2021. augusztus 16. írta: Autizmus Live

Esőillat.

Tegnap olvastam egy cikket, és fájón gondoltam vissza a gyerekkoromra és a fiatalságomra. A Wmn.hu hozta le: A „nekemisszarvolt” generáció gyermekei, címmel. Egész este az íráson gondolkoztam, az esti rutin feladatai közben. Vacsoráztatás, gyógyszerelés, fürdetés, altatás, merevre húzott percek, egy autista gyerek mellett, ahol mindennek másodpercre stimmelnie kell.

Szerintem a közelgő vihart érezte, ahogy én is. Valahogy nem akart elaludni, volt vagy este tizenegy, mire a saját ágyamba kerültem, nesztelen, csendben osonva. A férjem csendesen szuszogott, nem akartam megzavarni a gondolataimmal, hajnali háromkor kel, este nyolckor jön meg, mostanában alig-alig kommunikálunk, úgyhogy amin elmélkedtem, bennem maradt, úgy ahogy mostanában sok minden. Próbáltam elaludni, nem ment. Szakadt kint az eső, hangos volt a vihar, ültem az ágy szélén és azt vártam, hogy mikor hallom a másik szobából, a panaszos: „Anyaaaa gyere” kiáltást, hogy mi ez a hang, mi ez a fény? Pedig tudja…Vihar..De egy autista gyereknek, nagyon tud fájni az égzengés hangja, fizikálisan fájón.

Csak ültem, hallgattam az erkély korlátjába csapódó nehéz esőcseppek hangját, aztán megcsapott az esőillat. Szeretem az eső illatát, de valahogy most nem esett jól,sőt…. Sőt ez most fájt, és jó ideig avval küzdöttem, hogy el ne sírjam magam. A cikkre gondoltam, és arra, hogy hányszor de hányszor menekültem ki az esőbe nyáron a gyerekkoromban, és a fiatalságom alatt, mert tudtam, hogy az esőben senki nem látja, ha sírok, az akkor senkinek sem fáj. Anyám szavai harsogtak a fülemben, édes lányom, érted-e, „nekemisszarvolt” , neked se legyen jobb. Örülj, ha ugyanolyan.

A szüleim válása után, minden megváltozott. Anyám mindent a „nekemisszarvolt”-ra kent, és a neked se legyen jobb hitvallás szerint viselkedett. Már velem, és ez nagyon nem volt jó. Aztán szép csendben „nekemisszarlett”. Mindig azt mondta, hogy egy lázadóval, nem tud mit kezdeni, éljem úgy az életem, ahogy akarom, csak őt ne zavarjam. Tudtam, hogy romokban a magánélete, a kilincset adták egymás kezébe a „nevelőapáim”, a Gumigyári lányokkal osztoztam a szobámon, és én próbáltam nem zavarni. Volt úgy, hogy két hétig azt sem tudta merre járok. Pedig a „normál” kerékvágásban folyt az életem. Iskola, sport, szakmai gyakorlat, de mégis Anyám kontrollja nélkül. Ha pénz kellett, Apámhoz mentem, tudta mire kell, ruhára, ételre. Nem kérdezett, csak néha, Anyámról, én meg nem szerettem rá válaszolni. Mindezek ellenére jól tanultam, kihasználtam, a szabadságom, hogy tulajdonképpen mind a két szülőm, magasról tett arra, hogy éppen merre járok. Nem kallódtam el, ha tanács kellett, Apám valamelyik nővére, mindig kisegített, igaz ki is érdemeltem a család fekete báránya címet. Sokszor áztam az esőben, sokszor sírtam, sokszor menekültem céltalanul. Sok mindent megbántam, sok dolgot másképp csinálnék, de az idő kerekét nem forgathatom vissza.

Ja igen, amúgy nagyon fáj „nekemisszarvolt” gyereknek lenni. Nem volt jó példa a jövőmre nézve. A családból sokan hibáztattak az első házasságomért. Igen tudom, hülye voltam, de menekültem. Anyám elől. Azt hittem meg tudom váltani a világot, mit nekem az első férjem mentális anomáliája. Majd én megmutatom, és meg is mutattam, de egy idő után, a haverok, meg a buli, a foci és a „fanta” sokkal erősebb volt, mint a Stockholm szindróma kötelék. Ha segíteni akartam, erőszak volt a válasz, és a hol a söröm-rumom kérdés, úgyhogy egy idő után már nem akartam segíteni, hanem Anyámhoz menekültem. Nem volt máshová. Kétezer-hat januárjában elváltunk csendben, hét hónapos várandós voltam. Emlékszem a bírónő, a beadott iratok alapján, semmit sem kérdezett, csak aláírta, és csendesen kicsempészett a Bíróságról. Emlékszem Anyámtól két hétig mást sem hallottam, csak azt, hogy „nekemisszarvolt” látod, most végre „nekedisszarlett”. És lengette a jelmondatát, mint valami győzelmi zászlót, én meg minél csendesebben próbáltam nevelni a két nagyobbat, és egyedül készülni a legkisebb érkezésére. Két hét után vissza tudtam végre menni az önkormányzati lakásomba, igaz ehhez kellett az akkori kollégáim segítsége.

