Hé, mondd, mi lesz velem, ha halkabban szól a rock and roll?
2019. január 18. írta: Autizmus Live

Hé, mondd, mi lesz velem, ha halkabban szól a rock and roll?

Hogy mi lesz??

Baj.. Még hozzá jó nagy..mert az út szélén maradunk, úgy ahogy vagyunk..

Indítok címként egy LGT idézettel,és méltán vagyok mérges, mert az otthonápolás ügyében, az érdekvédelmi szervezetek, lapítanak szép csendesen,mint.... Az internetes portálokat olvasva, a Civil-ek kezdenek ébredezni a sokkból,és húsz nappal a törvényerejű rendelet szélbe küldése után, lassan lassan kezdenek rájönni arra, hogy nem kis réteg fog hoppon maradni 2020 január elsejétől. Mit hoppon, ellátás nélkül, nur majd csak az emelt családi pótlékot kapva a GYOD kritérium-táblázat alul pontozásának tükrében..

Az utóbbi időben elég sok szülővel beszélgettem, és azon döbbentem meg, hogy mennyire optimistán tekintenek előre a jövőbe,sőt hangot is adtak annak, hogy semmi baj nem lesz majd a felülvizsgálattal, mert a kormány úgysem meri megtenni,hogy elveszi az ellátást. Teszem hozzá,hogy olyan szülőkkel beszélgettem, akiknek sokkal jobb állapotban van a gyermekük az én Levente fiamnál. 

A Sváby riport után, ketten sírva hívtak föl, hogy hallottam e az EMMI válaszát?? Persze hogy hallottam, a kormány NEM hivatott segíteni a "jobb" képességű autista gyerekeken..Tömör velős válasz volt..Sírva kérdezték meg a szülők, hogy akkor most mi lesz a jövőben??

Mi lenne?? Nur az emelt családi pótlék,és az út szélén maradunk, ahogy vagyunk..a gyermek 10 éves korától, mert azt azért remélem, hogy a meghosszabbított GYES-t csak nem akarják elvenni.

Mi lenne? A gyerek 10 és 18 éves kora között, pillogni fogsz csak, és bámulni, mint borjú az új kapura..De lehet 19 éves koráig, vagy addig amíg a rokkantsági ellátását el nem intézed..

Volt aki megkérdezte, hogy van e fogalmam arról, hogy mennyibe is kerül egy AUTISTA gyermek ellátása? Könyökből kérdeztem vissza, hogy szerinted nekem ne lenne?????????? Duplán is van..sőt TRIPLÁN is..Sőt van ám itthon egy egyéb SNI-s is, igaz már egyetemista,de SNI-s..

Hogy mennyibe kerül havi szinten??

RENGETEGBE!! és evvel nem árulok zsákbamacskát..Az életünk hat éve a blog által üvegzseb..

Pont ideje lenne az Államnak visszaadni mindazt, amit az eltelt évek alatt beletoltunk az Autizmusba és az Egyéb pszichés fejlődési zavarba.. (Betti lányom) Pont ideje lenne, utalok itt az ABCUG ma megjelent cikkében írtakra..

"Egy autista gyermeket nevelő családnak – épp az ellátórendszer hiányosságai miatt -, számos plusz költséget kell magukra vállalniuk, az évekig tartó fejlesztések biztosítására. Ezzel azonban a családok állami feladatot vállalnak magukra, és ideje lenne, hogy ezt a támogatást az állam visszaadja nekik...." (Abcug.hu)

Link:

https://abcug.hu/az-autistak-lehetnek-az-otthongondozasi-dij-vesztesei/

Állami feladatot...jaaaaa, hát azt bőven...Nagyon bőven...

