Mit érek én??
2018. szeptember 24. írta: Autizmus Live

Mit érek én??

Mit érek én?? (közjólét)

Amikor ezt a kérdést elszontyolodva teszi fel a tizenkét és fél évesed (fiad),akkor az olyan mellbevágóan torokszorító tud lenni..Főleg az amikor a kérdés után nagy levegőt veszel és kérsz két perc gondolkodási időt, majd tudod, hogy el kell magyaráznod az élet nagy dolgait..Ez még rendben is lenne,de amikor RÓLA van szó és mindezt anyagi értelemben kell megtegyed,és tulajdonképpen banális az egész dolog azaz azért annyira nem,mert az élete és a jövője is és az a miliő ahol Ő szeret látja majd a hiányát,akkor az eléggé keserű tud lenni..Neki is és Nekem is..

dsc_1064.JPG

Banális dolog lenne, ha az átlag középréteg életét élhetnénk..De nem élhetjük,és evvel nagyon sokszor nagyon nehéz a való élet reális talaján maradva megbirkózni.

Na hogy is írjam,hogy mindenki értse...

Ha nem lenne állandó "vendég" az életükben az AUTIZMUS, átlag virgonc érdeklődő, eleven,neurotipikus gyerekeket nevelnék, teljes állásom lehetne,a férjem sem kényszerpályán dolgozná ki értük a belét,éhbérért, akkor talán mint olyanra,hogy normális egzisztencia,esélyem lehetne..Esélyünk lehetne..

De nincs..

Mert ugye állandó "vendég" van a háznál..amit Autizmusnak hívnak..(Duplán is) Átlag magyar polgárként, a mai Magyarországon két fogyatékossággal élő (nálunk három - Betti másért MÁS) gyerek mellett, 100% ,hogy nem fogsz tudni  emberhez méltó életet élni..

Rengeteget írok erről a témáról, sokszor engedek a pénztárcánkba, a család költségvetésébe betekintést,és azt is tudom,hogy sokaknak unalmas a téma,mondjuk úgy almás..DE !!! Azt tessék már megérteni, hogy itt, ezen a platformon, ha kell ezerszer ismételve magam,akarom arra felhívni a laikusok és nem laikusok figyelmét, hogy kis-hazánkban, a FOGYATÉKOSSÁGGAL ÉLŐ GYEREKEKET avagy FELNŐTTEKET nevelő/gondozó családok, iszonyatosan nagy bajban vannak,anyagilag!! Velünk együtt...A mi családunkat is beleértve..

Igen,KENYÉRGONDOK vannak...Nálunk is, és máshol is.. Egyre jobban ellehetetlenül az életünk..pedig teperünk mint az állat,bocsánat a kifejezésért.

Mi annyiban vagyunk szerencsések, hogy mind a ketten dolgozunk..Persze nekem csak részmunkám van..MÉG!!..Még, mert ez Levente fiam állapotának és kezelhetőségének jövőbeni függvényében, bármikor változhat, és pontozódhatok ki miatta, és állhatok be a nur segélyesek,otthonápolók sorába..

Azért ennek a MÉG részmunkának,a család mindennapi életében vállalt szerep miatt van jelentősége.(anyagilag is) Pont azért mert a részmunka mellett,a napok 95 %-ban egymagam kormányozom a hajót. A 6 órás állásom mellett, a két fiú összes gondja, a háztartás teljes egésze, a srácok logisztikája, a család körforgása a hétköznapok tekintetében,egyedül az én nyakamba szakad..A férjem hajnalban megy és este jön haza..Nem jószántából,és nem azért, mert a nyolc óra munka után a haverjaival szórakozni megy.. Neki egy munkanap 12-15 óra..és nincsenek haverjai..A barátok már rég arrébb álltak..Csak azok maradtak akikkel az autizmus valamilyen formában közös,amolyan szia,hogy vagy szinten..Pont két éve és két hónapja zuhant meg lelkében teljesen, és ítélte 2 hónap kényszerpihenőre a KR egyik pszichológusa. Sok volt az Autizmus és még több volt a Határ terhe..Pihennie kellett és újratöltenie az egész életét..Barátokat beszélgetést,sok erdőt, szemléletváltást írt fel neki az orvos.. Amin azóta is csak jó nagyokat nevetünk..