Aztán Gé, beteg lett, nagyon. Jött becsöngetett, mi meg tisztes szeretetben kísértük végig az elmúlás útján, még a lehetetlent is megtéve érte. Szerintem amikor az arcába mondták a diagnózist – Tüdőrák, műthetetlen – megtért. Soha többet nem nyúlt az alkoholhoz, és megpróbált nagyon jó apa lenni, amíg lábon állt. Igaz sokszor megkaptam, hogy látod, most „nekemisszar”, nem csak neked, bár visszacsinálni nem tudom, ahhoz már minden késő, de azért tedd meg, hogy elengeded a haragod. Ez egy ilyen élet volt. Amúgy a sör és a rum nélkül, jó ember volt. Nagyon kár, hogy nem tudott létezni, a pótcselekvés nélkül, csak nagyon ritkán, kicsiny időszakokra. Annyira utáltam akkoriban a sör és a rum „illatát”.

Emlékszem együtt áztunk az esőben. Ő tudta jól, hogy neki már mindegy, én meg sírtam, úgy ahogy esett az eső. Korán ment el, nagyon. 42 éves volt.

Emlékszem Anyám akkoriban már nagy beteg volt, de csak azért is megjegyezte, hogy jól van, most már „elégszar” neked, állj fel innen, ha tudsz.

Tulajdonképpen Anyám meg az én kapcsolatom elég érdekesre sikeredett, ha így visszagondolok.Szerettem nagyon Anyámat. De elég korán tudatosította bennem, hogy nem férek bele a karrierjébe. Meg azt is, hogy csak egy lány vagyok, jó persze ebben az is benne van, hogy késői gyerek vagyok, nehezen születtem, és négy bátyám elvetélte. Mindig fiú gyereket akart, és ezt a tudomásomra is hozta. A nagyanyám nevelt, ő sose tett különbséget, bár teszem hozzá neki is meg volt a kedvenc gyereke. De valahogy nem érződött annyira, erre mindig kínosan vigyázott. Anyám meg a nagyanyám kapcsolata sem volt felhőmentes, pont azért mert nem fértem bele a karrierjébe, éppen ezért olyan lázadó jellemnek nevelt, amilyen maga is volt. a NAGYANYÁM, csupa nagybetűvel. Nem volt túl tanult, az élete ezt máshogy alakította, de ennek ellenére felelős, gondolkodásra nevel, és igenis nagyon intelligens asszony volt, még akkor is, ha sokszor kapta vissza a gyerekeitől, hogy csak hat elemije van. Ettől függetlenül rengeteget olvasott, autodidakta módon tanult, és még a nyolcadikos matematikát is értette, de a középiskolásat is, ha meggyűlt vele a bajom. Néha nagyapámat átkergette sodrófával a lakáson, de csak azért, mert politikailag nem egyeztek.

Anyám sokszor mondta a fiatalkori útkeresésem közepette, hogy te képtelen leszel férjhez menni, képtelen leszel arra, hogy gyereked legyen, sose fogsz egyről a kettőre jutni, a mai napig nem értem mire volt ez jó, arra biztos, hogy anyámnak való bizonyításként dafke csak akkor is megmutatom üzemmódba kapcsoltam.

Lehet nem kellett volna, de Dani fiam születésével, ha nem is nagyot, akkor csak egy kicsit, de valamennyit nőttem a szemében. Teszem hozzá azt is, hogy az első házasságom miatt, folyamatosan kaptam Tőle a negatív megjegyzéseket. Amit a mai fejemmel meg is értek, de visszacsinálni nem tudom. Anyám imádta Danit, engem megtűrt, és Bettit is. Valahogy Dani volt neki a hattyúdal, a be nem teljesült fiú gyerek. Én meg kompromisszumot kötöttem. Hagytam had szóljon bele a nevelésébe, cserébe segítette Betti korai fejlesztését 6 éves koráig.