Zalán fiamat 6 évesen ki is dobta magából a rendszer, az EGYMI iskolához túl okos volt (IQ 123), 2012-ben ez a lehetőség ugyan szóba jött, de ugye akkor még IQ 75 alatt nem igen álltak szóba az ember fiával a speciális iskolák. 2012-ben még a szakemberek is bíztak abban, hogy lejjebb már nem lesz, és jó lesz annak a gyereknek az Alapítványi iskola is, amúgy is közoktat, vigyem oda nem fogom megbánni és nem kerül semmibe se..No mindjárt első osztályos korától mégsem volt ingyen,mert pont akkor szüntette meg állam bácsi az alternatív iskolák bőséges támogatását, magyarul úgy ahogy volt, kirántották alóluk a szőnyeget.. Mondjuk ez által alólunk is..Hirtelen az ingyen havi negyvenezer lett, kiutunk nem igen volt, mert minden kis-létszámú lehetőség, 2 osztály a kerületben teljesen telítve volt,az EGYMI szóba sem jöhetett, mert ugye Anyuka az a gyerek túl okos..A bizottság felajánlott egy XVIII. kerületi lehetőséget, ha esetleg mégsem tudjuk vállalni a Laborc iskolát..Mindezt Békásmegyerről kellett volna megoldani..a pervazív zavaros 2,5 éves Levente öccse mellett..Akinek akkoriban hetente robbant le az immunrendszere..Nem igen tolerálta a bölcsődét. Szumma az Állami Közoktatás elérhetetlen távlatokba került Zalán számára,és különben is a Bizottság alapból a Laborc Iskolát jelölte ki, úgyhogy anyuka maga ne ugráljon,hanem szaltózzon jó nagyokat, hogy ilyen hiper-szuper alternatív iskolába mehetett a fia..BIZOTTSÁGILAG! Akkor 2012-őt írtunk..

Havi negyvenezer jó magyar forintért az egekig ugrálhattam..és ugrálok a mai napig, mert sose jött szóba a köznevelésbe való visszaintegrálás..Jobban mondva, 8.-tól még akár szóba is jöhetne, de most már óvva intenek a szakemberek Zalánnal kapcsolatban, hogy az utolsó általános iskolás évre a bárány visszamenjen a farkasok közé..Igen a Laborcban nagyon jó helyen van, ezt bátran kijelenthetem,jó az iskola szellemisége, nagyon jó tanárai vannak, ez nem vitás,és azoknak a szülőknek akik meg tudják fizetni melegen ajánlom az iskolát! Ez nem vicc, jó hely, úgy ahogy van..Nem mondom,hogy nem voltak súrlódások az elején,voltak, nem is kevés..

Szóval Zalán maradt az alternatív oktatás keretei között, mi meg a férjemmel alulfizetett közszolgaként per rendőrség, szponzorációt kellett keressünk ahhoz, hogy Zé tanulhasson. Nem volt Állami alternatíva, nem volt ingyenes oktatás...Tulajdonképpen nem volt joga és a ma még élő és érvényes Bizottsági határozat szerint,a mai napig még NINCS JOGA AZ INGYENES ÁLLAMI OKTATÁSHOZ..

Jelen 2019-ben nem is bánom, bár teszem azt is hozzá, hogy volt egy idő, hogy foggal körömmel kapartam azért,hogy legyen joga,de ahogy lassan de biztosan összeomlani látszik az állami köznevelés, már az általános iskolák terén is, védettebbnek érzem a fiam státuszát és lehetőségeit ebben az alternatív alapítványi rendszerben. De ezért nagyon nagy árat fizettünk és fizetünk a mai napig.. 

A férjemmel kiszámoltuk,hogy Zalán 7 éves autista pályafutása, plusz még három év ADHD pontosan, egy középkategóriás családi ház ára volt idáig, és mindez az Állam helyett.. Alsó hangon húsz millió forint 10 év alatt. AZ ÁLLAM HELYETT nagy részben!! és hol van még a vége??? 

Ebbe benne foglaltatik az iskolájának költsége, a fejlesztések költsége,amit MI magunk kísérleteztünk ki és szabtunk rá és vezényeltünk le illetve tartunk szinten a mai napig.3 és 6 éves kora között az ADHD miatti magán fejlesztés, a táplálékallergiára és a refluxra kifizetett gyógyszerek ára, ami már nem fért bele a közgyógyba. 5 év magán fejlesztés egy idős gyógypedagógus részvételével, aki a mai fejlesztési árak felét kérte el nur. A táplálékkiegészítő vitaminok a szelektív evés miatt, mert a szelektív evés sajnos megmaradt,bár Zalán szerint mostantól jobb rá a kicsit faxnizok az evéssel kifejezés.Ja és persze a minőségi szelektív evés költsége. Benne foglaltatnak a vizuális tanulás segédeszközei ami egy autistánál elengedhetetlen, és még jó sokáig sorolgatnám, egy autista gyerek speciális ellátásának költségeit..

