Kezdhetném jeles írónőnk Janikovszky Éva elhíresült mondatával,hogy....Szóval az úgy volt........

De nem kezdem,inkább ideidézem a facebookról néhány gondolatom szerdáról.

No szóval van amikor az én agyam is elszáll..Ehhez kellett egy kötetlen nyolc-szemközti beszélgetés a helyi EGYMI-ben Leventéről..Khmmmm..Levente két hónapig szkennelt..mert Levente nagy másoló..Most előjött egy pár probléma hirtelen..B-től elleste ezt,L-től azt,H-tól és D-től is más más dolgokat..Á-tól megint csak egy-két szösszenetet..és sorolhatnám..Csak hogy amíg B-L-H-D-Á mindezeket megteheti,addig Leventének VISELKEDÉSI ANOMÁLIAKÉNT lett felróva..( ma délután pont XY idétlen majomkodását másolta le és mutatta be Szabolcsnak még ott az iskolai folyosón)Tovább megyek,szándékos gonoszsággal megvádolni egy 7,5 éves közép súlyos autistát,egyenesen meredek..Meredek,mert nem tudja mi a szándékosság,Levente pont nem az a kaliber,totálisan távol áll tőle,sem a szót sem annak jelentését nem érti!..A gyógyszer ajánlgatása Levente esetében egyenesen sértő,nem agresszív,nem pörög,csak impulzív,de az sem mindig,és kizárólag az iskolában.Leventét a nap során nagyon sok abúzus éri,fizikailag,ez ma napvilágra került..Okként a gyerek kiprovokálja volt az opció..Nem kommentálom a gondolataim írásban..Az mondjuk senkinek sem esik le,hogy ez a gyerek két hónapig szkennelt,és most tükröt mutat a társainak,GÖRBE TÜKRÖT..Csak hogy az ő görbe tükre probléma..L viselkedése nem,jajj az a szegény gyerek,rosszak az otthoni körülményei.

(hozzáteszem a mienk sem jobbak...)

Tulajdonképpen a nyolc-szemközti,a negyedéves berendelés volt,kötelező alapon Leventével kapcsolatban,miután a csemete első osztályfokos.Azért írom,hogy osztályfokos,mert a a magyar EGYMI-k nagy-többségében a speciális osztályok úgy működnek mint a jóféle tanyasi iskola,elsőtől hatodikig dobjuk egy kalapba a gyerekeket vegyesen.Mondjuk én nem nagyon tartom ezt jó ötletnek,sőt a kicsiket a nagyobbakkal keverni egyenesen merénylet,de ez itt Magyarország és a magyar állami fogyatékos ellátás..Szegényház és nem kívánság-műsor,mi meg hülye szülők örüljünk,hogy egyáltalán van,és van hova vinni megőrződni és "tanulni"fogyatékossággal élő gyermekeink.

Őszinte leszek,a hátam mögött letudott évek tükrében nem gyenge hányingerem van az állam által biztosított fogyatékos ellátásból,és evvel nem csak én vagyok így,hanem jó sokan,csak éppen nincsen más lehetőségünk,sem pénzünk,hogy továbbálljunk ebből a miliőből nyugatabbra.Bár sokan mondják,hogy nyugatabbra a szakmaiság e téren per autizmus még gyerekcipőben jár,viszont az ellátások színvonala,mint pénzben mint emberségben,mind eszközökben összehasonlíthatatlanul jobb. Szóval hatszor gondoljam meg,ha kifelé kacsingatok az országból.Márpedig én szívesen kacsingatnék kifelé,csak nincs miből kacsingatni anyagilag,így nyelek egy rohadt nagyot és maradok..

Azt eszem amit az állam főz..

De mit is főz az állam???

