Egyszer fent, egyszer lent.
2019. március 19. írta: Autizmus Live

Egyszer fent, egyszer lent.

Márciusban megint felültünk a hullámvasútra és ennek most valahogy nagyon nem örülök. Amikor azt hiszem, hogy végre kimásztam egy vis majorból,végre kaphatok egy kis levegőt, akkor hirtelen és váratlanul újra lecsap a következő.

Az idei tél, nem volt éppen egészségbarát, mert az itthoni csapat felváltva prüszkölte,taknyolta, köhögte,végig a téli időszakot, hol lázasan, hol torokfájósan. Mindösszesen ötször csúsztunk bele antibiotikummal is kezelt arcüreggyulladásba, volt hörghurut és tüdőgyulladás, én meg szép lassan a kardomba dőltem. Szabolcs,Betti és én is felváltva ápoltuk a fiúkat. Zalán idén nagyon nehezen állt fel minden betegségből, most a vas háztartását és az immunrendszerét kell nagyon sürgősen rendbe tenni. Három hónap alatt 12 centit nőtt, serdül minden szinten,valahogy nem érte még utol magát a fizikuma. A télen többet volt beteg, mint egészséges, éppen ezért nem is igen tudtunk erdőbe menni, túrázni járni. Jobban mondva sokkal kevesebbet töltöttünk a szabadban, mint amennyit kellett volna.Levente mondhatni szintén zenész, egyik arcüreg gyulladás a másik után, hörghurut, és minden vírusos nyavalya amit az iskolából hazahozható, az haza is jött. Mi felnőttek, ideértve Bettit is, el is kaptuk úgy ahogy kell.Hiába a sok vitamin, immunrendszer erősítés, sópára terápia,természetes gyógymódok, mindig az lett a vége, hogy mind decemberben,mind januárban és februárban, a teljes egy havi nettó fizetésemet a patikában kellett hagyjam.

Most úgy fest, hogy márciusban is.

Mérges vagyok igen, mert három hónap alatt, forint fillérre kiszámolva háromszázezer-tizenhat forintot hagytam a patikában, a gyerekek közgyógy ellátásán kívül.Ráadásul úgy, hogy a patikussal mindig megkerestük a legolcsóbb lehetőséget.Pont azért mert már sajnál,évek óta ismer minket,a hátterünket, mindent ami az autizmussal gyógyszerészeti szempontból jár.

Már nem mondja amikor kétnaponta bemegyek, hogy már megint?? Pusztán és egyszerűen csak szomorúan néz,és segít kitalálni, a legolcsóbb lehetőséget.

Én meg pokoli módon szégyenlem magam..Mindig elmondom a patikusnak, hogy hidd el, mi úgy vigyázunk a gyerekekre mint a hímes tojásra, nem viszem be közösségbe soha, ha látom rajtuk, hogy valami betegség éppen kitörni készül belőlük. Nem viszem be Őket közösségbe náthásan, avagy belázcsillapítózva, nem várom meg, hogy a tanerő kitiltsa őket, és morogjon hogy Anyuka, talán jobb lett volna ha a gyerek otthon maradt volna, mert akkor most nem lenne ennyire beteg..

Én nem tudom megtenni..Ja meg hát nem is tehetem meg, mert egy AUTISTA gyerek, legalább is a nagy többségük,valljuk be kissé fordítva üzemel,éppen ezért nem túl sima ügy még egy nátha sem. Sokan furcsán néznek rám,az átlagos fejlődésű gyerekeket nevelő anyatársain közül, hogy az én kilenc évesem például nem az orr-fújás bajnoka.Hát nem az, és egyenesen nem is tud..Ergó az összes nátha alkalmával,szívni kell az orrát, és az azt jelenti,hogy egy "piszlicsáré" kis felső-légúti fertőzéssel is kiesik a közösségből, én meg a munkából,ami miatt megint csak pokoli módon szégyenlem magam, mert hallottam már olyan vádat a hátam mögött, hogy béna vagyok megtanítani a gyereknek az orr-fúvás tudományát..

Nem baszki, nem vagyok béna, és az összes fondorlatot, orr-fújás tanító technikát,bevetettem, mind a gyakorlatban, mind képekben, videóban,alapozva az utánzásra, hogy hátha,az én brill utánzó-technikával bíró autimnál egyszer csak elérkezik az orr-fújás csoda,mindezt teszem három éves kora óta rendületlenül, magyarul hat éve, de sajnos a csoda csak nem jön el,én meg minden egyes náthát végig stresszelek, végig izgulok. Mert a nátha sárkányt nem mindig tudjuk egyszerűen legyőzni..

