Azt hiszem az utóbbi másfél hónap negatív időspirálja, jobban mondva időhiánya, alaposan átszervezte az életem..Jobban mondva,rajtam kívülálló okok miatt,elfelejthettem a hatékony időgazdálkodást.A blogot ad acta tettem egy kis időre,és nem azért mert nem volt kedvem írni, hanem azért, mert egy negyed napot sem tudtam írásra fordítani.

Az utóbbi másfél hónapban a saját életemben is csak kapkodtam a fejem,annyi minden történt,és ez az annyi minden,sokkal több stresszt okozott, mint amit a szervezetem elbírt.Fáradt vagyok minden szinten..de megpróbálok, a magamhoz mért legjobb tudásom szerint előretekinteni, és tovább tolni a hajót.

Jó lenne néha egy kis áramszünet, egy kis én-idő, de ez nem az a platform..ez még mindig az Autizmus Live, annak szép és árnyoldalával...

De....menjünk szépen sorban..a négyes-fogatom mentén.Mi is történt a Futrinka utcában...

Levente..

Baj van babám..Nem is kicsi, és a szeptemberi iskolakezdés óta, azon gondolkozom, hogy hogyan fogunk ebből kimászni. Szegregáció a szegregátumban,szégyen és gyalázat két hónap.Tulajdonképpen evvel tudnám jellemezni az első két iskolás hónapját.Jelen egy hangyányit jobb a helyzet, mert legalább már látható törekvés van, az iskola részéről az anomália oldására. 

A szeptember és az október gyalázata, és Levente kirekesztettsége éveket vett el az életemből, de nem hagytam magam.Nem hagytam,annak ellenére, hogy sokan próbáltak visszahúzni a mocsárba, ganénál ganébb módon rugdostak, hogy megpróbálok valamit tenni a legkisebb fiamért. Egész jól álltam a sarat, és még most is állom, mert a folyamat, bár pozitívabb irányt vett,még korán sincs vége. Asztal meg szék már nincs az iskolai folyosón,ettől függetlenül Levente a napja felét még mindig a folyosón tölti. Asztal helyett most pad van,meg asszisztensi felügyelet.Az iskola pszichológus és a szakember gárda szerint, a közösségből öt év után kizáródott gyermeket, vissza kell szoktatni a közösségbe, és ez nagyon hosszú folyamat. Mindezt úgy, hogy a kizáródás oka ugyanúgy áll, azon senki semmit sem változtatott. Mondhatni ugyanazok az emberek,ugyanaz a környezet, csak a kép és a körítés, meg a hangnem változott..Először NEGATÍV, majd mostanra enyhén - enyhén pozitív irányba. A kommunikáció meg egyenlő a sinus függvénnyel..Hol van, hol nincs..Erre a momentumra csak egyetlen tény miatt borítottam egyenlőre fátylat, hogy kő kemény kompromisszumok árán,a szabályokat "képes törvénybe" foglalva itthon Leventével szemben,továbbá azokat lefektetve és azok mentén elkezdett tanulni az iskolában is.Pozitív, hogy egyre többet..

