Lassan de biztosan, napra pontosan egy hónapja vagyunk itthon a járványhelyzet miatt.

Az itthonlét NEM JÓ, DE nem is tragikus.. HÁT EGY FRÁSZT NEM TRAGIKUS, de ez az ég egy adta világon senkit sem érdekel, már az, hogy mennyire nehéz egy fogyatékossággal élő gyerekkel (autistával) mellette még másik kettővel  szó legszorosabb értelmében véve, egy panel lakásban a járványhelyzet foglya lenni.

Lehetőségeink szerint betartunk minden irányelvet és utasítást, inkább nem lengünk ki, mert aki régebb óta olvas azaz követi a blogom, az nagyon jól tudja, hogy a fiúk immunrendszere, nem egészen úgy működik, ahogy kellene.. :( Nem lengünk ki, Leventét csak heti egyszer visszük a levegőre, amikor már abszolút szakad a cérna, és bizony az a cérna két hete, majd minden nap elszakad.

Elszakad és most jelen az a helyzet,hogy ígérhetek fűt,fát bokrot, nem tudom motiválni semmivel, hogy kellőképpen megnyugodjon, és vegyen egy nagy levegőt és hősiesen bírja tovább ezt a helyzetet. Egy autista gyerek, nagyon máshogy működik, mint egy átlagos fejlődésű. Jelen survivor, állandósult kompromisszumok, A,B,C,D - Z terv..és nem elég..

Le kellene miden nap mozgatnom, levegőre vinnem, biztonságos térben, de ez nem az a hely és nem az a ház, ez egy panel börtön, ahol a házban három hatósági karantén is van, de lehet már négy, és a társasház lépcsőházába is gyomorgörccsel viszem le hatnaponta,amikor is ketten tudjuk megoldani a felügyeletét, szorosan.

(képforrás: autism.learn.aus )

Egy autista gyerek nagyon máshogy működik, amit a szakemberek is meg tudnak erősíteni és igazolni..Jelen helyzetben pokoli ébernek kell lenni, hogy ha esetleg közösségi térbe megyünk, mint mondjuk a lépcsőház, avagy ha olyan helyen sétálunk, ahol mások is, akkor ne tapicskáljon, ne érjen az arcához, ne vegyen semmit a szájába, ne fogdosson meg mindent kíváncsiságból, és sorolhatnám..Ráadásul a társasház tisztasága is, hát hogy is mondjam..A lakások amúgy is áthallásosak, itt köhög X ott meg Y és a lépcsőházban is XY, és simán odaköp a lépcsőre, mert egyáltalán nem érdekli a környezete..Nekem meg állandó stressz,hogy levigyem, avagy ne vigyem a levegőre..

Nem, nem parázom túl, egyszerűen nem szeretném ha elkapná, mert egy autista gyereket, nem igazán szeret és tud ellátni a magyar egészségügy..Már pedig a fiúk gyengült immunrendszere miatt, nem hiszem, hogy annyira könnyen megúsznánk a Covid19 vírust. Teszem hozzá velem az élen, a halmozott rizikófaktoraim miatt. (magas vérnyomás, pajzsmirigy túlműködés, emésztőszervi betegség, gondolok itt az aktív gyomorfekélyemre..)

Szóval ez így egyáltalán nem jó...Sőt......

Én lennék a legboldogabb, ha most kertes-házban lakhatnák, de mi ezt nem tudjuk megtenni. Azok a piszkos anyagiak, hogy a franc essen bele..Egyébként a jó múltkor kiszámoltam, hogy 2012 óta, a fiúk és ebbe a legnagyobb Aspergere is beletartozik, meg a nagyleány születéskori oxigénhiányos állapot miatt kialakult problémái ( SNI-s Betti is ) már elvitték, egy középkategóriás vidéki családi ház árát, magyarul ingünk, gatyánk..

A férjem is meg én is, munkahelyet és pályát is váltottunk, bízva abban, hogy a civil életben, jobban fog menni a szekér, de mostanra oda jutottunk, hogy ugyanolyan elkeserítő anyagi helyzetben vagyunk, mint amikor a legrosszabb napjainkat éltük, de attól függetlenül, mindent de mindent megtettünk a fiúk fejlődéséért.

