Life is live vagy Live is life ?
2021. március 26. írta: Autizmus Live

Life is live vagy Live is life ?


Tulajdonképpen egy éve itthon vagyunk,( - legszívesebben ordibálnám, hogy FUCK COVID - ), két
hónapot leszámítva, és ahogy a családon végig nézek, markánsan ordít a helyzet kapcsán, hogy
belefáradtunk.
A középiskolás is, az általános iskolás autista is, a férjem is és én is, és az utca túl oldalán a párjával
élő lányom is, aki jelenleg karanténban van.
Sokszor írtam már, hogy a Covid mindent átírt, eltemettük Apósomat, Isten nyugosztalja, a párom,
magában dolgozza a gyászt, a kicsi autistának, meg még egyszerűen nem merjük elmondani. Csak
toljuk és toljuk, amikor emlegeti a Covidra hivatkozunk. Persze legyártottam már hozzá, minden
vizuális magyarázót, hogy megértse majd, csak valahogy félünk a reakciótól, nincs és nem is találtam
az egész kerek nagy Magyarországon olyan pszichológust, aki személyesen segítené egy autista
gyerek gyászfeldolgozását, jobban mondva helyesbítek, a fogyatékossággal élő gyerekek
gyászfeldolgozásával, a kutya se foglalkozik. Sem állami, sem magán alapon. Jobban mondva, magán
az lenne, egy, azaz egyetlen egy szakember vállalná egy vidéki városban, klinikai szakpszichológus, és
látott már autista gyereket, csak éppen olyan árat mondott, ami alles zusammen uszkve kettő havi
teljes fizetésem. Ami amúgy nem sok, már forintosítva, de nem is tudok most sehonnan csak úgy
előhúzni kétszázezret, mert nekem az rengeteg és elő sem tudom teremteni. (Húsz alkalom lenne)
Egyébként Online, állami alapon az NFSZK-tól kértem segítséget, de a 3 online alkalom során, csak az
ötletekig jutottunk, ami szép és jó, csak éppen nem elég ahhoz, hogy a gyerek elé álljunk, hogy fiam,
sajnos ez történt.


Szóval ez a gyerek tulajdonképpen egy éve, „bezárva” él, azt a kicsi nyári – ősz elejei, laufot
leszámítva. Kőkeményen látszik már, hogy nincs fejlesztés, sajnos mindent én sem tudok, és
mindenható sem vagyok. Első sorban szülő vagyok, mentor szülő és csak autodidakta módon, jó igaz,
haladó fokozatban, értek valamennyit az autizmushoz, de semmi esetre sem vagyok fejlesztő, avagy
gyógypedagógus, továbbá nem vagyok pszichiáter, se pszichológus.
A magán fejlesztési szektor online, és nem online, az én pénztárcámhoz képest platina árban van,
állami fejlesztést, meg nem kap a legkisebb királyfi, annak ellenére, hogy a törvény, az törvény, és
kötelezően járna.
Ha tetszik, ha nem, az nem fejlesztés, hogy most akkor elküldöm ennek a tanár bácsinak, vagy
néninek a feladatait, és tessék már otthon a gyerekkel megcsinálni. De csókolom, tessék már a szobát
otthon fejlesztővé alakítani, ja meg a konyhát és minden egyebet, és akkor már bele is vághatunk. De
ha lehet tessék már dokumentálni is, a feladatok elvégzését, és egy pár sort is írni, mert nekem is le
kellene dokumentálnom, hogy távból foglalkoztam a gyerekkel. Ha fotózna, az lenne a legjobb, jajj ha
lehet, inkább videózzon. Tud?
NEM !!
Sokan ebben a cipőben járunk, és már csak legyintünk, hogy jó akkor hagyjuk. Valamit dokumentálok,
és küldöm, de már nagyon belefáradtam az egészbe. A gyereknek sincs kedve álladóan fotómodellt
játszani, amúgy ez ilyen kiskamaszkori sajátosság, és az autista gyerekeknél sincs másképpen.
Elfogyott a csízzzz, meg a türelem és a kitartás. A gyereken látom, hogy elege van. Oké-oké, egy
autistának, maradjunk annyiban, nagyon is kényelmes a digitális oktatás, a saját megszokott kis
vackában, persze azért ennek az az árnyoldala is meg van, hogy még jobban elszámítógépesedik,kőbevésett itthoni szabályok ide – oda. Onnan meg nagyon nehéz lesz kihúzni, brutálisan nehéz, mert
mondjuk az tűpontosan olyan lesz, mint mondjuk egy alkoholistánál az elvonó.