Hála a jó Istennek, az iskola is rájött arra, hogy a gyermek helyzete tarthatatlan, természetesen először autoriter módon óhajtotta a vezetés a problémát orvosolni, magyarul a férjem és az én szemem elé lengettek egy öt iskolás listát, hogy vigyem a francba a gyerekem, ami ugye nem túl szabályos megoldás, mert Levente körzeti iskolájáról beszélünk. Négyen voltuk a szituációban. Természetesen NEM-et mondtunk, és sokadszorra kértük az iskola vezetését, hogy a fiunk kapja meg azt az oktatást, ami a Szakértői Véleményében a TÖRVÉNY erejével elő van írva. TEHÁT...Kedves Szülőtársak! A Bizottsági Szakvélemény, törvényerejű,az nem csak ajánlás, ahogy nagyon sokszor sugallja felétek gyermekeitek oktatási intézménye. Ami a szakvéleményben foglaltatik az a KÖTELEZŐ passzus..NEM LEHET szakemberhiányra hivatkozni. Ha arra hivatkozik az iskola, tovább kell vinni a dolgot..mint KLIK, Oktatási Hivatal, Ombudsman (AJBH) avagy ha a diszkrimináció igazolható, akkor mérlegelés nélkül Egyenlő Bánásmód Hatóság. Nincs mese, a gyerek érdeke..Sőt tovább megyek..lehet kérni, hogy az FSZK Autizmus Team-je tegyen ajánlást, és nyújtson segítséget, az autizmus specifikus környezet kialakításához, tegyen képzési javaslatot, és felügyelje a folyamat kialakítását. Ugyanis addig nem mondható egy speciális tagozatra, hogy autizmus specifikus, amíg mondjuk csak a napirend és egy két szociális történet van kiakasztva a falra. Szóval a kiakasztott 5 ábrasor mellett elvárt front kommunikáció megértése, semennyire sem autizmus specifikus. Vizuális megsegítés nélkül,egy autista gyerektől ne várjon senki jól megértett kommunikációt.Nem elbeszélni kell, hanem megértetni a gyerekkel, a tananyagot, a környezetet amiben léteznie kell. Ma már tudom szakember által hivatalosan leírva (eddig is tudtam autodidakta módon), hogy autizmus specifikus területen elvárt, hogy külön saját tanulóasztala legyen, ott maga tanulhasson, elvonultabb módon egy autista tanuló, értem ezt az EGYMI környezetre ami kimondva is autizmus specifikus. Tehát ha azt mondom, hogy autizmus specifikus speciális tagozat, akkor az úgy is kell kialakítani. Egyéni tanuló asztalok, AAK kötelezően, magyarul a pincétől a padlásig minden folyamat,játék,szabadidő, tanulás, szociális helyzetek és környezet, étkezés, ect..VIZUÁLISAN megsegítve, logókkal, folyamatábrákkal, képes szociális történetekkel..Ja ÉS EGYÉNRE szabottan. Továbbá, csak akkor mondható egy speciális tagozatra, hogy autizmus specifikus, ha a gyógypedagógus-osztálytanítónak, autizmus szakirány-végzettsége/diplomája van.

Tovább megyek....Illik a szülőt, persze azt a szülőt, aki törekszik arra, hogy a gyermeke tényleg fejlődjön, tanuljon,és ezért mindent megtesz,EGYENÉRTÉKŰ partnernek tekinteni. Nem illik a szülőt a háta mögött hülyézni, se asszisztensnek, se gyógypedagógusnak..

Per engem is hülyéztek..Igaz nem azért mert nem teszek Leventéért, hanem azért mert MINDENT MEGTESZEK, hogy azt és olyan oktatást kapjon, még állami környezetben is ami a törvény által és a számára előírt.Per azért is hülyéznek, mert mindennek hangot merek adni, sőt, ha kell erőmön felül tovább megyek, jogi útra terelek, nem félek írni, az Ombudsmannak..se az újságírónk..és feltárom az anomáliákat..

Három hete például egy asszisztens állt belém (sorry a kifejezésért) hogy én hogy merek oda piszkítani ahová a gyerekem jár...??Ez orbitális szemétség és jobban tenném, ha befognám a pofám, és annak örülnék, hogy a gyereknek van iskolája, mert ha mindez nem tetszik, vigyem innen ahová akarom...

Azért azt csendben megkérdezném, hogy az ügyben egy egyáltalán nem kompetens, teljesen más szinten beosztott asszisztencia, hogyan meri ezt a gondolatsort egy szülővel szemben megengedni magának, úgy hogy érintett hozzátartozója van.???? Esetleg van némi sár a füle mögött Leventével kapcsolatban?? Ez csak egy kérdés volt.....úgy halkan...

