Én idő, avagy álljunk meg egy pillanatra.
2019. március 10. írta: Autizmus Live

Én idő, avagy álljunk meg egy pillanatra.

Szeretném ha lenne Én időm..csak egy kicsi..olyan, amikor csak magam vagyok,és egy kicsit megáll mellettem és bennem minden, és olyan pihentetősen jó érzés..

Régóta tervezem, hogy írok erről, mert úgy gondolom, hogy nekünk fogyatékossággal élő gyerekeket nevelő szülőknek, nagyon sokunknak, akik nulla- huszonnégy órában szolgálatban állunk a gyermekeink mellett, igen is szükségünk lenne néha ÉN IDŐ-re.

Mert.....néha meg kéne álljunk egy pillanatra, egy nagy csendes szuszra, hogy folytatni tudjuk azt amit a sorsunk ránk mért.

ÉN IDŐ...

Van aki megteheti, mert áll mellette egy segítőkész család..

De van aki nem, mert a család és a környezet magára hagyja a bajban, avagy távol él a hozzátartozó, avagy nem annyira bevállalós, hogy azt mondja, hogy figyeljetek kedvesek, egy egy napra segítek a gyerek mellett, mert nektek is kell egy kicsit pihennetek..

Bizony,van aki nem teheti, mert nincs hozzátartozó, nincs jó szomszéd, nincs támaszadó szolgálat, nincs semmi, és senki, aki azt mondaná, pihenj.............

ÉN IDŐ....

Az a fogalom, amink ha nincs, azt a bőrünkön érezzük, hisz emberből vagyunk, elfáradunk..Belefáradunk időnek előtte..Belefáradunk és szép lassan fizikailag tönkremegyünk.Belefásulunk, és csak túléljük a napokat, magunkban nyüszítve sírva várjuk az estét,és csak reménykedünk, hogy lesz időnk valahol a sarokban öt percre lerogyni..Belefáradunk igen,sajogva fáj minden mozdulat, amikor az 50-60-70 kilós fiunkat, lányunkat emelni kell, öltöztetni, fürdetni, a napi rutint végezni..Estére már állni is fáj, nem hogy menni..Éjjel ájultan, mégis éberen alszunk, és összerezzenünk, megriadunk, minden egyes gyanús pisszenésre, aminek tárgya a gyermekünk..De fáradtan, összetörve is mosolyognunk kell minden nap, mert Anyák, Apák vagyunk és mert tudjuk, hogy a gyermekünk, sokszor csak a mosolyunkba kapaszkodik, mert azt hiszi, hogy akkor rendben megy a világ..

ÉN IDŐ..

Amiről sokan csak álmodunk,és az álmunkba kapaszkodunk,hogy ha majd egyszer lesz talán mi is egy kicsit megpihenhetünk. Talán majd a jövő héten, vagy a jövő évben vagy évtizedben, hisszük, hogy egyszer, majd egyszer, még ebben az életben...

ÉN IDŐ..

Én szeretném, de nekem sem jár, nincs lehetőségem...Nem tagadom,sokszor írtam már, hogy az utóbbi években nagyon elfáradtam..El és nem kevésbé bele..A szervezetem naponta jelez, baj van.. Érzem én, de nem veszek tudomást, és jól tudom, hogy életveszélyes a játék, de élni kell és a napoknak menni kell.. Hol a szívem, hol az izmaim, hol a pajzsmirigyem, hol a hormonháztartásom,hol mind összesen..mind jelez, megálljt parancsolna..Én meg csak egyszerűen fityiszt mutatok,hisz mit is tehetnék..Éjjelente sírok, mert csak a plafont bámulom, aludni már a fáradtságtól nem tudok..3:30- 23:30-ig hosszú a nap, és kitölti minden pillanatom a munka, a háztartás, az autizmus, a gyerekek fejlesztése..Emelni, öltöztetni, etetni, feneket törölni, iskolába vinni, munkába rohanni gyalog kilométereken át, mert arra nem jár a busz. A munkában nyolcvan embernek megfelelni, hibátlanul..Utána a gyerekért rohanni, hóban,sárban esőben fagyban, kilométereken át, egy rossz nap után, nyugtatva hazacipelni, öltöztetni, a szenzoros ingerektől óvni, hogy nem pattanjon el a húr, és csendes békében utazni egy órán át,ezer és ezer ingerlő szag,hang,fény,szín, kontextus között.Otthon a házimunka és a rohanás, percre kiszámolt, behatárolt élet, szigorú szabályok között.. Az autizmus már csak ilyen..Otthon Te vagy a pszichiáter, a gyógytornász, az orvos, a fejlesztő, a dietetikus, a szakácsnő, a takarítószolgálat, a tanító..és senki sem segít..A férjedet csak este látod, mert az autizmusnak nagyon nagy ára van és azt fizetni kell mint a katonatiszt.. Az államtól ne várj hatásos segítséget..Rájössz itt a magad ura vagy..A 22-es csapdája és az örök nap- nap után körforgás, mert a túlélésre játszol csak..

