Most nem eresztem bő lére a bevezetőt,a magyarországi szülők helyzetéről szedném össze a gondolataim,azokéról akik a társadalom perifériáján,a napok súlyába belerokkanva fogyatékossággal élő gyerekeket nevelnek..

Most nincs keep smiling!! Vér-valóság van..Nem színezünk,maximum újra színezünk.

Még valami mielőtt belevágnék...nem kell presszimistasággal vádolni,csak a valóságot írom..a mai Magyarországon..

Már ne is haragudjatok,de szar ez az ellátórendszer úgy ahogy van..Sokat nem kell ecsetelnem,sokan érezzük..Jómagam mentorszülőként többszörösen is,hiszen sokan megkeresnek még a diagnózis előtt,és nagyon nehéz sokszor elmagyaráznom,hogy ne várja a kedves szülő,hogy hipp-hopp beindul a verkli,és akkor lesz hű meg ha,mert nem lesz..

A diagnózis folyamata hosszú,és bürokratikus,amíg hivatalos passzus nincs a kézben az ajtók zárva vannak,maximum ilyen olyan maszek (direkt nem írok civilt) szervezethez,tud fordulni kínjában,hogy a gyerekén visítva segítsen,világmegváltó módon,de ennek csúful elkérik az árát...Ugye nem kell ecseteljem mennyibe kerül egy fejlesztési óra a magánszférában?..A hatezer-ötszáz manapság már olcsónak számít..

A mocskosan anyagias Magyarország,ahol 22 év aspergerrel,és 10 évnyi autizmussal a hátam mögött igenis leírhatom,ha nincs pénzed,akkor nyugodtan húzd le magad a WC-n...Az út szélén maradsz és nem fog összeszedni senki..Ha van pénz,van remény,ha nincs pénz nincs remény....Ez van..

Tegnap délután egy nagyon kedves szülőtársam akit gyermek kora óta ismerek,tette fel a kérdést,ugyanis családi érintettsége miatt hirtelen,belekerült a verklibe,és tanítónőként - 20 éves pályatapasztalattal per SNI- sem tudott kedves rokonának,az autista gyermekével kapcsolatban átlátható,tervezhető életpályát javasolni.Telefont ragadott,felhívott és a mellemnek szegezte a kérdést...

ÉLETPÁLYA egy fogyatékkal élő gyermek esetében???? (nagycsoportos óvodásról beszélünk..) és akkor most mi lesz a gyerekkel?? Mi lesz a szülővel?? Családgondozás?? Krízisellátás?? Mi lesz ha felnő?? Munkája lehet e??Hogy fogadja el a család??Mi lesz vele majd ha nem lesznek szülők??Iskola,óvoda???Fejlesztés???Szociális gondozás?? Felügyeleti hálózat?? Életpálya vezetés?? Esetleges pénzügyi tanácsadás??Munkarehabilitáció?? A szülőnek részmunkaidős foglalkoztatás??Helyettes szülői hálózat,hogy a szülő néha szusszanni tudjon??

Ehhhhhhhhhh.....Beteg vagy kérdeztem??? Szia ez itt Magyarország...Nem Skandinávia...

Hahó

Mit szeretnél...Életpályát???????

Mit???

ÉLETPÁLYÁT...Mindhalálig.....

Jaaaaa??? Jaaaa!! Azt én is szeretnék,de nagyon......

Még egyszer ez itt MAGYARORSZÁG....

Menjünk szépen sorban...Tb alapon,semmi maszek..

Mi lesz a gyerekkel??? (oktatás)

Hogy mi lesz a gyerekkel?? Egy biztos,Autista..ha le van már írva duplán..A Diagnózis Centrum és a Szakértői Bizottság által is..Az autizmus,sajnos egy életre szól,és akkor sem betegség,még ha sokan ebben a téveszmében élnek..Másállapot..mentális másállapot,nem betegség,hanem más operációs rendszer,ahol a szociális interakciók,a kommunikáció és a rugalmas gondolkodás (az) a három fő terület,aminek sérültsége a legfőbb jellemző,éppen ezért olyan az Autizmus amilyen..Azért olyan amilyen,és nem tipikus,mert ahány autista ember/gyerek annyiféle másság,eltérés,viselkedési anomália....és sorolhatnám..Nehéz dió nagyon..Ettől függetlenül,nem Marslakók,nem az űrből jöttek,hanem ugyanolyan emberek mint Te vagy én,egy kissé speciális gondolkodás és látásmóddal.

