Konklúzió
2019. június 27. írta: Autizmus Live

Konklúzió

Ez lesz most az: ÉN hogy vagyok post..

Az öreg lélekgyógyász szakemberek mindig azt szajkózzák,ezt egyre többet hallom,hogy az ember fiának 7 évente meg kellene újulnia,periodikusan, hogy ne ragadjon le az élet mocsarában..Hét évente le kell vonni a konklúziót,és megpróbálni vagy új utakat találni, vagy csak más szemüvegen át látni a világot..

Hivatalosan a diagnózisokat tekintve, 7 éve húzom az autizmus szekerét a fiaimmal kapcsolatban, 7 éve írom a blogom rendületlen,jó tudom, az utóbbi időben lanyhult a szorgalmam, mind ez betudható a rozoga egészségi állapotomnak, a fáradságomnak és az állandó időhiányomnak...A fel-fel növő gyermekeimnek, mert ugye a mondás tartalma nagyon is valóságos, miszerint: Kis gyerek kis gond, nagy gyerek nagy gond....Ez a mondás bizony Autizmus fronton is teljesen igaz..

7 év után nekem is le kell vonnom a konklúziót, a BLOGGAL és az AUTIZMUSSAL kapcsolatban is..no és persze sok más dologgal,mint:  emberekkel, segítőkészséggel, empátiával, elfogadással, érzékenyítéssel, érdekvédelemmel,bürokráciával, oktatási -ellátási rendszerrel,szociális hálóval és magával az ÉLETTEL kapcsolatosan is....

7 éve húzom ezt a szekeret, és kegyetlenül belefáradtam...Nagy elannal indultam anno, hihetetlen tenni akarással, ami persze töretlen azóta is, de egyre jobban az érzem, hogy az egész munkásságom, SZÉLMALOMHARC... Egyre többször gondolok arra, hogy abbahagyom az egészet úgy ahogy van.. (most lehet tapsolni, annak aki úgy érzi...)

DE NEM FOGOM! 

Most inkább levonom a konklúziót a hátam mögött hagyott 7 évről, és megyek tovább, továbbra is maximálisan betartva az ARANY KÖZÉPÚT szabályait...

Először is leszögezem..CIVIL vagyok, nem vagyok se libsi, se jobbsi, NEM politizálok!!..Ugyanis mostanában a szülő-fórumokban mondanak rólam mindenféle zöldséget..Kedves pletykás olvasóim...MÉG MINDIG pártatlan civil vagyok és ezt az állapotomat nem is szeretném feladni, bárki bármit mond a hátam mögött..Tartózkodom,ettől függetlenül markáns véleményem van mind a két oldalról..És ez így jó..Így érzem jól magam..függetlenül...Kérhetném, hogy tartsátok tiszteletben, de úgyse fogja a többség..Kígyót békát brekegni menőbb, mint becsületesnek maradni, mostanság.

Tehát: 7 éve is CIVIL voltam, és most is az vagyok..Maradok is,ez nem fog megváltozni.Miért kéne beálljak egy sorba, ha nem akarok odatartozni?? Miért lett elvárás mostanában, hogy tagozódni kell ahhoz, hogy érvényesülj..??? Tovább megyek, nem csak azért, hogy érvényesülj, hanem azért is,hogy megélj...Két olyan kérdőív is volt mostanában egy-egy pályázatnál a kezemben, ahol mindjárt avval kezdték az ember kivesézését, hogy: Politikai hovatartozása? Vallási nézetei?? ... és csak egy tábor költségét próbáltam Levente számára megpályázni...Mert ez egy rohadt szobába szorult nyár....Sajnos nincs semmilyen anyagi forrásom, hogy ne legyen az...

7 éve egészségileg sokkal jobb karban voltam, bár kialvatlan kórosan akkor is, de akkor még nem tudtam, hogy az autizmus e téren is egy igen kacifántos útvesztő..ráadásul triplán húzták a talpalávalót..Két éjjeli bagoly és egy hajnali kis pacsirta..Éveken át négykézláb másztam a fáradtságtól és a rendőrségi munka stressze, a vaskalapos parancsnokok ukázai,nem igen tettek jót a szívemnek..Annyira nem, hogy lábon kihordtam egy infarktust, felerősödött a kezeletlen poszttraumás stresszem, mert minden éjjel rémálmok gyötörtek,és nem az autizmus, hanem az első férjem halálának látványa miatt..Beleíródott a retinámba..Illetve elszállt a vérnyomásom, mégpedig úgy, hogy a mai napig nem tudta három kardiológus rendbe tenni..Mondjuk lehetne csak számomra elérhetetlenek a korszerű gyógyszerek, még állami támogatással is..Ha nincs rá, akkor nincs rávaló...Éppen hétfőn mondta délután Tóth doktor úr, hogy ha így folytatja, lecsúszik a fal mellett...jaaa nem a távol, hanem a közeljövőben..Egyébként megpróbálok természetes módon vigyázni magamra, 636 nap alatt legyalogoltam 2530 kilométert..megtettem 3 536 809 lépést..

