Száll egy pofon a szélben..
2019. január 04. írta: Autizmus Live

Száll egy pofon a szélben..

Száll egy pofon a szélben, egy nagyon nagy pofon, és én most azt hiszem joggal vagyok mérges,az intézményesített kormányzati átverés miatt, amit úgy hívnak, hogy GYOD..

"A Kormány 303/2018. (XII. 27.) Korm. rendelete
a pénzbeli és természetbeni szociális ellátásokkal összefüggő egyes kormányrendeletek módosításáról"

http://www.kozlonyok.hu/nkonline/MKPDF/hiteles/mk18213.pdf

Nem csak az én meglátásom, hogy ez egy septiben elfogadott Kormányrendelet, hanem nagyon sok szülőtársamé is..Sok szülőtársamé is akik autista gyerekeket nevelnek. Még pedig azért, mert az otthonápolás legnagyobb vesztesei azok a szülők, akik ilyen- olyan,de nyomós pszichiátriai okkal, gondozzák otthon autista gyermeküket.

Most még sokan azt mondják, a törvény megalkotóival az élen, hogy tessék továbbhaladni,nincs itt semmi látnivaló 2019 évben mindenki megkapja a maga kis 100 ezer forint bruttóját, lehet neki nagyon örülni, pofa befog és csendben marad..Örüljetek neki milyen sokat adtunk nektek..Az élet szép és salala..

No csakhogy..Lenne ám itt egy igen kicsi probléma..Tulajdonképpen a GYOD igazi nyertesei azok, akik az egész megmozdulás sorozatot elindították, kilobbizták maguknak a tömeghátteret, maguk mögé állították a politikát, és átverették a parlamenten a GYOD elfogadását. Elvben és állítólag történtek egyeztetések a fogyatékossággal élőket képviselő érdekvédelmi szervezetekkel,most mindenki ezt harsogja. Csak éppen azt nem értem kristálytisztán, hogy a fentebb linkelt rendeletet, hogy az istenbe fogadhatta el az Autisták érdekvédelme, a kritérium táblázat tükrében..?

Nagyon sok szülő ezt a kérdést jogosan teheti fel.!!

Ugyanis a GYOD kritérium táblázata, csak és kizárólag a mozgást és az alap önkiszolgálást vizsgálja, és az alapján dönt, hogy megítélhető e az otthongondozási- díj. A Kritérium táblázat a viselkedési anomáliákra egyáltalán nem tér ki, már pedig egy autista gyereket pont a viselkedési defektusok miatt gondoznak otthon általában a szülei, mert közösségbe nem minden esetben beilleszthető. Az Autizmus rettentő széles spektrum és bizony a normál övezetbe, azaz a magasan funkcionáló érintettek között is vannak olyan gyerekek akik a maguk 140-es IQ értékükkel,egyáltalán nem tolerálják a közösséget. Persze sok esetben ez ugyanúgy igaz a spektrum rosszabbik oldalán elhelyezkedő gyerekekre is. Az autizmus nagyon összetett és nagyon bonyolult és valahogy erről mindig megfeledkeznek azok akiknek igazán nem kéne. Jelen esetben egy egész egyeztető- állítólag tárgyaló érdekvédelmi "szövetség". 

No szóval, kezdjük is a táblázattal..

A rendelet melléklete:

Az ápolási díjra, illetve a gyermekek otthongondozási díjára való jogosultság megállapításra irányuló
eljárásban elvégzendő szakértői vizsgálat szempontjai és pontozási rendszere
1. Értékelési szempont- és pontozási rendszer (a 2–7., valamint a 9. sor minden esetben kitöltendő, a 8. sor csak
a gyermekek otthongondozási díjával összefüggésben elvégzett vizsgálat esetében töltendő ki!)

Értékeljen 0 és 4 pont között (a pontérték a szükséges segítség mértékével emelkedik) 

 Étkezés

0: önmagát kiszolgálja, önállóan étkezik
1: felszolgálást igényel, de önállóan étkezik
2: felszolgálást és evőeszköz tisztításához segítséget igényel
3: felszolgálás és elfogyasztáshoz részbeni segítséget igényel
4: teljes segítséget igényel az étel elfogyasztásához


Öltözködés

0: nem igényel segítséget
1: önállóan végzi, de a megfelelő ruhaneműk kiválasztásához
segítséget igényel
2: egyes ruhadarabok felvételében igényel segítséget
3: jelentős segítséget igényel az öltözködésben, megfelelő öltözet
kiválasztásában
4: öltöztetés, vetkőzés minden szakaszában segítségre szorul


Tisztálkodás (személyi higiéné biztosítása)


