Elég rég óta utazom az autizmus hajóján,némiképp van rálátásom a dolgok folyására,magára az állapotra,és az autizmust magát körülvevő egész miliőre.Sajnos tény az,hogy bár haladunk,haladunk,a felvilágosítás útján,már sokkal jobban megy a társadalom érzékenyítése,de még mindig oltári nagy baj van a felfogással,a hozzáállással,és az érintett embereket körülvevő egésszel.
Az elmúlt héten kaptam hideget-meleget,persze jó sok kérdést is,most az egyiket egy kicsit jobban körbejárnám..
-Tessék mondani,mennyire AUTISTA?? KICSIT vagy NAGYON? Hangzott el a hét egyik kedvenc kérdése felém..
Azt hiszem tiszta vizet kéne öntenünk a pohárba.............
Hol is kezdjem..Talán a törvényi szöveggel..(Kormányrendelet..141/2000)
"IQ értékétől függetlenül,autistának kell tekinteni azt a személyt,aki a fejlődés átható (pervazív) zavarában szenved,és az autonómia.tesztek alapján állapota súlyos vagy középsúlyos.( BNO szerinti besorolása F 84.0-F 84.9)"
Az Autizmus spektrum körülbelüli magyarázata igen nagy vonalakban...szabad szöveg........
A spektrum zavar kifejezés (tulajdonképpen)azt jelenti, hogy az autista gyermekek tüneteiket tekintve elhelyezhetők egy skála bármely pontján, amelynek az egyik végpontján találhatók az „enyhébb” esetek, másik végpontján pedig a „súlyosabb” esetek. „Enyhébb” esetek, azok a gyermekek, akik viselkedése alig tér el egy nem autizmussal élő gyermek viselkedésétől. A szülők felfedezhetnek furcsaságokat a gyermek viselkedésében, de nem olyan mértékűek, amelyek aggodalomra adhatnának okot a nem szakértő szemeknek.
(mj:Ez nem minden esetben van így!! )
Az ilyen gyermekek szívesen és gyakran megfelelő módon teremtenek kapcsolatot. Udvariasan köszönnek a felnőttnek, gyereknek. Beszélgetés során a gyakran a szemünkbe néznek. A változásokra nem feltétlenül reagálnak kiborulással, jellemzőbb, hogy többször újra és újra rákérdeznek a változásra, annak ellenére, hogy már hallották a választ. Szóban kérnek segítséget, ha szükséges, de, ha nem kapnak azonnal választ, akkor nincs más módszerük, hogy felhívják magukra a figyelmet (pl. ránéz az illetőre, közelebb megy hozzá, megérinti).
Előfordulhat, hogy az enyhe tüneteket mutató gyermekek viselkedésében az az egyetlen feltűnő, hogy nagyon leköti egy-egy játék, érdeklődési kör. Mindig ugyanazzal akar játszani, arról akar beszélni. Más játékkal magától nem játszik, ugyanakkor rávehető, nem tiltakozik ellene. Ilyenkor azonban tanácstalannak tűnik a játék során, nem tudja mit kezdjen vele. Gyakran elfogadja a társai, vagy felnőtt által javasolt játékmenetet és azt követi. Beszéde választékos lehet, akár felnőttes szófordulatokat is használhat, ami megtévesztő lehet, mivel a környezet úgy gondolja, az ilyen gyermeknek nincsen nehézsége a kommunikációval.( mj: De bizony vannak!! és sok más dologgal is komplex..)
„Súlyosabb” eseteknél a beszédfejlődés megkéshet.(mj:nem csak az,rengeteg más dolog is,a beszédfejlődés csak egy a sok közül...) A gyermek nem hallgat a nevére. Játékaival nem játszik. A gyermekek-felnőttek,közeledését elutasítja, esetleg félelmet fejez ki velük szemben. Úgy tűnhet, mintha indokolatlanul "hisztizne". Ilyenkor, kiborul. Visszhangszerűen ismétli, amit mondanak neki, vagy kérdeznek tőle.(echolál) Nehéz vele kapcsolatot teremteni, úgy tűnik, mintha nem értené, amit mondanak neki.(mj:Nem is mindig érti) Nehéz irányítani. Furcsa, ismétlődő mozgásformákat mutat (pl. repkedő kézmozdulatok).Ez a repetitív mozgás.