Egyébként az asszisztencia bő lére eresztett mondata volt az utolsó csepp..és a család összes e havi apanázsát egy gyermekjogi ügyekre specializált jogászra fordítottuk, aki hivatalosan útnak indított ide-oda egy-két panaszt..

Na de itt álljunk meg egy szóra..

Mikor az egész kirekesztődési folyamat, az iskola vezetése szerint pozitív diszkrimináció (amin azóta is hangosan röhögök kínomban) elhatalmasodott, vagyis az ügy teljességgel kipattant, több emberjogi szervezethez fordultam, jogorvoslatért. Éssssss....lássatok CSODÁT..a mai Magyarországon fogyatékossággal élő gyermekek jogaival specializáltan foglalkozó jogász OLYAN RITKA MINT A FEHÉR HOLLÓ !! Olyan aki meg pártatlan, kívülálló és szakértő jogi segítség, talán kettő-három van az egész országban.Olyan aki segít is az ember harcában, és nem azonnal konszenzusra törekszik,értem ez alatt az a sokszor elhangzott mondatot, hogy értse meg Anyuka, nincs szakember..Értem én..DE JOGÁSZ SE???

Szumma a fogyatékossággal élő gyerekeket nevelő családok, olyan szinten kiszolgáltatottak még e téren is, hogy az teljességgel felháborító.

Persze próbáltam jogsegélyt kérni, ( köszi még egyszer de kihagyom az AOSZ-t,nem kompromisszum kell, hanem eredmény..) csak éppen fél év múlva tudnék körülbelül beszélgetni a jogásszal..

Magyarul, ha hathatós jogi segítséget akarok, akkor az súlyos anyagi ráfordítás...Sajnos minket meg nem a jólétben élő családok közé sorolnak, ez a nagy igazság..Mindegy most már jogász van, de pillogunk itt a hó végén, mint hal a szatyorban..

Visszatérve az iskolára..Gondolom azért az FSZK Autizmus Team, tehetett némi ajánlást, mert az osztályban minden gyereknek lett külön tanulóasztala és polca, külön kis kuckója, Leventének különösen, egy kicsit nagyobb burokban, hogy zavartalanabbul tanulhasson..úgyhogy már, be-be jár..a napja negyedében, felében...Hangolni, finomhangolni, és az autizmus specifikusságot még jobban elsajátítani és úgy tanítani, viszont KÖTELEZŐ, és nem csak Leventével, hanem az osztálytársaival szemben is! Ez az ELVÁRT..és punktum..mert ebben az osztályban nem a megőrzésre, hanem az oktatásra és a fejlesztésre kell koncentrálni. Kiemelve az autizmus specifikusságot!!

Hát majd meglátjuk...Most itt tartunk éppen..Ez mindenképpen pozitívabb irány..

Én meg vívom a harcom tovább, és nem csak a legkisebb fiamért, hanem azért, hogy minden EGYMI ellátott autista gyermek, a képességeihez mérten, jogai szerint tanulhasson, valós autizmus specifikus környezetben..

Zalán

Hát őőőőő... (Tudom így nem kezdünk mondatot...) De hát..őőőőőő, nyolcadikos ezerrel, és helló VILÁG..nyakunkban a továbbtanulás...

Zalán megvívta október közepén sikeresen a saját harcát, úgy állt fel a Szakértői Bizottsági felülvizsgálat végén, hogy nagyon megdicsérték a vizsgálói..Szó sincs SNI-ről se.. Nincs, hahó..értitek??? BTMN van, a T betű aláhúzva a tanulás módszertan, egy kicsi nyelvtan és matematika probléma miatt, de hogy korrigálja, elég hozzá neki egy árnyalatnyival több idő..