Mindenki azt szajkózza körülöttem, hogy vigyázni kellene sokkal jobba magamra, mert ugye a gyerekek, meg az egyik támasz..csak hát abba azért rettenetesen kevesen gondolnak bele, hogy ahhoz, hogy legyen én-időm, rendszeres orvosi ellátásom, kiváltott gyógyszereim, egészség jól-létem, ahhoz nem az alsó-középosztály alját kéne gyarapítanom...Csak a lottó ötösre tudok hajtani, mert a havi munkás apanázs az megélhetési rabszolgabér, de szó szerint...Minden egyes áldott hónapban csak túlélünk..Hónap végén és az első hetében,a helyi közért számunkra csak turista látványosság...és ez egyáltalán nem vicces..

Igen szoktam erről itt a blogban panaszkodni, uram bocsáss, sajnos nincsen pénzem pszichológusra,akinek mindezt elmondhatnám..Mostanában egyre és egyre többen köveznek meg érte, sőt megjelentek a "jóakarók"... Egy kis feljelentés itt, egy kis feljelentés ott...Ez most nagy divat lett...Divat lett beszólni, gyűlölködni, mutogatni,keresztbe tenni...és hazugságokat terjeszteni, blőd hazugságokat..Komolyan kérdezem, az ilyen embereknek kielégülést okoz, ha valakibe belerúghatnak?? Elmesélné nekem valaki a "jóakarók" lelkületét????? Főleg azokét akik felnőtt létükre egy gyereket akarnak szétmarcangolni...Ugye ugye a Trollok lélektana???

Hála a jó Istennek ebben a hónapban mínusz 330 ezer forint kárt okoztak..Igen jól látod!!! ..és most van az, hogy innen nem biztos, hogy felállok.. Pacsi nekik és a postjaimat lopkodó álhír oldalaknak..Mostanra sikerült az összes vagyonunkból kiforgatni minket,és még én ne legyek mérges?? Tudjátok ma mit ettem?? Semmit...mert nincs miből...

7 éve igazi ICE Bucket Challange volt a gyerekeim diagnózisa, de próbáltam a legoptimistábban hozzáállni az Autizmushoz.. Mert az élet szép és CSÍZZZ...Képeztem magam folyamatosan és érzékenyítettem  24 órában..Az Autizmus Live blogot berobbantottam a köztudatba, amivel annyira nem lettem népszerű az akkori blogtársak körében..Próbáltam még véletlenül se arról írni, amiről ők, meghagytam a hasznos tippeket, bár nekem is volt pár,az abban a témában író oldalaknak, és az érzékenyítés illetve az autizmus és jól-lét témák felé tereltem a hajóm, és igyekeztem minél hitelesebben, rengeteg életképpel, a család történeteivel, a mindennapok küzdelmeivel együtt bemutatni az Autizmus Live-ot..Mindezt ŐSZINTÉN ÉS KENDŐZETLENÜL..

Ennek az lett az eredménye, hogy presszimistának kiáltottak,csak azért mert le mertem írni az IGAZSÁGOT..Azt a magyar valóságot, ami az autizmussal élő gyerekeket és felnőtteket gondozó családokat sújtja..

Kaptam sok pozitív visszajelzést, hogy na végre valaki ki meri nyitni a száját, illetve negatív támadásokat is,akkoriban voltam én minden közszájon, csak éppen akasztott ember nem..ja de lehet az is..Igyekeztem és igyekszem a mai napig felhívni a figyelmet az ellátás és az oktatás hibáira, a bürokrácia fojtogató kezére, az anomáliákra minden téren... Sose tagozódtam sehová, bár próbáltak csatasorba állítani..

Egy kivétel van, a CSEVE Csoport..Akiknek és Akikkel szívesen dolgozom együtt..

Közben autizmus specifikus mentorszülő lettem, és az elmúlt 4 évben, több mint ezer esetben mentoráltam.(külön statisztikát vezetek róla) Sose köszönte meg az érdekvédelem..Sokszor inkább mentorálok és segítek, mert mostanában,ezekben a vérzivataros, ellátatlansággal teli időszakban fontosabbak tartom, hogy segítsek,mint blogot írjak..Jobban mondva írnék én blogot is, de az idő...az állandó időhiány miatt többször elmarad...Témám lenne ezer, lenne honnan merítenem..Pl: Integráció, a Középiskolai továbbtanulás, az Állami ellátás anomáliái, Az Alternatív oktatásbéli jó gyakorlatok, a magán-tanulóság, az otthongondozás, a pénzbeli ellátások gyatrasága, a megfizethetetlen fejlesztések.....és a jövőtlen felnőttkor...

