Nagyon rég szeretnék írni erről a témáról, újfent, mert régebben, néha-néha írtam erről is,de nem így.

No igen, ez nem egy hálás téma, egy fogyatékossággal élő gyerek, vagy felnőtt szülőjének lenni, nem éppen fáklyás menet. Ezen a platformon, tegyél mindent félre, ami átlagos, és normál mederben folyó dolog. Nehéz kenyér, és sajnos egyre nehezebb lesz. A mondás az a bizonyos, itt sokkal súlyozottabban igaz! Kis gyerek, „kis” gond, „nagy” gyerek nagy gond. Jobban mondva inkább úgy fogalmaznék, hogy kisebb és nagyobb.

Diagnózis után, meg kell tanuljunk egy teljesen más életet élni, egy teljesen másik univerzumban. Mire megtanuljuk, és rutinná válik, felettünk szállnak el az évek, és egyre jobban elfáradunk, egyre kevésbé bírjuk, a minden napos terhet és tennivalókat, amit egy fogyatékossággal élő gyermek nevelése és gondozása jelent. Igaz addigra a poklot már nyolcszor megjártad, oda és vissza.., és még hányszor fogod?  Sokszor, mondom, nagyon sokszor.

Diagnózis után, meg kell tanuljuk elfogadni, hogy a dolgok nagy része megváltozik. A mai napig azon gondolkozom, hogy miért kaptam ezt a feladatot a sorstól, miért nem élhetek, átlagos, csendes, normális életet? Nem tudom, csak azt, hogy idestova lassan tíz éve a feje tetejére állt a világ, és nekem ebből a 180 fokkal megfordított világból kell kihoznom, a legjobbat, az élhetőt, ami sose fog az átlag normáknak megfelelni, de nekünk mégis úgy kell élni, hogy haladjanak előre a napjaink.

Diagnózis után rá kellett jönnöm, hogy azok a barátok is elkopnak idővel, akik mindig azt mondták, éveken át, hogy a kötelék elszakíthatatlan, a barátság örök. Ne hidd, nem örök, el fog múlni. A Te univerzumod, nem az ő univerzumuk. Tudod, van akinek egy fogyatékossággal élő gyerek társasága feszélyező. Egy fogyatékossággal élő gyerek látványa visszataszító. Egyszerűen nem akarják látni, hogy létező, élő, és megfogható a helyzet, ami neki probléma. Igen szóltak, már rám is, hogy nem kívánatos vagyok Leventével. Olyan is mondta, akiről sosem hittem volna, nem tagadom, porig alázott. Pedig ha tudná, hogy még ez az univerzum is tud csodás lenni, csak nagyon sokat kell tenni érte, és aki tesz, annak idővel, az lesz.

Diagnózis után, rá kellett jönnöm, hogy nincs alternatíva. Én lettem a kiválasztott, akinek fel kellett adnia, az egzisztenciáját és a fél életét. Ezt az esetek 95 %-ban a nő teszi. A nő a feleség, az élettárs, akinek meg kell tanulnia, hogy egy személyben tudjon MINDENT IS. Legyen pszichiáter, pszichológus, fejlesztő és gyógypedagógus, gyermekorvos és ápoló, dietetikus, gyógytornász, szakács, pincér, top takarító, animátor, érdekvédő, tehetséggondozó, erőművész, és színpad-technikus, mesemondó és jó színész, öltöztető, varrónő, dekoratőr, festő és grafikus, informatikus, és gyógyszerész, de legfőképpen ANYA, akinek terv szerint az A B C összes betűje a zsebében.

Diagnózis után, rád szakad a gyász, a sajátod, mert vágynál vissza a normális életedbe, pokolba kívánod a diagnózist, lehet a gyerekedet is, azt meg főleg, hogy ez miért a Te sorsod lett. Közben küzdesz a szűkebb családdal, az elfogadásért, mert vagy sátánt kiáltanak, vagy csak lesütött szemmel oldalognak el melletted, közben rád ujjal mutogatnak, mögötted meg kibeszélnek. De tudd ebből a gyászból, ha törik, ha szakad, fel kell állnod, mese nincs. Mindig azt tartsd szem előtt, hogy a gyereked az első, és a gyereked támasza csak TE vagy, nem azok, akik a partvonalról, be-be kiabálnak.

Diagnózis után, sokszor gyökereiben megváltozik a családi élet. Igen a Tiéd is. Van ahol megértő a társ, de van ahol nem. Mert pont a társ, az, aki nem mindig tudja elfogadni. Pont a társ, az, akinek nagyon nehéz legyőzni a saját büszkeségét. Pont a társ, az, aki nap mint nap, a fejedhez vágja, hogy az én fiam,lányom, nem lehet olyan. Pedig, DE. Sajnos az élet így hozta. Igen a társ az, többnyire a férfi, akinek milliószor nehezebb feldolgozni, milliószor nehezebb elfogadni, és nagyon sokszor nehéz, egy családban tovább élni, a fogyatékossággal élő gyereket támogatva, egy életen keresztül, és a feleség, élettárs terhében osztozni a mindennapok súlyán. Persze mindez lehet fordítva is, ahol az anya vágja be maga után az ajtót. Láttam már rá példát, igaz nem sokszor, de láttam.