Ez a gyerek nagyon nagyot MENT..Ez senkinek nem lehet kérdés..Nagyon lentről indult, és íme itt tartunk..Én nem árulok ZSÁKBAMACSKÁT..Sokan EGYÜTT bizonyítottuk, hogy ha KOMPLEX a segítség,a támogatás, a tanítás, EGÉSZ a környezet, és mindenki keményen a maga kis részét beleadja, plusz a gyereket motiválja, és motivációját folyamatosan segíti, kondícióban tartja,és hozzá tesz, akkor IGEN meg lehet tanítani az életet rendes kerékvágásban élni..Bizony el lehet jutni erre a szintre..Nekünk 7 és fél év alatt sikerült..SIKERÜLT igen..

Tudjátok sokszor írtam, hogy nem csoda, hanem MUNKA..irdatlan kemény..és.."ezt egy életen át kell "játszani", mert a neheze az majd csak most kezdődik..Viszont "bélyeg" nélkül..

Tudom evvel nagyon megosztó leszek, de azok az olvasók akik nem most szálltak csak be a blog olvasásába, azaz rendszeresen évek óta folyamatosan olvasnak,azok tudják, hogy mekkora kanosszát jártam be Zalánnal a továbbtanulása érdekében..Nem egyszerű..Először kiskapukat akartam keresni a törvényben, Ombudsmanon át küzdeni az esélyegyenlőségért, de tavaly ahogy a fiamat figyeltem, és az Ő fejlődési folyamatát, rájöttem, hogy egy frászt..A gyerekkel együtt megyek neki az egész folyamatnak..

Elcipeltem magammal a Vadaskertbe, Dr. Kollárovics Nórához, vittem az osztályfőnöke Kiss Béla pedagógiai véleményét és kértem, hogy vizsgálja felül Zalán státuszát. Jelen neki a jövője szempontjából a diagnózisa bélyeg.Ebben az esély-egyenlőtlen oktatási környezetben, akkor sincs esélye a továbbtanulásra ha az adott szakmára alkalmas. Nincs, mert az ő SNI-je nem csak egy dys..Elvittem, kértem, hogy beszélgessen a gyerekkel, mérlegeljen,és úgy döntsön. Zalán státusza szerint SINE MORBO U9990 további pszichiátriai teendő nincs vele..

Igaz teszem hozzá azért abban állapodtunk meg, hogy a Bizottsági Szakvéleménnyel amint meg van, megyek vissza hozzá, mert akkor fogja végleg zárni Zalán státuszát a MÁK felé..És én megyek..és örömmel teszem..Zalán másodszorra is bizonyította a szakvizsgálók előtt, hogy mit jelent a fejlődésben, ha valami flottul KOMPLEX, nagyon, nagyon sok belefektetett munkával és energiával..

Itt a példa, az ISKOLAPÉLDA...

És igen..most tele üvölthetném a világot, és csodát faraghatnék Zalán esetéből,tessék itt van íme...de nem teszem..pedig tehetném joggal és okkal...

Igen tehetném..pont azért mert amikor diagnózist kapott anno, akkor még nagyon két esélyes volt a kimenetel..Mind Zalán, mind az oktatása szempontjából,és az Ő Alternatív keretek között való oktatása sem volt annyira szabadon választott, pusztán azért, mert anno a Laborc Iskolát jelölte ki számára a Szakértői Bizottság.Zalán akkor még a szenzoros érzékenységei miatt, nem volt integrálható..

Persze én 2012-ben még naivan bíztam abban,hogy az oktatás, az esélyegyenlő oktatás,pozitív irányban fog változni,igaz akkor még nem tudtam, hogy milyen ívű lesz a fiam fejlődése, és azt sem,hogy hová mutat majd az iskolai kimenetel.

Mindent megtettünk érte..A család, a pedagógusai, a blog olvasók, akik támogatták és hittek benne, és íme, a rút kiskacsából, csoda-szép hattyú lett, ami mindazok érdeme akik idáig segítették, csak éppen közben szép csendesen, ránk omlott az egész OKTATÁSI RENDSZER..