Bocs a hasonlatért, de ha jól belegondoltok, ez a kő kemény igazság. Elszámítógépesedett gyerek,
elvonási tünetekkel jár, ha ki akarjuk húzni onnan, főleg ha újra nyakába borul a jelenléti oktatás. Már
pedig előbb utóbb a nyakába fog, és akkor egy jó pár iskolai vagy intézményi pszichológus
szembesülni fog nem csak az átlag gyerek elszámítógépesedésével, hanem az autistáéval is.
Enyém gyerek tavaly november óta fészekvédelemben teszi a napi teendőit, jobban mondva, mára
már, sajnos a napi feladatok nagy-többségére noszogatni kell, határozottan és ez nagyon nem jó így.
Tulajdonképpen ez pont olyan, mint a bezártság miatti kiégés, nem tagadom, nálam is csúcsra jár, bár
a fiúk és a home office, meg a napi rutin változatosabb része tesz róla, hogy újabban ne legyen egy
percnyi „pihenőmód” se az életemben. Totálisan kivagyok, nem tagadom.


A fészekvédelem is megér egy pár mondatot. Igen fészekvédelemben és nem hiába, ami miatt a
laikusok szép számban éles kritikát fogalmaznak meg, hogy mit parázok annyira. Na szóval az van,
hogy amikor egy gyerek, nem eszik túl változatosan, és ez nem faxni, hanem az autizmus szenzoros
hozománya, akkor az azért felvet némi gondot az immunrendszerével kapcsolatban. Felvet bizony,
mert mióta közösségbe jár, „kígyót-békát-macskát-sárkányt” hazahoz, a betegségek tekintetében,
kettő hétnél többet nem tud tolerálni egészségesen a szervezete, egy gyermek közösségben. Két éves
kora óta ezt „játsszuk” most tizenegy éves, és állítom két családi ház árát már orvosokra és
gyógyszerekre, vitaminokra, immunerősítőkre költöttük. Ez egy rohadt ördögi kör, ahonnan nincs
kiszállás. Jobban mondva lenne, de ahhoz se tőkénk, se semmink. Hiába mondja nekem az
immunológus, hogy vegyenek egy házat, erdő mellett vidéken, ha egyszer nem tudok. Hiába mondja,
hogy ha zöld-környezet mellett élnénk, ahol a levegő friss és a talaj is más, mint a városi, az erdő
mikro-és makro-biológiája, meg egyenesen csodákra képes, ha nincs rá lehetőségem, hogy vegyek.
Pont a fentiek miatt, mert nincs lehetőségem az ördögi körből kiszállni, akár csak egy napra is. Olyan
szerencsém meg nincs, hogy az internet népe összesegít egy ház árában, se egy albérletben, ahogy a
nem is olyan távoli múltban tette, valakiknek.


Szóval az én kondícióim nem olyanok. Mondjuk, tényleg egészségesebb lenne, meg számomra maga
a csoda. Igen, nem tagadom, nyomaszt a panel lét, nem csak engem, hanem az autista fiamat is, és a
szomszédok sem tolerálják sokszor az autizmust. Jelentettek már fel Gyámhatóságon, a Jegyzőnél,
sőt a Bíróságon is, hogy hangos az a „félnótás” nem illik bele a közösségi összképbe. Az előző
lakhelyünkön az alattunk lakó rendszeresen zaklatott, tettlegesen is. Az akkori munkahelyem, meg
rendre utasított, hogy nehogy már a statisztikájukban húzzak egy strigulát. Remélem a volt
Kapitányom azóta megértette, hogy egy autista gyerek nevelése, nem éppen fáklyásmenet. Szóval
egy panel-lakás, tényleg nem annyira ideális, főleg nem a mostani bezárt helyzetben. De nem tudunk
innen kilépni. Nem a mi tulajdonunk, hogy legalább alapunk legyen valahonnan elindulni.