Vissza tudok mindent számolni, ha valakit érdekel, mert 2013 óta pontos háztartási könyvet vezetek..

ze2.jpg

Aztán ott van Levente..

Levente aki sokkal keményebb dió, Levente aki soha nem lesz képes teljesen önálló életre, még úgy se, hogy elvben Ő is magasan funkcionáló autista..No igen csak hát az AUTIZMUSA a gátja..Közép-súlyos állapot, nincs mit szépíteni rajta..

Leventének is meg van a maga családi háza, a középkategóriás..az őt érintő költségeket tekintve..

2012-ben két és fél évesen kapott diagnózist. Először pervazív zavart, ami hat éves korában íródott át ASD-re..2012-ben a korai fejlesztésen még nem volt akkora hangsúly, így bár előírták a számára,és meg is kapta, csak éppen nem abban az óraszámban ami szükséges lett volna a számára. A korai fejlesztését a Flóra 2007 Közhasznú Alapítvány végezte, majd 2013-ban mindjárt válaszút elé állítva minket, hogy a heti négy óra túl kevés Leventének, minimum 8-10 óra kellene a számára,vagyis heti egy intenzív Flórás nap..5 éves koráig havi negyvenezer forintért, 5 és 6 éves kora között annak a duplájáért..Levente sokkal rosszabb állapotban volt, mint Zalán. Úgyhogy nála nem volt/ nincs apelláta, ha azt akarom/akartam, hogy előre jussunk, akkor a mi IKaT-unk a kiegészítő terápia a szaksegítség mellett, viszont együtt bombasztikusan vitte/viszi előre a fejlődését Leventének. Magyarul Levente tekintetében, ha tetszik ha nem, a specifikus fejlesztés kőbevésett kötelező, mert különben nem fog előrejutni, egy cseppet sem..6 éves koráig profi csapat fejlesztette, de egyszerűen nem tudtuk tovább kigazdálkodni, így azóta mi magunk, a Zalánhoz járó idős pedagógus illetve mostanában a volt gondozónénije fejleszti, aki azóta az ELTE Bárczira jár. Levente az az igazi klasszikus szelektív evő, 6 féle étel és slussz passz..Mehetek a sóhivatalba az evési ötleteimmel..Éppen ezért az Ő minőségi szelektív evése, napi 3000 jó magyar forintba kerül!!! A költségeihez tartoznak a táplálékkiegészítő vitaminok,a reflux és allergia gyógyszerek, a kötelező immunerősítő, és miután eléggé beteges gyermek, az aktuális havi gyógyszerköltségek, ami az alap közgyógy ellátáson felül marad..Az alap havi hatezer forint,ugye nem kell mondanom, hogy mire elég. 6 éves koráig pelenkás volt, kb pont a pelenka negyedét fedezte a közgyógy..Levente vizuális támogatása IKT alapú, de a Boardmakert is használjuk,így nem elhanyagolható az idáig erre a célra fordított költség sem..Tulajdonképpen semmi extra, mégis fillérre pontosan kiszámolva havi 160 ezer jó magyar forintba kerül az ellátása..jelen pillanatban..Ezek CSAK és kizárólag az autizmus költségei..

Egyébként Leventénél is abszolút hatásos az erdő és mozgás alapon nyugvó saját fejlesztési módszerünk,csak nála, idáig mindig kikértem a gyógypedagógusa véleményét, hogy éppen mi az amire jobban rá kéne fektetnünk a hangsúlyt..Sajnos ezt idéntől már nem tehetem meg, mert Levente másik osztályba került az iskolában és a mostani pedagógusa, sajnos nem annyira kommunikatív..Veszett fejsze nyele..Állami EGYMI szegényház.

dsc_5908_1.JPG

Szumma a két gyerek költsége havi szinten jelenleg KETTŐSZÁZ EZER jó magyar forint és ez csak és kizárólag az OKTATÁS és az AUTIZMUS költsége. De van olyan hónap amikor jóval több, ilyen volt a december például, amikor csak és kizárólag a gyógyszertárban 113 ezer forintot hagytam..Ki is plakátoltam a számlákat az előszobában, lógjanak ott örök mementóként..

