 23-24 C fok a szobájában, mert ha alatta van, csak két pokróc alatt tudja elviselni a szoba hőmérsékletét, melegítőben állig felöltözve. Ha nincs annyi, bekapcsolja az elektromos fűtőt. Nyáron meg non-stop a ventilátor. Különben diszkomfort, és szenzoros kiborulás. Erre képes egész nap, főleg a kánikulában, magyarul extrém módon szenved. De a ventilátor sokszor kicsinálja a szemét és a fülét, mondjuk, ha nagyon izzad az is. Szóval a fülfájást, meg inkább ne tudd meg, egy hangérzékeny gyereknél. De ha már itt tartunk a szenzoros kiborulásnál. Nem tagadom, periodikusan a rosszabb napokon, pl front, kánikula, vagy valamiért feszültebb, diszkomfortos napokon előfordul. Fényekkel tudjuk és zenével megnyugtatni. A fényhez és a zenéhez mi kell?? Villamosenergia.. Van egy diszkó lámpánk a LIDL-ből és egy sólámpánk, erre a célra és egy CD-s rádiónk. Akvárium már nincs, sajnos megöregedtek és eltávoztak a halak, meg eléggé drága volt áram szempontból, a kínai konstrukció. Egyébként egy otthon gondozott és tanított gyereken, most kiemelem az autizmust, mert én azon a platformon élek, nem lehet mit spórolni, sajnos erre urunk és kormányunk, olyan magasról tesz, ahogy egyébként a fogyatékossággal élőkre.

Még valami el ne felejtsem. Éjszaka fél, kislámpa nélkül.........

Jelen itthon másfél db laptop van mint digitális eszköz. Az enyém közös Leventével, nekem tanítási, és óra felkészülési eszköz amúgy is. Anélkül mint itthon oktatás meg is halnék. Ugyanis az autizmusban, totálisan személyre kell szabni azt. Van egy fél Zalánnak, mert az övé 6 éves, és vagy be tudja kapcsolni vagy nem. Ha az ősszel meg a télen neadj digitális oktatás lesz, marha nagy bajban leszek. Nem tudunk venni neki. Fogalmam nincs mit fogunk csinálni.

Tovább is van mondom még. Május óta uszkve 30%-al nőttek Levente havi vitaminjai és táplálékkiegészítői, amit az immunszupresszív állapota miatt, szoros orvosi kontroll mellet kap. De azoké is, amit az emésztése elősegítésére vannak, hogy normálisan működjön a rendszer. A szelektív evése költségei közel 50%-al szaladtak fel, és forintra pontosan kiszámoltam, hogy a GYOD és az emelt családi pótlék összege, nem fedezi Levente havi ellátási költségeit. Verem a fejem a falba, de nagyon. 

Meg egyébként a nyártól is, egyszerűen nem bírja a tartós kánikulát, megint ott tartunk ahol tavalyelőtt, 30C fok felett nem hajlandó az utcára kimenni. Ezt úgy értsd, hogy sehová, vagyis csak és kizárólag Tájfutó versenyre hajlandó, de abból, nekünk elérhető távolságra csak a szerdai versenyek vannak, illetve voltunk most a Hungária Kupán szombaton. De a szerdai versenyekre is csak akkor tudunk menni, ha nem kell sokat utazni, mert arra aztán a hőségben egyáltalán nem hajlandó. Irritálják a nyári testszagok. Bocsi ezt nem tudom szebben fogalmazni. Rosszul lesz, szédül, hány. Így reggel rohanunk a piacra, de a múltkor is jól rápacsáltam, mert a piac hőmérője 8:30-kor 30 C fokot mutatott, és mielőtt a Pékhez be tudtam volna menni vele, ő úgy gondolta hazaindul. Szóval ha nem vagyok szemfüles, az egyedüli levegőztetési lehetőségem, a balkonkert, amig még elviselhető kint a hő. Persze csak addig, amig valaki el nem kezd fúrni faragni, mert akkor menekül be. Úgyhogy megint börtön és én már rosszul vagyok fizikailag az egésztől. 

Most tetéz mindent Leventénél, hogy nincsenek elől fogai. Máshogy eszik persze. De a nagy baj, hogy rengeteget sír miattuk, sokszor nagyon maga alatt van. Nem beszél, nem kommunikál, mély csendben van, vagy könyörög, hogy csináltassunk neki új fogakat. Amire lenne lehetőség mert a sebei begyógyultak teljesen, csak éppen ehhez 250 ezer forint hiányzik, biztos, hogy ennyit nem tudunk előteremteni. Nincs az az Isten. 

