Magad uram.
2018. szeptember 18. írta: Autizmus Live

Magad uram.

Leventéről fog szólni és ez számomra is egy nagyon nehéz bejegyzés lesz.

Levente a legkisebb fiam, 8,5 éves normál intellektusú, -ép-értelem- ám de az autizmus állapotában mint olyanban közép-súlyosan érintett fiúcska.Okos ügyes értelmét tekintve tényleg,vannak kiemelkedő szigetképességei,mint a média világa, a IT és az elektronika egyes területei, az idegen nyelv, azon belül is az angol, a médiás látvány és logótervezés,a BKK-BKV utastájékoztató rendszere és annak használata ( FUTÁR) .

Levente nem integrálható tanítását tekintve a köznevelésben, éppen ezért az egyre lejjebb csúszó állami közoktatás egyik EGYMI iskolájába jár,speciális tagozatra,második osztályfokozatba.

dsc_5908_1.JPG

Az óvoda középső évének végéig a fejlődési ívét nézve,jó esélyt láttunk arra, hogy ha ugyan az EGYMI-ben kezdi meg az iskolai tanulmányait, a ki-integráló osztályba kerülhet majd,és a fejlesztő szerető környezet által,elérhető számára az integrációs tanulási lehetőség. Teszem hozzá, az óvoda középső évében nagyon jó volt a csoport összetétele,jól lehetett velük dolgozni,előrehaladni.

A bajok nagycsoportban kezdődtek. A csoport csendes lányai iskolába mentek, négy új gyermek érkezett, két auto-agresszív kiemelten magatartásproblémás gyermek, illetve két annyira nem zűrös viszont ért.ak. non-verbál autista gyermek.Az egyik auto-agresszív fiúcska szintén értelmében akadályozott volt. Az óvoda hirtelen összezárt, és nem sok információhoz jutottunk Levente fejlődésével kapcsolatban,viszont itthon szenvedő alanyai voltunk annak,amit Levente nap mint nap megélt,lemásolt és hazahozott az óvodából. Sokszor volt kék zöld,össze vissza volt harapdálva,artikuláltan üvöltött, kezelhetetlen lett, visszaesett a szobatisztaság,az önállóság, az evés, és sokszor kerültünk olyan helyzetbe, aminek okát magunk sem értettük. Példa: Az egyik délután a tél elején, miközben Zalántól a leckéit kérdeztem ki,Levente a fürdőszobába csendbe beosonva, a kádba öntögette az összes fellelhető folyékony dolgot,mint tusfürdők,mosószer,öblítő,sampon és társaik.Persze mindezt fizetés előtt egy héttel,amikor már fillérre ki van centizve a családi kassza. Soha nem csinált ilyet,soha..Csak álltunk meredten, hogy a nyár végén, vidám,jól kezelhető, jól fejleszthető gyerekünk, november végére a ködbe veszett.

dsc_2641_2.JPG

Persze folyamatosan érdeklődtünk az óvodában,de mindig azt a választ kaptuk hogy anyuka tessék már elhinni, semmi de semmi baj nincs,minden a régiben.

Az ominózus fürdőszobai eset után, illetve egy lemásolt viselkedés sorozat itthoni károkozása okán, szembesítettem az óvodát Levente harapás és karmolás nyomaival,a telefonra felvett lehetetlen viselkedésével,és regresszív állapottal. Az óvoda elzárkózott, annyit tudtam meg csak, hogy Levente viselkedésével semmi de semmi probléma nincs az óvodában.Jó néha néha sikít, de annak az az oka, hogy az egyik auto-agresszív kisfiútól nagyon fél,és szeretnék azt kérni,hogy ha lehet menjek minél korábban a gyerekért.. WTF???

Akkor gondoltam egy merészet és írtam egy nagyon kemény hangvételű blogbejegyzést.

Egy héten belül megkaptam a válaszaim..