Mi hogy bírjuk?? 

Sehogy, lassan de biztosan mindenünket feléltünk, most éppen az autónk eladásán gondolkozunk, mert egyre kevésbé tudjuk finanszírozni az autizmusból adódó költségeket. Zalán még "félállásban" autista a Bizottsági kontrollig, de marad a Laborc Iskolában a nyolcadik osztály befejezéséig. Marad SNI státuszban, valószínű valamilyen tanulási részképesség zavar lesz a kimondott diagnózis. Minden marad a régiben, csak egy kicsit máshogy..Csak annyiban, hogy számára legyen jövőkép és életpálya.

Igen, kimondom, lehet nyugodtan osztani szorozni, beleszegényedtünk az autizmusba, egyik napról a másikra élünk, ma már nekem sokadika van, bele sem merek nézni a pénztárcámba..

A férjem munkája stabil ugyan, csak éppen a bérezése instabil, így sosem kiszámítható a holnap..Minden hónap 5.-e a gyomorfekély napja..Én rész-munkaidőben dolgozom továbbra is, amíg Levente állapota megengedi. Nem kapok GYOD-ot, GYES-en vagyok, a rész állás mellett.. A GYOD-nak késő ősszel kéne neki futnom,de miután 5-6 pont körül lenne Levente értékelése, így meg sem próbálom. Amennyiben Zalán tanulási részképesség zavar státuszt kap, rá már nem fog járni az emelt családi pótlék se. Levente kapcsán 2020 januárjától lejár a hosszabbított GYES (Zalánra sose kaptam GYES-t még mielőtt valaki megkérdezi), és csak nur az emelt családi pótlék marad. Jövőre már adó szempontból is csak kétgyerekesnek minősülök, ha Betti kézhez kapja a diplomáját..Ha Levente állapota romlik,és itthon kell maradjak, semmi más ellátásom nem lesz csak az emelt családi pótlék..

Hogy hogy bírjuk?? 

Sehogy...7 éve mindenünk az AUTIZMUSRA költöttük és költünk.. Tulajdonképpen két családi ház árát kéne számlaként benyújtanom az Állam részére,amiért "orbitálisan" sokat tettek a gyermekeimért..Az egyiket alapból kizárták az ingyenes oktatásból, a másikat EGYMI szegényházba küldték..A fejlesztéseikhez alig járultak hozzá,a kisebbiknél,már örülök, ha egyáltalán autizmus specifikus szakember látja az iskolában..Most éppen nincs ilyen az életében,ott ahol tanul..

Hogy hogy bírjuk??

Sehogy..és ezt így értsétek ahogy van.....Szociális Önkormányzati lakásban élünk, nincs megtakarításunk, tönkremegyünk egy vis major helyzettől, még a legkisebbtől is, egészségtelenül táplálkozunk, van úgy hogy mi felnőttek egy hétig nem eszünk főtt ételt..Mindenünk odaadtuk az Autizmusnak, csak lássuk végre, hogy a gyerekeink kicsit előbbre juthatnak..

Hogy hogy bírjuk?? 

Improvizálunk minden nap..Még kiröhögjük a nyomorunk sírva minden éjjel..Még....Aztán szép lassan belepusztulunk...Mindannyian...

Ennyit rólunk...

és ennyit sok más Magyar CSALÁDRÓL, vagy csonka családról ahol autista gyereket nevelnek...

Autista gyerekeket, akik 2020-tól NEM kellenek az Államnak, a Rendszernek és a NER-nek.. 

A háztartási könyvben gyűlnek a számláim.. Készülök BENYÚJTANI...minden magyar autista gyereket nevelő, és szegénységgel küzdő Család és gyermekét egyedül nevelő szülő nevében...

Ugyanis ha halkabban szól a rock and roll, abba mind belepusztulunk..

dsc_2641_2.JPG

Ez volt mára az Autizmus Live.. Számszerű tényekkel...Ha nem hiszed, gyere járj utána, náluk zsíros deszka és málnaszörp,szeretettel fűszerezve mindig akad...