Emberségből jeles....

KÖSZÖNÖM..

Köszönöm mindazoknak akik az elmúlt napokban.hetekben-hónapokban rendületlenül mellettünk álltak,és állnak.és állni fognak töretlenül..Köszönöm,hálásan..küldve ezt a fotót,a saját képem,saját munkám..NEKTEK,akik erőt adtok a mindennapokhoz,az Autizmus Live-hoz..

Tavaszi Héricsek..

Emberségből ELÉGTELEN.....

A postom ezen részéhez nem fogok széplélekkel viszonyulni..Mert nem is akarok! Viszont a véleményem megfogalmazom..Felhívom mindenki figyelmét,hogy a problémámmal nem vagyok egyedül,nagyon sokan haragszunk,és nagyon sokan ordibálnánk!

Ma délután kaptam egy üzenetet,egy szülőcsoportból kifotózott képpel,és annak írásbeli tartalmával..Gondoltam most válaszolok..mert a tartalma nem csak engem,hanem nagyon sok velünk egy cipőben járó családot érint,akik autista gyereket nevelnek..Nem csak én szívhatnám mellre,sokan mások is..Egyébként pont az ilyen léleképítő jellegű hozzászólások miatt nem vagyok hajlandó egyetlen szülőcsoportnak sem tagja lenni..Nem vagyok hajlandó konfrontálódni olyan emberekkel,akik hírből sem ismerik azt amin a mai Magyarországon átmegy,megél,egy olyan család ahol fogyatékossággal élő gyereket nevelnek..Mi nem tartozunk senkinek magyarázattal,értem ezt azokra akik a jelen kor talpnyalói,a rendszer bürokrata szolgái,akik inkább gáncsot vetnek,mintsem segítenék a családokat..holott a dolguk az lenne,hogy segítő kezet nyújtsanak..

A hozzászólás úgy kezdődött,hogy nem ismerem a családot,de...................

Igen nem ismered,kedves XY mégis konkrét véleményt mondasz az életünkről..Kérdezem én,milyen alapon és hogyan mered?????

Nagyon kevesen vették a fáradságot arra,holott a blog kezdetétől az ajtónk nyitva áll,hogy eljöjjenek hozzánk,és megismerjék a családunkat,megismerjék a gyermekeinket..itt terepen..Elbeszélgessenek velünk az autizmusról,életük egy igen kicsiny részét,arra áldozzák,hogy megismerjék a MÁSik oldalt.(akik vették a bátorságot,azoknak nagyon köszönöm,velük a mai napi g szinte baráti kapcsolatot ápolunk..)

Megismerjék azt,amivel mi mind,autista gyereket nevelő szülők szemben állunk a nap 24 órájában..amit úgy hívnak,hogy AUTIZMUS..

Az autizmust,ahol és amiben sosem tudhatjuk,hogy a következő öt percben mi fog történni,gyermekünk/gyermekeink hogy fognak reagálni az élet adta káoszra amiben élnek..Ebben teljesen egységes a spektrum..

Az autizmus,nem üde fáklyás menet,hanem vér kemény csata mindnyájunknak,ahol pokoli jó stratégáknak kell lennünk..nekünk szülőknek...Állandó állóháborút vívunk a rugalmatlan gondolkodással,a kommunikáció sérültségével,és a szociális interakciók fejletlenségével..Nem egy fronton megyünk hadba..Egyikünk se..

Az autizmus nagy hullámvasút,és aki beleszól egy család életébe,bürokratikusan irányítani akarja azt,nagyon veszélyes vizekre evez..

Kérem szépen,ez itt a : MÉLY VÍZ,CSAK ÚSZÓKNAK opció...

A mai Magyarországon nem kertelek,nem fogok virágnyelven írni,egyszerűen,a BÉKASEGGE alatt van az ellátás..( TISZTELET a ritka KIVÉTELEKNEK) A békasegge alatt 100 méterrel...Beszélek most itt pont éppen az állam által előírt fejlesztési "órákról"..kinek négy,kinek hat,kinek nyolc...Amit vagy megkap az érintett gyermek,vagy szakember hiányában nem...

Kérem szépen2: Ez itt az autizmus,0-24 órában,az év 365 napján..teljes színben és pompában...

