Avagy a Covid19 történetünk árnyasabbik oldala...

Gyerekek ez most nem fog menni, kínomban üvöltök belül és patakokban folynak a könnyeim. Erősnek kell lennem, jól tudom, kifelé nem szabad mutatnom. Mosolyognom kell, és eladni az eladhatatlant egy autistának. Csendben lerogyok mellé, a kezemben a narancssárga műanyagtányér és rajta két kicsomagolt túró rudi. Levente sejti, hogy ez nem az ami, sejti, hogy ez nem a kedvenc, nem az amit szeret, ez neki csak a „másod” osztály, de az éhség és a szelektív evés nagy úr. Nekem most meg el kell adnom az eladhatatlant. Veszek egy nagy levegőt, közben finoman megsimogatom az arcát, majd belekezdek keserűen.

Levente, Anyának nem volt pénze pöttyösre. Kisfiam ez most nem fog menni. Próbálom kedvesen nyújtani felé a csomagolásuktól megszabadított, CBA márkájú túró rudikat. Tudom ennek, nem olyan az íze, az állaga, tudom ez nem pöttyös, de Anya most egy ideig, nem fog tudni pöttyöset venni. Levente szégyen tudom, de nem a Tiéd, hanem azé a Világé, amiben élnünk kell.

Keservesen sír, és én rettentően sajnálom ezt a kisfiút, a legkisebbemet, mert tudom, hosszú-hosszú évek óta tudom, hogy egy autista gyereknél, mit jelent a görcsös ragaszkodás. Görcsösen, rugalmatlanul, áttörhetetlenül. Tudom, hogy mit jelent a szelektív evés, és hálát adok minden nagy nehézségek árán bevezetett új ízért, ételért, ami az utóbbi években tán kétszer fordult elő.

Egy filléres túró rudi a létfenntartás része, és a laikus ember ezt nem érti. Nekem meg már nincs erőm magyarázkodni. A szelektív evés, Levente szelektív evése, az én gyomorgyűrő, szívemet görcsösen összeszorító poszttraumás stresszem. A helyzet, ami, nap, mint nap szembejön, és nekem agy lefagyva kell gondolkoznom, napi huszonnégy órában, hogy hogy maradjon a mérleg egészségesebbik felén, a legkisebb fiam.

Nap, mint nap számolok, fehérjét, szénhidrátot, kalóriát, vitamin és ásványi anyag bevitelt, élelmi rost mennyiséget, csontépítő calcium tartalmat, és még sorolhatnám és nem azért mert ez valami „speckó auti diéta”, hanem pusztán a léthez szükséges bevitt étel mennyiségével és minőségével, próbálok mágus módjára bánni, hogy a fiam által megevett nyolc féle ételből, a leget tudjam kihozni. Közben meg magamban üvöltve a falnak megyek.

Hogy miből áll az élet ?? Napi 5 szelet Pick sertés párizsi (füstös), vajas, olivás kocka kenyérrel, szigorúan 2 szelet, kockákra vágva, mustár pettyekkel a tetején. Rugalmatlanul ragaszkodik a vaj és a kenyér márkájához. A reggelijében, két év vér kemény munkája fekszik. Ebédre, most éppen három hónapja főtt, tészta az ász, de csakis a Gyermelyi Olasz csavart, mellé az általam készített sertés-pörkölt, jobban mondva csak a szaftja. De nem mindegy milyen húsból, és a fűszerezése sem mindegy, mert minden íznek passzolni kell. Ja oppardon és a pörköltszaft színének is. Még jó, hogy szakács az első szakmám, teszem hozzá azt is, hogy egy egész évig kísérleteztem, mire elkészítettem a Levente számára tökéletes ízű és állagú pörköltszaftot. Ha esetleg szálka kerül a gépezetbe, nem hajlandó ebédelni. A pörköltszaft és a tészta mellé minden nap egy fél cső, a Tesco-ban vásárolt előfőzött kukoricát eszik, 5 percen át, átpárolva. Meg ne kérdezzétek miért ?? A kukorica a mostani sztár. Délután egy darab Fornetti zsemle, a ragaszkodom vajjal, egy szelet párizsival és piros arannyal. Este meg a szertartásos szokásos, két darab pöttyös túró rudi, a sima natúr, illetve egy Danon epres Aktívia joghurt.  Két hetente vasárnaponként, szigorúan csak akkor, kettő darab, kakaós palacsinta. Ha iskolában van, mint rendesen lenne, akkor az ebéd: Mustáros spagetti. De az is csak Gyermelyi tésztából lehet.

