Levente nyara.. (kétezertizenkilenc)
2019. július 29. írta: Autizmus Live

Levente nyara.. (kétezertizenkilenc)

Őszinte leszek Levente fiam nyara, így pont az iskolai szünidő közepén, hát hogy is ne mondjam katasztrofális. Pokoli módon fáj a szívem a negyedik gyermekemért, de sajnos, nem vagyok sem gazdag, sem krőzus, hogy boldog felhőtlen, nevetéssel, programokkal egy-két táborral teli nyarat varázsoljak neki.. Pedig igazán megérdemelné, egyszer az életben.

Nem vagyok pocsék anya, és a férjemmel, az alsó társadalmi réteg engedte keretek között próbálunk Leventének, hurrá optimistán, hű-ha csoda nyarat csinálni, a munkánk és a napi életünk mellet,a nyári szünet tíz hétvégéjének, mind a két napja körötte forog,amennyiben lehetőségeink engedik. Idén inkább nem engedik..

Tavasz vége óta folyamatos harcot vívtam a lakhatásunk érdekében a helyi bürokráciával,néhány olvasó segítségével sikerült az evvel kapcsolatos pénzügyi mérleget egyensúlyba billenteni, amit itt és most nagyon szépen köszönök..de sajnos annak ellenére, hogy a pályázatot a hosszabbítás tekintetében beadtam, még nem dőlhetek hátra. A nyár folyamán vívtunk, statikussal, szakértővel,hivatallal, persze mindenki először ránk mutogatott,majd a tények bemutatása után, nagy hirtelen leesett, hogy hú ha,ez egy 45 éves panelház, és amíg a társasházi többség leszavazza a panelfelújítást, addig a mi problémánk se fog megoldódni. Mert ugye, az lenne a megoldás..Így most megint csöbörből-vödörbe, összeszorult gyomorral várjuk az őszt és a telet, meg a panel elemben BENNE lakó és kiirthatatlan panelpenészt..A viharok után beázunk, nem baj majd kiszárad legyint ránk a házkezelő..és fordul is ki, mint ha mi sem történt volna..Mi meg csak festünk fertőtlenítünk, és felújítunk..penészt irtunk, ecetelünk, meszelünk, szárítunk és pára-elszívunk, ingünk gatyánk mindenünk ráköltünk, de a penész az marad..mert már jó rég beleette magát a panel betonjába..

Belefáradtam teljesen az örökös levélírásba, reklamálásba, bürokráciához rohangálásba, semmi mást nem szeretnék, csak egy élhető lakásban nevelni a gyermekeimet, amire jelen pillanatban, és a közeljövőben sincs semmi de semmi esélyem...

Nekem most nyarat kellene csinálnom valahogy a legkisebbnek...

Mert ez nem az, ez csak egy négy fal közé szorított valami, amikor a testvér-nővér felvigyáz, amíg anya haza nem ér a részmunkából, és apával egy lopott órácska talán, ha még este hét előtt esetleg hazaér..Mert nem mindig ér...

dsc_1959.JPG

Ez a nyár veszett fejsze nyele..Igaz szociális téren a fejlődésben a nővére közreműködésével elég szépen halad, kiborulások nélkül megtanult vele közértbe és piacra járni,akár csak egy fél kiló kenyérért,rugalmasan kezeli, hogy nem vásárolható meg a fél közért, bár az utóbbi 5 hét alatt 35 tubus mustárnak lettünk gondos gazdái, és napi 5 db Kajla matricának..Idén is mint tavaly is minden délután,Anya kezét fogva Csipesz kutyával napi négy kilométer séta, útba ejtve a buszvégállomást, és mosolyra húzott szájjal integet a buszvezetőknek. Itthon kétnaponta olvasás -írás- számolás, fél órányi, mert isten őrizz, hogy regresszív állapotba forduljon az iskolaidőben szerzett tantárgyi tudás.

Jó lenne néha délutánonként kicsit kiszakadni vele, olyan programokat biztosítani neki, hogy szebb legyen a nyara. Sajnos se pénz, se paripa, se.............

Energia lenne, lenne, de ahhoz forrás is kell..az meg nincs...

Idén a lakhatás minden forrást vitt úgy ahogy volt..Meg egy kicsiny részt a nagy leány, cserébe azért, hogy beáldozza ezt a nyarát is, a legkisebb öccse miatt..De legalább látta Szerbia egy gyönyörű szeletét, az ELTE TTK kötelező terepgyakorlatán,evvel teljesítve az egyetemi másod év kredit előírásait. Zalán a Szép kártya adta lehetőséggel táborozott, általunk és egy kedves blogolvasó által Zalában, illetve a nagybátyjánál és feleségénél tölthetett egy felejthetetlen hetet a Bükk-hegységben. Zalán számára a nyár a tényleges pályaorientáció jegyében telt idáig..Zalában kétszer is bebizonyította, hogy a szép lelkével együtt, egyszer majd jó Erdész válhat belőle..A neheze, majd csak most kezdődik igazán.. A Bizottság, a tanulmányi előmenetel megfelelősége, a felvételi, és ha optimálisan alakul számára a jövő, a Kollégium és annak dilemmája, egy erős Technikum a távolban, vagy a közeli gyengébb bejárással..

Idén nyarat kellene csinálnom a legkisebbnek élményekkel telit, mert Ő is megérdemelné az élményt, de egy kilenc és fél éves közép súlyos autista gyerek ne nagyon akarjon tábort, tartalmas lehetőséget, MERT póriasan fogalmazva NINCS neki.

Nincs...