0: szükségleteit felmérve önállóan végzi
1: szükségleteit felismeri, bizonyos feladatokhoz segítséget igényel
2: szükségleteit felismeri, tisztálkodni csak segítséggel tud
3: részlegesen ismeri fel szükségleteit, segítséget igényel
4: nem ismeri fel szükségleteit, tisztálkodni önállóan nem képes


WC használat

0: önálló a WC használatban, öltözködésben, higiénés feladatait ellátja
1: önállóan használja a WC-t, de öltözködésben, illetve higiénés
feladatokban ellenőrizni kell
2: önállóan használja a WC-t, de öltözködésben, illetve higiénés
feladatokban segíteni kell
3: segítséget igényel a WC használatban, öltözködésben, higiénés
feladatok elvégzéséhez
4: segítséggel sem képes a WC használatra, öltözködésre, higiénés
feladatok elvégzésére


 Kontinencia

0: vizeletét, székletét tartani képes
1: önállóan pelenkát cserél, elvégzi a higiénés feladatait
2: pelenkacserében, öltözködésben, illetve higiénés feladatokban
alkalmanként segítséget igényel
3: rendszeres segítséget igényel pelenkacserében, öltözködésben,
higiénés feladatok elvégzésében
4: teljes ellátásra szorul


Lakáson belüli közlekedés


0: önállóan
1: segédeszköz önálló használatával
2: segédeszköz használatával, segítséget esetenként igényel
3: segédeszköz használatával, gyakran csak segítséggel
4: nem képes


Köznevelési intézmény látogatása


0: önállóan
1: közlekedésben kíséretet igényel
2: intézménylátogatás esetenkénti felügyeletet igényel
3: intézménylátogatás csak folyamatos felügyelettel biztosítható
4: nem képes


2.1. Szempontok az értékeléshez:
2.1.1. A fenti tevékenységek ellátására való képesség értékelése során az ápolt személynek vagy
ápolt gyermeknek csakis a betegségéből, fogyatékosságából eredő funkcióvesztés értékelhető,
az életkorból adódó funkcióhiány nem.
2.1.2. Gyermekek otthongondozási díjával összefüggésben végzett vizsgálat esetén az ápolt gyermek
önellátásra képtelensége akkor áll fenn, ha az ápolt gyermek legalább 8 pontot kap.
2.1.3. Ápolási díjjal összefüggésben végzett vizsgálat esetén
2.1.3.1. gondozási szükséglet nem áll fenn, ha az ápolt személy a legfeljebb 5 pontot kap,
2.1.3.2. alap gondozási szükséglet akkor áll fenn, ha az ápolt személy legalább 6, de legfeljebb
9 pontot kap,
2.1.3.3. fokozott ápolási szükséglet akkor áll fenn, ha az ápolt személy legalább 10 pontot kap.

Tehát, ez a kritérium rendszer csak és kizárólag a mozgást és az önellátást vizsgálja, mást egyáltalán nem, ami egy autista gyermek esetében sokkal jobban mérvadó. Nem vizsgálja sem a kommunikációt, sem a viselkedést és még azt sem, hogy az adott gyermeket esetleg öt percre egyedül lehet e hagyni.

Csak és kizárólag az étkezésre,öltözködésre, tisztálkodásra,WC használatra, szobatisztaságra,mozgásra és az intézménylátogatásra fókuszál..

Egy autista gyereket, mondjuk egy magasan funkcionáló, értelmes okos autistát, ezen tevékenységek önálló elvégzésére meg lehet tanítani. Mondjuk az Ő esetükben, minden fejlesztőnek, szülőnek az a célja, és általában a fejlesztés iránya is az,hogy az adott gyerek minél nagyobb önállósági fokozatot érjen el, mire felnőtté válik.

Tulajdonképpen egy normál IQ övezetbe tartozó, de viselkedésében középsúlyos autistát is meg lehet tanítani arra, hogy egyedül egyen, önállóan öltözzön,kezet tudjon mosni,egyedül használja a WC-t és ki tudja törölni a törölni valót, nagy általánosságban a szobatisztasággal sincs gond, és az önálló közlekedéssel sem, lakáson belül.Sokuk a közlekedésre is megtanítható, igaz azért kíséretet általában igényelnek..

Meg lehet tanítani igen, igaz amíg megtanulja, használni kell a kommunikációt, a megértést elősegítő képi eszközöket, lehet élete végéig, de a rutin megtanítása sem lehetetlen folyamat..Azaz egy középsúlyos autista is, elég jól el tud boldogulni önállóan a vizsgálandó kritérium rendszerben ha vizuális segítséget kap. Magyarul, ha a felülvizsgálók úgy ítélik meg a vizsgálandó szempontok alapján, hogy a fenti tevékenységek flottul mennek, simán ki fogják pontozni az érintett gyermeket, még az alapellátásból is.