Baj van az óvodában. a négy új gyerek nagyon nagy falat a gyógypedagógusoknak. Két gyereket gyógyszerelni kellene a kirívó és koordinálatlan viselkedésük miatt,a másik kettővel meg nagyon nehéz a kommunikáció. A két agresszív gyerek napi 6 órán keresztül támadó frontot tart fent, ütnek vágnak mindent amit érnek.Gyereket felnőttet. Az egyik állandóan Leventének megy neki. Harapja. Kiderült,hogy a gyógypedagógusok,csak és kizárólag az agresszív gyerekekkel vannak elfoglalva, a többire nem jut idő. A csoport három régebbi tagjával az asszisztensek és a dajka próbál foglalkozni. Tudják,hogy ez nem jó és a gyerekek is visszaestek.Ígéretet kaptunk arra, hogy rendezik a helyzetet. Jobban oda fognak figyelni Leventére.Hisz jön az iskola.

Mindez időszakban közben Levente csendesen szkennelt és mi itthon gyakorlatba átültetve tett echoláliát kaptunk az óvodáról / társakból minden nap..Levente az az autista típus aki 100%-ig pontosan másol..Mindent! MINDENT!! Ami sokszor jó,és nagyon szépen lehet belőle indítani megtanítandó dolgokat,viszont az esetek 40 %-ban nem szerencsés dolog..60-40 az arányszám..

Április elején kiderült,hogy nagyon nagy baj van. Nem lesz kiintegráló osztály, Levente nagyon lemaradt,jött a mea culpa, hogy Á meg B meg M meg B miatt sajnos nem jutott rá kellő idő..De el ne keseredjünk, a Miklós utcai EGYMI Nevelőotthonban!! indul a magasan funkcionáló autiknak osztály, vagy itt a helyi EGYMI-ben mehet a Speciális B-be, igaz létszámfeletti gyerek lesz, de a gyógypedagógus személye garancia arra, hogy behozza az óvodai lemaradást. Az utóbbi mellett döntöttünk.

Tavaly nyáron, a szívem és a post traumás stressz okozta állapot miatt itthon voltam hosszabb távon betegállományban. 24 - év 10 hónap a CÉG-nél (YARD) megtette a hatását,és persze az autizmus terhe..Fizikailag, egészségileg belefáradtam, a mindabba ami körülvett. Orvosi alkalmasságin függesztetek fel, 185/110-es vérnyomással, amit 4 hónapon keresztül egyáltalán nem tudtak orvosilag sem beállítani. Végül azt mondták stressz alap, jobb ha újratöltöm az egész életem,ha nem akarok időnek előtte meghalni..

Jó VICC.. A legjobb tragikomédia, az életem színpadán..

Tulajdonképpen arra volt jó a hosszabb itthonlét, hogy intenzíven tudtam foglalkozni a fiúkkal. Zalánnal is és Leventével is.. Leventével négy hónapon át próbáltam behozni az óvodai lemaradást. Minden téren.

dsc_0386.JPG

Rengeteg mozgást, túrát, interaktív munkálkodást, kézzelfogható tananyagot vittem az életébe,erősítettük a szociális önkiszolgálást és az irányíthatóságra is rágyúrtunk de rendesen. Állandóan feszegettük rugalmatlan gondolkodásának határait.Nagyon sok szenzoros terhelést kapott.Úgy ment iskolába, hogy az elveszett egy év felét behoztuk a nyáron.