Próbáltál már nyári tábort keresni, napközist avagy ottalvósat, olyat ahol a vigyázás alól anya-apa fel van mentve nem csak egy-két órára??? 5 hete folyamatosan keresem...Egyet találtam egy fejlesztő úszó napközit horror áron, ahol napi 6 órára 1:1 helyzetben gyógypedagógus felügyelete mellett bevállalták volna, óránként 2500 jó magyar forintért. Egy hét hetvenötezer és semmi fillér..

Próbáld meg beírni a google keresőjébe, hogy tábor autista gyerekeknek..és utána nézd meg az összes linket,de nyisd meg mind,olvass bele..és akkor itt még meg sem említettem azt, hogy a gyerek hol helyezkedik el a spektrumon, hogy integrálható e avagy nem, ugyanis túl sok tábort nem találsz..

A jól funkcionáló gyerekeknél azért van esély, de egy Levente kaliberű, ugyan ép intellektusú, de autizmusában közepesen súlyosnak mondható gyereket, a szó legszorosabb értelmében nem vállalnak be...

Idén négy civil szervezet ( inkognitójukat megőrzöm egyenlőre) által szervezett SNI-s gyerekeket is fogadó táborozási lehetőségét vettem célba..Kettő konkrétan 10 év alatt nem vállal SNI-s gyereket, autistát meg főleg nem, mert ugye idézem:

-Anyuka, nem akarom megsérteni,Isten őrizz, de tudja velük csak a gond van...Meg ugye az önkiszolgálás, és a szenzoros dolgok, a kiborulások váratlanul...Érti ugye????? Tudja külön gyógypedagógus kell, megoldjuk, persze, de akkor majdnem százezer egy hét..Így is érdekli?? Érti ugye!!

Értem én persze,....hogy most mondanék sok szeretettel valami szépet, olyan cifrát..

Két esetben, meg mindjárt a gyerek viselkedését akarták volna szétmarcangolni, avval együtt, hogy jaaa EGYMI ellátott, ugyan nem baj, de akkor ugye nem integrálható, és tessék már mondani, mennyire sikítós?? Mert ugye azt mi nem toleráljuk...Szóval ha ilyen gond van akkor inkább ne...Rossz fényt vetne az utazások és a napközis foglalkozások alatt, mert ugye ez egy vegyes tábor lenne, de ha tud mellé fizetni külön gyógypedagógust, aki a többi gyerek mellett is besegítene akkor jöhet...

KÖSSZZZZZ Budapest..Izmosan sok a lehetőség, heti százezrekért....Ne akarjak nyári tábort Leventének...

A tábor ügy egyenlőre Ad Acta....

Azért az EBH-n veszettül gondolkozom, csak egy precedens miatt....

Szar érzés, ha az ember becsületébe gázolnak állandóan,na..........Bocs a kifejezésért.....Inklúzió mi??? Integráció Mi???? Tartalmas nyár???? Ohhh ohhhhh hol van az a hely?? Hol az a környezet???

Tulajdonképpen még egy esélyem lenne..... Tartalmas nyarat, mosolygósat, szépet,visszaemlékezőset kreálni Levente fiamnak...de csak általunk....

kismaros.jpg

KISMAROS-on.......

Kismaroson, ahová augusztus negyedikén vasárnap megyünk egy hétre,nagyon szoros költségvetéssel...tulajdonképpen, csak avval az ételre valóval és semmi de semmi mással, ami itthon is a havi családi keret része.. Megyünk idén is, még így is (köszönet Szép kártya), mese nincs, mert Leventének ez az egy esélye van a panelből kiszakadni, úgy ahogy nekünk is..Akkor is, ha csak a Kismarosi ház udvarán fognak időzni egy hétig,és csak a szűkebb környéket fedezzük fel szigorúan gyalog..Leventéhez igazítva annak nehézségét.

Idén csak négyen megyünk meg Csipesz kutya, a nagy leány már nem fér bele a költségvetésbe, mert augusztusban nyakunkon az iskolakezdés, és az avval járó összes költség..Érett, felnőtt leány, megérti..Szóval a mi kondícióinkkal nem lehet az egekig ugrálni...

Persze Maroson velünk lesz a félsz is, hogy szeptember elsejétől maradhatunk e önkormányzati panel-lakók..

Nehéz év volt ez idáig, most tényleg jó lenne egy kicsit könnyedebb pihenés, Leventének sok-sok mosolyt csalni az arcára, egyszer tán Dávidhoz vinni Nőtincsre  a lovardába, játszani Levivel a Sehol-sziget kalóz játékain, kisvasutazni egyet, amit annyira szeret,de azt hiszem idén ebben nem igen lesz része..Jó lenne egy pár liternyi üzemanyag pluszban, hogy tágabb legyen a világ, hogy láthassa az általa annyira imádott Szlovákiát..per Párkány,ahol sokkal másabb szerinte a csoki fagyi..

Sokan leírják a kis lényét, pedig igen is érti a világot, nem az eszével van a nehézség, hanem az autizmusa okoz nagyon sokszor fejtörést..még nekem is...Szeretném, kicsalogatni egy hétre a csigaházból...

Szeretném ha lennének neki is nyári élményei, ne csak a sarki kis közért, avagy az integető buszvezető...

Lehetősége igen..............

Jó lenne...........

Azt hiszem én lennék a legboldogabb, ha egy hétre itthon hagyhatnám a háztartási könyvet......

kismaros2.jpg

Ez volt mára az Autizmus Live és Levente nyara...Az idén is táborokra,sok mosolyra esélytelen nyár....Mert ez a lehetőség nem a mi lehetőségünk..NEM, egy a spektrum közepén elhelyezkedő,ám de ép intellektusú kilenc és fél éves AUTISTA gyerek lehetősége.....

Ettől függetlenül, mi mindent megpróbálunk megtenni érte, hogy legyen esélye........