Szóval mi lesz a gyerekkel..Mondjuk az állami rendszerben??Ehhh....Elvben iskolába vagy óvodába kéne járnia,mondom elvben..Gyakorlatban is kell neki,de nem biztos,hogy a megfelelőbe fog..Pont azért mert nem sok ilyen van az állami rendszerben..Három lehetőséged van..

NORMÁL: Ha alkalmas a gyermek az integrációra,akkor annak nagyon örülj,de ne verseny-istállóba,avagy túl poroszos rendszerbe járjon..Gyermekközpontú iskolát és elfogadó környezetet kell keresni neki..Szólok,ritka mint a fehér holló..és sajnos inkább a civil szférában..már ameddig,mert manapság mindegyik a fenntartással küzd.Szóval arra figyelni kell,hogy az iskolában,pszichológus,fejlesztő és asszisztens legyen,és a tanítók és a tanárok is elfogadják,és elfogadtassák a gyermeket a közösséggel ahová jár..Mindenképpen figyelni kell arra is,hogy az iskola és a család kommunikációja jó legyen,mert a nem jó és akadozó csatornák,bizony nagyon nagy félreértéseket okozhatnak a gyermekkel kapcsolatban.Amik bizony nagyon könnyen ki tudják pörgetni a gyermeket az állami iskolai rendszerből..és nem biztos,hogy van lehetőség a visszaútra,mert kis-hazánkban inkább a büntetés mintsem a segítés eszközével élnek a hivatalos szervek,mint jegyző,bizottságok,gyámhivatal,iskola...A jogorvoslati lehetőség,meg..............Ugyanis a te gyereked a problémás,nem a padszomszéd Gizike..akkor sem ha a Gizike bökdösi a tied fenekét gombostűvel..nem a Gizike hordja a skarlátbetűt hanem a Te vagy a Te gyermeked..Stimt??

EGYMI: Ha van autista tagozata az EGYMI Iskolának akkor IQ-tól függetlenül általában felveszik a gyermeket..Mondom általában,mert korántsem biztos,hogy van hely és az sem,hogy differenciálni tudnak..Jobban mondva nem biztos,hogy van háromféle osztályuk ahová itt már IQ-tól és sérültségtől függően be tudják sorolni az autista gyerekeket.Sajnos ez nagyon sok esetben gondot tud okozni,amikor egy jobban funkcionáló gyerek,mondjuk bekerül a nála sokkal rosszabbul funkcionálók közé,és fordítva.Vagy ha nincs auti tagozat,csak ért.fogy vagy tan.ak,és oda kerül,az bizony nagyon nem jó,mert nem biztos,hogy azt egy autista gyermek jól tolerálja,vagy esetleg az iskolának nem profilja,és ugyan EGYMI,de mégsem kapja meg a vizuális környezeti megsegítést,pusztán azért mert mondjuk nincs az iskolának szakirányban végzett szakembere.Az autikkal kapcsolatban az EGYMI iskolák is nagyon nehéz helyzetben vannak,pont azért mert még mindig nagyon kevés a speciális ellátó szakember.Budapesten egy kicsit jobb a helyzet a besorolásokat illetően,viszont az osztálylétszámok csúcsra vannak járatva.Ezáltal nincs hely.Vidéken meg pont az a probléma,hogy lehet,hogy csak egy osztály van vagy kettő egy iskolában,és mondjuk nem tudják besorolni a magasan funkcionáló gyerekeket,akik nem integrálhatóak normál iskolába.Magyarul fel sem veszik őket.Az EGYMI iskolákban általában a fejlesztések,amit az állam előír helyben vannak,és a gyerekek meg is kapják azokat,persze ha van szakember..Sajnos találkoztam olyan esettel is,hogy egy állami iskolában fél évig nem volt logopédiai fejlesztés pusztán azért,mert nem volt jelentkező az állásra.Kissé nonszensz...Hozzá teszem azt is,hogy mind a normál mind az EGYMI Iskolák Klik fenntartásúak....és nem is ecsetelem tovább...itt gondolok az ellátottságra,az eszköz és fejlesztőeszköz lehetőségekre...Az ügyeleti összevonásokra....No comment..Ahogy szülőként látom,az a véleményem,hogy eléggé elkeserítő helyzetben van az állami EGYMI ellátás..úgy am block..Viszont a szegény ember fiának nincsen más lehetősége..Inkább odaadja az utolsó forintjait is,lásd gyümölcsnap,szociális kiadások mint WC-papír ect..csak jobban ellássák a gyerekét..Inkább beviszi jó szívvel a nagy tesók kinőtt játékait,csak legyen az iskolában,mert állam bácsi úgysem vesz eszközt,játékot és egyebeket..Jó ha a villanykörtére ad pénzt...

