Part two..

No igen,az anyagiak mellett van még olyan dolog amiről nem szól a fáma,amikor az ember fia a kezébe kapja a diagnózist a gyermeke kapcsán,még pedig az az óriási teher amit egy életen keresztül cipelnie kell..Stációról stációra..a saját keresztútján...

Ez a teher,a lélek,a fizikum terhe,a végletekig..az élete alkonyáig..

Amikor a szülő/ők szembesül a diagnózissal,biztos,hogy az esetek többségében tisztában sincs avval,hogy mit jelent az a teher a család és a közvetlen környezet számára,amit az autizmus okozta állapot magában hordoz..

Nem fogok zsákbamacskát árulni,nem célom szépíteni sem,nem abból a fából faragtak,általában egyenesen megmondom az igazat,és inkább utáljanak ezért,de most sem fogok mást állítani,pokoli nagy lelki és fizikai teher..Ezen tényleg nincs mit szépíteni...

Igen az autizmus az az állapot,aminek ezer és egy arca van,amikor sohasem tudod,hogy mi történik a következő öt percben,ügyeletben kell lenned huszonnégy órában,nincs kibúvó..

Legyek őszinte..stressz stressz és stressz..

Szülőként nem tartom jónak,hogy kis-hazánkban,nem fordítanak a diagnózis közlése után,a szülőkre több figyelmet,és nagyon kevés segítő kezet,mankót nyújtanak,a továbbiakhoz,ahhoz a rögös úthoz amin végig kell mennünk lelkünkben legbelül..

Tudatosan írom azt,hogy el kell viselni,hiszen az utunk elején,az állapottal kapcsolatos lexikális tudást nélkülözve még,az elviselni a legjobb szó...

El kell viselni a hideg,jeges zuhanyt...nincs mese..és pokoli erősnek kell maradni..Majd lassan feldolgozni magunkban azt,hogy gyökeresen megváltozik az élet körülöttünk...

Mondom gyökeresen,ez az igazság...

Feldolgozni,igen..ezt hívják úgy,hogy gyászmunka..

Igen tudom kemény....Először bénultság,üresség,el sem hiszi az ember,hogy neki mondják azt,amit..csak ül és néz magában előre,és nem érzékeli a külvilágot..Hárít ez nem is vele történt...tarthat órákig,napokig ez az állapot..Azután megpróbálja az ember megosztani a lélek terhét,a gyerek állapotát a szűkebb környezetével..vigaszt és támogatást keresve..amit vagy megkap a családtól,vagy nem..sok esetben sajnos nem..Kötéltánc..ez az állapot..Sokszor gondol vissza azokra az időkre,amikor még minden rendben lenni látszott..és szép lassan felszakadnak az érzelmek..a fájdalom,a harag,keserűség,szorongás..hogy miért pont vele történt mindez,hogy miért pont az ő gyereke..Néha a negatív megnyilvánulások,alanya a gyerek vagy a család többi tagja..Ez nem jó.. :( Ilyenkor rengeteg régi konfliktus kerülhet a felszínre,és sokszor mérgez meg kapcsolatokat..és akkor szép lassan megjelenik a bűntudat..A bűntudat,ami belül szétmarja a lelket..Miért nem vettem észre előbb?Miért nem hallgattam már egy éve a gondozó,vagy óvónőre?? Kérdezzük meg sok esetben magunktól..Válaszokat keres az ember,de nem igen talál..ez nem az az állapot amiről a szülő tehet..de a gyerek se,és ezt mindenkinek jó lenne szem előtt tartani,és tudomásul venni..Sokszor kérdezi az ember magától,hogy hogyan tovább,ezek után,mi lesz a gyerekkel,a családdal és az egész további élettel,és nem igen talál válaszokat..Hirtelen minden elveszettnek látszik..Megkopnak a barátok,bezáródnak az ajtók,aki idáig mosolygott,az csak furcsán méreget..és minden fáj..az egész élet..Csak vegetál,a napokat próbálja túlélni..Aztán lassan rájön,hogy nem jó ez így..Sem a családnak,sem a gyereknek,senkinek..és valahogy,ha nehezen is,de megpróbál túlnézni,és talán belenyugszik a megváltozhatatlanba,megbékél az állapot adta helyzettel..Ezt szaknyelven úgy hívják: leválás..Nem szép szó,de ha valaki ezen túllendül,higgyétek el,már fog tudni előretekinteni..Előretekinteni,megpróbál a jövőbe nézni,és ha lassanként is,de a gyerekre szabva újrastrukturálja az életét.A veszett önbizalom is megkerül,és valamilyen szinten a lélek békéje stabilizálódik...

Gyászmunka igen...Nem rövid folyamat..hónapok,évek.........

Más az anyáké,és más az apáké,más a család többi tagjáé.......

Tudjátok miért vagytok HÉTKÖZNAPI HŐSÖK ??? Mert mindezek mellett,óriási fájdalommal a lelketekben,megpróbáltok a gyermekeitekre koncentrálni,és megtenni mindent értük,még akkor is ha a környezet avval vádol titeket,hogy tehetnétek többet is...Járjátok a saját kanosszátokat,hajtjátok a pénzt,küzdötök az állandó diszkriminációval,mert ez a társadalom,még nem úgy működik veletek szemben ahogy kéne,kenyér és rezsiharcot vívtok,kardoztok a hivatalokkal,a bizottságokkal...a szomszéddal,az orvossal,a család hitetlenjeivel,de lehet,hogy még a helyi egyházi vezetővel is..A bürokráciát a pokolba kívánjátok..Csak békét akartok magatok körül,és elfogadást,meg némi empátiát a közvetlen környezetetektől...és MINDENT MEGTESZTEK a gyermekeitekért..a rengeteg probléma,harc,és küzdelem mellett..

Hétköznapi hősök igen..Akik egész nap,huszonnégy órában készen állunk..Állandó készenlétben élünk..Kiborulást oldunk,kommunikálni tanítunk,rugalmatlan gondolkodást szelidítünk..evést kontrollálunk,vagy a végletekig könyörgünk egy falatért,altatunk,vagy ébren őrködünk,a szavakat képekre váltjuk,mert nekünk muszáj,segítő környezetet strukturálunk az otthonunkból..és sorolhatnám,még órákon keresztül...

Hétköznapi Hősök igen,akik sokszor nyelik könnyeiket..sokszor..hisz egy dolgot nagyon nehéz elviselni,a kitaszítottságot,a periférián létezést..

Hétköznapi Hősök igen...akik nap mint nap kordában próbálják tartani az autizmust...úgy,hogy normális mederben terelődjön az élet,akkor is ha kicsit MÁS is,mint a régi megszokott..

Hétköznapi Hősök igen,akik nem ismerhetik a fáradtságot,ahol a házasság szentsége sokszor más megvilágítást kap..ha egyáltalán megmarad,és nem porlad szét a semmibe...Egy biztos,ha nem porlad szét,végtelenül megerősödik..remélem az enyém jó példa rá..

Hétköznapi Hősök...........igen.....Azok vagytok...

Minden egyes szülő,aki autista,vagy más fogyatékossággal élő gyereket nevel....

Tudom nagyon nehéz..Sokszor nekem is,a páromnak is és a nagy testvéreknek is...De el kell fogadjuk az utunk,még ha az elején pokoli nehéz is....

Ez volt mára az Autizmus Live..Nem hálás téma tudom,és köszönöm hogy elolvastátok....

Ha gondoljátok osszátok meg nyugodtan,hogy a környezetetek is tudja,hogy mi mindenen mentek keresztül..