Sodrásban..
2020. december 03. írta: Autizmus Live

Sodrásban..

Most nem mentegetőzöm, hogy jó rég írtam, mert tényleg, sajnos az idő az a tényező, amiből
mostanában egyre kevesebb van a számomra, amit a blog írására tudok fordítani.
Az élet megint kissé speciális itthon, de evvel mostanság jó sokan vagyunk így. Járvány második
hullám, és nem mondom, hogy nem érintett tragikusan minket. (is.)
A srácok és a leány itthonról tanul, szóval itthon mind a három, oh yeah, és nekem megint végig kell
csinálnom, az agyelhagyós, lélekösszetörős, fizikailag ólomsúlyos tavasz mintájára, a késő őszt, de
szerintem a tél felét is legalább.

img_20201201_163551.jpg
Betti idén, még egy percet sem volt az Egyetemen fizikai valójában, és már egyre terhesebb neki,
mert valljuk be az ő választott szakja, nem mindig elméleti munka. Vele kapcsolatban annyi, - neki és
számára, pozitívum, teszem hozzá valahol nekem is, mert ez az élet rendje, - hogy, szombaton
elköltözik. Saját barát, saját élet. Az egyik szemem sír, a másik nevet, a nagyleány is útra kél,
mégpedig a sajátjára, aminek nagyon örülünk, de evvel egyenes arányban borul rám/ránk az
autizmus összes terhe, mert bevallom őszintén, évek óta Betti volt az egyetlen fizikai segítség,
Levente öccse mellett. Hálás is vagyok neki ezért maximálisan.


Újra kell boot-olni, strukturálni, a családi életének nagyon sok mozzanatát. :(


Ez most számomra sem túl jó, mert Szabolcs sincs túl jó passzban lelkileg. Fájó gyászmunka elején jár,
és még a fizikai felismerés, a nagy nyakleves, vagy jeges vödör víz, csak december tizedikén
kora délután következik be igazán, a hiány a nincs, a veszteség, amikor a gyász mellé oda kell állni.
Isten nyugosztalja Apósomat. Szabolcs édesapját. Nyílt titok, hogy a Covid fertőzésbe halt bele, bár az
is igaz, hogy volt alapbetegsége, nem is egy. Nagy tragédia, így is és úgy is, de erre még Levente
kapcsán visszatérek. Egy biztos, hogy most nagyon oda kell figyelnem rá, és segíteni abban, hogy
gyógyuljon a lelke. Teszem hozzá, Apám halálát, nekem a mai napig nem sikerült feldolgoznom. Túl
korán ment, és a gyermekkorom végén kellett végignéznem, végigélnem, Apám elfogyását és azt,
hogy csendesen itt hagyta ezt a világot, óriási fájdalmak között. A rák kegyetlen sebet hagyott
bennem, és a mai napig sajogva fáj, Apám hiánya. Csak megbékéltem vele, hogy nincs, apás leány
gyerek révén, valahogy még nehezebb.


Zalán november közepe óta van itthon, amióta a Középiskolák bezárásra kényszerültek. Mondhatni
már rutinos digitális iskolás, de ezt így nem túl jó kijelenteni, mert a kamaszkor legsérülékenyebb
időszakában jár. Nehéz bezárva lenni egy tizennégy és fél évesnek. Főleg úgy, hogy a lételeme a
szabadság, a tér, a zöld, az erdő flórája és faunája. A heti egy gyakorlati nap jelenti jelen, számára a
szabadságot Piliscsabán. Sokszor írtam már, hogy majd írok róla, hogy megy a sora, miként is alakul a
Középiskolás élete, fejben ezerszer megírtam, de megírni, nem volt időm.Most azért pár mondatban azért írnék róla.

dsc_3280_masolata.JPG
A fene se gondolta volna, és ez óriási visszaigazolás az alapiskolás pedagógusainak, hogy igenis,
nagyon jól megállja a helyét. Új iskola, új közösség, huszonhárom erdész csemete, sok színű
összetétel, végre vannak lányok. Huszonhárom felől fújta össze őket a szél. Az iskola el és befogadó,
nem is kívánhatnék jobbat. Sokan óvva intettek, hogy csak Piliscsabára ne, inkább küldjem az
Erdészet fellegvárába, Sopronba, de Zalán kitartott Piliscsaba mellett, és igaza is van. Meglehet a
körülmények nem a legideálisabbak, az iskola retró kinézete miatt, nem egy agyon támogatott XXI.
századi hipermodern egyházi, csak egy a régi világból itt maradt állami, de a tanári gárdája olyan, de
olyan, hogy magam is csak ámulok. Zalán nagyon szeret Piliscsabára járni, az osztályközösségében
lenni, imádja az iskolai miliőt, és nagyon jól tanul. December eleje van, rengeteg jegye van, tudok már mérni, és kijelenthetem, hogy jobb átlagot hoz, mint az általános iskolában, teszi ezt pokoli nagy
szorgalommal és kitartással, és a tanult szakmája iránti maximális elhivatottsággal, amit a tanárai
látnak és értékelnek.