Végül is leszerelt, Kamion-sofőr (belföldi,napi bejárós), az Autizmus vele maradt,viszont az a kevés barátja is eltűnt aki addig volt..de szó szerint.. Magányos farkas, imádja a fiait, és rengeteget dolgozik azért, hogy valahogy a felszínen tudjunk maradni..igaz sokszor alámerülünk,sajnos ezt nem tagadom...(Éjjel nappal imádkozom azért, hogy végre legalább egyszer ebben az évben normálisan megkapja a fizetését,és ne kelljen könyörögni a jogos jussáért..)

Most is...

Visszakanyarodva...

Banális...Banális a jelen probléma egy középréteg jólétében élő magyar családnak..Sajnos nekünk nem az,és az ehhez tartozó magyarázatot nem tagadom megkönnyeztem..

Könnyelmű voltam..Bánom.....Nem kicsit, nagyon.... :(

Zalánnal tegnap visszavittük a kölcsönkapott infralámpát Zuglóba, közben ARC-oltunk, jó hangulatban.. ARC-oltunk, okkal, mert kíváncsi voltam mit ért meg belőle a tizenkét és fél évesem.. Fogadtam volna, hogy a negyedét se..Engem csapott a legjobban arcul,hogy legalább a kétharmadát pontosan értette a plakátoknak.. Persze ennek örülni kell azaz kellene, de a kiállított plakátok tartalmának tükrében, azért annyira nem örülök...

dsc_1062.JPG

Hazafelé a Metrón, próbáltam terelni, a sok MIÉRT, DE MIÉRT kérdést a kiállítással kapcsolatban, hogy ne a tömegközlekedés használatakor kapjak kellemetlen kérdéseket, arra felé tereltem a beszélgetést,hogy mi lenne ha jövőhét hétvégén valamelyik nap, megkérjük Apát,hogy reggel vigyen fel minket Dobogókőre,és csak MI kettesben rendeznénk egy Anya - Fia KÉK túrát..a Dobogókő - Csobánka szakaszon..

Fellelkesült, hazáig tervezte..Sőt azt is, hogy ne Apa vigyen minket,hanem menjünk korán Pomázról Volán busszal Dobogókőre,és vigyük Csipesz kutyát is..Mindent megtervezett fejben..

Lelkes volt, Anya úgyis rég voltunk az ERDŐ-ben, mindig csak öcsivel bringáztunk, meg tömeg-közlekedtünk az utóbbi időben..

Igaza van/volt. De persze elmagyaráztam Neki, hogy Öcsikének,most nagyon nagy szüksége van arra, hogy intenzíven fejlesszük, mert nagyon nagy az elmaradás,amit be kell pótolnunk vele, és csak magunkra számíthatunk,ezt Zalán is tudja..

De sosem mondta eddig, nem panaszkodott, hogy a Zé programok mint az ERDŐ egy kicsit háttérbe szorultak.

Most mondta először,de nem volt benne semmi rosszallás..

Itthon azonnal megkereste a túrabakancsát, a túra ruháit és örömmel próbálta, azaz csak próbálta volna..Szuszogott fújtatott és azután zokogott keservesen...a tizenkét és fél évesem..

Mondjuk arra én sem számítottam, hogy mindent kinőtt..

15 centit nőtt tavasz óta magasságban, a lába most a nyár végén,hirtelen két számot..40-es..A ruhák terén Férfi S méret..A 164-es dolgokban már csak feszeng...

Levert a víz....Engem is és Őt is....

Menteni akartam a menthetőt, előhúztam gondolatban a bakancsom,hogy nyugííííí, semmi gáz,majd jössz Anyádéban..De nem szóltam..NEM!! Nem azért mert az az enyém,hanem azért mert  jól tudom,hogy nem veszi fel a másét..Egyszerűen nem viseli..Van ilyen..Lehet,hogy önálló, és az élet 90%-ban megállja már annyira a helyét mint egy átlag-fejlődésű tizenkét és fél évesnek kell,de a ruháiból és a cipőiből nem ad..Ahhoz ragaszkodik. Éppen ezért nincs neki sok,-aki ismeri az tudja-, de arra ami van, nagyon vigyáz..Az autizmusban van ilyen..Kicsi kora óta, a használt dolgok miatt állandó közelharcot vívunk..Levente a használt ruhákat például elviseli,a használt cipőt Ő sem..Zalán, más tészta..Vért izzadok,hogy egy egy örökölt dolgot elviseljen magán..