..és persze vannak még "Súlyosabb" esetek..Amikor egyáltalán nem beszél,nem lesz szobatiszta,teljesen bezárkózik,és az állapotához sokszor társul értelmi fogyatékosság..
A szakemberek az mondják ettől függetlenül hogy 60% ép-értelmű 40% nem.
Az autizmus spektrum zavar bármilyen IQ (intelligencia hányados) mellett előfordulhat. Autizmussal élő személyek tehát lehetnek akár átlagos, akár kiemelkedő intellektusúak is és akár értelmi sérültek is.
(idézet a : sikeres gyermek.hu szövegkörnyezetéből..)
Írtam már erről a témáról régebben is,érdemes elolvasni..
http://tdori.blogger.hu/2015/02/20/ki-koran-kel-higgyetek-el-nagyon-fontos
Tehát..
Hogy mennyire is autista az a gyerek..Hát Öhömmm...Csak egy kicsit,vagy éppen nagyon?? A problematika igen jó kérdés..
A nagy baj az,hogy a társadalom szemében az autizmus,még mindig megfoghatatlan fogalom,amit rengeteg tévhit övez.Pont ezért nagyon sokan,nem éppen pozitív módon állnak hozzá az autista emberekhez,mindezt megtetézve avval,hogy MÁS-ságuk miatt még perifériára is szorítják őket.Sajnos nagyon sokan még az autista gyereket vagy embert problémaként kezelik,majd azt tovább görgetve a családot is megbélyegzik..Még akkor is,ha mondjuk apuka éppen a NASA-nal kutatómérnök..Manapság divat mondani,hogy lehet,hogy magasan kvalifikált,de csak egy hülye gyerekre volt képes,és evvel rögtön meg is bélyegezték..De ne menjünk ilyen messzire..Csak menjünk el egy integráló óvodai közösségig..Mondjuk egy átlag lakótelepen,az átlagból kitörni akaró anyukaközösséggel megspékelve. Azt hiszem sokat nem kell magyaráznom..
Vegyük mondjuk Pistikét.aki négy éves és frissen diagnosztizált autizmus spektrum zavaros,de integrálható többségi közösségbe,magyarul jól funkcionál,felveszik a helyi óvodába,mert valami csodamódon benne van az alapító okiratban az autizmus spektrum zavar,illetve,hogy SNI-s gyerek felvehető,és a Bizottság ki is jelöli azt Pistike számára.
A mama boldog,Pistikének van helye,mert valljuk be az utóbbi évben Tolnát-Baranyát bejárták,csak hogy rájöjjenek,hol lóg ki a lóláb.Azután rájöttek,de sok tüskét összeszedtek..
Pistike óvodába megy,várják..Segítik,talán autizmus specifikusan is..Lassabban fejlődik,nem szeret rajzolni,ügyetlen a tornán,néha magában elücsörög,sokszor pityereg,láthatóan fáradt,mert egy 27 fős csoportba jár,nem szeret szavalni,és ebédkor kiborítják a piros poharak,amit rendre eldob..Lassan öltözik,nagycsoportban még nem tud cipőt kötni..Ja és persze nem alszik délután csak nézelődik.Kilóg vastagon..Persze a gyerekek hazaviszik Pistikét,legendákat zengenek róla,általában rossz értelemben,hogy amikor kiöntötte a piros poharat Katica szoknyája vizes lett,és ezért Katica sírt..Országos DRÁMA..