Elkezdődött az iskola, és vele .............. Az osztályban nyolcan kilencen, hol tízen, csak fiúk, elsőtől hatodikig..7,5-14 év között.. Ketten ép-értelemmel, Levente volt az egyik,a többiek enyhén értelmükben akadályozott autisták. Leventét normál általános (mint a sarki köziskolában) tanmenet szerint de speciális autizmus-specifikus körülmények között kellene tanítani, a Bizottsági előírás szerint.

img_20170904_100537_1.jpgKét hét után kínomban a falat kapartam. Deja vu-m van!!!.. Basszus.. Anyuka legyen nyugodt, Leventével nem lesz semmi gond.. Nem a frászt nem..Másolt megint és én SZÓLTAM és SZÓLTAM,de a tanerők nem hittek nekem,mígnem be lettünk hívatva..Másol..de most bemutatja a tudományát az iskolában is..Ezért heccelik a többiek..A heccelés miatt sikít..Ez volt a legnagyobb bűne..L elment mellette, mint az osztály viselkedés-pengéje, odavetette, hogy Levente B+ és a széke alá rúgott..Rendszeresen..Persze hogy sikított.. Levente félt tőle..Aztán már alá sem kellett rúgnia, elég volt a sikításhoz ha meglátta. Persze L, D és B meg a többiek viselkedését vastagon megkaptuk itthon..

No de visszakanyarodva: Be lettünk hívatva és fel lett hívva a figyelmünk a gyógyszerekre.. Természetesen totálisan felháborodtunk.. Viselkedés jutalmazást javasoltunk, és újfent szóltunk,hogy Levente viselkedést MÁSOL!!!

Aztán szép lassan kiderült,hogy igazunk van..Mindenesetre le a kalappal a gyógypedagógusai és az asszisztensei előtt, mert ember legyen a talpán az aki ennyire homogén összetételű osztályt tanít..Vagyis próbál..Maradjunk inkább a próbálnál, mert ugyan kapott Levente egy oklevelet a kimagasló tanulmányi eredményéért, de nem igazán lettünk tisztában a valós tudásával.Ettől függetlenül RESPEKT a tanerőknek..Az elsős tudás szerintük elsajátítódott. (Szerintünk meg egyáltalán nem.. Pokoli a lemaradás.)

Na csakhogy..Tavasszal kiderült,hogy felrobban a tagozat, Levente új osztályba kerül..Jó képességű alsóba,nem lesz 14 éves köztük. 4-5 gyerek lesz össze vissza, ideális körülmények,vérprofi autizmus specifikus gyógypedagógusok és még az asszisztens is mindenféle végzettséggel bír! Ez volt az ígéret..

Mi meg kíváncsian vártuk..

levv.jpg

Elindult az iskola és ahogy kiderültek a dolgok frászt kaptunk..Na nem a gyerekanyagtól, négy ép-értelmű, egy enyhe értelmében akadályozott non-verbál..Kettőnél keveredik ADHD-is és egy közülük totál figyelemzavaros..Pörgés van, magatartási anomália a békaügetéstől eltekintve nincs..DE Levente a békaügetést, itthon már bemutatta..Magyarul megint szkennel..

Frászt kaptunk csessze meg,mert a beharangozott specifikus szakértelem, NULLA,mondom NULLA %

A második héten tartott szülőin,semmilyen tanmenetnek,tanrendnek, tanóráknak nem lettem tudásbirtokosa..A férjem kiakadt és leüvöltötte a fejem itthon,hogy ez csak egy gyerek-megőrző és azonnal keresek Leventének másik iskolát..

Sajnos a férjemnek IGAZA van!! Most ott tartunk, hogy Leventének a Bizottság szerint,normál másodikos tananyagot kellene tanulnia, autizmus-specifikus körülmények között,speciális tagozaton,egyéni tanrend szerint..Kéne,de nem fog! Nem fog,mert ahogy most áll az osztály erre semmi garancia sincs! Igaza van a férjemnek, csakhogy Leventének van jelen -körülbelül- másfél két év lemaradása. Nem a szociális területeken, hanem a tudás ismeretanyagában..Leventének tényleg SOS váltania kéne iskolát,de erre esélye sincs.

Persze lenne,ha jómódban élnénk..Ha lenne felesleges havi százezer forintom,magán alapon iskolába járatni.Leventének lenne esélye, hisz az értelmével nincsen semmi probléma, csak speciálisan kell oktatni,speciálisan kell megtanítani neki a világot.

