Autizmus és Jól-lét témában írtam már ezer és egy bejegyzést,azt is tudom, hogy vannak akik teljes mellszélességgel kutatják a témát, sajnos mindezzel együtt meg kell állapítsam, hogy kutatások ide oda ettől nekem és a családomnak nem megy jobban az élet. Sőt..a hajó,a mi hajónk, szép lassan elsüllyedni látszik..

Nem akartam megint negatív tartalmú sorokat írni,van a fejemben millió más téma (az autizmussal kapcsolatosan),az utóbbi hónapban minden egyes héten megfogadtam magamban, hogy na majd most nekiülök,írok,de az időhiány vagy a család, vagy egy-kettő-három-négy krízis mentorálás, és az ólmos fáradtságom, illetve a mostanában, megint össze-vissza ketyegő szívem közbeszólt.

Az egész április hónap arról szólt, hogy ezt már tényleg nem hiszem el, és valaki tényleg mondja már meg nekem őszintén, hogy miért vagyok állandó büntetésben..Miért nem süthet egy kicsit is ki végre a nap,miért nem lehet egy picit is könnyebb az életem, miért kell mindig és mindig örök anyagi megszorultságban élnünk??

Ma reggel megittam az utolsó kávém..

Másfél hete mindenből, lett valami utolsó..amit nem tudok visszapótolni, és ahogy számolom az előttem álló hónapot, nem is lesz miből.Máson lesz a hangsúly, a lakhatásunkon..Most olyan pontosnak kell lennem minden számlámmal, hogy egy percet sem csúszhatok, az előttünk tolt és foltozgatott adósságokat iszonyatosan gyorsan rendeznem kell, mert ha valamivel kések, csúszom, a nyár elején úgy kipenderít minket innen az Önkormányzat, hogy csak nézünk.Lejár a mandátumunk, megújítás előtt állunk..és nyakamon az éves szociális felülvizsgálat. Tulajdonképpen százezer forintot kellene összeszednem, hogy rendezzem az előttem tolt állandóan foltozgatott elmaradást..Kilátásom sincs..Tudom nem egy óriási összeg, mondjuk nekünk az,ami állandó stresszhelyzetet okoz, amit mostanában nem kezelek valami jól.

Nagyon kemény volt ez a tél, még két hét és nyilvánosan ki fogom plakátolni a 2018 decembere óta kifizetett fél millió forintos patika számlát..amit a patikában hagytunk, a közgyógyellátáson felül. Tulajdonképpen, december óta, minden egyes hónapban a teljes nettó fizetésem a gyógyszertárban hagytam.

Áprilisban borítékoltunk Zalánnal kapcsolatban két arcüreggyulladást, mind a kétszer antibiotikum, lett a vége..pluszban teljes immunrendszer erősítés, mert nullára írta a panel penész. Komolyan mondom ennek sosem lesz vége, bármit is teszünk ellene. Nem volt mérlegelni való, Zalán egészsége a legfontosabb. No meg persze Leventéé aki áprilisban kétszer is húgyúti fertőzéssel küzdött.. A márciusi influenza szövődményeként. Neki is duplán antibiotikum, sőt triplán, mert az egyik abszolút nem hatott. Sőt egyáltalán nem tett neki jót az iskola stressze, mert az utóbbi hetekben a nagydologgal kapcsolatban, visszacsúsztunk a három éves korabeli állapotra. Most megint kísérletezünk, a fenntartható emésztéssel kapcsolatban, a Laevolac - Dulcosoft - Guttalax - Aloe Vera gerincen.

Persze lehet nekem papolni, hogy Anyuka értse már meg több rostbevitel kellene annak a gyereknek, értem én meg minden, de ha egyszer szelektív evő, akkor nem igazán tudok mit tenni. Azt is megértem, hogy Anyuka vigye evés-terápiára a gyereket, ha már autista, tök jó is lenne, de sajnos nincsen miből, és ezért senki ne is hibáztasson minket. Nem keresek kifogásokat, isten őrizz, de egy szelektív evő autista gyereknél, hónapokba kerül mire talán egy új ételt elfogad, és ennek lehet az az ára, hogy elvesztek egy másikat..Most éppen Danon Epres Aktívia joghurt az új, a sajtburger meg elmaradt, és ennek azért annyira nem örülök, mert abban ugye a saláta csak rostforrás volt.Most meg csak üres spagettit akar helyette enni minden nap..Verem is a fejem a falba rendesen..és Az egekig ugrálok, minden sikeres élelmi rost bevitelnél. A szelektív evés miatt, meg kötelezően előírt a prémium vitaminbevitel, a kálcium hozzápótlás, az immunrendszer erősítés..Levente egészsége miatt nincs kompromisszum..