Minden egyes nap ugyanezt, értitek??? Minden egyes nap, és mindennek, klappolnia kell. Íz, szín, állag, illat, tapintás. Mert nem mindegy a zsemle, a puhasága se, a barnasága se, a piros arany pöttyök száma, a szeletelt sajt márkája….és ecetera, ecetera…

Csak verem a fejem a falba és számolok. Mert ugye ennek van ám egy emésztés – ürítés vonzata is, és az autista gyerekeket is ismerjük ugye. Öt év alatt sikerült elviselhető szintre fejlesztenem Levente test-kép zavarát, de még így is segíteni kell mesterségesen az ürítési folyamatot, gondolok itt: rostos Aloe Vera gél, illetve Laevolac kombóra. Ha gáz van Guttalax. Mára elértük, hogy három naponta magától elmegy a nagydolog kapcsán trónolni. Jó persze ehhez szükséges, a napi megfelelő mennyiségű testmozgás, ami nem csak sétából áll.

 Gasztroenterológus – Dietetikus (Bethesda GYKH) által beállított vitamin, ásványi anyag, illetve immunerősítő étrend-kiegészítőket kap, szorosan figyelni kell a szelektív evés melletti testi és mentális fejlődésre. Három havonta kontrollra járunk, sajnos a reflux, születése óta vele maradt.

Szumma mindezt azért írtam le, mert sokan nem hiszik el, hogy a szelektív evés, illetve a bizonyos minőségű ételekhez való ragaszkodás, bizony nagyon kemény anyagi problémákat tud generálni. Úgy ahogy ez most is megtörtént.

De kanyarodjunk vissza az elejére.

Jött a Covid, ránk szakadt az iskola, és a karantén élet. Egyáltalán nem voltunk rá felkészülve. Olyannyira nem, hogy éppen a pénztárcánkban az utolsó filléreket számoltuk, amikor bekulcsolták az iskolákat, és csak néztünk egymásra, hogy most akkor jó nagy bajban vagyunk.

A dolog avval indult, hogy az egyetemista és a két általános iskolás egyszerre tanulni tudjon, az igen gyengén muzsikáló, olcsó alap netünket, azaz annak sávszélességet meg kellett emeltetni, nem is kevés pénzért havonta. Muszáj volt, mert én is itthonról kezdtem dolgozni és ahhoz viszont tényleg stabil és jó net-elérés kell, hogy egyszerre négyen használjuk azt, és a letöltési sebessége is elviselhető legyen a várakozást tekintve.

Az igazi baj ott kezdődött, hogy Zalánnak egyáltalán nem volt önálló számítógépe, eddig nem is igényelte, többnyire az én hat éves gépemen dolgozott, amennyiben szüksége volt az iskolai feladataihoz. Levente egy tablet-tel rendelkezett, amin vele elkezdtük az egész digitális oktatást. Zalán tulajdonképpen a mai napig nem rendelkezik önálló technikával, mert az enyém egy hete teljesen használhatatlanná vált. Öreg volt, és sose volt top kategória. Nem szépítek, volt egy áramingadozás az elmúlt héten és leégett, ott a gyerek íróasztalán. Jelen a nővére régi laptopját kölcsönzi, a digitális oktatás idejére, isteni szerencse, hogy Bettinek elkezdődött a vizsgaidőszak. Betti most az én „új” gépemen tanul, amit tulajdonképpen a digitális oktatás beindulásával miatta vettünk, szívességi kölcsönt kérve, ugyanis a legelső térképes beadandó feladatnál kiderült, hogy Betti gépén nem fut el az Egyetem által biztosított program, amiben a térképes gyakorlati feladatokat el kellene végeznie. Ugye azok a fránya rendszerkövetelmények. Erre elfelejtettek gondolni, úgy csendben megjegyzem. Ja, jó tudom, az Egyetem, nem kívánság műsor, ezt azóta már több ízben visszakapta. Aztán az is kiderült, hogy Leventének a tablettel tanulás nem elég, mert ragaszkodik a feladatok kinyomtatásához, de erről az előző blog bejegyzésemben már írtam. Így be kellett ruháznunk egy nyomtatóra, és a pót festékpatronokra is. Jelentem, most is be kéne, pedig csak nur a tananyagot nyomtattuk vele, semmi mást, szóval akad bőven tanulnivaló. Igen, nem volt itthon nyomtatónk. Mellette be kellett ruháznunk laminálóra és fóliákra, mert a 2012-ben vett lamináló, úgy gondolta, hogy nem akar többet felfűteni, viszont nekem Levente okán, a vizuális tanulást segítő folyamatábrákat, le kellett gyártanom, mert anélkül, nem lehet vele tanulni.

