Ma kaptam egy kérdést..Nem először..Ilyet,már sokszor..Kaptam egy kérdést,a messzi Zalából Kistolmácsról...Megígértem..Megválaszolom..
"Kedves Dóra!Hogy bírja auti gyerekekkel ilyen kitartóan?Nekünk 1 auti fiunk van,de néha nagyon nehéz,pedig a bátyja sok mindenben segít.Nem merünk a jövőre gondolni"..( K.B. Zala megye )
Csíííz.. Ha lehet tegeződnék...Ugye nem baj.......
Hol is kezdjem..?? Hogy hogy bírom?? Javítanék,inkább,hogy bírjuk,mert a mai világban pokoli mázlim van,hogy van egy férjem,aki ezer százalékig,mindenben segítőkész..és van egy nagy lányom is,aki mára teljesen autizmus specifikus asszisztenssé,animátorrá avanzsált...a tanulás és az iskola mellett..
No igen lakik nálunk autizmus,mindjárt triplán is..Asperger-i és Kanner-i...Szóval köszönjük "jól" vagyunk..
Hogy bírjuk??? Nehezen,nagyon nehezen,sőt egyre nehezebben..Per ezt most nem lelki hanem anyagi értelemben értem..
A lelkünkkel már megküzdöttünk,bár pokoli nehéz volt...Én előbb,Szabolcs utóbb..Volt minden tényleg..Éjszakákon át sírás,belső önmarcangolás,befordulás,depresszív hangulat,elzárkózás,kirekesztődés..
Igen az elején a diagnózis után,nem tagadom,csigaházban éltünk..és azt sem tagadom,hogy megfagyott köztünk a hangulat..Nem tudtunk mit kezdeni az autizmussal...Gondolom voltak még egy páran így rajtunk kívül..meg vannak is..Az olvasásba menekültem,a szakkönyvekbe,és azok szép csendben rádöbbentettek arra,hogy nincs még semmi veszve,még akkor sem,ha ez egy életre szól..Kinek így,kinek úgy..Rájöttem arra,hogy a tragédia,nagy tragédia,de meg lehet tanulni vele élni..Meg lehet tanulni vele élni,csak egy kicsit MÁShogy...Más szemszögből,aspektusból nézni a világot,máshogy érteni,máshogy gondolkozni..Tűrni edzetten..
Ugyanis ki van támaszként segítőként a gyerekeknek ezen a világon??? Mi a szüleik.. amíg élünk....
Nincs mese..
Nincs olyan,hogy ellököm magamtól azért mert autizmussal él...Az enyém,kutya kötelességem felnevelni,még ha örökké csak próbák elé állít a sorsom,akkor is..Nem tagadom nagyon nehéz,tényleg nagyon sokszor embert próbáló..DE AKKOR IS A GYERMEKEIM...
Autizmussal él gond??? Nekem nem.. és ha nekem nem gond neked se legyen..A diagnózis után fél évvel ez a mondat hajtott ki a csigaházból,becsülettel bevallom,már nem tudom hol olvastam,de egy életre megfogott..
Azóta is így élek,és vallom..Először csak magam,azután szép csendben csatlakozott hozzám a szűkebb családom..A nagylányom és a férjem..
Hogy hogy bírom?? Ahogy telnek az évek egyre nehezebben,egy szerencsém van,diagnosztizálatlan hiperaktív vagyok.Máshogy nem menne..Valamim mindig mozog..A boogie a lábamban,mert irány az ERDŐ,vagy a kezemen az ujjaim,mert írok..Írok igen és ez nagyon nagy gyógyír a léleknek..Írok arról,hogy én hogy látom,hogy élem meg,mi történik LIVE..Mert ez az AUTIZMUS LIVE...Minálunk...Háromszorosan is...
Írtam,bemutattam és rájöttem arra,hogy ezzel esetleg segíthetek,segíthetek sokaknak és ami a fő profilom ÉRZÉKENYÍTHETEK,mert ez a társadalom,nem az empatikusságáról és a toleranciájáról híres..
Ostorozok is mindenkit,aki kirekeszt és diszkriminál..aki intoleráns..Megérdemlik?? Meg!! Bocs de ebből nem engedek,mert tessék már elfogadni végre,hogy az autisták nem az ördögtől valók...