Kezdek egyre jobban rájönni arra,hogy Levente fiamnak az állami ellátásban egyáltalán nincs jövője.Nincs mert ő az az autista aki ép értelmű,de az autizmusát tekintve közép súlyos állapotban van,a viselkedésszervezési területeket illetően.A kakukktojás,akit tologatni lehet,és az állami ellátásban jobbára nem az értelmi képességeinek megfelelő módon.Ő az a gyerek,aki akár a sarki iskolába is járhatna az intelligenciájának függvényében,de a helyi EGYMI-ben sem mehetett a kiintegráló osztályba,azért mert Leventét nagyon nehéz klasszikus iskolás helyzetben frontból tanítani.Magyarul neki a speciális tagozat marad,a jóféle tanyasi osztály,ahol korban 7-14 év közötti gyerekek ülnek IQ-ban meg 100-tól 50-ig szóródnak..Magyarul nem gyenge a felhozatal.Mind a kilenc autista egy fiúnál azért vannak súlyos kétségeim,két non verbál,a többi úgy ahogy kommunikál az IQ-ja függvényében.Mind a kilenc másféle,mind a kilenccel,máshogyan kéne foglalkozni.Pedagógus kettő.asszisztens kettő.Ami az állami viszonylatokban igen jó arányszám.A szakmai tudás színvonala magas,igaz a szerdai beszélgetés a páromnál totálisan kiverte a biztosítékot.Kiverte de olyan szinten,hogy most Ő volt az,aki azt mondta,hogy tudod mit Dóri,írd meg..Van mögöttünk már annyi tudás autizmus szakmailag,hogy Levente érdekében felvegyük a kesztyűt.

Igen-igen!

Sosem árultam Leventével kapcsolatban zsákbamacskát,nagyon sokszor elmondtam,hogy ő az az igazi fekete ló! Sosem tudjuk hányadán állunk vele,nehéz megítélni az állapotát,hogy mikor van rossz avagy jó passzban.Voltak nagyon jó évek és volt nagyon rossz is.A tavalyi az óvodai közösség tekintetében maga volt a pokol.De olyan szinten,hogy tulajdonképpen éveket esett vissza a fejlődési ívét nézve.Az óvoda nagyon későn tudatta,azokkal a szülőkkel akiknek annyira nem volt problémás a gyerekük,hogy három fiúcska miatt nagyon nagy baj van a többiekkel.Három auto-agresszív gyerek került a csoportba,és borított fel minden sémát.Azokkal akik problémamentesek voltak alig alig foglalkoztak.Mindegyik többé kevésbé visszaesett.Levente volt a többé...

Levente az autista gyerekek azon csoportjához tartozik akik nagy másolók.Másol mindent..Mindent de mindent,amit lát,hall és megél.Jót és rosszat.Kegyetlen nehéz járható utat mutatni neki,ahhoz hogy jól működjön,brutálisan kőbe kell vésni a szabályokat az élet minden területén,és maradéktalanul betartani azokat.Muszáj vele szabályok között mozogni,főleg a viselkedésszervezése miatt.Katonás rendben és nincs apelláta.Persze lehet tágítani  a határokon,de pontosan tudni kell,hogy mikor mit,és hogyan.Mindent vizualizálni,nálunk ez a jelszó és ragaszkodni a következetességhez.A jót jutalmazni,a rosszat autista módra határozottan " retorzionálni " über cuki módon,hogy azért tudja merre hány méter. Márpedig ha be vannak tartva a kőbevésett szabályok akkor Levente jól működik..Levente vidám és kezelhető.

Hozzáteszem azt is,hogy mivel az intellektusával semmi baj nincsen,simán keresi a módot,hogy a merev szabályrendszereken rést találjon..Szerintem minden gyerek ilyen..Mutassatok nekem olyan neurotipikus gyereket,aki az élete folyamán valamiért nem lázad amit ő túl feszesnek ítél meg..

Levente is ilyen,Zalán is...Mondjuk Zalán más kaliber,Zalánnak a néha lázadás mellett,pokoli nagy igazságérzete van..aminek megsértése főbenjáró bűn,a belső egyedi szabályrendszere szerint.

Visszatérve Leventére..Maximális odafigyeléssel,jól működik..élhető vele az élet..

Mily furcsa nem??????

Az állami rendszerben én csak egy sügér szülő vagyok,sokszor hallottam ezt a jelzőt,am block a szülőkre értve a szakemberek szájából mostanában egyre többször,mert ez a trendi..

Per én ezt kikérem magamnak,mert én azért eléggé sokat teszek,hogy ne csak egy sügér szülő legyek,akinek tart az egyik pedagógusa Leventének.Hála a másik nem annyira,mert tudja,hogy a blog által és a mentorszülőséggel,és az évek alatt felszedett autizmus szakmai tudással a tarsolyomban nem vagyok az.Sokszor fordul elő,hogy szakember kér tőlem tanácsot,az autizmussal kapcsolatban,hiszen én nagyon sok oldalról látom az árnyoldalait és a szépségeit is egyaránt.(Mondjuk ezért ki is húzom magam.)