Igen, van ilyen..nem minden autistát lehet megtanítani, holt egyszerű magától értetődő dolgokra,még akkor sem, ha 150 az IQ-ja.

Nem megy,akkor sem ha kézen állva mászkálok fel alá és úgy kérem, mutatom,és a többi..

Ez pont olyan, hogy vannak olyan autisták, akik a 150-es IQ mellett soha nem lesznek szobatiszták, avagy nem beszélnek..és még folytathatnám..

Igen ez mindnyájunknak akik autista gyerekeket nevelünk, olyan kardomba dőlős helyzet..Kinek mi,mert kivétel nélkül mindenhol kilóg valami. Kinek a beszéd, kinek az evés,vagy azért mert túl sok, vagy azért mert túl kevés. Kinek a szobatisztaság, kinek az orr-fújás, kinek az önkiszolgálás, kinek a rugalmatlanság, kinek a szenzoros érzékenységek...Persze sokunknak kombinálva, vagy mind, vagy csak egy egy, de egy laikus ember számára mindig szembeötlő, és mindig nyelvélre élcesen kerülő, hogy na..a te vagy a te vagy a te fiad nem százas..

De nagyon is százas, csak éppen pont avval a képességével van némi gond..mert Autista a szentem..Autista, egy cseppet más univerzumban, de ugyanúgy működik mint te vagy én..Ez itt a Te vagy az én dimenzióm, az meg ott az övé..A kapun meg nekünk kell megtalálni a kilincset, avagy tárcsázni az Ő párhuzamos dimenzióját..

Van ilyen.. Engem csak az frusztrál, hogy mostanában a megértési tendencia rohamosan lejtőre került, és egyre jobban csúszik lefelé. Amíg két éve, egy akármilyen helyzetben azt mondtam, hogy a fiam autista, a környezet csak legyintett, a környezet fele megkérdezte, hogy segíthet e? Mostanában legyintenek ugyanúgy, DE összesúgnak a hátunk mögött, avagy megszólnak, és kevesebben kérdezik meg, hogy segíthetnek e?

Nagyon sokan dolgozunk a fogyatékossággal élők elfogadtatásáért, mind érezzük szerintem, hogy mostanság ez egyre nehezebb..

No mindegy, avagy dehogy is mindegy..

Egyébként hogy visszatérjek a mostani náthára..Kicsit berágtam, nem tagadom..Két hete tettük ad acta a február végi 8napig tartó nátha frászt, vasárnap estére,éjszakára Levente, Zalán és Betti is újra töltődött és kitört a felső légúti minden jó..Legjobb barátunk az orrszívó.

Persze nekem megint a legrosszabb munkaidőszakban, a kardiológiai kis-beavatkozás és kontrollok után,átgyógyszerelés közben, amikor amúgy is vigyázni kell magamra és sokkal többet kéne pihennem,amit nem igazán tehetek meg, mert dolgozom, meg az Uram is dolgozik..és örülünk a ténynek, hogy van hol. Most egy napra én, a többire az Uram maradt itthon, ami miatt természetesen áll a bál, mert mi az, hogy a fogyatékossággal élő, lázas, hasmenős és náthás gyerekével négy egész nap betegállományba mert menni..Meg is kapta a nagyfőnök munkahelyi oldalbordájától, hogy hát ez nem úgy van,hogy csak úgy elszaladunk a gyerekkel betegállományba. Itt és most csendben megjegyezném, hogy az Uram két éve már, hogy utoljára elszaladt a gyerekkel betegállományba, és két éve már annak is, hogy a körzeti orvosa látta..Pedig én néha örülnék, ha rányitná az ajtót, és nem autodidakta módon az internetről keresne a nyavajáira gyógymódot, amikor itt fáj, ott fáj és amott fáj, mert ugye a maszek világban nem szeretik a táppénzt kifizetni, hanem inkább az utcára teszik az embert. Így jobb ha húzza a rabigát, és dolgozik látástól mikulásig.