Nem banyek! Értelmes gyerekek..Csak egy kicsit más szemszögből szemlélődnek..Gond??? NEM!! NEM AZ!!
Azután rájöttem arra is,idővel,hogy vannak bizony kőbe vésett szabályok,és a gyógypedagógus sem a Marsról jött és rosszat sem akar..Csak azt,hogy a neveltjét otthon is biztonságban tudja..Közös érdek,jobb megfogadni a tanácsait,és nem kell eljátszani a mindenható mindentudó ,okostojás tudálékos szülőt..Hacsak nincs magasabb végzettséged és diplomád mint az autizmus szakirány..Vagy nem a júeszéjben píédzsdíztél......autizmusból..
Úgyhogy az én elveim: Hallgasd,meg,fogadd meg,kérj tanácsot,csináld meg,húzd meg a határokat,vizualizálj,legyél türelmes és ne bújj el,vidd emberek közé mert nem UFÓ..és Irány Ki a TERMÉSZETBE!! Hidd el csodát tesz,veled is és a lurkókkal is... Élni akarsz?? Tegyél így!!
Ja és ha van benned annyi kraft,segíts másokon,a sorstársaidon..Én is azt teszem,és már vagyunk így egy jó páran,például a MENTORSZÜLŐK..
Tényleg hidd el évek óta ezt a hajót tolom...
Ülj le és nézd ahogy játszik elmerülten,meríts erőt belőle....
Hogy bírjuk?? Nehezen,de lélekben már nagyon jól...
De itt van ám az a bizonyos FEKETELEVES....a fujjlé....
Hogy bírjuk?? Rohadt nehezen...ezt az anyagi dolgokra értem..Minden hónapba belehalunk..Belehalunk..a pénztelenség az adósság szorítja a torkunk..Most is van egy százezres lyuk a hálón..Tologatom..jobbra,balra,hónapról hónapra..és éjszakánként sírok,hogy nem tudom finanszírozni,rettegek,csengőfrászban élek,kiráz a hideg,hogy mikor fogják le vagy kikapcsolni,mikor csenget a végrehajtó..Rosszul vagyok minden egyes éjjel..Tegnap is,ma is holnap is..
Lecsúsztunk,nem tagadom,alsó középosztály,vagy felső nagyon szegény,már magam sem tudom..
Az autizmus nagyon kemény költségekkel jár..Étkezés,gyógyszerek,fejlesztés,iskola,óvoda,eszközök...soroljam???? Lenne még...Ez a társadalom már rég nem jóléti..Itt semmit sem ér aki fogyatékossággal él...
Köszönjük,tudjuk...
Kaparunk mindenért..az utolsó kenyérmorzsáért is..Becsülettel,tisztességgel élünk..próbálunk értékeket adni..
Na igen..
Akármilyen rossznak érezzük a helyzetünk megpróbálunk OPTIMISTÁN gondolkozni,és a legjobb tudásunk szerint menedzselni a gyermekeink erősségit..Muszáj...
Dani az idegennyelvek terén zseni..Zalán az erdőben a térképészetben és a közlekedésben profi..Leventénél még alakul de a műszaki területek lesz a nyerő téma,ahogy nézzük..A kulcs ez,és ha segíted,az utolsó vérig,értékes társadalomba integrálható embert nevelhetsz..Persze ha a körülmények lehetővé teszik.Sajnos vannak változó tényezők,regresszió,és igen sok negatív hozzáállás...
Hogy bírjuk?? Amíg az egészség rendben addig rendületlen toljuk a hajót..Sajnos az enyém idén eléggé ingatag..De tartom magam..és rendületlen irkálok mint látjátok...
Hogy hogy bírjuk??? Maradjunk annyiban,hogy szo-szo,éppen a TŰRÉSHATÁRON táncolunk..és akkor igazat mondok,nincs ezen mit szépíteni...
AUTIZMUS LIVE ez az életünk,ezt nyertük,és elfogadtuk...Megpróbáljuk a LEGJOBBAT KIHOZNI BELŐLE..
Ja és persze a JÖVŐRE gondolni még én sem merek..
Dóri voltam a blogíró..Köszönöm,hogy olvastatok..és osztani is ér ám..