Most a család „új” gépén felváltva tanul Betti és Levente. Levente délelőtt, amikor kell hozzá a gép, Betti délután, én meg általában estére csak-csak egy órára hozzájutok, avagy határozottan elkérem, hogy a hivatalos ügyeimet elintézzem távból. Ez így elég kellemetlen, mert pont a Digitális oktatás miatt nem tudtam részt venni a Lépjünk, hogy léphessenek Egyesület Közgyűlésén. Ugyanis Betti vizsgázott az eszközön. Zalán tanult a másikon, matematikából korrepetálódott éppen. Levente tabletjéről, meg nem tudtam létrehozni a zoom kapcsolatot. Na mindegy. Persze a 12 hét alatt Levente tabletje az eredeti tönkrement, amúgy is használtan kapta, és már nem tudtunk megfinanszírozni egy újat a számára, így segítséget kértem és hála kaptam a Lépjünk Egyesülettől. Nélkülük nagy bajban lennénk.

Na de akkor ezt is megmagyarázom, mert sokan nem értik a problémát. A nincs kellő számú eszköz című fejezet kapcsán.

Betti Egyetemi órákat hallgat délelőtt, magyarul, digitális eszközigénye van. Tanul rajta. Zalán 9-13 óra között digitális tantermi órákon vesz részt, azaz szintén a laptop előtt ül és tanul, értekezik, prezentál, teszteket ír, és visszatölt. Magyarul iskolában van itthonról. Itt van Levente, és bár  mondhatja bárki, hogy, ja csak egy autista, neki tök mindegy.. HÁT NEM! Ugyanolyan iskolás, mint a másik két testvére, és ugyan nem releváns, hogy mikor ültetem le tanulni, de Levente, ragaszkodik ahhoz jó autista módján, hogy ugyanúgy délelőtt szeretne tanulni, ahogy a testvérei is teszik, azt. Igen-igen.. RAGASZKODIK.. és ez nagyon nagy eredmény, hogy igényli a napi tanulást. Mondom, igényli, és nem utasítja el mereven. Ebből a szempontból abszolút pozitív számára ez az oktatási forma, mert ha fizikailag bejárna az iskolába, negyed ennyit se lehetne vele tanulni.

No, most akkor melyik testvér alól húzzam ki a technikát??

Szakítsam meg Betti egyetemi óráját, avagy Zalánt ne engedjem két órát tanulni, hogy az öccse tanulhasson?

Úgyhogy most az van, hogy amíg a nagyok tanulnak, addig a digitális feladatokat Leventével a tableten próbáljuk elvégezni, illetve a nagyobbak órai szüneteiben, lóhalálában kinyomtatjuk a manuálisan megoldandó feladatokat, és azt külön végezzük el Leventével. Persze Levente is igényelné, hogy számítógépen tanuljon, de ha nincs, akkor nincs. Egy biztos, nem hiszem, hogy az elkövetkező évben tudunk venni a számára is.

Szumma kiszámoltuk, hogy közel fél millió forint volt idáig a gyerekek digitális eszközeire illetve az internet bővítésére kiadott összeg, minek a kétharmada szívességi kölcsön által lett finanszírozva. Egyébként elmennek ám a fenébe, az ingyenes MS Office regisztrációval is, Bettinek, simán nem lehetett regisztrálni, így kellett vennünk egy teljesen jogtiszta MS Office-t is. Két informatikus ismerősünk, próbálta segíteni Bettit, és így se tudta a nagy állami ingyen lehetőséget letölteni.

Ma június harmadika van, és elkeserítő anyagi helyzetben vagyunk.

Odáig jutottunk a Covid19 járvány alatt, hogy akárhogy dolgozunk becsülettel, nem tudunk megélni. Eljutottunk oda, hogy a szó legszorosabb értelmében túléljük a napokat. Túléljük, és én ettől nagyon, de nagyon rosszul vagyok.

Már májusban mondtam a családomnak, hogy gyerekek ez így nem fog menni. Akárhogy is meghúztuk a nadrágszíjat, minden téren ez akkor sem fog menni.

Ma kimondhatom, hogy ha lenne családi csőd, én lennék az első, aki benyújtja, és ez nagyon nem vicc, pedig deviza hitelünk sincs. Csak éppen én is kevesebb fizetést kapok, meg Szabolcs is. Jóval.. Sokkal.. Mondjuk úgy 40 %-al. Fájón érezhetően..