Az idő csak repül...Elrepült..Csak magamban szeretnék ÉN IDŐT..

Szeretnék egy pillanatra megállni, egy kicsit elmenekülni megpihenni,szeretnék egy hétig, hónapig anyagi problémák nélkül élni..A számlákat emelt fővel befizetni, és nem arra gondolni, hogy most mit nem tudok.Szeretném ha lenne egy könnyű hónapom,csak egy, hogy a fizikai fáradtság mellett egy picit is le tudjam tenni a stresszt..Mert a testem fáradtsága és stressz, alattomosan csendes hóhér..

Tudom, hogy meg kellene állnom, csak éppen nincs rá IDŐM...

Két napja egy vezető kollégám rám szólt, hogy meg kellene álljak.. Igen tudom,igen érzem, de most ez nem az a dimenzió, ahol olyan egyszerű lenne..

Tudom, hogy szükségünk lenne ÉN IDŐ-re, nekem is és Szabolcsnak is...Elfáradtunk...

Hajtunk, nevelünk, fejlesztünk, utat mutatunk, kapaszkodunk egymásba..éjjelente morzsoljuk a könnyeink, ő az ólmos fáradtságtól, én a stressztől meg a fizikai fájdalomtól..A felületes alvásnak nevezett valamiből hirtelen felriadva, alig kapok levegőt, ver a víz, folyik rólam a csatakos valami..Minden egyes nap hajnalán imádkozom, hogy viszonylagos nyugalomban érjen az este...Talán ha százból egyszer..

Magamban sírva gondolok az ÉN IDŐ-re..

Amire tudom, hogy néha szükségem lenne, szükségünk lenne..JÓ LENNE..HA LENNE....

Csendben álmodom egy könnyű hónapról, amikor akadna magamra napi egy-egy órám, és lenne anyagi javakban könnyebb harmincegy napom..Nem álmodok nagyot, csak annyit, hogy ne verjen agyon minket egy váratlan vis major...

Tudom, hogy szükségem lenne ÉN IDŐRE, de erről csak álmodhatok...Én is és sokan mások is..Mi sokan vagyunk Anyák, Apák, akik erre gondolva,magunkban,kínosan nyeljük könnyeink..Nekünk az egész,egy keserű kívánság gondolat marad..Mi csak megyünk tovább mint a gép,és nem merünk előre nézni..Napról napra túlélünk...csak...lebegünk az életnek mondott dimenzióban..Aztán szép lassan belefáradunk, és időnek előtte elmegyünk...

Pedig ha néha megállhatnánk, megpihenhetnénk, lehet egy kicsit több megadathatna időben a gyermekeink mellett..

Ha lenne ÉN IDŐNK..........................................................

(..a mai Magyarországon, a fogyatékossággal élő szülők JÓL LÉTÉRE nem figyel az ellátórendszer..Az az ellátórendszer, ami gyakorlatilag nem is létezik úgy ahogy kellene létezzen. Civil próbálkozások csak nagyon gyér számban vannak..)

ÉN IDŐ...A kincs ami számunkra NINCS.......

ÉN IDŐ avagy JÓ LENNE megállni egy PILLANATRA...

Én így gondolom..és TE????

46456364_2243505175724805_1168047868322250752_n.jpg