Mondjuk Piri néni azt is megjósolhatta volna Leventével kapcsolatban,hogy vasárnapra lerobban,és ez most sajnos nem csak egyszerű nátha lesz..Így már értem,hogy szombaton miért ragaszkodott ahhoz annyira a kicsi,hogy a nővérével itthon maradjon,az általa annyira szeretett Visegrád helyett.Betti mikor haza értünk,még semmi kivetnivalót nem jelzett az öccse egészségével kapcsolatban,igaz estére már sokkal nyűgösebb volt mint szokott..

A magas láz és a köhögés éjjel érkezett..Reggel meg az ügyelet..és ügyeletes gyógyszertár,a családunk igen szerény fizetésig lévő - még 12 nap- 40 ezer forintos költségvetésének,felét be is nyelte..

Most meg pillogunk és a túlélésre játszunk. 20.000 : 12 = 1.666 ft :6 = 277 jó magyar forint per nap per fő..PER KÖSZI..PER ELEGEM VAN..PER CSESSZE MEG...Legszívesebben világgá mennék.

Leventének egy éve már nem volt köhögős betegsége,szumma és ergo semmi nem volt a kezeléséhez itthon,még egy köptető sem..de az inhaláláshoz Salvus víz se,és a jó formám szerint tegnap este adtam be neki az utolsó adag lázcsillapítót..Szóval újra kellett bootolni az egész gyógyszerkészletet itthon hurutos-köhögős vírus ügyben..és a magyar gyógyszer árakat ismerve,nem valami pénztárcabarát az ügylet..

Sajnos a mi esetünkben meg még úgysem..

Hogy miért is??

Pusztán azért mert az autizmusban ez sem olyan egyszerű.Levente esetében meg egyenesen komplikált.Tudjátok a fene tudja miért,talán a máshogy működő agyi kémia miatt,nem minden gyógyszer úgy hat ahogy kéne.Van olyan például ami egyáltalán nem hat,és van olyan ami nem várt hatásokat vált ki.Most trendi a lázat nem csillapítani,megértem persze,és ez Zalánnál működik is úgy ahogy,de Leventénél abszolút nem.Nála jobban járok ha csillapítom,mert ha lázas,olyan szinten pörög,és nyűgös,és elviselhetetlen a viselkedése,hogy azt inkább senkinek sem kívánom.Leventére nem hat a Panadol,de a Nurofen se nagyon,csak és kizárólag Cataflam cseppel lehet a lázát csillapítani,amit meg ugye csak három napig javasolnak adni.A lázkúpok meg sem mozdítják a lázát, a priznictől fél,a hűtőfürdőbe be sem lehet tenni..A köhögéscsillapítás terén,szó szerint ki kell sakkozni mi a jó,és tavaly is úgy jártam,hogy közel tízezer forintnyi és hatféle flaskányi sakkozás után,a hetedik féle volt az ami hatásos volt.Most avval kezdtünk,és semmit sem hat..Hogy ne verjem a fejem a falba azonnal..

Csakhogy most nincs miből próbálkozni..nincs keret...

Egyébként az orrcseppekkel,sem állok jobban..Ami jó lenne,azt nem tudom beadni,mert nem viseli el,rögtön meghánytatja az íze..Jobban mondva be tudnám adni,de ahhoz hatan kéne,hogy lefogjuk,és azonnal a rókát takarítsuk..Annak meg semmi de semmi értelme,mert legközelebb már a másiktól is félni fog.A mentolos bekenés szintén pörgeti,és ráadásul irritálja a szemét,igaz a citromfüves is..

Ami jó lenne a gyógyszerek terén,és korszerű meg emberi idő alatt hatna,az számunkra megfizethetetlen,így marad a kísérletezés,és a jó esetben két hét alatti meggyógyulási folyamat..Az idő alatt meg szép lassan tönkre megy az aggodalomtól és Levente 0-24 órás non-stop pörgésétől,meg a totál frusztrációjától az idegrendszerünk.

Frusztrált Levente,olyankor frusztrált délutánonként Zalán is..Frusztrált az egész család..még a kutya is..Én meg duplán is,ahogy látom azt,hogy mondjuk az elkövetkező két napra,már csak háromszáz forintom maradt..és nincs itthon kenyér..

Mi a nagyok nem eszünk,Daninak és Bettinek könyörgünk,hogy ne egyétek már ki az amúgy is üres hűtőt..Persze akkor éjjel járnak rá suttyomban,engem meg reggel ver a víz,hogy na most akkor mi lesz..??