MAGÁN: Uhhh..Mindenki itt landol,aki kipörög a rendszerből..Kipörög,mert túl magas az IQ-ja,de szociálisan mondjuk nulla,vagy kipörög mert auto agresszív és közösségben nem elhelyezhető,kipörög mert olyan régióban él,ahol 100 km-es körzetben nem tudják ellátni..Kipörög mert a szülőnek nincs pénze,szponzora a civil ellátáshoz,és a lakókörnyezetében mondjuk csak az van..Egy autistánál sajnos nagyon könnyű találni okot arra,hogy kivesse magából az állami rendszer..Ez nagyon nagy rendszerhiba,mert joga van tanulni,joga van ingyen tanulni,Alaptörvényben lefektetett joga!! Gondolok itt a közösségben elhelyezhető! gyerekekre. Sajnos vannak kivételek..Egyébként a magán tanulónak lenni sem túl jó megoldás egy autista gyereknek..Ugyanis sok esetben hallom azt,hogy nem megfelelő a konzultációs lehetőség,avagy ismeretlen sokszor a vizsgáztató bizottság,éppen amelyik tanár ráér,és ezt a gyerek nem biztos,hogy túl jól tolerálja..Autista..SNI-s...Tessék már figyelembe venni!!!..A magánba a szülők,maradjunk annyiban,hogy egy idő után belerokkannak,anyagilag,fizikailag..Az egyik szülő aki a gyermek napközbeni felügyeletét ellátja,hisz otthon van,biztos kiesik a munkából,az államra van szorulva,vagy GYES-re vagy Ápolási díjra.Mennyi is ez az összeg?? Hagyjuk..Ha azt akarja az ember,hogy legalább legyen meg az a nyolc általános,akkor tanárt fizet,fejlesztőt,otthonra..De miből??? Vagy maga tanítja,lesz ami lesz alapon,vagy a nagy tesók ha vannak..mondom HA....................

Szumma: Az állami oktatási rendszer a szülők számára,állandó rettegés,állandó stressz..Bírja e a gyerek?? Ha igen meddig?? Lesz e szakmája?? Az EGYMI rendszer mire lehetőség?? Hová kiút?? Udvarosnak? Virágkötőnek?Adatrögzítőnek?Takarítónak?

Ja....ja és ja...az Alap iskolák még csak csak..Valamilyen szinten el lehet evickélni a gyermekkel...Csakhogy a középiskolák tekintetében.....nagy baj lesz!!! Szólok előre..Nincsenek felkészülve,nagyon könnyen kirakják a gyereket,nem szeretnek integrálni..főleg autista gyerekeket..A gyereknek kész csalódás,pont a legrosszabb időszakban..a kamaszkorban..Őszinte leszek láttam én már 140-es IQ-val udvarost,mert szerencsétlen mind az öt középiskolából ahová járt,az utcára lett rakva..mondvacsinált okokból,csak mert egy kissé furcsa és bizarr a viselkedése..Szégyen..Mert ha felnő akkor már nem kell,akármilyen zseni...Hát milyen agyhalott ország ez???

Családgondozás?

Állami családgondozás...hahahahahahahahahahahahahahaaaaaa...Röhögnöm kell...NINCS!! Felejtsd el..A családokkal nem foglalkozik állami szinten a kutya se..Mondjuk ha még egyszer meghallom,hogy ne ríjon a szám,ott az emelt családi pótlék,vagy az ingyenes utazás..(na nem mindenhol) annak isten bizony átutalom a gyerekemmel együtt,hogy old meg belőle a gondjaidat.Ugyan már..Ugye abba senki sem gondolt bele,hogy nem minden autistával lehet utazni mondjuk a tömegközlekedésen??Per én sem tudok a tömött buszon egyikkel sem. Már Zalánnal sem.. Családgondozás..ugyan már..Olyan itt nincsen..Ebben az országban??

Krízisellátás?