Ez a táblázat egyáltalán nem vizsgálja azt ami egy autista gyereknél sajnos a legfőbb szempont, hogy miért nem tud közösségbe járni. Nem vizsgálja azt, hogy a gyermek mennyire érzékeny szenzorosan, mennyire fáradékony, mennyire dekoncentrált, és azt sem, hogy mikor és hogyan és mitől borul ki embert próbáló, közösségromboló módon, amiért általában egy autista gyerek a köznevelésből kipontozódik.

A súlyos gond az, hogy a rendszer a gyermeket a viselkedése miatt simán ki fogja pontozni, evvel egy-időben meg teljesen ellátatlanul hagyja, mert az a gyermek a vizsgálandó kritériumokhoz képest túl önálló, magyarul nem felel meg az otthongondozás feltételeinek..

Hát egy FRÁSZT nem!!!

Attól mert még Józsika tud önállóan, pisilni és kezet mosni, jön megy a lakásban a csillárra is felmászva, kieszi a hűtőszekrényt magától,marhára imád anyukával buszozni,öltözik-vetkőzik ha muszáj ha nem,sajnos sűrűn előfordulhat, hogy a viselkedése miatt nem lehet egy percre sem egyedül hagyni, mert kinyitja otthon egyszerre az összes csapot és nevetve nézi a csobogó vizet, avval a mozdulattal és kedvességgel özönvizet okozva a lakásban.

Lehet hogy Józsika a viselkedése miatt, simán megcsinál olyan extrém dolgokat, hogy nem hogy öt percre nem lehet egyedül hagyni,de kettőre sem. Mondjuk imádja a konnektorokat szétszerelni, mert imádja az elektromos dolgokat. Vagy éppen felmászik mindenhová mert szereti a magasságot és nincs veszélyérzete. Ne adj nyáron kiül a panel ötödiken az ablakba, és hej de tetszik neki hogy az utcán olyan aprók az emberek. Maradjunk annyiban, hogy egy középsúlyos autista nincs mindig tisztában a tettei súlyával, pont azért, mert nem érti, hogy a tetteinek súlya van..Azért mert baj van, de nagy ám a kommunikációs folyamatokkal, a megértéssel, a felfogással, a beszéddel, és sorolhatnám..

Egy autista gyereknél az értést, a megértést, majd minden esetben kőbe kell vésni, szabályrendszert lefektetni, élénkpiros határokat húzni, VIZUÁLIS ÁBRÁK segítségével..maximálisan pozitívan ösztönözve Józsikát azok betartására. Ha Józsika megérti és betartja akkor vigyoroghatunk, de az is simán előfordulhat, hogy élete végéig nem fogja érdekelni semmilyen szabály, és ezért nem szabad megharagudni rá.. Józsika autista, más operációs rendszer..Jó?? Tetszik érteni??

Józsikából nem minden esetben lehet karikát csinálni,Józsika kocka marad és ő belül nagyon örül a kockaságának, mi meg kívülállók, rohadtul nem értjük, hogy Józsikából miért nem lesz karika..??? A sok Window's  közül nagyon kilóg az Ubuntu.... 

Ja bocs...

Tehát, a GYOD kritériumrendszere, pont azt nem preferálja, amit egy autista gyereknél preferálni kell.. A kommunikációt, és a viselkedést..Pont ezen dolgok miatt esik ki rengeteg autista gyerek a köznevelésből és rengeteg család kényszerül arra, hogy otthon gondozza az autista gyermeket..Magyarul MUSZÁJ OTTHON  ÁPOLNI!! Tessék már végre megérteni, hogy nem viccből ül itthon az emberfia a gyermekével, nem viccből magántanuló az a gyermek..

Szumma, ha a rendszer nem akarja közösségben, akkor bizony itthon kell maradjon..Itthon ápolandó módozatban...

Ez ugye 2019-ben, még oké is, megkapja az ember a bruttó százast, oszt jó idő.. "Él mint Marci Hevesen.." már a kormány szerint...

Na de már most...

Egyszer csak jön Mári néni a nagy tapasztalattal bíró középfokú végzettséggel rendelkező szociális gondozó, hogy Ő most itten a család életéről és haláláról fog dönteni, mert azért valljuk ám be, nettó 90 ezer forint, és a semmi között óriási a különbség..Ergo Mári néni 2019-ben felülvizsgál, mégpedig a Józsika féle alapellátást kapó otthon ápolandót, ami most ugye nettó 90 ezer ft, tavaly meg ugye 29.340 ft nettó..Szóval itt most gazdagság van kérem szépen, és ide a rozsdás bökőt, szólok most jó előre, a vizsgálók, úgy is fognak hozzáállni..Nehogy már tovább kapd, mer az állam még rosszul jár, vagy csalni akarsz, vagy mi van??