Próbáltuk nyugtatni..Na várj Zalán,Apával leülünk és átszámoljuk az októbert..Bedugtam a fülét,figyelj most jobb ha a Poptarisznyát hallgatod..

Csak hogy az OKTÓBER nagyon nehéz lesz.. Zalán iskolája, Levente októberben kezdődő menetrend-szerinti fejlesztése,ami most tényleg égető s nincs apelláta, egy-az egyben elviszi az egész fizetésem.. A családi pótlék és a GYES a lakhatás költségeit fedezi 80%-ban, és csak Szabolcs fizetése marad, azaz annak is csak a 70%-a, mert abból még fizetődik a lakás és a nyolc éves Fiesta negyedéves kötelezője, na basszus azt jól el is felejtettük volna (ez nem luxus autó,főleg autista gyerekek mellett)..A Maradék 70%-ból lejön a gyógyszer mindenség + vitaminok..Szumma marad 50% azaz havi fejenként 28 ezer jó magyar forint.. Ebben Betti benne sincs.. Csak mi nur 4-en.. Az október 31 napos, magyarul nincs egy ezres se per fő per nap...

Félre ne érts...Légyél szíves.!!!!!..

Teszem hozzá a napi alig ezer forintban nincs benne egy váratlan betegség, semmi vis major..Semmi...Tehát ha valami nem várt történik, ami pénzbe kerül,akkor az átír mindent...

Itt és most éppen azt akarom prezentálni, hogy Az én fizetésem 100%-át és a férjem fizetésének 20%-át plusz mondjuk Levente részének 100%-át a szelektív evés miatt, elviszi az AUTIZMUS..Mondjuk az én rám esőmnek meg a 80%-át a gyógyszertár..A családi ellátások 100%-a és a Férjem fizetésének 20%-a lakhatást fedezi, ez egy önkormányzati semmi extra lakás..MÉG!! Még mert a fene tudja, meddig tudhatjuk a fejünk fölött a tetőt..ÉRTSD ezt is szó szerint..Akkor hol is tartunk?????????????

Marad az életre Zalán és Szabi része, meg az én 20%-om... 28 + 28 + 5,6 Mindösszesen..és ez rohadtul nem vicc..

Megtakarításunk nincsen....

Most pontosan kiszámoltam, hogy az AUTIZMUS a két gyerek tekintetében Október hónapban 193 ezer jó magyar forint lesz, persze ha nincs vis major kiadás...(Számolj utána nyugodtan!! )

De VIS MAJOR mindig van...

Itt az ősz és hanyatt estem,hogy a gyerekem mindent kinőtt, és a szétszakad a lelkem,hogy most tényleg azt kell mondjam, hogy no FIAM, most eszünk októberben vagy bakancsot kapsz..és átmeneti meg téli kabátot, meg farmer nadrágot és pulóvereket..

Ja hahahaha....Álmodik a nyomor.. Ennyi mindent úgysem fogsz kapni,hidd el most én is sírnék,és a falat verném kínomban...Zalán ez most nem fog menni...Basszus de bakancs akkor is kell, mert ha a hónap végén már hidegebb lesz,akkor mégsem járhatsz félcipőben..és a Decatlonban az olcsó bakancs már csak 39-ig van...olyan amit tavaly hordtál..Franc egye meg, az nem ázott át, Kínait akkor sem veszek..Azt egy jó párszor már megszívtuk..Inkább a Decatlon egy egész szezonra, mint kéthetente Kínai, ami majd ugyanannyi mint a Decatlon legolcsóbbja..

Vis Majorral indul az Ősz...Köszi.köszi.köszi......Atom jól érzem magam....

Most,hogy mondjam meg, hogy Zalán...egyenlőre nincs ERDŐ...Tudom,hogy mennél, de............................

Szegény..tényleg sajnálom..Tegnap nem mertük neki megmondani! Időt kértünk, két napot..Ma rápróbáltam ahogy hazajöttünk a gégészetről, és a hormon kezelésemről az egész elmúlt tavaszi ruha kollekcióját...

Hát csessz...........................nem merem leírni...

De legalább az öccse jól járt, igaz hónaljban nem lesz szűk....... :)

Csak hogy Zalánnal,nem tudok turkálóba menni.....