Emlékszem akkoriban nagyon sokszor hangzott el hogy most „nekinemszar”, hanem most „nekedszar” ha már így alakult. Én nem éreztem annak, vagyis dehogy nem, ha most visszagondolok, nagyon is az volt, csak nem vettem tudomást róla. Sokszor mondta, hogy: "Te szerencsétlen". Olyan sokszor, hogy már tényleg el is hittem. De lepergett, és így erre szintén visszagondolva, az volt a helyes.

Valahol legbelül tudtam, hogy a maga módján biztos, hogy szeret, hisz csak a lánya vagyok, csak túl későn kapott vissza, 17 éves korom után, és akkor már nem tudott velem mit kezdeni. Olyan, ja a lányom vagy, oszt jó napot kapcsolat volt köztünk. Valahogy sose mutatta ki őszintén, hogy szeret, pedig annyira vágytam volna rá. Emlékszem gyerekkoromban kínosan ügyelt arra, hogy a környezet ezt ne vegye észre. A nagyanyámat sokszor leköltöztette a Lajos utcába, de amikor prezentálni kellett, akkor mindig a mintaanyát játszotta. Minden kerek, minden szép. Hát egy frászt, dehogy volt szép. Csak úgy csinálta.

Emlékszem sokszor sírtam miatta gyerekoromban, mert nagyon vágytam volna egy normális családra, gyök utáltam vasárnapi gyerek lenni, de ha normális családban nőttem volna fel, nem lehettem volna annyira szabad, nem kellett volna alig 14 évesen önállóvá válnom, megtanulni nagyon korán egyedül dönteni, élethelyzeteket kezelni, küzdeni állandóan, és sokszor a jég hátán is megélni. Lehet nem lettem volna az, aki ma vagyok.

Sokszor álltam kint az esőben, sokszor sírtam, és hittem, hogy ez nekem jó. Nem-nem, volt jó, de erre az eltelt évek mutattak rá húsba maróan fájón.

Tegnap éjjel ültem az ágy szélén, megcsapott az esőillat. Életemben először fájt.

Soha nem neveltem úgy a gyerekeimet, hogy azt hangoztattam volna, hogy „nekemisszar” én megpróbáltam másképp csinálni, hogy soha ne vegyék észre, ha baj van. Igaz Ők mégis észrevették, de sosem mondták, csak csendben tudták, és tudják.

Igen, az Autizmus terhe, miatt én is ordibálhatnék, hogy „NEKEMISSZAR” . Kizsigerelt, tönkretett, anyagilag, egészségileg, mindenhogy. Akkor is, ha minden jót megpróbáltam vagy megpróbálok kihozni belőle. A negatívból pozitívat csinálni, másképp látni és gondolkozni, élni tenni és létezni.

Legszívesebben kifutottam volna tegnap éjjel a langyos esőbe, csak az tartott vissza, hogy felzavarnám a családom. Beleüvöltöttem volna, hogy mond meg nekem, hát milyen élet ez, hol az egzisztenciám, ez semmi más, csak dupla vagy semmi, a jelen korban, megtesszük a tétet és többnyire elbukunk, mert nincs mögöttünk egy stabil segítő rendszer. Magadra vagy utalva, ha a gyereked javát akarod. Ugyan már mekkora javak ezek?? Csak egy önállóbb, de támogatott élet??

Hol a jövő, hol az életpálya, hol az emberi ellátás?? Csak maszatol mindenki, a Civil meg kevés és drága, számomra megfizethetetlen, mindaz, ami fejlesztésben kéne. Egyedül meg kevés vagyok. Tizenhatodikán azon gondolkozom, hogy holnapután, lesz e mit az asztalra tennem, mert jelen éppen kilátástalan. Miből veszek füzetet, tollat és felszerelést a középiskolásnak, és nem azért gondolkozom mindezen, mert felelőtlen lennék, hanem azért, mert egyszerűen a belünket kidolgozva se tudjuk utolérni az elszálló inflációt. Elővettem a háztartási könyvet, átszámoltam és a sarokba hajítottam, hogy ez most menthetetlen, közben tapsolnom kéne, hogy, hú ha majd az előrehozott családi pótlék megoldja az augusztus havi problémáimat. Nem oldja meg. Most tudom előre, hogy összeomlik minden. Vis major, vis major hátán. Patikaszámla az egekben. A gyerek az első, nincs mese.