Szabolcs is feliratkozott a gyászos áprilisra, egy hónapot szenvedett, nem aludt, fájdalomcsillapító és antibiotikum hegyeket szedett, a végén csak bánta a bölcsesség foga. Kénytelen voltam kétszer is azt mondani, hogy na most dönts el, hogy neked veszünk gyógyszert vagy Leventének. Szóval a nincsből nem lehet.

Áprilisban nem tudtam kiváltani egyik gyógyszeremet sem. Sem a hormonpótlást, sem a vérnyomáscsökkentőim. Gond volt a betétem és a menstruációs tamponom megvétele..Tényleg nem viccelek.A kálciumom megetettem Zalánnal és a multivitaminjaimat is, mert az influenzát én is megnyertem, úgy hogy oltva voltam, csak szép csendben lábon kihordtam, ennek az lett a következménye, hogy a szívem össze-vissza ketyeg..

Azt is megértem, mint orvosi ukázt, hogy Anyuka LEVEGŐ!!! No persze én tudom meg igyekszem...De például Leventével nem nagyon szeretem a környéket járni, mert az összes játszótérről kinézik..és Levente az összes kis-közértbe, nagy közérbe bemenne, ha itt a kis-hazánkban sétálunk.Amit ugye áprilisban nem tudtam megtenni és májusban sem fogok tudni,még azt sem, hogy egy szál turó rudiért beszaladjon csak úgy magától bárhová. A Duna-part egy ideig kilőve, gát rekonstrukciós munkálatok folynak, fülvédőben, állandó zajkörnyezetben meg kacsát etetni nem annyira jó buli, és persze arra is kell figyelnem, hogy ne legyen túl sok negatív élménye az építkezések okozta zaj miatt, mert akkor meglehet soha többet nem tudom majd a Dunához levinni. Úgyhogy most megint Csipeszt sétáltatunk a Hatvany Lajos utcában a buszvégállomásig és vissza, közben teljes erőbedobással integet Levente az összes arra járó busznak. Beszorultunk, ezen nincs mit szépíteni. Tulajdonképpen áprilisban csak arra futotta, hogy a tavaszi szünetben három programot szerveztünk nekik, egy kirándulást, a Vadasparkot, ahol a nagyfiam állta a kísérő-jegyeinket, és a Skanzent, ahol meg Betti lányom tette ugyanezt. Áprilisban jártunk még itt Óbudán egy új Tanösvényen a Hármas-határ hegyen..és slussz..Nem tudtuk tankolni az autót, amit meg is rongáltak, mára kiderült, hogy szándékosan,és aki tette, nem igazán beszámítható, a szentendrei rendőrök szerint.

Az év első harmadán túl vagyunk,sok pozitívumot nem tudok mondani..

Vagy cipőt veszünk, ( mind a két fiúnak egy-egy számot nőtt a lába áprilisban..Zaláné 41, Leventéé 35) vagy eszünk, vagy gyógyszert váltunk ki, vagy rezsit fizetünk..

Áprilisban végleg lemondtam a fizetős fejlesztőt. Tudtam, hogy ez is eljön egyszer, ha nincs rá akkor nincs rá..Könnyek közt váltunk el,szégyen ide,szégyen oda tartozom még két hónapnyi pénzzel..haladékot kaptam,jó jó de akkor is..Nagyon nagy segítség volt az utóbbi években, az a fél-fél év, minden évben. Három hete én fejlesztek és Szilvi aki önkéntes alapon jön Leventéhez matematikát tanítani. Én meg egyre jobban fáradok, de evvel egyenes arányban azt is tudom, hogy ha én nem fejlesztem, rajtam kívül senki sem fogja..Ami jár, és esetleg meg is kapja az iskolában, azt osszuk be és slussz passz..Levente a jelen kor eleinek, semmit se ér..ha tetszik, ha nem..