Talán az is kijelenthető, hogy az osztálya első öt legjobb tanulójában benne van,
és ez az Ő érdeme. Senki ne gondolja, hogy séta galopp. Zalán a harmadik középiskolai éveit taposó
gyerek a családban, viszonyíthatok, és a nagyobb testvéreihez képest, messze Ő tanul a legtöbbet,
mert a leendő hivatása egy nagyon összetett szakma. Szeretne nagyon jó szakemberré válni, és én
úgy gondolom, és teszek, látva törekvéseit, folyamatos kitartását, hogy minden belé fektetett
energiát megér, hogy segítsük Őt a választott útján.
Visszakanyarodva…


Zalánt nem jól érintette a járvány második hulláma. Gyakorlott digitális iskolás ugyan, de látom, hogy
szép lassan őrli fel a lelkét, a közösség, az iskola, az erdő hiánya.


Nagyon nem így terveztük ezt az őszt. Szerettünk volna többet a Pilisbe járni a srácokkal, de a
második hullám és ez az év is tulajdonképpen az egész életünket átírta. A környező erdőkbe
vállalhatatlanul sok ember szakad ki hétvégéken, tömeg van, az emberek nagy része nem ismeri és
nem is tartja be a legalapvetőbb erdei szabályokat, ami sokszor nagyon frusztráló. Mi sokszor
menekültünk az urbánumból, mert az erdőben valahogy sokkal befogadóbbak a szembejövő
emberek, sosem volt gond Levente autizmusa, és olyan sem fordult elő soha, hogy egy szemernyit is
szóvá tevődjön ez a tény. Hát ezt most felejtsd el. Nem elég, hogy Levente miatt beszólnak sorra,
hanem amikor Zalánt tanítjuk mi magunk a gyakorlatban, ebben a fene nagy digitális oktatásban,
állunk meg vele fát és levelet felismerni, madárhangot hallgatni, gyűjtő munkát végezni, olyat-amilyet
egy erdész tanulónak kell, megszólnak. Fahatározóval a kezünkben, kaptuk az ívet, hogy nem itt,
hanem otthon kéne olvasni.
Ciki, nem ciki, de muszáj leírnom, hogy türelmetlenek, intoleránsak, kulturálatlanok, az emberek,
legalábbis jó részük már az erdőben is. Mostanában nem is szeretünk a Pilisbe járni. Kétszer voltunk
talán az utóbbi másfél hónapban.
Mennénk messzebb, de azt sajnos már nem tudjuk finanszírozni egy jó ideje. Szóval már nincs néha
Mátra, vagy Vértes, ami olyan messze nincs is, de már nem fér bele sehogy a költségvetésbe, és ezt a
tényt Zalán nagyon szomorúan veszi tudomásul. Jól tudom, nagyon hiányzik neki, és nagyon fáj a
szívem érte, pedig ha valaki, akkor Zalán igazán nagyon megérdemelné, hogy néha-néha el tudjuk őt
vinni.


Tegnapelőtt leültem vele, úgy komolyabban beszélgetni, mert óhatatlanul látja, hogy mostanában,
csak mélyebbre és mélyebbre süllyedünk a mocsárba, rajtunk kívül álló okok miatt, mert Ő azt látja,
hogy húzunk becsülettel, és keményen, de csak egy helyben topogunk, vagyis inkább újabban kettőt
hátralépünk minimum. Csak csendesen nézi, és végtelenül szomorúan konstatálja, a vergődésünk.
Igen, tudom ezt nem jó egy kamasznak látni, és meg kell értenie, hogy mostanában az alapvető
szükségleten kívül, tulajdonképpen semmire se jut.


Leültem vele, beszélgetni, hogy ez az év és ez a Karácsony,nem volt és nem lesz olyan, mint szokott. A Papa
halála miatt is, az anyagi helyzetünk miatt is. De azért szeretném tudni, hogy ott belül mit szeretne.
Olyan Zalánosan válaszolt, mint mindig.