Visszakanyarodva az érzékenyítésre...7 éve töretlenül teszem..Az eleje szép ív volt, nagyon sokan futottunk neki ennek a témának, egy két évig érezhető is volt a hatás, pozitív értelemben..Egy pár éve lejtmenetbe váltott a folyamat, mert valahogy megfordult ez az egész ország...Mostanság gyűlölni egy kisebbséget sokkal divatosabb, mint elfogadni azt.. Az utóbbi években pokoli nehéz érzékenyíteni, ezt saját magam is tapasztalom. Persze azért is nehéz, mert mindenki a szülőkről akarja lehúzni a sápot, azokról a szülőkről, akik már amúgy is belenyomorodtak anyagilag a gyermekük helyzetébe,állapotába..Road show-zhatok én ezerrel, ha per azért találok zárt kapukat, mert előttem valaki ál-csodákkal házalt.. Akkor ugrott rögvest az érzékenyítő túra, mert előtte rendet kell tenni a fejekben..

Per pont most aktuális az MMS csepp botrány..Egy hét alatt 40 szülő hívott fel,és kérte a véleményem..Én meg csak lényegre törően megkérdeztem minden alkalommal, hogy komolyan gondolod, hogy hipót itatsz a gyermekeddel?? Komolyan a fejem a falba verem sokszor az emberek tudatlanságától...Volt olyan szülő, aki már akkor hívott fel Szlovákiából az elmúlt héten,amikor szervi elváltozások jelentkeztek a gyermeken és egy jó nagy allergiás roham..Amennyire tudom, a visszajelzésből, a gyerek meg fog gyógyulni,a gyomra és a bélrendszere, csak lehet, hogy évekbe fog kerülni..Azóta se tudok nagyon napirendre térni az eset felett...Annyira jó nem, hogy minden áldoktor az autizmus "gyógyításával" kísérletezik...

7 éve látom az oktatási rendszer jó és rossz oldalát autizmus fronton...Mostanában egyre inkább a rosszat...lásd Levente fiam és Betti lányom,ja igen az Egyetemi esélyegyenlőség biztosítása se éppen felhőmentes.. Levente fiam EGYMI ellátása az induló jó gyakorlatból, a gyógypedagógus hiány begyűrűzésével, rémálomba fordult..Aki olvas az nagyon jól tudja, hogy én voltam az aki feltétlen megbíztam az ÁLLAMI rendszerben, sőt sokszor kiemelve a jó gyakorlatokat, de a mai fejemmel én is azt mondom, hogy összeszakadt úgy ahogy van..Iszonyatosan kevés az autizmus specifikus gyógypedagógus. Jelen én is azt látom, hogy az alternatív iskolai keret a megoldás, lásd Zalán fiam,de ugye annak meg elég húzós ára van..A középiskolás évekről meg ne is beszéljünk..A középiskolák ügyében iszonyatosan sok a tennivaló..A közeljövőben nagy számú autista gyermek fogja elérni a középiskolás kort, és sehol se tart az integrálási folyamat a szakképzés,és úgy az egész helyzet.

Ez ügyben rengeteget dolgozom..Remélem érdemben, és remélem sikerrel...

Az elmúlt 7 évben azt hiszem mindent megtettem a gyermekeimért..Megküzdöttünk Mr. Aspergerrel és az Egyetemmel, nagyon nehéz menet volt..Nem az eszével, hanem inkább a leterheltséggel a vizsgaidőszakokban, ami folyamatos szenzoros kiborulásokat okozott..Futott a család amerre látott. Túl vagyunk rajta..Jutalma a Diploma, a jó munka, az önálló élet, és a bimbózó politikai karrier..Dani a Momentumot erősíti..Mi meg elfogadjuk olyannak amilyen..minden téren..Egy páran értik itt miről beszélek, most inkább nem teszem ki felesleges támadásoknak a gyerekem..

Betti halad,halad, a maga módján, de sajnos egyre jobban küzd avval, hogy az egyetemi oktatók nagyon sok esetben hülyének nézik a szó legszorosabb értelmében az SNI-je miatt.. Meg lesz az év,igaz nyögve nyelősen, és az már tuti biztos, hogy 4 év lesz az Egyetem, de megígértem neki, hogy mindenben segítjük, amiben csak tudjuk..