"„(1) A 25/B. § szerinti vizsgálatot legalább középfokú iskolai végzettséggel, valamin ezer nettó fedezte a esítéssel
rendelkező, az egészségügyi ágazatban vagy személyes gondoskodást nyújtó szociális intézményi ellátáshoz
kapcsolódóan legalább öt év szakmai tapasztalattal rendelkező személy végezheti el.”

Ennél a kitételnél egy kissé fázom, mert vajon mennyire lesz autizmus specifikus a vizsgálat???

Mári néni mit fog látni, Józsika éppen kieszi a lekváros bödönt , utána rohan kezet mosni, mert koszos lett a keze és nem tudja elviselni, lehet sikít egy kicsit útközben, mert az nagyon ragad,lehet a falba is belekeni a lekváros kezét, hogy Mári néni lássa mennyire szépen tudja a színeket, persze rohan minta nyúl, mert már nagyon zavarja a lekvár..A fürdőszoba után rohan pisilni, mert a nagy játékban elfelejtette, hogy azt is kéne, atléta mozdulatokkal pattan, köztes megálló a csillár, mert nehogy már ne, pisilés után szépen megtörli a fütyköst, mert ki van tacepaózva a WC szabályokkal, és ne adj le is húzza, mert most éppen odafigyel az ábrákra..Közben Ancinak ordibálja, hogy délután menjünk buszozniiiii....

No Mári néni mit szűr le???? Na mit?? ÓÓÓÓ Anyuka nincs itt semmi gond, ez a gyerek egyáltalán nem szorul semmiféle ellátásra...Ne tessék hörögni, tessék szépen iskolába vinni..Anyuka hiába magyarázza, hogy Józsikát a viselkedése miatt, illetve más tényezők miatt nem lehet,mert nem bírja a hangos zajt, a sok fényt és ecetera, sajnos Mári néni NEM EZT VIZSGÁLTA!!! Az Ő kritériumai szerint Józsika nem szorul otthongondozásra...

Hoppá-hoppá......

A szélben szálló pofon betalált, de nagyon, mert lehet az az addig teljesen jogosan kapott 90 ezer nettó fedezte a lakás rezsit...

Jogosan igen, mert maradjunk annyiban, hogy egy autistánál, az otthon ápolás nagyon sokszor egészen mást jelent. Esetleg egy komplex fejlesztést is a szülő által vezényelve, az állam bácsi helyett, mert állam bácsinak nincs elég autizmus specifikus szakembere.

Egyébként Mári néninek vajon lesz autizmus specifikus végzettsége, bármi is?? Vajh tudja e, hogy az autizmust mennyire összetetten kell otthon is vizsgálni egy környezettanulmány alkalmával??

Nem nem lesz Mári néninek ez irányú végzettsége..Ugyanis neki NEM az autizmust kell vizsgálni.....Az a kritériumok között nem szerepel...........Vágod??

Sokan fognak jó nagy szélben szálló pofont kapni, most szólok JÓ ELŐRE...

Tulajdonképpen ennyit akartam és akkor most el lehet gondolkozni de nagyon...és jó mélyen, hogy hány családot, hány gyereket fog az út szélén hagyni a rendszer???

Még valami..Ebben a rendeletben vastagon benne van a korrupció lehetősége.. Lesz akinek a becsület kevesebbet fog érni, mint a család havi fix bevételének a fele.. Valljuk be nem mindenkinek annyira fehér a vászna, mint amilyen a gangra ki van terítve...Hátha Mári néni tolla vastagabban fog fogni, ha megösztönzi az emberfia egy kis kávé pénzzel...90 ezer ft és a semmi van a mérlegen ugyanis..Jelen esetben...

Bocsássatok meg a stílusomért, és a szókimondásomért, csak segíteni szeretnék abban, hogy ne felejtődjön el az amúgy is elfelejtett réteg..

Mindezt úgy írom, hogy engem nem érint a GYOD..Zalán kapcsán már egyáltalán, Leventével meg GYES-en vagyok..

A férjemmel úgy döntöttünk, hogy Leventével kapcsolatban nem megyünk neki az eljárásnak egy év múlva.

Levente magasan funkcionáló de viselkedését tekintve középsúlyos autista. A táblázat alapján 5 pontot kapna.. mert megtanítottuk neki a vizsgált szociális készségeket..

Ez volt mára az Autizmus Live..a GYOD-ról, ahogy sok autizmusban érintett szülő látja a "szép" jövőt...NO COMMENT....

A vastagon szedett szövegek és a kritérium táblázat forrása a Magyar Közlöny 2018 évi 213. száma.

levente15_1.jpg