Bele igen..szerintem kivétel nélkül,még azok is akik nem vallják be..akkor,amikor a jövőre gondolunk..Arra a jövőre,ami a jelen állás szerint egyáltalán nem biztosított,nem látható,bizonytalan egy autizmussal élő gyerek/felnőtt számára.

A sehol-sincs jövőkép,az érintett gyermekeket/felnőtteket nevelő szülők/családok egyik legnagyobb terhe..

Régóta akarok írni a témáról,de valahogy sosem volt még merszem szétszedni magamban,de a párom okán,illetve az AOSZ Napon a civil felnőtt ellátásban dolgozókkal beszélgetve,látva a végletekig való elkeseredésüket,döntöttem úgy,hogy leások a lelkem legfájóbb pontjáig,és felszívom magam csak azért is!

Csak azért is írok róla,nem halogatom tovább..

Tudom a témát már sokan szétszedték,sokan írtak róla,sokan magyarázták hogy ég a ház,hogy nagyon nagy baj van,de valahogy mindig avval nyugtatta a rendszer az érintett családokat,hogy persze,elvben minden rendben,szép tervek vannak,nyugalom majd egyszer lesz pénz is,van leírt Autizmus stratégia,lesz munka csoport,minisztériumi előkészítés,ne háborogjon senki,hanem keep smiling,és várjuk az Isteni csodát..

Na azt várjuk...Jó rég óta...Őszinte leszek.visszaolvastam 2000-ig..

Azóta is mindenki csak várja,és várja..Minden évben születik hozzá egy új tanulmány,ami szépen az asztalfiókba kerül,és ott is marad..Az ígéretekkel meg már tele van a padlás,szakadozik tőlük a födém..

Egy ideig én is hittem,de őszinte leszek,az tette be nálam végérvényesen a kiskaput,vágta be az ajtót,hogy a Dél-vidék,egyik autista lakóotthonát, a Kalán nénit bekulcsolták,és a lakóit szélnek eresztették..pusztán finanszírozási okok miatt.

Az Aosz Napon a felnőtt ellátókkal beszélgetve,mindenki egyöntetűen elmondta,hogy szó szerint kalapozni kell a fennmaradásért..Komolyan mondom ez milyen CIKI már?????

Tavaly az ABCÚG is írt egy-két figyelemfelhívó cikket ebben a témában,de sajnos annak okán sem történt semmi sem,mert ez az a téma amit mindenki ad acta tesz..

http://abcug.hu/a-csaladokra-tolja-az-allam-az-autistak-ellatasat/

http://abcug.hu/csak-a-jomodu-autistaknak-jut-melto-ellatas/

"Magyarországon ma az a helyzet, hogy a szülőknek saját maguknak kell a gyerekük számára feltérképezni az ellátási lehetőségeket, pedig az államnak kellene ezeket az intézményeket működtetniük, nem pedig a szülőknek a civilekkel összefogva kitalálni, hogy hogyan és miből tartják fent magukat, és mit is kellene csinálni. De jelenleg nincs más megoldás. Szántó tart attól, hogy az utóbbi két-három évben az iskolákból nagyon sok felnőttkorú autista kerül majd ki, az ő családjaik pedig keresni fogják a lehetőségeket, amikből nem lesz elég."

(forrás : http://abcug.hu/a-csaladokra-tolja-az-allam-az-autistak-ellatasat/ )

No igen...

A 24 óra utáni 24 óra is lejárt..és semmi de semmi nem változott,sőt ahogy az élet egyre drágább és drágább lesz,a helyzet arányosan lesz elkeserítőbb,és kilátástalanabb..Sajnos ezen nincs mit szépíteni.

A gyermek autisták,szép csendben felnőnek,és hamarosan nem hogy a ház fog égni,hanem egyenesen fel fog robbanni.Az Abcúg cikkében van egy nagyon elgondolkoztató arányszám,ráadásul nem is olyan régi adat..

10.000 : 250  nem osztva,hanem aránylik...10.000 férőhely kéne..és csak...............

Ez van jelen..és mi lesz itt egy pár év múlva,ha majd 100.000 autista felnőtt lesz???

Ha ez így megy tovább BAJ,még hozzá nagyon nagy...

Se lakóotthon,se szakember,se foglalkoztatási lehetőség..se semmi..BOTRÁNY!!