Becsülettel felneveltem, a négy gyerekemből, már kettőt. Nem hiszem, hogy szégyenkeznem kéne.
Diplomát adtam a legnagyobb kezébe, a lánytestvére remélem idén lesz diplomás. A harmadik
Technikumba jár, de már most sokszor a továbbtanulásra gondol. A legkisebb a kakukktojás, aki nem
lesz képes a jövőjét felépíteni, nekünk meg nincs miből előtakarékoskodni. Annyiszor, de annyiszor
átszámoltuk már. Becsülettel dolgozom, teszem hozzá csak részben, mert egy autista gyerek mellett,
főleg egy olyan gyerek mellett, akit direkt tol ki az állami rendszer, nem lehet főállásban. Nem titok,
egy Fővárosi Önkormányzati cégnél van 6 órás állásom, adminisztratív, és nagyon örülök, hogy
egyáltalán van. A férjem egy hét múlva, ha a Jó Isten is úgy akarja újra a belföldi (40 tonna) kamionos
keringésben fog szerepet vállalni. Teljesen megértem a döntését, sokszor átbeszéltük. Sokkal többet
nem leszek egyedül a srácokkal, mint most, mert most is csak hajnalban és este látom, meg a hétvégén hullafáradtan. Mondjuk a hétvégére, már én is hullafáradt vagyok, de nem lehetek, mert a
digitális oktatás elméleti anyagát, akkor van „időm” gyakorlatra váltani. A Középiskolást, nincs mese
alapon az ERDŐBE vinni, és ez nem kellemes úri elfoglaltság meg lazítás, hanem vér kemény tanítás,
még pedig a szakmáját tekintve. Most már gyakorlatba se járhat, online erdész meg nincs.
Persze arra nem gondolnak rendszerszinten, hogy a mezőgazdasági ágazatban, kis-csoportban,
maszkban, terepen, nem lenne akkora kockázat a Coviddal való megfertőződés, és tán a szakmai
gyakorlatokat is meg lehetne tartani.


Visszatérve a fészekvédelemre. Tulajdonképpen valahol örülök annak a novemberi OFF-nak,
orvosilag, mert ha kígyót-békát és sárkányt is hazahozott volna a legkisebb, akkor még sokkal-sokkal
nyomorultabb helyzetben lennénk, az anyagiakat tekintve, mint most vagyunk. Igaz teszem hozzá, a
mostani sem rózsás. Sőt. Ebben a hónapban sem tudtam feladni ötvenezer forintnyi számlát, és nem
tudtam kiváltani mindent a patikában. Pedig az enyémet, csak muszáj lenne,(ha oltva lennék, nyugodtabb lennék, de NEM vagyok! )  de egyszerűen nincs rá
huszonötezer forintom, mert a gyerekek sokkal fontosabbak jelen, főleg Levente védelme. Mondjuk
reggel számoltam ki éppen, hogy fizetésig még negyvenezer forintot kellene a patikában hagynom,
mert a hétvégén mindenből kifogyok, egyszerűen lózungom sincs, hogy miből fogom megtenni.
Tényleg nincs miből. A huszonhatodika már rég óta a kenyérgondokról szól. MOST sincs másképp. 


Gyűlölök már rezsirabszolga lenni, két és fél éve, csak romlik a fizetésem, mert egy fillérrel sem nőtt.
Mindig csak azt hallgatjuk, hogy mekkora nagy bajban van a cég. Örülünk Vincent, meg közműadó.
Tényleg széttárom a kezeim, hogy gyerekek itt volt az a határ, tényleg nem megy tovább. Nem megy,
mindig megrázni magam, és mosolyogva tekinteni előre, ahhoz nekem is meg kellene állnom, egy
kicsit erősödnöm, rekreálódnom. Szünet nélkül nem lehet pörögni. Boldogan néznék néha egy
teraszról, egy bögre forró kávéval a kezemben a zöldbe, de sajnos ez nekem nem adatik meg.
Azt mondják, nem vagyok elég merész. Ez nem igaz, mert nagyon is merész vagyok, csak éppen a
Bank vág pofán, hogy hitelképtelen vagyok, CSOK-ra se városban se faluban nem vagyok alkalmas,
kiöregedtem a gyermekvállalásból, és a hitelt meg vissza kell fizetni, amit a fizetésemből aligha
lennék képes. MOCSÁR ahogy van. Felelőtlen meg nem vagyok, két gyereket még fel kell nevelnem,
az autistát meg életem végéig támogatnom.