Állami krízisellátás sincsen..Pedig arra égető szükség lenne,évek óta ordítok érte,hogy vegyétek már észre!!Mert bizony vannak és lehetnek mind a család,mind a fogyatékossággal élő gyermek esetében olyan helyzetek,hogy muszáj azonnal megoldani,orvosolni a hirtelen jött,vagy felszínre tört bajokat..Muszáj lenne azonnal értő szakemberhez menni,vagy muszáj lenne egy anyagi problémát azonnal orvosolni..Muszáj lenne valakivel azonnal megbeszélni,lelki segélyt nyújtani....Muszáj lenne azonnal...

Muszáj lenne,de nincs...Ezt is felejtsd el...Szerintem nem is lesz egyhamar..Senki sem fekteti erre a hangsúlyt..

Mi lesz ha felnő??

Felnőtt AUTISTA...és ennyi..Ha Aspergeres vagy magasan funkcionál,és jól kommunikál,akár esélye is lehet,jó esélye,hogy megálljon a lábán,legyen munkahelye..Beilleszkedjen a társadalomba..valahogy..Mondom valahogy...Hogy hogy az már más kérdés..De mi van akkor ha kevésbé funkcionál jól,avagy más társult sérülései vannak,vagy éppen nem erőssége a beszéd..Akkor baj van..! ÉNO:elme-szociális otthon, vagy foglalkoztató...Vagy otthon egyedül..A nappali foglalkoztatók sincsenek annyira jó helyzetben..Nehéz a bejutás..Ha szerencséje van hajtogathat borítékot,készíthet cirokseprűt,rongyszőnyeget,kosarat..Feltéve ha jól tűri a monotóniát,nem társa a figyelemzavar,és el tudja viselni a más fogyatékossággal élő közösségi társait,és nincsenek társas viselkedési anomáliái..Mondjuk egy csepp víz miatt nem vetkőzik meztelenre..Láttam már ilyen felnőtt autistát..sajnos el is tanácsolták a foglalkoztatóból..pedig meg lehetett volna előzni a kilengéseket,ha egy kicsit jobban odafigyeltek volna rá..De nem figyeltek..

Mi lesz ha felnő??? Bevallom szorongok Levente miatt..és elképzelni se tudom,hogy mi lesz az ő jövője..Igaz lehet meg sem érem..Tesz róla a fizikai fáradtságom és a szívem.. De evvel nem csak én vagyok így,hanem még hány és hány szülő??...Rengeteg....

Sírunk,félünk magunkban,hogy mi lesz vele?? Talán ha egy biztos életpályát látnál,egy biztos tervezhető jövőt..akkor jobb lenne...

Állami szinten?? Ugyan már...............................................................

Hogy fogadja el a család??

Nehezen..Nagyon nehezen..és most ezt nem a szülőkre értem,hanem a nagyszülőkre,és a terjedelmes rokonságra.Már ahol van..Nehezen,mert jön a nem hiszem el érzés,meg a biztos valamit elrontottál kicsi korában,vagy túl rideg anya vagy..Szóval mindenkinek a környezetedben,van egy két nem éppen konstruktív hozzászólása..Persze mert a család ellenáll a szeretett unoka,vagy unokaöccs,vagy húg,ááá nem lehet autista,mert ugyan kitől örökölte??Tőle biztos nem..Valaki mindig hibás..Valaki mindig..A legkeményebb avval szembesülni,hogy karácsonykor egy órányi családi együttlét után érzed,hogy jobb ha fogod a gyerekeid és veszed a nyúlcipőt..Vagy az még jobb amikor fél hangosan a család a hátad mögött beszéli ki,hogy ennek meg milyen "hülye" gyerekei vannak,és lapítva eltitkolja,hogy az övé is évek óta a Nev.tan-ba jár..és csak azért nincs diagnosztizálva,mert mit szólna a falu...Ja kérem szépen..álljon már meg a menet..A család,nem elfogadása az egyik legfájóbb helyzet..Pont így vagyok én is..Bevallom a testvéreim,ránk sem nyitják az ajtót,pedig jól esne néha ha belesne hozzánk egy nagybácsi vagy egy nagynéni...De nem teszik,evvel is erősítik az emberben a te csak egy kolonc vagy a nyakunkon kérdést..Nagyon szerencsés az a család,ahol a nagyszülők,vagy testvérek,totálisan pozitívan állnak hozzá az ember autista gyerekéhez..De vannak ilyen példák is..