A negyedéves értékelésre visszatérve,sügér szülőként voltunk kezelve a párommal mind a ketten amit azt hiszem nem fogok egyhamar elfelejteni annak a pedagógusnak...

Idézem a kérdéseit...

Tenyeres:

- Nem gondolják,hogy Levente esetében a gyógyszer lenne a jó megoldás az iskolai impulzív viselkedés miatt..??Amióta XY kapja a tagozat egyik legjobb gyereke..

Fonák zárójelben.

( A kérdés után majdnem félrenyeltem..Levente nem agresszív ,nem pörög,nem depresszív a hangulata..Olyan igazi gyerek..Mióta baj az impulzivitás?? Ja hogy nem kocka,hanem kör...Tudom nyuszika nincs rajtad sapka!!!! Egye a gyógyszert az aki mondja..Az autizmusban,nem szórják a gyógyszert a pszichiáterek,ezt azért jelezném,ahhoz nagyon kemény viselkedési anomália kell,agresszió,túlmozgás,állandó pörgés,kirívó alvászavar....A sikítás nem az!..)

-Nem gondolják,hogy a gyerek szándékosan piszkálja a társait,hogy utána ha visszapiszkálják sikítani tudjon???

( Gonoszságot  és szándékosságot feltételezni egy 7,5 éves közép-súlyos autistáról,nagyon MEREDEK! Sem a gonoszságot,sem a szándékosságot mint szót és annak jelentését nem ismeri.Nem tudja mi az!! Nem gonosz és nem szándékos,evvel vádolni őt,több mint etikailag súlyos..Autizmus szakmátlan egyenesen..Mennyi szakirodalmat soroljak fel,ahol le is van írva??????????)

-Nem gondolják,hogy ez a gyerek túlzottan mániákus,túl sok mániája van??

Ide idézném Vadasné Tóth Mária az Aura Egyesület elnökének szavait:

( "Levente eltanulta vagyis "lemásolta" a többiek kommunikációs sémáit és megpróbált azzal kommunikálni velük. Levi egy multilingvális nyelvzseni. Csak épp nem beszél. Mi nem érthető ezen? A gyógyszert meg szedjék azok akik ezt nem értik.")

-Nem gondolják,hogy a gyerek szándékosan rossz?? (kérés másodszorra)

( másodszorra sem lett más a véleményem,sem a páromé...)

-Nem gondolják,hogy a gyerek túlzottan kezelhetetlen,mert túl sokszor sikít????

( Az osztályban kilencen vannak..Kilenc kor,kilenc autizmus spektrum,kilenc viselkedési anomália,kilenc intellektus,kilenc egyéniség,99 féle dili..Kilenc hangszín,zümmögés,habitus,a non-verbál gyerekektől artikulálatlan hangok..Milliónyi hanginger..Levente hangérzékeny..és nem használhat fülvédőt! Az óvodában használhatott!! Nem egyszer szóltam miatta,nem egyszer kértem,most már nyomatékosan!!Az iskola szerint nincs szükség rá,mert nem csapkodja a fülét..WTF???? Persze hogy sikít,mert valami zavarja,valami miatt túlcsordul..Meltdown..Tetszik érteni??? Ja és különben is..XY és ZX anyukájával beszélgetve megtudtam,hogy egyik sem volt különb ennyi idősen mint Levente.Igaz mára kinőtték..Van még sikítás,de alig-alig..Kinőtték,és most zavarja őket Levente,és ha a gyereket zavarja a szülőt is,ergo,menjünk innen a francba..Ja hogy a gyerekeik megverik Leventét??Az természetes,hiszen sikít!..Megérdemli! Egy hete majdnem kidobták a szemét fakockával..Nem szóltak miatta..Két nap múlva tudtam meg mi történt..Fel is háborodtam..Jajj anyuka,sajnos itt ilyenek előfordulnak..Ha nem tetszik lehet tovább állni..

Nem gondolom,hogy kezelhetetlen..csak tudni kéne a kulcsot hozzá...Az egyik ilyen a sárga fülvédő!!)