Joggal és okkal kiabálhatnám, hogy CSODA, duplán is,de majd akkor teszem, ha felveszik a Technikumba, ha elvégzi, és ha jó gazdaságépítőként elhelyezkedik..Szóval az még hat év..Egyenlőre az első lépcsőt tettük meg, sokan és közösen, Zalánnal az élen..Igen, a KOMPLEXITÁS és a módszerünk könyvért kiált, az hogy hogy jutottunk el idáig, de jelen az a bizonyos időspirál visszahúz, meg persze az az iszonyatos tanulásbéli lemaradás, amit Levente állami rendszere generált, és minden időmet egyenlőre a legkisebb fejlesztésére kell fordítanom, mert ugye a legújabb fáma szerint, az én felelősségem, hogy szakmája legyen, ha más nem, akkor mézeskalács sütő, mert valamit ugye majd neki is tanulnia kell..persze mind e mellett tovább támogatva Zalánt..

Az elmúlt másfél hónapban tovább küzdtünk Zalánnal a panel-penész által generált allergia gyógyításával, és ingünk gatyánk ráment a terápiára,de szó szerint..A tb nem támogat ám mindent..Sokan azt gondolják,de még sem..Nem maga a kezelés a drága,hanem a körítés.Még három alkalom vissza van, és lózungom sincs, hogy hogy teremtjük elő az anyagi vonzatát..

Nagyon elkeserítő tud lenni, amikor minimum négy fronton kell egyszerre harcolni..és minden áldott hónapban..

Úgyhogy idén elbúcsúztunk a Karácsonytól..Mindenkinek,kivétel Leventének,elmagyaráztuk, hogy a súlyozott dolgokra kell koncentrálni. Zalán egy dolgot kért, Kismarost,a téli szünetben...Én meg egy nagy levegőt, mert az előleget már nyáron kifizettem, de a kétharmadával még tartozom,egyenlőre reményem sincs miből finanszírozom. Levente miatt meg égető lenne a szilveszteri petárdázást,azaz a Békásmegyeri hadszínteret magunk mögött hagyni, mert ha nem teszem,az megint alsó hangon fél év pszichológus által vezetett arany-árú terápia lenne..pont úgy ahogy 3 éve, amikor minden egyes koppanástól, ajtóbecsukódástól, dobbantástól, és efféle hanghatástól, szenzorosan kiborult, és majdnem világgá szökött,csapkodta a fülét, elbújt,és nem lehetett vele egyáltalán kommunikálni..Így két éve szilveszter előtt egy nappal menekülőre fogjuk..

Idén az élet átírja úgy fest..és már előre rettegek a következményektől..

Na mindegy.Zalánnak ÓRIÁSI RESPEKT és MINDENKINEK aki tett érte KÖSZÖNÖM!!! KÖSZÖNJÜK!!

Betti lány

Ohh la, la.. ELTE TTK Geográfia III.év..én meg szépen fonogatom a hajam az SNI-s egyetemistám miatt, aki idén döbbent rá, hogy ha nem regisztráltatja magát a Tanulmányi Osztályon, és nem megy SNI koordinátorhoz, akkor nincs Diploma..

Végül is két éve nyígok, hogy édes leányom..Hahó..el kéne menni az SNI koordinátorhoz, hisz vannak Téged megillető kedvezmények az Egyetemen.. Napokon át veszekedtem vele, mire beigazolódott nála is az igazam, hogy csak úgy lesz Diploma, és egyéni számonkérés, ha.......

Szóval most HA.....van, és flottul megy tovább minden, regisztrált SNI-s az egyetemen,igaz csúszik egy félévet, ennek ez lett az ára, viszont a Pilisi Parkerdő Bioszféra Rezervátumából, fogja a Szakdolgozatát megírni..

Három hét múlva vizsgaidőszak, és már most rezeg,és hiába nyugtatom, hogy Bettike, most már nem fognak kivágni,hála a teljesítési kényszer dolgozik benne,és végre talán idén a fő mumus tárgyból is sikeres és eredményes vizsgát fog tenni..