Túrát a Bükkben, vagy a Mátrában, egy jó meleg bőr,vadászbakancsot az erdőt járni, egy elfogadható minőségű vízhatlan erdészkabátot, erdészkalapot,átlalót, hosztolót, a legolcsóbbat, egy jó strapabíró hátizsákot,és a legfőbb vágya az, hogy egy Erdésszel, (aki közelebb van mint a nagybátyja, akihez csak ritkán juthat el) hetente, vagy kéthetente, járhassa az erdőt, csendben a munkáját figyelve tanulhasson tőle. No meg az autós évkönyv, a sport autós, és hogy járhasson tovább lovagolni az egyesületbe, mert ő a lóval, dolgozni szeretne a leendő szakmájában.


Nagy levegő.. Talán az autós könyv. Talán…
Ez most nem az az év… Már megint.. ( Ne haragudj ránk Zalán  :(  :(   )


Levente,húúúú Levente..

dsc_3278_masolata.JPG
Ez az év, tanévileg megint nem az övé. Szépen indult, de azután, sajnos nem tudjuk mi történt a zárt
ajtók mögött az iskolában. A kirekesztődés, megint és megint.
Húsba maróan jöttek a jelek, vele együtt meg a stressz, és a Covid második hulláma, ami Levente esetében
nem jelentett volna kizáródást abból a közösségi térből, amit iskolának hívnak, csak éppen október
elején két és fél hétig nem tudott kilábalni egy makacs náthából. Persze ha az nátha volt, és nem más.
Igaz csak nátha tüneteket mutatott, semmi egyebet, de azt eme platformon jó sokan tudjuk, hogy
Leventénél a nátha is óriási sárkány, cécó, macera, diszkomfort, gyógy-inhalálás, és orrszívás
ötpercenként. Mondom ötpercenként, alsó hangon tizenkétszer egy óra alatt, a nap huszonnégy
órájában. Hajtépős két hét volt, és a figyelmem sem lankadhatott, hogy nehogy a tüdejére húzódjon,
és dolgozzon a vírus ellen az immunrendszere, mert ugye nála az nem megy normál, alapjáraton sem.


Na mindegy..


A járvány durvulásával egyenesen arányosan a gyermekorvosunkkal arra a konszenzusra jutottunk,
hogy ez így nem fog menni, a thymus hiperplasia miatt, és a szélsőségesen szelektív evés miatt,
Levente immunrendszerének állapota nem megfelelő, kockázat számára a Covid-19, így orvosi
javaslatra, iskolaigazgatói felmentéssel, november kilencedike óta itthon tanul. Ráadásul mától
digitálisan is, mert tegnap óta, az egyik osztályban tanító pedagógus pozitív tesztje miatt,
bekulcsolódott az osztályuk, két hétre.
Szóval ez a fél Home Office-om mellett megint jóság és tudathasadás. Két napot Szabolcs viszi
magával, a többit meg velem van, plusz Digi iskola, meg Digi középiskola, és eddig Digi egyetem.
Egyébként nagyon edzett vagyok már, meg nagyon fáradt is. Nagyon fáradt, mert nagyon sokat
kivesz belőlem az Itthon oktatás, a félig benti és a félig itthoni munka.


Ráadásul Levente a kiskamasz korba lépett, és ugye ez az autizmusban okozhat csodákat, és ezeket a
csodákat, mostanában nekem kell egymagamnak orvosolnom. Sajnos nem mindig megy így vannak
rázósabb napjaim, amire rájöttem, hogy az a megoldás, ha „lefárasztom”. Magyarul napi
rendszerességgel sportolunk. Iram street walk, mert a futást annyira nem bírja, így napi 8-10 tempós
kilométert sétálunk délutánonként, a munkám végeztével, a tanulás, és a házi munkák elvégzése
után. Ebből én is profitálok, annyiban, hogy a napi levegő adag és a rendszeres mozgás megvan,
lejjebb ment a vérnyomásom, viszont estére már olyan szinten elfáradok, hogy szólni sincs erőm, és
ez azért baj, mert Zalánnal is néha át kellene néznem a leckéket azért, illetve Szabolcs lelkével, is
foglalkoznom kéne, mert különben belesüpped a csendes magába fojtott gyászba, ami a gyerekeknek
sem jó.


Persze mindezt megtetézi, hogy Levente ebben a helyzetben nincs jó helyzetben. Sőt…annál is
rosszabb helyzetben van, mert Ő imádta a nagyapját, nagyon ragaszkodott hozzá, viszont
akármennyire is ép az értelme, valljuk be nem ebben a világban él. Igen, el kéne mondjuk neki, igen a
gyászmunkájának, a gyereket segítve neki kéne induljunk. Igen evvel még adósak vagyunk.