Jelen: Hitelünk alma, de a fizetésünk is az ablakban :( A kötelező körök kifizetése után, ötünkre ötvenezer forint maradt, május tizedikéig. Per kopf tízezer forint.. Nincs ugrálás, tulajdonképpen nincs semmi se..mert ez a takarékon lángolásra sem lesz elég.. Ebben a hónapban a részmunkámért, egyharmaddal kevesebbet kaptam, mintha otthon ápolnám Leventét. Egy aktív szívgörccsel együtt persze, mert nem akartam hinni a szememnek az összeg láttán. Most ez van, ezt hozta ez a járvány, nem tudok mit tenni, viszont azon nagyon elgondolkoztunk a férjemmel, hogy előbb utóbb úgyis az otthonápolás lesz a jó sorsom, lehet nagyon gyorsan el kellene intéznem,és maradni mellette szigorúan véve négy órás részmunkában, persze ha ezt a cégem megengedi. Meg azon is elgondolkoztam, hogy az emelt családi pótlék összege amit most nur kapok az autista gyermekem után, körülbelül ha csak egy hetednyi része kb Levente havi összes ellátásának és akkor még csak Leventéről beszélünk,a többiekről meg egyáltalán nem,igaz utánuk már nincs emelt, Betti után meg semmi se,és most dolgozni sem tud mint diák.Egyszerűen a járvány miatt felmondtak neki. Most hatványozottan lett rossz a helyzet, és ez az én idegeimet is megtépázták rendesen..Tegnap a sarokba vágtam a háztartási könyvet, mert a nincsből, nem lehet varázsolni, és lerogyva az előszobában este, másfél órát sírtam..

Igen azok a piszkos anyagiak,és a pénztelenségünk gátol meg abban, hogy a járványidőszakban esetlegesen három naponta és nem hat, levegőhöz jussak az által, hogy Leventét a szó legszorosabb értelmében a szabad levegőn mozgathassam át. De persze mást sem enged..

Itt van távoktatás ugye.. Én nem tudom, hogy az állam bácsi miért hiszi azt, hogy ez költség nélkül egy csettintésre minden családnak megy.. Hát nem..Nekünk ahhoz, hogy a három gyerek tanuljon és az én rész-home office-om üzemeljen, aranyáron sávszélességet kellett emeltetni. Ugyanis négyünk internet forgalmi igényét, nem bírta el az olcsó net konstrukciónk. Az Egyetemi évek végén Bettinek és Zalánnak nyolcadikban,muszáj táv-tanulni,mese nincs. Sírógörcs másodszorra, harmadszorra és negyedszerre is..Holott elvben még március 25.-én született egy intézkedés tervezet,( EMMI)  hogy a fogyatékossággal élő gyerekeket nevelő családoknál, ingyen kellene biztosítani az eszközt, a hozzávaló infokommunikációs programot és az internetet is. Mindezt azonnal fel kellene mérni, evvel együtt rengeteg mást is...Mondom KELLENE...ez leírva le van,(mellékelem) de aligha fog tettekben és tárgyakban realizálódni, ami óriási nagy baj...Mert ez nem az a hely és nem az az ország, ahol egy fogyatékossággal élő az államnak érne is valamit.. Jól látni és érezni, hogy csak kolonc státuszuk van a jelen rendszerben..és még nagyobb kolonc a jelen helyzetben..

Szép álmok mi?? A hathatós segítség..Ja igen, pontosan tudom, hivatalos tájékoztatás által, hogy erre itt e szent helyen felénk, nincsen kapacitás.. Jó persze én ezt megértem, mert az idős-ellátás sokkal fontosabb, hisz ők a legmagasabb rizikófaktor..Csak éppen, ha a fogyatékossággal élőkre nincs elég kapacitás, akkor jobb ha tudomásul veszi mindenki, és bizony én HITELESEN belülről beszélek, hogy a szó legszorosabb értelmében, minket halálra ítélt a rendszer.. Igen jól olvastad! Lehet itt pompa, ígéret és vizuális megsegítés kormányoldalról, ha a szülőnek nincsen pénze enni adni és gyógyszert kiváltani akkor, nincs miről beszélgetnünk..

De akkor térjünk vissza az autizmushoz.

Például ennek a fotónak a hátterében kettő heti munkám foglaltatik benne. Itthoni infokommunikációs eszköz hiányában, itt a nyomtatóról és a laminálóról beszélek, (sajnos beadták a kulcsot tavaly ősszel Levente meg hála a jó égnek a Verbalio-t letörölte a tabletjéről ) jobb híján rajzoltam,sk, amin ő jókat mosolygott, és nem is vette komolyan a vizuális segíteni akarásomat. Na szóval rajzoltam és kezdtünk textil maszkkal, amit ahogy kiléptünk a lakásból, rögtön le is szedett az arca elől. Vissza a lakásba, persze hiszti hegyek, kirohanás a folyosóra, engem meg a frász kerülgetett..Itthon csak sírt, hogy menjünk le. Textil maszk fel újra, és akkor jöttem rá, veri a víz Leventét, mert nem kap benne levegőt..Mondjuk én se..No akkor buktuk a lemenetelt és együtt sírtunk a gyerekkel. Kiborult Ő is én is.. Ő azért mert le akart menni a levegőre tíz nap itthonlét után első körben, én meg azért, mert anyagiak hiányában nem tudom megoldani a helyzetet. Apja szerzett ezer forintért 5 db sebészi maszkot per darab, és megpróbáltuk újra. Rajzoltam, magyaráztam, videót néztünk,kesztyű van meg maszk és nincs a maszkhoz és az archoz nyúlkálás, csak úgy megyünk le és végig fogja Anya kezét..