Majd szép lassan a csoport perifériára szorítja,ha már nagyobb piszkálják,és beindulnak az anyukák,hogy Pistike magatartása visszataszító,urbán-legendákat gyártanak,ráfogják a nyuszira,anyukára,hogy miatta ilyen.Kipletykálják a családot a hátuk mögött.Az öltöztetésnél egy egy bátrabb anyuka,Pistike anyukáját rendre utasítja,majd az Óvónőt,és kész ultimátummal állnak az Óvoda vezetése elé,hogy el innen Pistikével.Pistike nem agresszív gyerek,csak kilóg,mert MÁS világban él..Viszont a spektrumon nagyon is jó helyen van,mert egy okos gyerek..csak hát az autizmus miatt kicsit sérültebb verzió,de attól még integrálható,és esélyes a kereső,jól adózó felnőttkorra..De ezt az anyukák máshogy fogják fel,nem segítenek,hanem kirekesztenek..Addig mennek,míg Pistike a nem alvás miatt csak délig járhat közösségbe,majd a piros pohár miatt jobb ha bent sem ebédel,és ha már bent sem ebédel,azért a fejlesztésekre tessék már behozni..Mert ugye a kvóta meg a csoportlétszám..Azért a reggelijét megkapja.
Anyuka persze küzd a gyerekért,AJBH meg minden,de mindez ebben a világban ló....se ér..Szépen rádöbben arra,hogy Pistike bizony MÁS és ez a világ nem szereti a MÁSSÁGOT..Először a nagymama marad otthon Pistikével,majd ha már nincs akkor Anyuka,és szépen kiesik a munkából..Anyagi értelemben nem keres,segély kenyéren él,a külön fejlesztéseket már nem tudja finanszírozni,még úgy sem ha Apuka dupla annyit dolgozik,persze mert Anyuka fizetését pótolni kell..Ha meg valamiért beüt a krach,a család tönkremegy,és akkor jön a hatóság,ha nem fizet be,ezt vagy azt..Sok szülő ezen a ponton esik nagyon kétségbe,és akkor még nem szóltam az iskoláról,a középiskoláról és a további életpályáról..
Maradjunk Pistikénél,aki csak egy kicsit autista..Megfelelő segítséggel,hozzáállással akár esélye is lenne felnőtt korában normális állásra,adófizető polgárként..De ez SENKINEK NEM ESIK LE,csak az,hogy Pistike AUTISTA és hú,ha az rohadt nagy probléma,és ha probléma akkor tapossuk el...Meg egyebek...Bla-bla-bla...
Persze nincsenek mindenkinek rossz tapasztalatai az integráció terén,biztos vannak olyan olvasók is,ahol minden flottul megy,de azért valljuk be,hogy a fenti példa az esetek 70%-ban igaz még,és ez nagyon nagy arányszám..
A nagy baj az,hogy a kirekesztés valahol itt kezdődik,az elején,és pokoli sok tüskét döfköd a családokba a környezet,a társadalom,és pont azokba a családokba,akiknek gyermekük MÁS-sága miatt amúgy is sokkal nehezebb..
Hogy miért írtam le mindezt??? Nos azért mert pont egy hete egy délutáni séta közben a fiúk beszaladtak a játszótérre,Zalán csúszdázott,Levente hintázni akart volna,de egy két éves kisfiú szélforgója elterelte a szándékától..Megállt és repkedett..Nézte..Csendben..Azután minket nézett a játszótér közönsége.Evvel egyenes arányban jöttek a kérdések..
-Mi baja a kisfiúnak??
-Semmi.....
-De valami baja van,mert normális ember,így nem örül....
-Jaaaaa..Autista...
-Tessék már mondani,mennyire az??
-Mi az,hogy mennyire??
-Hát kicsit vagy nagyon??
-Nem értem a kérdést.......Ez miért lényeges???
-Hát mert van amelyik tök oké,de valamelyik nagyon visszataszító,és nem szeretném ha a két éves lányom ezt a repülőzést utánozná.
-Mi van???
-Az van,hogy nem tetszik,hogy a bölcsődében Pannika utánoz egy kisfiút..Egy ilyet...
-Milyet?? Bocs de van neve,Leventének hívják..és lehet okosabb mint Pannika...csak egy kicsit másképpen látja a világot,másképpen érti,de gyerek,ugyanolyan gyerek,mint bárki itt a játszótéren..
Közben Zalán Pannika nővérével beszélgetett..Sőt odaszaladt és meg is kérdezte az Anyukát,hogy lehet e..??