Igen,segítséget kértem az FSZK Autizmus Team-jétől, még én is, bár tudnom kéne mit kell tennem,
mint mentorszülő, és tudom is, de a saját gyerek az MÁS ! Ezt a szakember is megerősítette.
A hogyant már kitaláltuk.. Szociális történet képekkel, két nyelven. Meg fogja érteni Levente a tényt.
Ez jó ötlet, és pont. Mádi- Szabó Eszterrel megbeszéltük, és idáig jutottunk, mert miután a
ténymegértést követné a gyászmunka, az elfogadás és a feldolgozás, ahhoz viszont már pszichológus
szakember kéne.

Csakhogy.. Az ebben az esetben igen speciális, mert sem Eszter, (két hét alatt) sem
én (lassan egy hónapja) nem találtunk olyan gyermek-gyászmunkával foglalkozó pszichológust, aki
bevállalna egy autista gyereket, és autizmus szemüvegen keresztül, egy autista gyerekhez, és
értéséhez mérten, az összes eszköztárban található vizuális megsegítéssel, tudna Leventével
foglalkozni.
Mondom, Magyarországon NEM TALÁLTUNK ilyen szakembert. Ha lenne is, az a nagy bajom, hogy
nem tudnám kifizetni a terápiát, sem alkalmanként, sem sehogy. Mert ugyanis annak ára a csillagos
ég, jelen esetben.
Tehetetlen vagyok, nagyon komolyan.
Persze külföldön lenne, még akár Bécsben is, de most oda hogyan, meg miből? Elérhetetlen.
Ráadásul azt nem mondhatjuk meg, hogy Covid, mert Levente rettegve fél tőle, és ezt még az iskolai
utolsó két hetének maradványa. Valamit az iskolában hallhatott, mert a Covid szó hallatán, szó
szerint sírógörcsöt kap. Jó mondjuk már én is. Csak éppen nem jó egy 11 éves autista gyerek
rettegését nézni a járványtól.
Mondjuk a maszkhordást ebből profitáltam, mert a szó hallatán azonnal felveszi a maszkot és
lefertőtleníti a kezét, csak éppen az a baj, hogy itthon is, ha valamelyikünknek kiszalad a száján.
Szóval ezen nagyon keserűen, de jókat derülünk. Faramuci az egész.


Tegnapelőtt Leventének is próbáltam elmagyarázni, hogy ez most nem az a karácsony, nem olyan
mosolygós és díszes, és nem várhat semmi csodát. Elpityeredett. Nem,nem  akartam, hogy sírjon.

Egy Samsung tabletet szeretne, amihez digitális ceruza is van. Régóta tudjuk, hogy Levente a digitális világban él.
Egyébként nem kér botorságot, mert az eszközt, nagyon jól tudnám a fejlesztéséhez használni, mert
az írás, finom-motorika fejlesztést, össze tudnám kötni, és nagyon sokkal előbbre is lendítené, az
állapotában. Sőt a digi oktatáshoz, nagyon, de nagyon jó lenne. Még a feladatban tartáshoz is.
Nővére által próbálhatott ki egy ilyen tabletet, kölcsönben volt nála egy Egyetemi dolgozat miatt, és
én komolyan mondom csodát láttam, Levente kapcsán. Miután az eszköz használata ösztönözte, jobb
volt a koncentrációja, és megmaradt benne értő módon egy olyan tananyag, (magyar nyelvtan) amit
magam sem hittem volna, ha nem látom és nem hallom Leventétől vissza.


Sajnos az eszköz drága a számunkra, nem hinném, hogy egyhamar megengedhetjük magunknak.
Levente meg beleszeretett, sírdogál érte, mára már nagyon bánom :) , hogy engedtem kipróbálni.
Mondjuk már akkor sem akartam, csak a lányom ragaszkodott hozzá, hogy legalább próbáljuk meg,
hogy segíthet e, a testvérének. Igen segíthet.. Vazza meg, ahogy most mondanám. Kis emberek
vagyunk mi ehhez. Pedig arányaiban véve, nem is annyira drága..


Lapozzunk, mert csak a szívem fáj, és haragszom a mindenre, hogy…. Rohadt mocsár…


Sodródunk és kész, se lelkileg, se anyagilag, se sehogy nem vagyunk jól.
Egyikünk se. Sajnos így állunk……
Műfa lesz, meg alá szeretet, beosztjuk. Minden másra ott van a ……………ja, MÉG SE !  :)

süti beállítások módosítása