No most négy napra itthon maradt, ami nekünk iszonyatos anyagi érvágás lesz, plusz feketelista, és sorolhatnám. Nekem sem jó, mert ugye ha vele morognak, akkor Ő velem morog, és becsületesen bevallom kissé kicsinál a helyzet..Morog most a család is, hogy miért nem ápolok itthon..Hát bakker mondjuk pont azért, mert a jelen érvényben lévő kritériumrendszert, nem ugraná meg az én fél önálló kilenc éves autista gyerekem, aki a fenekét ugyan nem törli ki,de egyedül eszik,és a kezemet fogva a szigorú kíséretem alatt utazik az iskolába..és fel alá tud járkálni a lakásban.

Igen kicsinál ez az egész helyzet megint, mert tizenkilencedikén megint csak a pénzem hűlt helyét nézem a pénztárcámban, és furdal a lelkiismeret, a lopott negyvennyolc óra miatt,amit az Urammal Egerben töltöttem,és csak ennek a negyvennyolc órának köszönhetem, hogy éppen most nem csúszok le a fal mellett fáradtságomban..Semmi extrát nem csináltunk csak egy olcsó apartmanban egymást bámulva a magunk csendjében pihentünk. Megnéztük az Egerszalóki sódombot, és életemben először belülről láttam egy Pincészetet, egy az az egy deci bor erejéig. A negyvennyolc órából, negyvennyolcat tulajdonképpen átaggódtam, mert valahogy nem találtam magamon a kikapcsoló gombot..Eger nem az én projektem volt, hanem az Uramé, és hálás vagyok érte.Ha így, akkor így..

Most nem vagyok túl jól az itthoni tripla vis majortól, és attól, hogy megint a patika a legjobb barátom.

Azért sem mert Zalán pénteken lesz 13 éves.. Ú basszus ez, most máshogy péntek 13..De akkor is Tizenhárom, és nyomaszt, hogy tudja, hogy csak tortája lesz (ha lesz..), és csak hasznos hordható ruházatot kap,mert vissza kell pótolni a tönkrement dolgait, és persze megint egy számot nőtt a lába,és ami két hónapja még jó volt ruhában az már nem jó, mert bokáig és csuklóig ér..Persze jó lenne meglepni, mert ugye azért vannak vágyai,és nem jó érzés, hogy még Ő nyugtat, hogy Anya nem baj..ha nem megy..csak gyógyuljon meg az öcsém,meg én is...

Egy fenét nem baj..és szégyenlem miatta magam, hogy a patikába kell vinnem azt a kicsit is ami van...Meg a közértbe, mert elszabadultak az árak...és amink van, csak arra elég,hogy a lakhatást és az ennivalót fizessük havonta..bevallom a többi,ami kötelező lenne a gyerekekkel kapcsolatban, már egyre kevésbé megy..mindezt úgy, hogy látástól vakulásig dolgozunk,de szó szerint..Pont ma reggel beszélgettem erről,munkába menet egy kollégámmal, aki csak annyit kérdezett, hogy tulajdonképpen ezt Ti hogyan bírjátok??

Hogyan??? Lassan de biztosan sehogy..

Szégyenlem magam, hogy a mindjárt tizenhárom évesem nyugtat, hogy Anya nem baj..Én is mindig ugyanezt mondtam Anyámnak..18 évesen megfogadtam, hogy ha nekem lesznek gyerekeim, én nem engedem, hogy a pénztelenség miatt azt kelljen mondaniuk kissé koravénen, ahogy nekem is, hogy Anya nem baj....

De BAJ, és mi tényleg mindent megpróbálunk erőnkön kívül megtenni mind a négy gyerekért,még a kirepült legnagyobbért is, de mostanra eljutottunk arra a pontra, hogy ki kell mondjuk,hogy ez az élethelyzet nem enged meg mást, csak azt, hogy éppen csak a felszínen maradjunk,úgy, hogy az emberi méltóságunk még megmaradjon..

Autizmus és JÓL LÉT.....

Szép álmok...

Örök hullámvasút, aminek, soha sincsen vége..Mert egyszer fentebb, aztán alant...Nincs középút, nincs egyenes...

Most éppen lent és még lejjebb...

Autizmus és Jól LÉT....meg az Anya nem baj....

Dehogy nem........mert ebben a dimenzióban valahogy minden másképp működik..

levinatha.jpg

Ez volt mára az Autizmus Live, köszönöm hogy olvastad a bejegyzésem,és azt is köszönöm ha megosztod..