Tudjátok, azok, akik olvastok évek óta, hogy sose éltünk nagy lábon. Soha. Mindent, de mindent megtettünk és megteszünk a gyerekekért. Szép eredményeket értem el velük, ez elvitathatatlan. Tessék már végre elhinni, hogy a mi lenyomatunk Bennük marad. Én mindenem, de mindenem arra fordítottam, hogy legyen belőlük Valaki. Kis kétkezi munkás vagyok, a férjemmel együtt tesszük a dolgunk, kötelességünk, csak azt szeretnénk, ha a gyerekeinknek egy kicsit élhetőbb lenne a jövője, nem olyan amilyen a mi mostani életünk. Ne ilyen élhetetlen, gondokkal, bajokkal teli, csak egy kicsit süssön rájuk a nap. Nekik nem kis lépéshátrányból kell teljesíteni, és Betti is és Zalán is bizonyítja, példa arra, hogy ha van szerető háttér, segítő környezet, akkor igen is van jövő. Én majd akkor leszek nyugodt, ha Betti kezében lesz a Diploma, Zalán kezében a Technikusi minősítő oklevél és Levente is elboldogul valahogy, ha számára is találok valami tanulható szakmát, és egy kicsit megtanítom önállóbban élni. Jól tudom, hogy mindig mások segítségére fog szorulni, de ha én már nem leszek itt, legalább adjak neki annyit, hogy egy kicsit szebb legyen az élete egy támogatott lakhatási formában.

Azt is tudom, hogy már most takarékoskodnunk kéne a támogatott lakhatásra. Kéne, de nincs miből. Csak ülök az ágya szélén, és zokogok magamban, hogy ott tartunk a jelen helyzetben, hogy már egy pöttyösre se telik.

Ma reggel megkaptam a családi pótlékot. és azt az érzést megint, hogy a gyógyszereiknek, a vitaminjaiknak, az egészséges élethez kellő kiegészítőknek az egynegyedét se tudom belőle finanszírozni. Persze mi megszorítunk állandóan itthon mindenben, de ha minket is megszorítanak, akkor már mi se tudjuk mi lesz a továbbiakban. Kilátástalan.

Kiszámoltam a havi pénzügyi mérleget, a lakhatás költségein, és a gyerekek gyógyszer, vitamin és kiegészítő költségein kívül a két kisebb gyerek élelmezését tudjuk finanszírozni talán a hónap végéig. Nagy jóindulattal. Csakhogy vagyunk még rajtuk kívül hárman. Nekünk már nem jut….. Zalánnak is mondtam, mindent, de mindent felejtsen el erre a nyárra. Most nem lehetnek illúziói. Az álomból, nem lesz valóság, bárhogy is szeretné.

Mondja nekem még valaki, hogy stabil a minden ebben az országban. Mondja még nekem valaki, hogy nem hagynak senkit az út szélén. Mondja még nekem valaki, hogy a két kezi munkásembernek biztos a megélhetése. Mondja még nekem valaki, hogy itt, élhető az élet. HÁT NEM!! Tényleg elég volt.

De ha már mondja valaki, akkor azt is tegye, és mesélje el, hogy miből veszek a gyerekeknek, cipőt, vagy a ballagó gyereknek egy ünneplő nadrágot, és egy kimenő cipőt, mert lesz ballagás, ha zártan is. Mondja meg, hogy miből váltom ki a saját gyógyszereimet, mondja meg, hogy hogy élhessem élhetőbben az életem, ha a nincs most nagyobb úr a háznál, mint a van?? Mondja meg, hogy a fogyatékossággal élő gyerekeket nevelő családokat, ahogy minket is, miért nem lehet emberhez méltó módon segíteni?? Miért kell még jobban büntetni?? Nem fáj még eléggé??

Mondja meg nekem végre valaki, hogyan van az, hogy az életért a létért másfélszer annyit kell fizessünk januárhoz képest? De ugye ebben az országban minden rendben van, itt hinni kell a mesékben. Hogyan van az, hogy minden teher a szülők hátán, azokén, akik egy kicsit MÁS egy kicsit kacifántosabb gyereket nevelnek?? Szóval azért mi sem viselünk el mindent, pusztán azért, mert nem tudunk.

Én se tudok, és nem tudom a NINCSET egy autistának megmagyarázni. Nem vagyok képes azt mondani, hogy nem eheted, mert nem tudom megvenni. De nem tudom megvenni akkor sem, és tudom, hogy összeomlik, tudom, hogy kiborul, és tudom, hogy nem sok jó van a kis életében, csak az,amit mi magunk próbálunk szebbé tenni.

Mert most a pöttyösök megváltanák a Világot, és én most erre sem vagyok képes.

Lassan de biztosan megfulladunk, nincs mentőöv..

Az, hogy legyen sok az erőm, meg a kitartásom, most nem igen elég. Erő és kitartás még csak-csak, bár pokoli fáradt vagyok. De ez most nem az a hely és nem az a ház. Ez egy nagyon magából kifordult világ..

Köszönöm, hogy végig olvastátok a bejegyzésem. Azt is köszönöm, ha tovább adjátok a szélben, hátha ránk talál egy cseppnyi csoda..és egy pár darab túró rudi...