ÍÍÍÍÍÍÍÍÍÍÍÍÍÍÍÍÍÍÍÍGY szeretlek Autizmus, ÍÍÍÍÍÍÍÍÍÍGY szeretlek szenzoros érzékenység per tapintás/bőrérzékelés....

Félre NE érts!!!! Aki olvasol..........

Csak elkezdtem számolni.... Mindevvel csak azt akartam PREZENTÁLNI, hogy ha nem költenék havi 193 ezer forintot az AUTIZMUSRA egyben a fogyatékossággal élő gyermekeim oktatására és fejlesztésére, ha tudnék főállásban dolgozni, akkor lenne pénzem a vis majorra, lenne pénzem egy átlag Decatlonos bakancsra, két őszi nadrágra,pulóverekre egy átmeneti és egy téli kabátra a fiamnak...férfi S méretben...Ha két hónapot nem kellene Autizmusra költenem...jutna túra ruházatra is....Ha egy évet nem kellene Autizmusra költenem...akkor........És ha a diagnózis óta a zsebemben maradhatott volna az Autizmus havi költsége (2012),akkor..............már saját CSALÁDI HÁZAM lenne...!!

De esélyem sincs!!!

Ha nem költenék...DE költök, mert az Állam, a Rendszer nem hajlandó még a minimálbért sem adni,holott duplán is megdolgozom érte, a fogyatékossággal élő gyerekeim mellett..( Nekem csak egy GYES van - Levente és két emelt családi pótlék Zé és Levente, még mielőtt valaki kombinálni kezdi a valótlant!! Nincs semmi más,amit az Autizmus miatt kapunk..és ez kettő gyerek szumma!!! Két Autizmus..)

Szóval ha valaki azt meri nekem mondani, hogy mennyire sokkal támogat ez a RENDSZER,ez az ÁLLAM...akkor nem fogok elnézést kérni a nyomdafestéket nem tűrő válaszomért.........Szeretettel gondolva a Családok Évére....

Holnap sem a rendszernek kell megválaszolnia Zalánnak,akit kint fejlesztek/fejlesztenék az ERDŐBEN, egyben alapozom a jövőbeni hivatását, hogy ja bocs ez most egy ideig eszközök,ruházat és egyebek hiányában ELMARAD!!! Zalán egyenlőre NINCS ERDŐ!..

Sajnos nekem kell megválaszolnom és Szabolcsnak.....Azt, hogy Mit ér......!!!!! Nekünk SOKAT,RENGETEGET!!! A jelen rendszernek SEMMIT!!!

dsc_1058.JPG

Ez volt mára az Autizmus Live, amit köszönöm,hogy olvastatok és remélem senki nem fogja félreérteni.....

(Ha esetleg Zalánt támogatnátok valamiben,azt előre is HÁLÁSAN NAGYON-NAGYON SZÉPEN KÖSZÖNJÜK!! )

Osztható bejegyzés...

Utóirat:

Tegnap az ARC kiállításon a Hang plakátját fotóztam Zalánnal közösben,amikor egy jól szituált pár, mellettem éppen azt ecsetelte, hogy a hülyék nevelésére minek pénzt adni. Dögölne meg mind,mert csak tehetetlen púp az összes az Állam hátán..Persze mindezt az én fiam végighallgatta, aki teljesen tisztában van vele, hogy a MÁK kártyáját miért kapta..Mielőtt Zalán teljesen jogosan beszólt volna a hülye szó hallatán, egy fiatal pár, közbelépett, és felvilágosította az urat, hogy a fogyatékossággal élők is EMBEREK..Lelkükben sokkal tisztábbak,mint az Úr aki lehülyézte az érintetteket. Zalán csak nem állta meg,szó nélkül,nemes egyszerűséggel, megkérdezte a jól szituált pár férfi tagját, hogy akkor most engem tetszett lehülyézni?? Volt magyarázkodás..Hogy neemmm dehogy...Csak azokat akik diliflepnisek..igaz az ma már olyan műanyag plasztik..Zalán elővette a zsebéből az igazolványait, és megkérdezte a MÁK kártyára mutatva,hogy erre tetszett gondolni?????

Utána hirtelen néma CSEND!! A jól szituált páros, arcpirulva bal irányban felszívódott egy vadonatúj X6-os sorozatú BMW-vel...

No Comment......