 Igen az én házasságom is megélt, már Tolnát és Baranyát, kígyót és békát, de hála valahogy kisebb, nagyobb hullámvölgyek után, elvben és a gyakorlatban egyben van.  Igen nálunk is az elfogadással, és az elfogadtatással voltak az anomáliák, és a közös terhek cipelésével, de az egymás iránti szeretet, és a közös harc egyben tartotta, remélem, marad is így.

Mert valakinek óhatatlan hajtania kell a pénzt, ezen a platformon, és ez általában a férfikézben összpontosul, a nő a fogyatékossággal élő gyerekkel egyedül marad. Van úgy, hogy éveken keresztül csak a férje hátát látja, igen-igen, evvel én is így vagyok. Persze lehet mind ez fordítva is. Hajtani kell a pénzt, és nagyon sok esetben, a kapcsolat, elsivárosodik, ellaposodik, elcsendesedik. Már nincsenek kérdések, sem válaszok, csak a csend marad, és Te, meg a gyerek, aki szép lassan felnő, és Te belefáradsz, belekeseredsz, és jövőtlennek, kiúttalannak tartod, mindazt, amiben élsz. Igazad van! Ha nincs pénzed, megtakarításod, előre gondoskodásod, akkor tényleg kiúttalan. Ha dúskálsz a javakban, akkor mindig lesz kiút, a kiúttalanból is. Nekem az előbbi lesz a sorsom, nem merek a jövőbe nézni. Már most nyomaszt, és csak magamban üvöltök, csendesen.

Az évek alatt rájössz szép csendben, hogy jobb ha megtanulod, csak magadra számíthatsz, a rendszerre arra biztos nem. Sőt a rendszer inkább büntet, mint segít. Rájössz, hogy mindenből és mindenkiből hiány van, hogy amit a diagnosztizáló mondott, annak a fele sem igaz, és itt nem a diagnózisra, hanem az ellátásra gondolok. Az állami az alig-alig muzsikál, fejlődést ne várj, kivérzett, ahogy van. Az arcodba ordít a szakemberhiány. A fű-fa ígéret, csak mese habbal, az nem a realitás. Csak szélmalomharc, és a benne dolgozók is tudják ezt nagyon jól. Minden csak nem specifikus. Lehetne az is, ha a rendszer beleinvesztálna, de a rendszer inkább azt sugallja, hogy a fogyatékossággal élő, csak nyűg és érdektelen, pedig ez nagyon NEM IGAZ!

Ha pénzed van, nyertél, a magán ellátás jól működik, bár kevés az a hely ami igazán jó, és átfogóan fejlesztő. Igen-igen, ’A’ szakemberhiány. De ha pénzed van, előbb utóbb, a gyerekednek lesz útja, magán iskola, magán fejlesztés, magán lakóotthon, magán minden, mert a végén úgy is az a kimenet. Ja és igen, a fogyatékosság még mindig jó üzlet, rá fog menni inged, gatyád, egzisztenciád, megtakarításod, és az egész életed. Persze Te teszed, mert a gyereked az első, és így van ez jól.

De nem kéne, hogy így legyen. Csak éppen ahol most élsz éppen, - Magyarország, Te csodás – nem jóléti állam.

Igen én is beleszegényedtem, sőt, a diagnózis napján sem volt, és most sincs anyagi javam. Bár 2012-ben, jobban éltem. Most inkább csak vegetálunk.

Igen, beszorultam. Igen, barátaim alig. Online sokan integetnek, de személyesen inkább nem vállalnak. Ciki az autizmus. Ciki a legkisebb fiam. Jó vagy, jók vagytok így a távolból. Én meg már meguntam. Nem szólok, maximum csak meghallgatok, aztán legközelebb csendesen kihátrálok, én már kinőttem abból, hogy én-én-én, jelentkezem a barátokért, a társaságért. Igen üresek a zsebeim, és az egyik napról, a másikra élek. Igen, ingem gatyám ráment, és nem azért mert a legjobbat szerettem volna, arra gondolni sem mertem. Igen, ingem gatyám ráment, az alaphangra is. Arra is, hogy fejlesztem magam, néhány külső mankóval, és egy elhivatott pszichológusnak tanuló, gyógypedagógussal. Igen ráment, és ez nagy rendszerhiba, ez itt nem a fogyatékos szükségleti ellátás hazája, mint Szlovákia. Itt az emelt családi pótlékod, osztd be, ahogy tudod, meg az állami hatezret a közgyógyra. Az otthonápolás elismerését, meg jobb ha hagyjuk. Siralomház a köbön.