4-6-8...vicc...Erre még nem jött rá senki,hogy ez mennyire kevés?? 4-6-8 egy tanévben,ami 9 és fél hónap...Hahaha..Biztos meg tudom magyarázni a gyermekemnek,hogy csak szeptember 1 és június 15 között lehetsz autista..két és fél hónapig meg sűrű síri csend,a kutya sem foglalkozik veled..ugorj bele fejest a regresszióba,majd szeptembertől újra felépítenek pedagógusaid vért izzadva.....mert anyádnak,apádnak, nincs rá külön súlyos több tízezer forintja,hogy fejlődhess avagy csak szinten maradj...Ez itt Magyarország,jobb ha megszokod,hogy az út szélén maradsz...főleg a beszólogatós bürokraták miatt...

Jó Anyám...miféle rendszer lett ez??

Hogy a jó égbe van az,hogy ebben az országban,azoknak kell magyarázkodni,bizonyítgatni akik a legnehezebb helyzetben vannak..?? Nem elég nagy kereszt egy fogyatékossággal élő gyermek nevelése?? Miért kell nap mint nap agyon rugdosni a családokat?? Miért kell állandóan magyarázni a bizonyítványunk,miközben keserűen belehalunk minden pillanatba?????

Nekem a rendszer oldaláról senki ne verje az asztalt,és azt se várja el,hogy a GYES-ből megéljek..Ja mert így jártam??? Köszönöm,nem kértem autizmust..Amúgy kedves bürokrata,Te jól éreznéd magad,minden nap a helyünkben??Ugye nem...de azért az asztalt vered...hogy én ugyan nem ismerem a családot...de...............

Van fogalmad róla mennyibe kerül egy családnak egy autista gyerek ellátása??? Ugye nincs?? Honnan is lenne ugyan már...........

Remélem azt vágod,hogy a GYES,és az emelt családi pótlék,meg a közszolga fizetésem,egy gyerekem ellátására nem elég??

Nálunk a kicsi szelektív evése alsó hangon napi kétezer jó magyar forint,ha azt akarom,hogy fejlődjön,és akkor még a gyógyszereiről,kiegészítő vitaminjairól,táplálék kiegészítőiről,fejlesztési költségeiről,amire az állam kötelez saját sk pénzért még nem is beszéltem.Amennyi az egészséges létfenntartásához szükséges lenne,számomra csak álom..Ja és akkor van még egy..és még egy...

Hogy mered a fejemhez vágni,hogy minek szültem négyet,ha............

2012-ben kaptuk az összes diagnózist..két hét alatt..ha tudtam volna 1995-ben,vagy 2006-ban,akkor szerinted vállaltam volna 2010-ben a negyediket??? Ugyan már ne nézz ennyire hülyének...Álmomban sem gondoltam volna,hogy az akkor 18 éves Egyetemre készülő legnagyobb Aspesgeres,de az addig hiperaktívnak diagnosztizált harmadikról se hogy Autista...

Fúúúúúú biztos ismered a hátterünket teljesen......

Arról,hogy mennyi az annyi,ami egy fogyatékossággal élő gyerekre jár,és nem emelkedett évek óta egy fikarcnyit se,az ellátási költségekkel szemben,arról csak és kizárólag TI tehettek...Nektek a fogyatékossággal élő gyerekek de az emberek sem fontosak..Fogadok élvezitek ha beléjük és a családjaikba rúghattok...gáncsoskodhattok,feljelentgethettek...

Hurrá....ez a mai Magyarország....

Itt semmi se jó...Sem az ha süt a nap ránk,mert hogyan is mer sütni?? De az sem ha borult az ég,mert az nektek nem elég,küldtök vihart a nyakunkba...

ELÉG volt....

A fogyatékossággal élők is EMBEREK..sokkal,de sokkal jobb emberek mint Ti  ! Hogy meritek megnehezíteni az életüket,és az őket gondozó családokét???

Hogy mertek számon kérni,ha az alap feltételeket sem biztosítjátok az élhető élethez?????

Majd akkor mondjon a rendszer bármit is,ha felhúzza a cipőnket,járja helyettünk egy kicsit is az utunkat...élőben...per Autizmus Live...Akkor kérjen számon,ha biztosít mindent,de mindent,az élhető élethez Autista gyermekeinknek...Ha nem tud maradjon csendben,ne hallassa hangját,ne fenyegessen,,és ne várjon el....

A mai Magyarországon minden 100.ember autizmussal él....A Mai Magyarországon 10 autista embert vagy gyereket gondozó családból 7 a létminimum alatt él...

Nincs több kérdésem......

Ez volt mára a Live..Köszönöm,hogy olvastatok.....