Kettőszáz negyvenhat nap múlva lenne egy műtétem államilag, amin már csak röhögni tudok, kínomban. Ja nem-nem nagy gond, csak ilyen női, de pokoli kellemetlen amikor az ember fia köhög tüsszent, vagy csak úgy elönt magától napjában negyvenszer a meggyengült hólyag miatti utóhatás.

Tudom- tudom doktor úr, a négy gyerek, meg a klimax, de tessék elhinni, azért a napi 40 x már elég kellemetlen. Tudja. Azt is, hogy én nem ugrálhatok csak úgy, Levente autizmusa, vasmarokkal fogva tart. Nem tudok orvoshoz szaladgálni random, az nekem feszítve előretervezett ütem. Nincs jól működő alanyi jogon járó támaszadó szolgálat, nem tudom kire hagyni. A Civilt, meg nem tudom megfizetni. A morcos doktor megsajnált, és fél magánban azonnal elintézett egy lézeres rekonstrukciót. Három alkalom, az elsőn már túl vagyok, hatott is, a negyvenet, húszra redukáltuk és én úgy örülök, mint majom a …………………… nak. Köszönöm a segítséget, azoknak akik lehetővé tették. Hálásan, tényleg!

Vis major a múlt héten Leventével, SNI fogászat, a fejem vertem a falba megint. Antibiotikum, meg műtét lesz, onnan irány az Immunológus, és átírtunk megint és újra minden dozírozást, vitamint, immunerősítést. Egy ideig mindenből emelt kell, plusz nyakunkon a Covid Delta, Levente oltatlan, a korából kifolyólag, 12 éves kor alatt nem oltanak. Ha fejre állok se. Rá halmozottan veszélyes a Covid, ez nagyon nem vicc, és igen egy kormányoldalon álló, szaktekintélynél jártunk, aki kerek perec ezt mondta! Szóval, Íngyulladás, foglazulás, nem jól működő immunrendszer, minden van. Plusz a tomboló Reflux. Hetvenezer forintnál tartunk, a köz.gyógy. felett, csak ebben a hónapban. Buktam a csütörtöki urológiai kezelésem, ami pont ugyanannyi, mint az e havi vis major. Fel sem mertem hívni az orvost. De legalább Levente 6 év kő kemény tanítás után, jelentem lenyeli a tablettát, és ez persze vastagon köszönhető Zalánnak, aki az utóbbi hónapban minden alkalommal jött segített, és előmutatott, még jó hogy neki is van mit még jócskán bevenni a tavalyi immunkezelés utóhatásaként. De hála ez már csak tabletta és nem infúzió.

Szóval ez iszonyatosan nagy eredmény és a jövőben tán költséghatékonyabb, és talán hatásosabb is, mert nem mindenből dupla adag szirupot kell majd beadagolni. Persze, minden tabletta bevételénél, az infarktus kerülget, hogy minden simán menjen, nehogy félrenyelje.

Komolyan mondom, elegem van. A kánikula persze tetéz mindent, nem akar kimenni a lakásból, ha kimegyünk, erdőt- hegyet szeretne, de tömeg-közlekedni azt nem akar, elzárkózik. Idén egyszerűen nem tolerálja valahogy a hőhullámokat. Tavaly nem volt baj, idén az, és ez olyan szinten beszorított minket a lakásba, hogy már én is eljutottam arra a pontra, hogy nem szeretek az utcára kimenni. Ha kimegyek Leventével, az pokoli stressz. Nem- nem pánik, csak állandóan attól félek, hogy lesz valami kilengés, megint megbámulnak, beszólnak, utánunk köpnek, lehülyéznek, kiemelve azt, hogy a „hülye gyereket” nem kell a népnek mutogatni, magyarul maradj otthon a seggeden vele, hülye picsa. Megint a sárga fülvédő a sztori. A környéken lakó ultra-jobb képviselőit, nem mondhatni túl barátinak, főleg úgy, hogy tudják ki Dani fiam, a helyi politikában, és az orientációjával is tisztában vannak. Ért már miatta atrocitás, gondolom még fog is. Annyira utálok már így élni, hogy folyamatosan mindenki mindenkit gyűlöl. Tegnap eset a férjem meg is jegyezte, hogy előbb vagy utóbb, meg fognak minket is találni, ebben a politikai helyzetben, és az nem biztos, hogy pozitív lesz.

Igen ez vastagon „nekemisszar”.

Elhiszitek????

Ma éjjel jön a front….Ha eső lesz, kirohanok……………………………………………………………………………..

A VILÁGBÓL IS……