113x küldtem be önéletrajzot álláshirdetésekre az elmúlt három hónapban. 6 helyen feleltem meg. 4 bezárt közben, (vendéglátó, hétvégére vagy esti műszakba mentem volna, az eredeti szakmámba.) 2 helyen végül az utolsó szűrő után, úgy döntött a HR, hogy a korom és Levente autizmusa, nem  passzol bele az elvártakba. Decemberig, ha beleszakadok, akkor is kell találnom munkát. ( NEM MLM !!! ) 4 órást  és ha lehet minimum heti 3-4 home office lehetőséggel. Adatrögzítést, vagy könyvelő irodai, pénzügyi adminisztrációt, bármit, képes vagyok megújulni akárhonnan, csak legyen munkám. ( Ha esetleg valaki tudna akkor HILFE !!!) SAP programmal dolgoztam például, négy és fél éven át.

Egy kicsit írnék Zalánról is. Elfutott a nyara nagyrészt. Átedzette, át szóró-lapozta, és forint fillérre letette az asztalra a kis keresményét. Szóval innen üzenem annak a hölgynek aki hónapok óta avval gyaláz minket egy nyilvános internetes oldalon, hogy Zalán nem teszi le az asztalra a részét, de leteszi !  5 hetet  hajnalban és este dolgozott egy Diákszövetkezetnek. Csak azért írom le, mert szó szerint, mocskos amiket ír a fiúkról. Természetesen a fixa ideája, a legnagyobb gyermekem, Dani, de a lányomat is vegzálja. Minden esetre egy ügyvéd ismerősöm lementi folyamatosan az oldalt. Még egyszer a nagyobb gyermekeim, már nem élnek itthon, önálló külön életet élnek, az élet szokásos rendje szerint.

Zalánra visszatérve. Augusztus elején kapott egy lehetőséget, a szakmai tanulásra a Pilisi Parkerdőtől, amit nem győzők eléggé megköszönni. Három hete tanulhat,-nap mint nap- magába szívhatja az Erdészet szakmai tudományát, mentoraitól. Tudatosan, maximális szorgalommal készül a nagybetűs ERDÉSZ ( Erdőmérnök) hívatására. A jövőjét építi. Zalán egészségesnek, szépnek, dúsnak, szeretné megőrizni a magyar erdőket, minél több örökerdővel. Neki ez a hitvallása, és én ezt maximálisan tiszteletben tartom. Ha tanulni akar, és segíteni, menjen. 

...és a végére, hogy miért van elegem.... 

Húszezer forint van a pénztárcámban, hetvenezer forint deficitem, a havi számláim tekintetében. Levente hó elejei középfülgyulladása, mindent lenullázott. Magánba mentünk háromszor. Voltunk a János Kórházban, de a rendelő ajtaján nem tudtuk bevinni. Totálisan elutasítja a környezetet. Autista, sajnos van ilyen. Fél és nem mindig tudja az érzéseit kifejezni, se magyarul, sem angolul. A laikus ember ezt nem érti meg. Csak beszól, bírál, gyűlöletet szít. Mint ma is, amikor utánunk köptek az utcán. Nem vagyok ingyenélő, az állam helyett gondozok és tanítok. Panel börtönben élek, fogva tart az autizmus. Nem önszántamból, lett ez a sorsom. Az állam a legkisebb fiamról, nem tud az állapotának megfelelően gondoskodni, sem tanítani. Nem érzem jól magam, és nem tudok mit tenni ellene, ha fejre állok se.. Csak a szavam emelni és demonstrálni, a fiam jogaiért. Azért, hogy neki nincs iskola, nincs fejlesztés, sem alapvető normális szociális ellátás. Ne higgye senki, hogy Leventének az a jó, hogy nincs közösségben. Igen, látszik, hiányzik neki. Csak egy közösség fogadta be, a tájfutóké. Amiért, míg élek hálás leszek. 

Igen lenne tábor a számára, még a jövő héten, egy-egyben, öt gyerekkel, úgy ahogy tavaly nyáron, de sajnos esélyem sincs előteremteni az ellenértékét. Jelen az iskolakezdését se. Elvitte egy középfülgyulladás. 

Egyébként kicsit több mint egy hete járt nálunk a Kormányhivatal GYOD szakértője. A felülvizsgálatnál Levente 13 pontot kapott.. A határozat által, két évre kaptam meg újra az otthongondozás lehetőségét, pénteken, hivatalosan, papíron...

Magyarország.... XXI.század....Autizmus...Otthonápolás...Otthontanítás....Kirekesztődés...

Van még kérdésed????? 

(Lövésem sincs mi lesz holnapután (: legszívesebben üvöltenék, sírnék, világgá mennék.....)