Zalán sínen,egyenlőre, viszont miatta újabban hideget többet kapok mint meleget..Őszinte leszek itt be, ott ki,és ha ténylegesen felveszik és helyt áll az Erdészeti Technikumban, akkor majd azok,akik most rám kiabálnak, rá fognak jönni arra, hogy mit és miért tettem, főleg majd akkor,ha a felvételi eljárásba az autizmussal élő gyermekükkel együtt beletörik a bicskájuk..Zalánnal és Zalánért rengeteget dolgoztunk az elmúlt 7 évben..Igen, igen vannak eredményei, szerintem az iskolája nagyon szívesen számot ad róla..Büszkék is rá a Laborc Iskolában. Mi meg még büszkébbek rá.. Rájöttünk, hogy kint a természetben hatékonyan lehet fejleszteni, minden téren..Magunk dolgoztuk ki a módszertanát..autizmus specifikussá tettük mind e mellé..és sikeresen, igazolhatóan sikeresen, amit a pedagógusai is igazolhatnak,fejlesztjük..A módszerünk itt a blogban is megtalálható..Próbáltam házalni vele, próbáltam könyvre váltani,sajnos kevés sikerrel,mert ugyan lenne segítő szerzőtárs, csak éppen az időhiány az ami gátat szab..nem csak az én részemről..Illetve az IKaT ingyen van..Nincs érte fizetett fejlesztési óra..per 10 ezer..A pénztelen családoknak, megoldást jelentene, azaz lehetőséget a gyermeküknek fejlődni..Tulajdonképpen mi is ezért alkottuk meg, és dolgozunk vele a mai napig, mert esélyünk sincs fizetni még plusszban még egy fejlesztést.. Nagy üzlet a fogyatékosság, én tudom..és nem is tudtam megfizetni kellő számú fejlesztést, éppen ezért improvizáltunk....

Leventével kapcsolatban...Szép ív és iszonyat nagy hanyatlás..Az iskola gyermek megőrző, és kínlódás..Ez az év és az Óvodai utolsó rémálom volt...R É M Á L O M ... Kivétel az első osztály.. Azt hiszem róla most nem írok sokat, hisz ebben a félévben róla nagyon sokat keseregtem itt a blogban.. Az elkövetkezendő hetekben nagyon sokat fogom a megoldáson törni a fejem..Leventével kapcsolatban. Vagy iskolaváltás,ha egyáltalán találok a számára megfelelőt, vagy egyéni tanrend, ahogy most fogják nevezni,és feladom az egész életem..Ergo evvel együtt még nagyobb anyagi baj..DE NINCS MÁS REÁLIS lehetőség egyenlőre..Belehalok miatta minden éjszakába...Becsülettel bevallom, a helyzetbe beletört egy kissé a mi bicskánk is..De fejlesztjük, tanítjuk, magán taníttatjuk, erőnkön felül, hogy élhető élete legyen neki is..

..és a vég KONKLÚZIÓ.....

Pokoli módon nehéz volt az eltelt 7 év..Sokszor belehaltunk és most is csak vegetálunk..Bele szegényedtünk,és lélekben teljesen tönkrementünk, mert a szülők lelkével nem igen foglalkozik senki..Húzunk amennyire tudunk,és mindent de mindent megteszünk a gyerekekért..

Őszintén írok mindig, igen sajnos sok helyen ez a MAGYAR valóság és nem minden arany ami fénylik, és igen rengeteg dolog pénz kérdése, ami nekünk nincs..Túléljük a napokat és állandóan improvizálunk..Nem állítom, hogy nincsenek viharok a házasságunkban,mert az autizmus terhe sokszor kikészítő tud lenni a férjem számára, de azért rendületlenül összetartunk..Sajnos nincs én időnk és ez a nyomasztóbbnál is nyomasztóbb tud lenni..Nincs intimitás, nincs minőségi közös idő, nincs semmi..Pedig szükség lenne rá..

Lélekölő minden nap azt megélni, hogy az A tervtől tuti a Z-ig jutunk a nap végére..

A Blogról...

Még nem tudom, a hogyan lesz tovább.. Annyi biztos, hogy az elmúlt hét évben megpróbáltam rengeteget érzékenyíteni általa..A történeteink által rávilágítani a szülőtársaim napi problémáira.. az általam megéltek által segíteni másokon, kiírni a lelkünk gondjait, volt aki ebből merített erőt..

Ha csak annyit segítettem evvel a bloggal egy-egy családnak, hogy a rosszalló szomszéd elé tartott  írott tükör, amitől kissé megenyhült, hogy a szomszéd Józsika azért olyan amilyen, és nem vegzálta tovább miatta a családot, akkor nekem már megérte...

Elhiszitek??????

tesok_3.jpg

Mindenkinek NAGYON köszönöm aki az elmúlt 7 év alatt tett értünk..Bármit... Becsületesen bevallom, egyáltalán nem vagyunk jó helyzetben most se..Kiúttalan a helyzet.. Van ez így...

Most elmegyek és kisírom magam és levonom a hátam mögött lévő 7 évből a KONKLÚZIÓT...Hogy hogy vagyok?? Hát nem jól.....

Köszönöm, hogy elolvastad a bejegyzésem....