Nekem csak ez maradt, néha kikesergem magamból az autizmust, leírom. Régebben segített, de
mostanában, csak a sírás fog el a bejegyzések írása közben.


Mostanában a mentorálás nagyon lefoglal délutánonként, ami nem baj, mert fejben nem gondolok
állandóan arra a bizonyos mocsárra. Jó bevallom a digitális oktatás és az itthoni munka mellett sok,
és egyre több a krízis, amikor én is azt kell mondjam, hogy ehhez szakember kell, csakhogy
szakember újabban egyre ritkábban vállal, vagy ha vállal is, rettentő sokat kell várni, addig meg az
autista gyereket nevelő család, a krízisben ül. Mondjuk pont a saját példánk alapján, hogy értsétek.
Gyászfeldolgozás. Egyébként tavaly tavasszal, is jelentősen megnőtt az engem megkereső szülők
száma, teszem hozzá, most a duplája pont a tavalyi számnak.
Fáradnak, türelmetlenebbek a családok, mert egy családtag, vagy a gyerek autizmusa ebben a
helyzetben hatványozottan súlyosabb teher, főleg úgy, hogy elmaradnak a fejlesztések sorra. Az
egyéni, a csoportos, a mozgás alapú, a szenzoros, meg a minden. Ez nagyon, de nagyon sok gyereken
meg is látszik. Sok szülő hív fel avval, hogy a gyerek sokkal enerváltabb, indulatosabb, gyakoribbak a
szenzoros kiborulások. Otthon a négy fal között nem játszik az élmény alapú jutalom, mondjuk a heti
jó gyerekségért a hétvégi állatkert, amivel tegnap felhívott egy szülőtárs éppen. Kacsa etetést
ajánlottam helyette, mint alternatíva, vagy Kutya menhelyen, önkéntes sétáltatást, amit most a Covid alatt el lehet érni, esetlegesen. Mondom esetlegesen, mert csattantam már vissza ajtóról avval, hogy
kenjem az autista gyerekem a hajamra, mert plusz problémát nem vállalnak fel. Köszi, puszi.


Azt a kérdést is feltette egy anyatárs, hogy miből áll egy napom, hogy tudom strukturálni. No igen.
5:45 és 12:00 között dolgozom. Őriz a Job Controll szigorúan, sokszor 13:30 vagy 14:30 a munka vége,
ez munka függő. Mostanában egyre többet nyúlik meg a munka hossza. Na mindegy. Közben
reggeliztetek, gyógyszerelek, Internetszűrök. Munka után a házi munka, minimum egy óra, és utána
ülök le tanulni Leventével és megpróbálom fejleszteni is. Általában délután, három, avagy fél négy
felé állunk neki a napi kötelező ötösnek sétában, ha nem vagyok addigra már nagyon fáradt. Szóval
lemelózom a munkaidőm, etetek, főzök, mosok, takarítok, portalanítok és felmosok, teregetek, meg
egyebek, majd tanítok, fejlesztek, dokumentálok, visszaküldök, gyereket öltöztetek, öt-hat kilométert
iram sétálok, közben sokszor környezetismeretet is tanítok. Délután mentorálok, Középiskolás
leckéket ellenőrzök, rimánkodok a legkisebbnek, hogy haladjunk-haladjunk a napi teendőkkel.
(sokszor ez teljesen felemészt) Mire mindennel kész vagyok eset hat. Kb hazaér az Uram, ha..Utána
indul az esti rutin. Másnapra uzsonna gyártás, vacsoráztatás, fürdetés, fogmosás, ahogy reggel is,
mert az még nem megy egyedül, az autizmusban ez kissé másképpen alakul. Este nyolc jó esetben,
amikor magamra van kb 5 percem, csak úgy magam elé bámulni. De addigra már olyan fáradt
vagyok, hogy se beszélni, se semmihez nincs kedvem. Egyszerűen nincs, meg nem is akarok. Csak
csendet szeretnék.


Ilyenkor lenne jó kimenni egy kertbe, ami nincs, szerintem sose lesz, de csak a panel konyháig jutok,
ahol az asztalra hajtva a fejemet zokogok, úgy ahogy tegnap is.


A fene megette ezt az egészet….

dsc_4306_1.JPG

 

süti beállítások módosítása