Mi lesz vele,ha nem lesznek szülők??

Ezt senki sem tudja,és az a legeslegfájóbb..Ha van testvére,vagy olyan rokona aki néha ránéz vagy neadj gondját viseli akkor könnyebb..De ha nincs,és én ebbe bele sem merek gondolni,mert most Tb alapról beszélgetünk,a jelen felnőtt ellátásról,akkor nem látok fényes jövőt..Jelen nincs jövő...A felnőtt autisták tb alapú ellátása patt helyzet...Elme-szociális otthon...Nincs más....

Fejlesztés??

Állami 4-6-8 óra..de ez nem óra csak 45 perc..Oszt vagy megkapja,vagy nem..Vagy van fejlesztő,vagy nincs..Újabban nincs,Brutális nagy hiány van a szakmában..és nem minden autistával sikertörténet foglalkozni..Persze vannak nagyon jó állami példák,de sajnos nagyon kevés..Általában megpróbálnak az EGYMI intézmények a Szakértői véleményekben leírtaknak megfelelni,de sajnos maradjon köztünk ez nem mindig sikerül..Ja és ott a nyár..Igen..a gyerek három hónapig az államtól semmiféle fejlesztést nem kap..Mondjuk szerintem egy év 365 napból áll..Na mindegy...Amit az állam ad az édes kevés..Ezt mindenki tudja...Mégsem változik semmi..Mostanában nem ez a fő lobby terület...Kicsit elgondolkodtató azt hiszem....

Szociális gondozás,családsegítés tb alapon??

Jó lenne,de nincs....Már megint nincs...Mert ahol anyuka otthon van,ott úgyis ellátja a gyereket..Belerokkan?? Nem számít... Ahol jön a szociális gondozó,vagy a családsegítő,ott jön a gyámhatóság is..Ha meg jön a gyámhatóság az nem válik éppenséggel a család javára.....De nem ecsetelem...Sajnos ismerek olyan családot,ahonnan kiemelték az autista gyereket..Szerény véleményem szerint inkább otthon segíteni kellett volna,mintsem a gyereket elvenni..De ez az ország nem az az ország,és a családgondozóknak nem vág a profiljukba az autizmus....

Az autizmusban nincs otthon segítünk szolgálat..Az már csodaszámba megy ha valaki,tud szerezni egy szociális ápolót aki utazó,kijáró jelleggel,mondjuk,a felnőtt otthon lévő autista gyerekére ránéz,míg dolgozik a szülő.Őszinte leszek az önkormányzatok alkalmazásában álló szociális gondozók nagy többségének,lövése sincs az autizmusról,az autista emberekről..Ezen szervezetek inkább az idős-gondozásra vannak berendezkedve..

Családsegítés....?????? De szép fantazmagória......tb alapon....

Felügyeleti és helyettes szülői hálózat??

Kettő szóval jellemezném...SZÉP ÁLMOK!!!!...............

Esetleges pénzügyi,életvezetési tanácsadás?

A kérdésen megint csak jót nevettem...Ez még mindig Magyarország és nem Skandinávia.....

ÉLETPÁLYA....Ugyan már....Tb alapon...sose lesz...

A rendszer inkább Taigetoszt épít,mintsem segítene...A szülők belerokkannak,az életükbe,a gyermekük segítésébe,nevelésébe..Ez az igazság....

A diagnózis közlése után,egy rohadt cetlit sem nyom senki a kezedbe,hogy merre szaladj,csak úgy csorog a nyakadba a jeges víz...ömlik a könny a szemedből a kétségbeesés miatt...A jelen rendszerben,sajnos nem mutat senki utat....

Most nem leszek népszerű...Nem kell megkövezni...Senki ne jöjjön az INFO-Pontokkal...Mindenki tudja,hogy a családok ezernyi problémájára nem jelentenek gyógyírt..

Az ellátási rendszernek kéne alapjaiban megváltoznia....

ÉLETPÁLYA ami látható??? Ha kellemetlen is és kijózanító,sajnos azt kell mondjam,hogy a mai magyar autizmus ellátásban nem létezik tb alapon,a diagnózistól a halálig...

De ha van pénzed,nagy vagyonod és a magánszférában hajózol....akkor.........egész más a helyzet.....

De mi lesz azokkal akiknek nincs???????

 Ez volt mára az Autizmus Live... köszönöm,hogy olvastatok...