Mind e mellett Kasszás Betti a Spar-ban, mert nekem már egyszerűen nem megy az Ő finanszírozása is..Olyan szinten elszaladtak az utóbbi pár évben az árak,hogy egyszerűen nem megy..képtelenek vagyunk Szabolccsal rá, az öccsei mellett..Szégyen ide, szégyen oda...

Mivel Betti dolgozik az Egyetem mellett, most semmi segítségem nincs Levente mellett..Szabolcs a Strabagtól, későn jár haza, így gyakorlatilag minden a nyakamba szakadt, a munka mellett...Ja igen, mert sokan azt híresztelik rólam, hogy én kényelmesen itthon ápolok..Jelentem nem..Soha nem voltam GYOD-on, rész-állásom van a Fővárosi Vízműveknél..Lóg a nyelvem nem tagadom, az egészségem egyáltalán nincs rendben, a gyógyszereimet meg úgysem tudom kiváltani..a gyerekeké fontosabb..Nagyon de nagyon elfáradtam az ősz végére..

Dániel

Jelentem van egy Alpolgármester fiam...méghozzá: Turgonyi Dániel Óbuda-Békásmegyer Önkormányzatának a Szociális ügyekért és az Oktatásért felelős Alpolgármestere..

Dániel a legnagyobb fiam, az Önkormányzati választáson megnyerte a választókerületét,képviselő lett. A Képviselő testülettől, meg bizalmat kapott mint Alpolgármester.

Nehéz feladat, rengeteg munka,és nagyon sokrétű..Teljes egész embert kíván.

Nem tagadom, segítettem a kampányát, Anya jogán, támogattam, mentem vele egy pár alkalommal..Mióta Alpolgármester két rendezvényén "reprezentáltam" :) mellette. Fákat ültettünk a Római parton, és Autizmussal élő Fiatalok munkáit láthattuk az Óbudai Fotókör által szervezett rendezvényen.

Ennyit hivatalosan....

Október 13.-a óta kapom az ívet, hogy most milyen jó nekem..van egy politikus fiam...és ez majd mennyi előnnyel fog járni..HÁT NEM!

Egyáltalán semmi előnyöm nincs abból, hogy Alpolgármester lett, maximum annyi, hogy a Fő téren felkocogok az irodájába, és ha rá ér, mondom ha rá ér, akkor egy kicsit beszélgetünk, szép épületben, szép környezetben..és ennyi..Nincs előnyöm, Óbudán rendelet, hogy összeférhetetlen, és különben is a pártja a Momentum szabályaival teljességgel ellentétes bármi nemű előny biztosítása, a családtagok számára.

és PUNKTUM...ez most én mondom. Pont azért mert már támadások értek miatta..Komolyan mondom annyi de annyi irigy ember van..meg aljas..alattomosan gonosz..álhír és pletyka gyártó..Sokszor az élettől is elmegy a kedvem miattuk..Az utóbbi időben megtanultam ignorálni,jobban mondva meg KELLETT tanulnom IGNORÁLNI..a saját magam és a családom védelmében..

Attól mert a fiam Alpolgármester lett, én nem lettem se több se kevesebb..Köszönöm, vagyok aki voltam és maradok is, az örök küzdő,lázadó és a kíméletlen rendszerkritikus..

Viszont mindegyik gyerekemet foggal körömmel,a két kezemmel értük dolgozva és a legjobb tudásom szerint támogatom..legyen az a legkisebb aki középsúlyos Autista, állapotát tekintve, avagy a legnagyobb aki Alpolgármester..

Maradjunk ennyiben...

Jó lenne most egy kicsit megpihenni már, jó lenne ha egy kicsit csendesebben telnének a napok..kellő anyagi biztonságban..mert ez a mostani állapot már fizikailag fáj..

Ez van mostanság velünk....

Ez volt mára az Autizmus Live, köszönöm hogy olvastatok.

Írásom nem sért semmilyen közösségi elvet, egy család életéről szól, ahol mi szülők, Speciális Nevelési Igényű gyerekeket gondozunk..és próbáljuk megtanítani nekik az ÉLETET..