Lefelé a szerpentinen..( január hava)
2019. január 31. írta: Autizmus Live

Lefelé a szerpentinen..( január hava)

Január harmincegyedike van, és "hála" a jó égnek, erre a napra is jutott valami..Ha más nem is, egy izmos torok-gyuszi Leventének, verem is a fejem miatta a falba. Lehetne ez a napi beharangozó mondat, hogy a franc egye meg,őszinte leszek, sokkal cirmosabbat mondhatnék erre a hónapra..

Sokkal de sokkal cirmosabbat..

Valahogy nem túl optimistán csaptunk bele ebbe az évbe, valahogy előre sejtettem,hogy bajok lesznek, úgy am block. Mondjuk arra  azért én sem gondoltam, hogy így január végére, kitehetjük a csőd feliratot. 

Ami elromolhatott itthon az el is romlott..Minden dőlt mint a dominó..szép sorban..Semmit sem sikerült pótolni,egyedül a mosógépet, egy nagyon kedves ismerős segítségével..Én már tényleg csak nevetek kínomban, hogy ilyen nincs..Éjszakákon át sírtam, nem tagadom.Tönkrement a porszívó, a hajvágó, a párásító, a számítógépem megint,nesze neked felújított jó vétel..Összetörték a parkolóban az autót, rohadt élet, és a betyárbecsület erre nem létezik, úgy hagyták ahogy van, persze senki nem tud semmit és kamera sincs..A Pékség előtt parkolt, de a dolgozók nem látták mi történt..Elem csere alsó hangon és a futóművet is jobb lesz megnézetni,nagyon sürgősen..

A penész újra ellepte Zalán szobáját, de csak tavasszal tudják orvosolni azt mondta a statikus, mert a panel elem van tele hajszál repedéssel, és ha akarom ha nem befolyik a víz,át van ázva az utcafronti fal.Ki kell hogy száradjon a panel elem javítása előtt. Úgyhogy addig akut kell irtsuk a penészt. Fullra jár a páraelszívó,de ennek ellenére mégse tudjuk 65%-alá vinni a szoba páratartalmát.

Az akvárium ragasztása eleresztett, ez lett volna a legkisebb gond, csakhogy Zalán ruhásszekrényén lakott a halakkal együtt, és szerencsétlennek totálisan elázott kis-híján az egész ruhatára, úgy ahogy az van. Még ez sem lett volna gond,csak éppen kiderült, hogy a szekrény háta is tiszta penész, ami a vízzel együtt átáztatta az összes ruháját. Egy orvos ismerősöm tanácsára kidobtunk mindent..Úgyhogy most két hosszú nadrág, a megmaradt téli ruhák, 5 póló 5 gatya 2 pulóver 1 pizsama és 6 pár zokni a ruhatára, mindösszesen. Sírt mint a záporeső, hogy a Pilisi Parkerdős pólói is odalettek, meg a kedvenc Traktoros pulóvere és a kamionos pólói is.. Mondjuk engem is a sírógörcs kerülget, hogy miből pótolom vissza, mert autizmus diagnózis levétel ide oda, egy 5 évvel ezelőtti bőrfertőzés óta, nem tudok ráhúzni turkálós ruhát..Nem faxnis, csak egyszerűen nem..Én sem vagyok faxnis, mert a turkálóból igenis lehet jól öltözni,de tiszteletben tartom,a gyereket..Így széthordja azt amit éppen meg tudunk neki venni.

Most éppen a hűtő döglődik, ma le akartam engedni, erre leverte a biztosítékot. Ezt idáig ötször játszotta el, 10 órakor, avval fejeztem be az együttes küzdelmet, az én és a hűtő fronton, hogy megrázott, de olyan izmosan.Hirtelen nem is kaptam levegőt. Le is pergett az életem..Lassan nagykorú, úgyhogy nagyon örülök hogy egyáltalán vissza tudtam kapcsolni. Tudom most reklámoznak állami pályázatot, ami mind szép és jó, csak éppen az alaptőke nincsen meg hozzá..Veszett fejsze nyele..Hűt amíg hűt,egy biztos kirakom rá a stop táblát, hogy kicsik még véletlenül se nyitogassák.

Röhej volt ez az egész január, sírva röhögtem már mindenen..

Mindezek tükrében ha normális család lennénk,normális fizetéssel,talán nem látnám annyira sötétnek az egész jövőt.Csak hogy nem vagyunk normális család, nincs normális fizetésünk,azaz Apjának még lenne is, csak éppen vagy megkapja a fizetését vagy nem. A januári fizetésének az egy harmadát nem kapta meg, az lett a nóta vége.Plusz a bejárást is mi fizettük.Magyarul a bejárás levonódik a kétharmad fizetésből, így konkrétan pont csak nur az egyharmada maradt meg nettóban a bérének,ami nincs egy minimálbérnyi sem. ígéret van mindig szép és jó, hogy MAJD..De ki is ad a majd-ra?? Per engem felettébb frusztrál ez az egész helyzet, és tényleg ott tartok, hogy magam fogok odacsapni, hogy álljon már meg a menet..Egy biztos, hogy pontosan kiszámolva, a kialkudott béréhez képest 400 ezer forint a deficit augusztus óta. 

SNI-s gyerekeket nevelünk, nem átlag normál gyerekeket, nem kevés havi költségvetéssel, erről írtam az előző bejegyzésemben..Az Autizmus nem két fillér..