Az első próbálkozás az utcasarokig sikerült..Egy sárga lap, egy piros, futás haza...Kézmosás arc mosás és társai..

A második próbálkozást siker koronázta, egy órányit voltunk vele a levegőn.

De örökös meccs, nekünk stressz.Nem lehet,hogy lankadjon a figyelmünk..Ahogy a medve nem játék, az AUTIZMUS sem. Mondom, most A - Z terv van, és remélem jó napja lesz, irányítható lesz..nem borul ki...és minden klappol..

Nyomasztóan fullasztó panelban lakni, és most én is ordibálok magamban csendben,mint József Attila, hogy LEVEGŐT !!

Vagy itt van a szelektív evés..Az örökös harc, próbatétel és az,hogy éppen mit, és azt hogyan szerzem be. Ez ugye eddig is gond volt, most meg aztán nem hogy gond, hanem egyenesen baj..Egyszerűen nem érti meg, hogy a túró rudit, vagy a kedvenc kenyerét, de akár a Pick sertéspárizsit felvásárolták, és nincs a közértben. Most nem tudunk elsétálni a Mekibe csak úgy csirkefalatért, mirelit meg nincs a közértben..Olyankor nem eszik,ezt úgy értsd ahogy van..NEM ESZIK, és ez mind az immunrendszer és mind az emésztése miatt óriási nagy baj..

Úgyhogy jön a matek..és a próbálkozás, hogy ki és hogyan menjen és melyik közértbe,ahol esetleg..Ja és persze ha találunk is amit kell nagy-hirtelen, az most a kiskereskedőnél duplaannyi mint mondjuk a CBA-ban. Úgyhogy Apja Auchan-ba jár a műszakja után hazafelé, és mi meg mind parázunk itthon, hogy nehogy hazahozza a koronavírust. Mondjuk az azért elég felemelő, amikor az Auchan-ban sem kap,mert mire odaér, már elkapkodták, gondolok itt a kenyérre amit Levente eszik. Például a múltkor a kamilla tea miatt jártuk a kanosszát..

A gyógyszertár ami miatt a hajamat tépem..mert már megint szép csendben kúsznak fel  gyógyszerárak.. Szerdán Bettivel kiszámoltuk, hogy ( a receptek egy részét ki kell váltsuk és a vitaminokat is kötelező Levinek illetve Zalánnak a múlt hét elején felírt immunerősítőt, ami kiváltja az infúziót, mert oda most nem lehet vinni, és a penész allergia miatt, még két havi kezelés hátra lenne.) mennyi lenne az annyi.. A kártyámon harmincezer forint volt erre elkülönítve és vége is a keretemnek erre a hónapra. Lement egy órát sorba állt, majd visszakapta a kártyám, hogy fedezetlen.. Vagyis egy ötvenezres patikaszámlát, nem lehet harmincezerből megoldani.. Igen, igen..Ugyanazok a gyógyszerek, és kiegészítők, meg a vitaminok, egy hónappal ezelőtt húszezer forinttal kevesebbe kerültek. Úgyhogy most van még egy heti adagunk és VÉGE...és nem fogom tudni kiváltani...és nem azért mert nem volt meg rá a keret, hanem azért mert alsó-hangon negyven százalékkal drágult minden..SZÉP CSENDBEN mint mindig..

Mi meg már nem tudjuk követni...

Tizenharmadikán széttárom a kezem a panelbörtönömben, ami Nekünk bizony egy autista gyerekkel, egy leendő Erdész palántával, Zalánnal ( aki nagyon nagyot ment az utóbbi években, és tényleg megérdemelné a más környezetet) és Bettivel az Egyetem miatt állandóan stresszelő harmadéves hallgatóval nem is börtön, hanem fegyház fokozat..

Én meg lassan de biztosan tönkremegyek..éjjel fulladva ébredek hála a pajzsmirigyemnek, a vérnyomásom az egekben..állandóan fáj a gyomrom.. Eddig bírtuk.. és most nem kell kívánni, hogy tartsunk ki..mert ez most nem fog menni segítség nélkül..

Az Autizmus most ellenünk játszik...az állandó bezártság NEM TESZ JÓT...senkinek se a családból...Mi nem tudunk kimenni a ház elé a kertbe...hogy ne fojtson meg a jelen helyzet :(

Ettől függetlenül tudjuk és tisztában vagyunk avval, hogy a panelbörtönből, semmi esélyünk kitörni..Nincs rá lehetőségünk,tőkénk....Most csak a két kezünk van...és a mezítelen fenekünk.....

(Félretéve a büszkeségünk, most minden segítséget elfogadunk, amit nagyon köszönünk előre is .)

Ez volt mára az Autizmus Live, avagy bejelentkezés a panelbörtönből......köszönöm, hogy elolvastátok a bejegyzésem.