Azután...Bevalljuk őszintén,a gyereket a nap folyamán nagyon sok fizikai abúzus éri a társai részéről,sajnos ezt nem mindig tudjuk orvosolni,de a gyerek minden esetben magának provokálja ki! Vajon ebben örömét leli??

( Magyarisztán állami ellátás specialitása az Abúzus. Amíg nincs megfelelő számú személyzet és kilenc közép-súlyos autistával kettő asszisztens ücsörög délutánonként a napköziben,akkor mit csodálkozom nem???

Nem banyek,nem leli örömét,csak nincs más lehetősége,hogy esetleg jelezze a meltdownt..Nehezen kommunikál..)

A gyerek egész nap konfliktusban van,mert mindig ő akar lenni az első,és ezt az idősebb társak nem túl jól tolerálják! ( a 7,5 vs 13 éves ) Márpedig a gyerek a legfiatalabb,neki kell alkalmazkodnia a többiekhez...itt is vannak szabályok!!

(otthon is)

..és a non plus ultra....

Tenyeres:

Kíváncsi lennék,hogy hogy működne Levente,ha az Autizmus Alapítványhoz járna iskolába..Mondjuk ott lenne a legjobb helye,mert ott tudnának vele 1:1-ben foglalkozni és sokkal kevesebb lenne a konfliktus,nem lenne abúzus,jobban és gyorsabban tudna fejlődni,talán kevesebb lenne a másolás,és a másolásból adódó magatartási zavar..Meg amúgy is sokkal jobb lenne Leventének.Sajnos ez az iskola ilyet nyújtani nem tud! Nem azt mondtam,hogy vigyék el innen a gyereket,csak azt,hogy ne csodálkozzanak rajta,ha nem fejlődik úgy ahogy kéne! Itt csak korlátozott lehetőségek vannak!!!!

Fonák:

(Nincs pénzünk arra,bárhogy is a szívem szakad meg a gyerek miatt,hogy az Alapítványhoz járjon iskolába.Sajnos nincs havi 60 ezer forintom,Zalán költségei mellett,mert őt is kitaszította anno magából a rendszer..De Ő viszont a Laborcban nagyon jó helyen van! Marad is az Általános Iskola végéig. Elég lesz a Középiskolában az integráció...szerintem..Úgy gondolom,a mi kondícióink ismeretében,nem volt valami jó ötlet felhozni az Alapítványt!.....ez tus volt mind a kettőnknek..)

Megállapítások:

Igen a Civil - Alapítványi fenntartású Iskolák,akár a Laborc akár az Autizmus Alapítvány százszor jobban lát el mint az állam..Ez nem kérdés..Pedig az Államnak lenne kötelessége! Jelen minden más fontosabb mint a fogyatékossággal élők..Kíváncsi vagyok,hogy megvalósul e a DATA úgy,hogy ténylegesen segítse az Autistákat? Kíváncsi vagyok,hogy mekkora szegregáció lesz a kiváltás vége a faluszéleken,személyzet hiányában..Kíváncsi vagyok,hogy ki fog meggazdagodni mindezekből??

Én csak egy sügér szülő vagyok,akinek nincsenek olyan anyagi kondíciói,hogy a megfelelő specifikus ellátást nyújtson a fiának..Megélhetési rabszolga vagyok.ez az igazság! De dolgozom vele magam..hatékonyan (IKaT) ,még ha le is néznek érte..és ha kell ráadom a sárga fülvédőt! nekem nem gáz!

Megfelelő állami autizmus specifikus ellátás?????

Most nevessek vagy sírjak???

Hányszor kell még elmondani,hogy nem jó irányba haladnak a folyamatok,sok a dühös szülő!! A tények miatt tessék már átnézni néha az EBH web oldalát...

Vér-ciki! Egyszer isten bizony megszámolom,hogy az elmúlt öt évben,hányszor vizsgált az Ombudsman a fogyatékossággal élők ellátásával kapcsolatban..

Felhívom MINDENKI FIGYELMÉT,NEKIK IS JOGUK A NORMÁLIS EMBERHEZ VALÓ ÉLET!!

Ez volt mára az Autizmus Live,köszönöm,hogy olvastatok..

(Ismertek,ami a szívemen az a számon!!...)