A porszívó azért kell, hogy kiszívjam az orrát, mert nem tudja..Igen bassza meg 9 éves és nem tudja kifújni az orrát a legkisebb, a porszívó nekem, nem csak takarító, hanem emígyen a náthából való felgyógyulást segítő eszköz. A hajvágó sem luxus, mert 9 éves ugyan a legkisebb királyfi, de nem lehet fodrászhoz vinni. Örülök, hogy végre küzdelem nélkül le lehet vágni a haját és le is kell rendszeresen,egy mert izzadékony, kettő mert óbégat rögtön ha ráér a fülére a haja, nem tudja elviselni.A párásító a mi szobánkban, szintén gyógyulós eszköz, de most az legyen a legkevesebb.A laptopom kicsit felidegesített, mert munkaeszköz a mindennapjaimban, és azon szerkesztem, az összes vizuális ábrát Leventének úgy amúgy. De nem csak. Digitális én könyvet vezetek Leventének, rengeteg tanulást elősegítő képi dolog van/volt rajta. A szerviz azt mondta kuka. Hát ennyit az akciós, hyper szuper jónak reklámozott felújított laptopokról,és persze, hogy a 6 hónap garancia után szállt el az egész.

Az autó is nagy érvágás. Egyenlőre jegeljük az IKaT-ot..Meg mindent. 

Zalán szobája és ruhái viszont nagyon elkeserítettek..A szélmalomharc folyik tovább, a penészirtóban ázik a fal belülről, a víztől kívülről..Felújítani csak a panel javítása után szabad belülről,azt mondta a mérnök.Sajnos most a penész győz,ha nem vagyok szemfüles és gyors..Tűkön ülve várjuk a tavaszt, hogy megcsináltassa a társasház,a panel elem javítását.

A ruhákra meg valahogy félre kéne tennem, de nem megy..Nincs miből..

A január totális anyagi leégés volt..Teljesen totális..Pont a fele folyt be csak a havi családi költségvetésnek,.Nem tudtam megvenni a srácoknak a vitaminjaik felét se. Meg sok mást se..Csak Levente kap immunerősítőt, A patikában maradt a vérnyomás gyógyszerem és a hormon tablettáim, tudom, hogy előbb utóbb meg fogom szívni,de egyszerűen nincs miből szánnom magamra.A gyerekek az elsők..meg a lakhatás költsége, itt nincs pardon Óbudán..Utána eszünk..egy darabig..legalábbis mi felnőttek..Aztán csak ligh-tosan nézzük egymást..

Végül is a januárt sem úsztam meg betegség nélkül..köszi torok-gyuszi..köszi,köszi..Már nincs mit megborítson, a semmit nem lehet, pedig kéne a patikába mennem..nagyon kéne..

Úgy szeretném, ha egy két prominens politikus csak egy hétre cserélne velünk,és mind azok akik nem vesznek tudomást arról, hogy mekkora teher a család számára egy fogyatékossággal élő gyerek nevelése úgy, hogy jóformán támogatást sem ad hozzá ez a rendszer. Nekem itt most senki nem merje a GYOD-ot felhozni, én nem azt kapok. Nem hiába van csak részmunkám, mert Levente ellátása mellett nem tudok teljes állást vállalni..Autista tokkal vonóval..Kicsit más ellátást igényel, mint a neurotipikus gyerekek. Azért azt se felejtsük el, hogy fejlesztem magam,az állam helyett, oktatom magam,a rendszer helyett..Köznevelési feladatot látok el anyaként, mégsem fizet érte a kutya se.. Ez a gyerek (Levente) nem fontos a rendszernek, haszontalan a gazdaságnak,ezt verik az arcomba állandóan, ergo pont ennyit is foglalkozik vele a Rendszer..

Nekem értékes, a fiam!! Mindegyik gyerekem értékes..Mind a 4 gyermekem, de azt azért nonszensznek tartom, hogy jóformán minden költségét az autizmusnak magunknak kell nyögnünk. Igen,én arra törekszem, hogy SNI-ide oda, értékes, munkás felnőttekké váljanak, hasznos,gazdaság építő emberek legyenek.. Nekem mindez sokkal többe kerül,mint egy átlag magyar családnak, mert az én gyerekeimnek nem jár alanyi jogon az élet,az én gyerekeim kizáródnak majd mindenhonnan és véres verejtékkel kell magas falakon átküzdeni magukat, hogy előbbre juthassanak.

Sajnos odáig jutottunk mára,a hátunk mögött hagyott autizmussal teli évek tükrében, hogy be kell valljuk őszintén magunknak, ez így nem fog tovább menni. Egyre kevésbé tudjuk finanszírozni az autizmust. Döntenünk kell,hogy hogy súlyozunk, mert súlyoznunk kell. Folyamatosan gondolkozom a megoldáson, mert nem mehet egyik gyerek kárára sem. 

Egyenlőre nem tudom a megoldást, és csak vergődöm mint a partra vetett hal..Csúszunk egyre lejjebb a szerpentinen..

Rettegek ettől az évtől...Jövőtlen minden..A közel és a távol jövő is..Hét éve, nagyon megtörve,de optimistán néztem a jövő elé..A majd én megoldok mindent optimizmusommal..Mára az optimizmusom elfogyott..A jövőre meg csak legyintek és a saját bőrömön érzem, hogy egyre fájdalmasabb..Nem csak nekünk szülőknek,akik az autizmus hajóján utazunk, hanem a gyerekeinknek is..

Szóval ezt pénztelenül,nem lehet sokáig húzni,ezt jól tudjuk mind...

Most ne kérdezd meg inkább, hogy hogy vagyok.............Túlélek és ennyi..Túlélünk valahogy..és ennyi...Minden egyes órát, percet és napot..Nekünk nem jutalmunk a stabil előre tervezés...

Sárban a haza......és megesz a stressz..a pénz meg vatikáni valutában...az ablakban..azaz csak a hűlt helye..

Ez volt mára a Live.. Köszönöm, hogy kikesereghettem magam Nektek....

dsc_2641_2.JPG