Leventének lenne esélye, csak éppen az állami rendszerben erre nincsen idő, és nincs hozzá szaktudás..

Leventének lenne ESÉLYE, de ezt az esélyt NEM kapja meg!!

A férjemnek igaza van, de jelen körülmények között, ismerve anyagi lehetőségeinket be kell hogy lássa, hogy az állami rendszerben nincs aki úgy tanítsa a fiát, ahogy az a Bizottsági határozatban le van írva..

Ja hogy az Bizottsági határozatban..

Számtalanszor megkaptam,hogy a Bizottsági határozat,csak ajánlás..Pont olyan mint az Ombudsmané..Szóval ajánlás és nem szentírás..Ha nincs szakember,akkor csak ajánlás..nem kötelező érvényű betartani..

Azt a rohadt élet..Hogy is van ez?? A diagnózis, kötelező érvényű bélyeg a bizottság által?? Az szentírás?? Azzal életeket lehet tönkretenni.. Manapság már NEM SEGÍTSÉG!! Manapság már SKARLÁTBETŰ!! Manapság kiírod vele magad a társadalomból..

Az istenit ha szentírás az egyik fele, legyen már szentírás a másik is! Segítség legyen a határozat ne bélyeg!!

Arról,hogy bélyeg, arról ez a jelen RENDSZER, az ÁLLAM TEHET.. Az állam aki visszafejleszti az oktatást, a Taigetoszról hajigálja le az SNI-s gyerekeket,ahelyett hogy esélyt adna! Ez az Állam a halálba küldi az elesettjeit, a szó legszorosabb értelmében..

Levente ettől az ÁLLAMTÓL nem kapott esélyt..Ebben az országban egy társadalomidegen számkivetett autista, bármennyire is ép az értelme..

Ez az Állam,Ez a rendszer ettől a gyerektől elvette a jövőt!!!

Most itt tartunk..Másodikos és minden szaksegítséget nélkülöz a gyakorlatban..

Magad Uram.

Tulajdonképpen amióta megszűnt a korai fejlesztése Leventének, magunk fejlesztjük a férjemmel. Ő sokszor keményebb dió mint Zalán, zártabb a világa,sérültebb a bátyjánál.Ugyanazt a fejlesztést alkalmazzuk nála,az IKaT-ot, a termi tornákat, mint Alapozó, Ayres, TSMT plusz szenzoros fejlesztések kivittük az erdőbe..

levike1.jpg

dsc_2364_1.JPG

dsc_2627_1.JPG

De erről már nagyon sokszor írtam itt a blogban..

Itthon kicsi kora óta folyamatábra -napirend alapon működünk vizuálisan, pluszban IKT megsegítést kap.. (most éppen a Verbalio-t)

rudi.jpg

verbalio_1.jpg

Az esős időben ha itthon vagyunk sokat hintázik,de ehhez egyenesen Finnországból kaptam egy fejlesztő feladat sorozatot.. (autizmusra kidolgozva ott helyben, hogy bizonyos szenzoros ingereket még véletlenül se lőjünk túl.)

hinta_1.jpg

Az iskolai feladatok tekintetében hat hónapra minden évben egy nyugdíjas pedagógus jön hozzánk, aki egyébként az év felében Skandináviában él..Jobban mondva minden második hónapban jön, immáron a harmadik éve..Nem olcsó..Vagyis havi harmincezer forint..azaz hatvan...kéthavonta.. Sok mindent megtanultam már amióta az autizmus hajóját tolom, de maradjunk annyiban,hogy a speciális tanítás nem az én asztalom iskolai körülmények között. Ettől függetlenül a műhelytitkokat szorgalmasan lesem..Ki tudja mit hoz a jövő!  Ha kéthavonta itt van a fejlesztő hetente 2 x 3-4 -5 órát foglalkozik Leventével. Októberben kezdünk idén..Persze csak akkor,ha elő tudjuk teremteni a rávaló forrást.. Per pillanat egyenlőre nagyon úgy fest,hogy nem lesz rá keretünk..Ez sok tényezős dolog,de most úgy állunk,hogy nincs rá forrásunk.. :( egy forint se..