Mi ennyit érünk, per ebből már nekem nagyon elegem van. Elegem van, hogy nincs én időm, se rendes családi életem, hogy estére egy hulla is szebben néz ki mint én, hogy nincs segítségem, hogy ki vagyok szolgáltatva másnak, hogy megbeszélni sem tudom senkivel a problémáim, mert már az Online tér is távoli, mert két percenként mennem kell, segítséget nyújtani, problémát kezelni, a legkisebb fiam életét a normális mederben tartani, hogy élhetőek legyenek a napjai. Szóval ezt nem mindenki tolerálja, az online térben sem, nem hogy a valósban. Iszonyatosan rossz beszorulva a periférián élni, úgy, hogy mosolyogva kell megélned, az órákat, a napokat, a hónapokat az éveket, a fogyatékossággal élő gyereked mellett, mert Ő csak beléd tud kapaszkodni. A családfő, csak egy távoli fantazmagória, aki hullafáradtan esik este haza, és még rá is mosolyogni kell, kérdezni kell, szépet tenni kell, még akkor is, ha húsz kiboruláson, egy nagyon rázós napon vagy túl, és éppen a romjaidból próbálsz felépülni, közben reménykedsz, hogy talán csak rossz napja volt, és holnap majd holnap talán jobban megúszod.

Itt van ez a nyár megint. Megint a négy fal közé zárva. lenne program, tábor, csak éppen egy autista, mindenhonnan kilóg. Egy autista problémás, érti problémás, ha a szemedbe üvöltik is tudod. Egy autista nem kívánatos, mégis maga, hogy gondolja. Nincs keret segítőre, vagy kifizeti maga? Egy Levente kaliberű autista számára a vakáció, ingerszegény küszködés. Igen problémás egy táborban, mert sikít a repülő bogaraktól, retteg a pillangóktól, kevés vagyok ehhez a fóbiához. A szakember, meg aranyáron van, az nem az én pénztárcám. Problémás, mert szelektíven eszik, mert ugye egy táborban, Jóska – Pistának, nincs válogatás, akkor az autistának se legyen, az egyéni faxnikra meg se idő se kapacitás.

Persze tábor lenne, magán fejlesztő- úszó, meg mini csoportos kirándulós napközi, ahol 1:1 az asszisztencia aránya. Talán még kézműves is, meg speciális lovas. Lehetne élmény, móka és kacagás, meg tartalmas nyár, de nincs. Van az a pénz, de nekem nincs. Szóval én nem tudok százezret letenni egy hétre. Állami tábor meg nincs. Mindig belengetik, hogy majd lesz, csuda klassz, de az mindig csak ígéret marad, mi meg parlagon.

Idén is a Szép kártya konstrukcióból jut majd egy hét szállásra a Mátrában, amit csak kihelyezett távollétnek hívok. Egy hétre elmenekülünk a panelból. Tulajdonképpen idén csak máshol veszem a kenyeret, hét napon át. Nem Békásmegyeren, hanem Mátraterenyén. Messze leszünk a tartalmas élményekkel teli vakációtól, pedig a fóbiák leküzdésében segített volna sokat. Ha van élmény, kopik a fóbia, mert az élmény fontosabb, mint a frusztráció. Leventének életmentő lenne. Terveztünk, gyűjtöttünk, de a Covid okozta vis major, olyan állapotba lendített vissza minket, hogy tulajdonképpen, mindent elölről és újra kell kezdeni. Még sehol nem tartunk. Most például az a nyaralás alatti plusz fél tank üzemanyag is elérhetetlenül távoli.

Leventének ez lenne az az egy hét a nyárból, ami az életébe egy kis pluszt vinne, július 10 és 18 között.

 Aki fogyatékossággal élő gyereket nevel, az nagyon jól tudja, hogy mindig és mindenkor nekünk kell kompromisszumot kötni. Tulajdonképpen egy egész életet kell a fogyatékossághoz igazítani.

Jó lenne tényleg kicsit pihenni, kiszakadni, kicsit lélek épülni, elűzni a napi stresszt, egy kicsit kisimulni, és csak élvezni a zöldet, ami körbevesz. Jó lenne ez kicsit újraépülni, hogy amit ez az utóbbi év elvett, abból egy picit visszakapjak a fizikai erőm valójában.

Ahogy telnek a hátam mögött hagyott autizmus évek, úgy leszek egyre gyengébb, és fáradtabb. A nagyok már kirepültek, magamra maradtam, Leventével. Nehéz előre nézni........

(A szöveg, a fotó után folytatódik, ha segíteni szeretnél)

Ha esetleg kérhetem és van módotok, Levente ügyében anyagilag segíteni (fejlesztés és terápia, tábor és a nyaralása ), azt nagyon szépen KÖSZÖNÖM.

A számla számom: 11773030-10575035-00000000 Otpbank ( Tóth Dóra )

( IBAN HU50  11773030-10575035-00000000 BIC(SWIFT) OTPHUHB )