Ma reggel megittam az utolsó kávém, teljesen üres a családi kassza,pedig a szívességi pénzügyi tanácsadó útmutatása szerint,a háztartási könyvet is vezetem, fillérre pontosan..Tulajdonképpen egy azaz egy kiló kenyérre valóm van készpénzben, a bankkártyámon annyi sincs. Várom a családi pótlékot és a GYES-t mint a messiást, amit már az utolsó fillérig elköltöttem előre. A szó legszorosabb értelmében a LÉT a TÉT. A férjemnek meg sem merem mondani, hogy se a gyógyszertárat, csak a havi rendes kötelezőt, azokat amit a gyerekeknek kell kiváltani, se az alap élelmiszerek bevásárlását sem fogom tudni finanszírozni,mert egy héten belül be kell mutatnom az összes nullás számlát, ellenkező esetben nem tudjuk meghosszabbítani a lakhatásunkat.Ráadásul ha a férjem megint nem kap normális fizetést, amit már most előre prognosztizálok,akkor nagyon nagy bajban leszünk.

Ma reggel megittam az utolsó kávém, tulajdonképpen már mögöttem, egy majdnem ledolgozott élet..Reggel óta azon gondolkozom, hogy mire is elég a becsületes kétkezi munka..

Van négy gyerekem akiket imádok..Lassan a második indul neki az Egyetemi évek végének..A harmadik alatt rezeg a szék, a jövője a tétje a bürokrácia lassúságának.Ő is a helyén lenne, piacképes szakmát, szépet, természetközelit tanulhatna, azt ami a szíve vágya, de jelen még a papírjainak csiga lassú folyását szenvedjük..Nekem meg nincs arra pénzem, hogy meggyorsítsam a folyamatot..A legkisebbe az összes pénzünk vagyonunk beleöljük, mert különben esélye sem lesz az életre, ha nekünk itt kell majd hagyni e világot..

Ma reggel megittam az utolsó kávém,és folyamatosan sírok legbelül..Mire is elég a becsületes kétkezi munka?? Csak a ide oda tologatott és foltozgatott lakásrezsire, az alapvető élelmiszerekre, a gyógyszerek talán ha a felére, és az autizmus járulékos költségeinek az egyharmadára..A többi deficit, pillanatnyi adósság, meg nagy adag élelmesség, az állandó ingyenes keresése..és improvizáció felső fokon...

Ma reggel megittam az utolsó kávém, és tudom, nagyon nagy bajban vagyok...

Komolyan ennyit érünk mi fogyatékossággal élő gyerekeket nevelő szülők?? Komolyan a biztos sorsunk a koldusbot?? Komolyan tartósan szegénységbe vet minket a helyzetünk??

Nekem jelen csak kétszáz ezer forint hiányzik a "boldogsághoz" per csak ahhoz, hogy egy kis levegőt kapjak, hogy ne féljek minden egyes áldott éjjel a holnaptól, hogy be tudjam mutatni a nullás számláimat, és a kenyérre párizsit is tudjak venni a boltban. Persze ez még nem jelenti azt, hogy tudtam venni menstruációs betétet vagy tampont, és csak babaszappan a fürdés boldogsága. Hol is van még sok alapvető dolog, ami mára szép csendesen kikopott az életünkből..Nem csinálunk semmit se rosszul, csak a felszínen szeretnénk maradni..Nálunk nincs luxus..vagyis dehogy is nem!! Az autizmus és annak költségei a LUXUS..mert már minden költség csillagászati...pedig csak alapvető, alanyi jogon járó dolgoknak kéne lenniük mindazoknak..De nem az fizeti akinek kéne, hanem a családok, úgy ahogy mi is..

Ma reggel megittam az utolsó kávém, és Zalán tegnapi szavai csengenek a fülemben...

- Anya ne legyél szomorú, 19 éves koromban már a kutyát se fogja érdekelni a Bizottsági vélemény,...talán onnan majd megnyílik számomra is a VILÁG...

Meglehet de az addig még előttünk/előtted álló hat évet, valahogy túl kellene élni...

De hogyan???

Ma reggel megittam az utolsó kávém, és nem tudom a válaszokat, csak azt, hogy tényleg bajban vagyok, és nem látom a kiutat.. pedig becsület szavamra igyekszem mindent jól csinálni..

...ez minden csak NEM a jól-lét...

Ez volt mára az Autizmus Live..Nagyon köszönöm ha megosztod a bejegyzésem és azt is ha esetleg tudsz támogatni minket valahogy, vagy támogatókat találni. Még egyszer hálásan köszönöm..

A bejegyzés nem sért semmilyen közösségi elvet, kérlek ezt is tartsd szem előtt.. A blog egy családról szól, ahol autizmussal élő gyermekeket nevelnek..és élőben próbálja mindazt bemutatni, ahogy a napjaik telnek..Mind a jó, és mind az árny oldalát..

Köszönöm, hogy elolvastad a blog-bejegyzésem.