Most szerdáig jó vagyok,az holnapután ugye,mert szombat délután-este,előre főztem,és ha tetszik ha nem kiadagolom.Ki én..De hogy mi lesz csütörtökön?? Azt már nem igen tudom..ez az igazság.

Tészta van,meg lekvár is..csak éppen a szelektív evő kicsi autisták ha fejre állok sem eszik meg a lekváros tésztát..meg az üres rizst se..Mondjuk az üres tésztát még csak csak..de 12 napig nem biztos hogy annyira optimális egy beteg gyereknek..

Persze biztos,hogy érnek majd kemény vádak megint a jelen bejegyzésemért,és nem az van,hogy nem jól gazdálkodtunk,hanem az,hogy a fizetésünkből ennyire futotta,sajnos azt sem tudtam előre,hogy nyolc nappal ezelőtt,csúnyán megbánom a segítőkészségem..Azt a lyukat azóta sem tudtam betömni,olyannyira nem,hogy most már fáj a fejem amiatt a három csekk miatt..Elszállt az ötvenhétezres üdvösség. :( :( :(

No igen,visszatérve a szelektív evéshez..Komolyan mondom a sírba visz,most meg aztán főképp..Leventénél két napja amióta beteg,nem megy más csak a túró rudi a pöttyös,meg a mustáros virsli a PICK nylon beles,kizárólag friss puha kenyérrel,meg a napi három sajtburger a la Mc D..Örülök persze,hogy eszik,mert a gyógyszerek miatt muszáj,csak éppen irdatlan mennyiséget,és biztos úr isten nem fogom tudni neki megmagyarázni,hogy holnapután,már maximum csak a küszöböt fogja rágni,ha ez így megy tovább.

Szülőként egy szelektív evővel élni,pokoli lelki fájdalom..Állandóan csak aggódsz,hogy jól fejlődik e,hogy mikor fogod mindennek meginni a levét,és sejted belül,hogy pokoli nagy ára lesz.Pokoli nagy ára,de nem csak lesz hanem van..Hatféle étel mellett(optimális esetben),nincs mese,észnél kell lenni az egészség és a fenntartható emésztés miatt.Rettegek,mindig,hogy mit hoz majd a jövő.Most meg főleg...

Huszadika nekünk már abszolút a hó vége..Általában innentől már,tényleg csak vegetálunk..Szégyen..Pedig van munkánk-olyan-amilyen,csak hát az autizmus mindent visz..Mindent...

Persze próbálunk valahogy talpon maradni,mondjuk ez ebben a hónapban aligha fog menni..Aligha,mert bár jól gazdálkodtam,a betegség visz mindent..úgy ahogy van..

Ördögi kör,a 22-es csapdája és a kilátástalanság...A fizetésünk 60%-a az AUTIZMUSÉ minden áldott hónapban,a többiből rezsit fizetünk és vegetálunk..és ha keletkezik egy lyuk,mert mindig keletkezik valamiért,abba szép csendben belehalunk,ahogy most is...

Csak az álmaink maradtak amit kergetünk..talán ez az ami még életben tart..Hogy majd egyszer talán kisüt a nap..Hogy talán egyszer a gyerekekkel való kemény munkánk leírásai és a kidolgozott "módszerünk",egy könyv által pengőre váltódnának,és akkor egy kicsit könnyebb lesz lehet,de csak lehet...A realitás talaján is állandóan az utunk keressük,igaz kicsit röghöz kötötté váltunk,az autizmus miatt..Nem olyan könnyű váltani,ismerjük a kondícióink.Nem megy varázsütésre...

Jó lenne,ha lenne egy jó tündér,aki segítene a varázspálcájával,kicserélni a 30 éves ágyunk,Levente 20 éves megörökölt gyerekágyát,megjavítani az autót,vagy lecserélni a mosógépet,mert a mosó masának,csak a torka véres..Jó lenne..De ezek pokoli messzi távoli álmok..számunkra elérhetetlenek..

REAL LIFE 277..HUF..X 6/ /NAP....(még hátra tizenkettő)

Most mit mondjak....????? Sok mindent nem tudok...

15:30-ra megyünk a gyerekorvoshoz..már előre félek....

Mert elfogyott a............meg a.............meg a.......... meg a..............

No comment....Majd délután,ha minden dolgomon túl leszek,megfogom a kutyát,lemegyek a partra,leülök a kövekre,és bámulom a Dunát...Nem fogja megoldani a gondjaink,de legalább fél órát nem agyalok azon,hogy itthon,sehogy sem mennek a dolgok...

Ez volt mára az Autizmus LIVE...Köszönöm,hogy olvastatok..