-Képzeld Zalán is autista...
Meredt figyelem..
-Ne szórakozz rajta nem látszik...
-Nem szórakozom...
-De hát az egy tiszta arcú okos gyereknek néz ki..
-Az is,és a kisebb is!!...
-Jaaaaaaaa..akkor csak egy kicsit autista..a másik meg nagyon...
Na itt volt az a pont,amikor gyorstalpalót tartottam,a spektrumról..Persze azt is hozzátéve,hogy van otthon egy még nagyobb és egyetemre jár,dolgozik mellette,svédül és angolul,igaz a GE nem a NASA..Na akkor már engem is UFÓ-nak néztek..
-Ugye nem itt laktok a környéken?? Most vagytok itt először??Gondolom nem fogtok többet erre járni??Had játsszon a lányom Zalánnal..Azt megengedem,de légyszi a másikkal annyira ne..
-Miért???
-Mert furcsa a viselkedése,nem illik ez ide..
-Na ne szórakozz.......
Abban a minutumban toltak be egy kerekesszékes kislányt,Csillát a játszótérre.Az anyukája meglátott,sokat szoktunk beszélgetni,ha éppen összefutunk..Most s miattunk jöttek be...Egyből pattant két apuka,hogy segítik a kislányt a hintába tenni..és tették is..Én meg ne engedjem a kisebbiket játszani a közösségben mert furcsa a viselkedése..A másik az játszhat,mert az csak egy kicsit autista...Az annyira nem gáz...
Szóval ilyenkor pokolira elgondolkozom ám..hogy mennyire beteg ez a társadalom..Ahol látszik a fogyatékosság oda ugrunk,segítünk,mert jaj az a szegény..De ahol nem látszik,mert kinézetre egy angyali pofa,és csak a viselkedése miatt lóg ki a lóláb,az visszataszító,és rekesszük ki de izibe,családostul..Hogy van az,hogy az egyiknek segítünk,a másiknak meg nem..??? Ja mert hogy az autizmus probléma..Mert olyan átláthatatlan...
Aha.......
Aha értem..Ha valami összetettebb,akkor már munkásabb kibogozni..Mert több energiát kell belefektetni,ergo macerás..
Értem én......
Na én pont azért küzdök,hogy attól,hogy macerás,és kicsit összetettebb,kicsit problémásabb,attól még ugyanolyan EMBER!! MONDOM UGYANOLYAN!!
Teljesen mindegy,hogy mennyire autista,kis kezét csókolom..Kicsit,nagyon vagy extra picit,vagy teljesen..EMBER..ÉL LÉTEZIK...LÉLEGZIK!!VAN! Élhessen méltó életet..EMBERIT..Ne legyen felnőtt korában szobanövény egy intézetben..Legyen látható életpálya íve..függetlenül attól,hogy hol van a spektrumon..Ha jó helyzetben,akkor lehessen joga a végzettségének megfelelően dolgozni,lakni..Ha meg nincs,akkor is tartalmas felnőttkora legyen szerető fejlesztő akadálymentes környezetben...
Szegény Pistike,szegény Pistikék...sajnos a jövőtök,még abszolút ködbe burkolózik...
UGYE ÉRTITEK miről beszéltem???
Ja és hogy mennyire AUTISTA???? Szerintem tökmindegy...A társadalmi INKLÚZIÓ legyen a cél...ne a kirekesztés.....
UFF én szóltam......
Ez volt mára a LIVE...köszönet,hogy végig olvastátok..Egy cseppet gondolkozzatok el,mielőtt máskor a háttér ismerete nélkül ítéltek..Óriási köszönet érte...
Egy dologra még felhívnám a figyelmet: Ezt a postot,nem negatív élccel írtam! Csak arra akartam felhívni a figyelmet,hogy most már tényleg sürgősen itt az ideje az autizmust nem mostoha gyerekként kezelni,még a fogyatékossági ágak között sem..Pont azért,mert egyre több embert érint,és pont azért,hogy VÉGRE megtalálják a helyüket a világban,stabil életpályával..(igaz ez utóbbi még...........................................)