Így most úgy döntöttünk,hogy a Játékház sorozat másodikos könyveit beszerzem és jómagam a férjemmel felváltva reál-humán bontás,fogjuk tanítani Leventét vasárnaponként. Nincs más választásunk..

E mellett ha tehetjük lovasterápiára visszük,ez alkalmi jellegű, mert a lovaglás elég drága mulatság nekünk,viszont igazoltan nagyon jó hatással van Leventére..Lovaglás után két napig, igazoltan mintagyerek..

dsc_0167_1.JPG

dsc_0187.JPG

dsc_0111.JPG

dsc_0040.JPG

A lovaglás mellett tavaly óta MTB kerékpározik..Tavaly még védett környezetben..A Pilis hegységben zárt erdészeti úton.

bringa1_1.jpg

Idén viszont már rendes köz kerékpárútra vittük..15 km-volt a plafon eddig..Mennék én vele többet is nagyon szívesen, mert a kerékpár egy autista számára a fejlesztés aranybányája,annyira sokrétűen fejleszt..Lenne is lehetőségem délután kerekezni vele,de nekem sajnos nincsen kerékpárom..Mindig csak gyalogolok és dokumentálok, és az az álmom vágya, hogy nekem is lehessen saját kerékpárom,hogy ne csak Szabolccsal együtt tudjuk vinni a fiúkat bringázni,úgy hogy én gyalogolok mellettük. Igen az álmom vágya és remélem,hogy egyszer majd nekem is lesz egy drótszamaram..Jó lenne...

dsc_0710_1.JPG

A közlekedés tanítása folyamatos projekt-munka. Pont ma mondtam a T-System egyik prominens szakemberének,hogy ha nem lenne  Futár, fel se tudnám ültetni Leventét a tömeg-közlekedésre. Egyébként a Futár per nekünk hihetetlenül sokat segített az olvasás elsajátításában..Ez nem VICC.. Mindig onnan fogom meg a kötelező tananyagot, ahonnan szívesen közelít Levente. Ha a Futár az eszköz,akkor az..Ha egy másfajta okos tábla akkor az..Ha a számolás tanításához egy leselejtezett pénztárgép kell akkor legyen az..De legyen érdekes számára a tanulás, mert akkor meg fogja szeretni azt, és sokkal könnyebb a napi feladat-tudat kialakítása..Őszinte leszek én sem szerettem soha a száraz kötelező dolgokat..

dsc_9835.JPG

Rengeteg dolgot írhatnék még ami Magam Uram..

Magam Uram, amibe szép csendben belerokkanunk fizikailag és anyagilag is.. Pusztán azért, hogy folyamatosan pótoljuk azt a tudástanítást, ami az iskola dolga lenne..Fejlesztő szerető környezetben speciálisan..

Én nem vagyok sem gyógypedagógus, sem pszichológus,sem pszichiáter, sem asszisztens,sem orvos,sem ápoló...

VAGYIS DEHOGYIS NEM!!!!! AZZÁ TETT AZ ÉLET?AZZÁ TETT AZ ÁLLAM..a Rendszer..Aki mind emellett,kirekeszt, megbélyegez, nem gondoskodik,de mellette elvár.. Elvárja azt, hogy jó szülő legyek! Jó szülő aki mindent megtesz azért a gyerekért, akiért az Állam semmit..Elvár, és ha nem felelek meg ennek az elvárásnak BÜNTET!!

Hát hol itt az IGAZSÁG????

Magad Uram ja......Előre a stiglickertig..De hogy utána ki?? Na azt válaszold meg ha tudod!!!

Ez volt mára a Live..Köszönöm,hogy olvastatok!!

Vigyétek hírét...Köszönöm...