Tulajdonképpen egy autista gyermeket nevelő család, - nem milliomos család - mondjuk olyan mint a mienk,mire felnő a gyermek/gyermekek,szép lassan anyagilag tönkremegy,csődig adósodik (itt tartunk jelen mi is)..Mert a terápiákat sem finanszírozza az állam,csak a kötelezőt,ami lópikulára sem elég.Nincs tb alapú,rész finanszírozott segítőeszköz a számukra.A vizuális megsegítéshez használandó,külföldi,de magyarított program ára százezer forint felett, (nem nem fogom letölteni illegálisan!!),az alanyi jogon járó 6 ezer forintos köz.gyógy semmire sem elég.A magasan funkcionáló de integrálhatatlan gyerekeket,csak a civil vagyis fizetős iskolák vállalják fel,még nagyobb adósságba kergetve a családokat.( ez pont ma lett igaz ránk..de erről külön bejegyzésre kényszerülök a napokban,mert nem fogom annyiban hagyni az iskola zsaroló magatartását..) A többszörösen fogyatékkal élő gyerekek családjai esetében,az egyik szülő biztos hogy a gyermekét gondozza otthon,magyarul kiesik a munkából,és éhkopp segélyből kénytelen létezni,ellátni a gyermekét,mellette a másik szülő meg belerokkan,hogy egyensúlyban maradjon a család költségvetése.Nem szégyenlen kijelenteni,hogy egy autista gyermek otthoni ellátása a családban havonta alsó-hangon,mondom alsó-hangon 150 ezer forint körüli összeg..Ebben benne foglaltatik komplett minden..Per nálunk csendben megjegyzem többe kerül..per gyerek..és hol van még a felnőttkor????

Nem várom mert tudom,hogy a nyakamba fog szakadni,bocsánat a kifejezésért a szar.. Jelen Zalán esetében sem látom a biztos jövőt,nem hogy Levente esetében..

Minden egyes áldott nap belehalok a bánatba és a tudatba,hogy nem tudom mi lesz vele..Nem csak én,Szabolcs is...

Nincs család,nincs segítség..Vagyis család még lenne,de senki nem fogja felvállalni,ha mi már nem leszünk..

Miért is??

Nincs pénzünk arra,és a magyarországi családok (autista gyermeket nevelők) szerintem vagy 80%-ának rajtunk kívül,hogy előtakarékoskodjunk a fogyatékossággal élő gyermekeink felnőtt éveire..havi 30-40-50 ezer forintot,a mi esetünkben duplán például..Én jelen azt sem tudom,holnapután miből veszek kenyeret,és hol van még a fizetés..Hogy az istenbe takarékoskodjak előre,ha minden hónapban rezsiharcot vívunk,csengőfrászban élünk,és havi legalább 150 ezer forinttal mínuszban van a családi büdzsé,mert valami mindig közbejön..Elég hozzá egy nem várt betegség,mert mondjuk valamelyik gyermek közösségében van egy felelőtlen szülő aki beviszi a beteg gyerekét,és a többi elkapja.Jelen azt sem tudom mi lesz holnapután,nem hogy a gyerekek által várva várt karácsonykor..Hiába magyarázom Zalánnak,hogy az új roller álom marad pedig csak tizenötezer..és nem lenne baj ha lenne,mert az egyensúlyán sokat fejlesztene..Ugyan már..Az előtakarékosság is csak álom..Meg az is,hogy minőségi támogatott felnőttkort élhet...

Olyan nincs a mai Magyarországon..

Igen-igen! Minden egyes áldott nap belehalunk abba,hogy mi lesz a gyermekeinkkel????? Senki,mondom senki nem akar hathatósan kiállva felhívni erre a rendszer figyelmét,hogy ezeknek a gyerekeknek NINCS jövőjük,holott a 100.000 legalább 70%-a foglalkoztatható lenne állapotának megfelelően,magyarra fordítva akár ki is termelhetné a saját ellátását..Akár ha zseni és fordít idegen nyelvről,vagy ha nem és egy pékségben zsemlét válogat..

Milyen pokoli vicc az,hogy jelen nincs a nappali ellátásba bejutás?? Milyen az,hogy nem lehet támogatott férőhelyeket létesíteni?? Miért kell abba családoknak tönkremenni,hogy a fogyatékossággal élő gyermekeiket el tudják látni??

Miért nem lehet ebben az országban,-úgy ahogy az európai országok nagy többségében-,szükséglet alapú finanszírozási rendszert működtetni a fogyatékossággal,köztük autizmussal élő emberek/gyerekek vonatkozásában??

Miért kell mindent,de mindent az amúgy is minden értelemben megnyomorodott szülők vállára rakni?????

KOMOLYAN KÉRDEZEM?? Mikor lesz Magyarországon működőképes,bárki számára elérhető,jól működő fogyatékos ellátás?? Mikor lesz végre látható jövőkép?????

Ki fog erre választ adni,egyre több haragosan elkeseredett szülőnek?????

Hát én megmondom...Jelen: S E N K I ! ! ! !

Mi meg addig szépen minden egyes áldott nap egy kicsit belehalunk.....

Nem kéne véletlenül hyper sebességgel,gyorsan tevékenyen tenni valamit a gyermekeink jövőéért?? Nem civil alapon!! Mert a civil rendszer,a szülők által működtetett civil rendszer sem vállalhat fel mindent!!

ÉBRESZTŐ!!

Köszönöm,hogy végigolvastátok....