Augusztus hava
2018. augusztus 20. írta: Autizmus Live

Augusztus hava

Tudom megint egy kicsit közhelyesen kezdek,hogy már megint régen írtam,amiért persze elnézést kérek,de a családnak és Live-nak is muszáj az éves szabadság..Teszem hozzá nekem és a Páromnak meg főleg..

Idén megpróbáltam kizárni a külvilágot, és a munkát,több kevesebb sikerrel..Nem reagáltam direkt a mentor megkeresésekre,és nem azért mert nem akartam volna segíteni, csak annyi helyen ég a ház,hogy az egész Kismaros időszakot,át-mentorálhattam volna széltében hosszában.Idén volt az a pont amikor a férjem parancsolt megálljt,hogy na ne..ő elhiszi,hogy kevés a segítő és a szakember, de 10 napra zárjam már be a "boltot".. Bezártam,és persze utána hiába magyaráztam,hogy sorry bocsi, de nekem is kell az évből 10 olyan nap amikor,alfába szállok magamba,kell a fejben nulla, a semmi..! Sajnos voltak egy páran akik nem értették meg...

Kell banyek kell, mert ha nincs lauf, nem bírom áthajtani az évet..Oszt pont...Ez vonatkozik a munkámra és a mentorszülőségre..

No jöjjön no,a Nyóócadik hó idáig eltelt része..

KISMAROS

"Jelentem" aktívan pihentünk..Tanulva az elmúlt év 40 C fokos hetéből, idén augusztusra toltuk Marost..Pont egy héttel későbbre, és négy nappal hosszabbra.Gondoltuk,nem lesz akkora kánikula,hogy vagy a magasba,vagy a föld alá kell meneküljünk a hőség elől állandóan,mert azért valljuk be, a tartós hőség két autista gyerek számára rendkívüli módon megterhelő. Sokszor olyan szenzoros problémákat váltott ki a nagy meleg, hogy a falat kapartam tehetetlenségemben. Levente nem jól tolerálja..Állapodjunk meg abban, hogy nem ő volt a csend király..

Idén, köszönjük globális izé,tartósan 35 C fok meleg volt...Csöbörből vödörbe..Viszont a férjem, bevágta a csökönyös szamarat és azt mondta,hogy:

-Szeretve tisztelt kedves család,nem vagyok hajlandó az összes nehezen összespórolt nyaralási keretet fuel-be fektetni,és napi 400 km-t vezetni a hegyek tetejéig, (Mátra,Bükk vs Alacsony-Tátra) vagy a föld alá..( Aggteleki karszt) Kedves Család,idén kis távokat megyünk és itt a hegyoldalban a fák alatt hűsölünk..közben szeretjük egymást, mert ez itt egy családi nyaralás, és nem arról szól,hogy mindenki az általa hozott kütyüt nyomkodja..Szóval kütyü nincs, lesz viszont, béke, szeretet, sok zöld és jókedv..Drágáim én heti 3000 km-t vezetek alsó-hangon, úgyhogy toll a fületekbe..

IMÁDOM azt amikor a férjem ebben a stílusban a sarkára áll a srácok előtt..Nem mindig bírom ki,hogy ne a könnyem csorogjon a röhögéstől,amikor a srácok úgy néznek rá mint aki egyenesen a Marsról jött,és ez itt most éppen a Harmadik típusú találkozások..

dsc_9114.JPG

Szóval az idei Kismaros első 6 napja, kissé ifitábor jellegűre sikeredett, ugyanis volt a két autistám meg három egyetemistám..és a férjem,aki nekik,a velünk minden este szemben lévő MARS-ról jött..

Muszáj voltunk már az első nap meghúzni kőkemény határokat, az étkezésre, esti fürdésre és in silencio-ra vonatkozóan..illetve a programok kapcsán is..Ezek mind a huszonévesekre vonatkoztak..Avval a felkiáltással,hogy Ti szerettetek volna Marosra jönni,lazulni, viszont mi ha lehet pihennénk is,mert az nekünk annyira nem buli,ha szalad a ló..Sajnos szombaton elszaladt és a lelkünket egy kissé tönkre marta..De erről majd később..Egy biztos számomra nagyon jó lecke volt..Jó kemény..

Kismaros idei tündéri bája, az új kerti medence..Semmi extra,olyan 5000 forintos TECSÓS felfújhatós amiben három Zalánnyi gyerek lubickolhat maxi..Viszont ebben a megcsúszott klímában áldás volt a srácok számára..De erről is majd később..

dsc_9822.JPG

KRONOLÓGIA ( 08.06.- 15.)

Hétfő délután volt a berendezkedés és az étek beszerzésének napja..Ez a nap mindig olyan sehová sem menős pihenős..Akklimatizálódunk, még akkor is ha ez idén a nagyobbak 2/3-ának nem tetszett..mert ők mindjárt menni akartak..Csak azt nem tudtuk hová..No mindegy, némi rábeszéléssel a mehetnéküket keddre toltuk,és pihenéssel töltöttük a hétfő este további részét. Levente gyönyörű szappanbuborékokkal lepte meg az ejtőző ifjúságot..

dsc_9090.JPG

Kedden teret engedtünk a mehetnéknek..Autóba be, akkor most hová?? Nem tök mindegy??..Mehetnék van akkor megyünk..Ti akartátok..Gyertek utánunk..Nem mentünk messzire, kb a háztól 8 kilométerre a Naszály hegy aljába,Katalinpusztára..Van játszótér a kicsinek,tanösvény a serdülőnek,aki amúgy is imádja az Erdei Iskola miliőjét,és ha már a mehetnéknél tartunk, nem állok az útjába annak aki meg akarja mászni a 36 C fok hőségben a Naszályt..Én ha lehet lentebb maradok és élvezem,mondom élvezem a Gyadai-réten átsuhanó szellő fuvallatát.

dsc_9153.JPG

A Naszály megmászása elmaradt,rájöttek a nagyok,hogy van a fizikai teljesítőképességüknek is határa a hőséget tekintve..Ettől függetlenül megnéztük az interaktív erdészeti bemutatóközpontot.

dsc_9157.JPG

dsc_9163.JPG

A hátunkban loholva már, már nagyon kínos módon egy egyházi nevelő tanárral..Rosszabb volt mint egy biztonsági őr..De komolyan.. Jó én aláírom,hogy tábor volt ott éppen,már az Erdei Iskolában,de a Bemutató terület nyílt és oda a családok is bemehetnek..No ezt a tábor eme nevelője, nem egészen úgy értelmezte..Úgyhogy gyorsra fogtuk a tudás magunkba szívását a fákról és a Naszály rengeteg erdőjéről..Megállapodtunk a nagyokkal, hogy a telefonjaik nyomkodása helyett most csavargunk egy nyolcast a hegy lábánál,Levente haskerületét fogyasztva..Apadjon már az a kis-pocak..

dsc_9178.JPG

E helyett kütyü túra lett a vége,mert kütyü nélkül nincs élet..Néha meg is játszottam Maroson úgy egyébként,hogy a kertből a Messengeren üzentem,hogy tudják már merre hány méter..

No mindegy..A túra jó volt,attól eltekintve,hogy az elején,én mentem le HÍD-ba, az egyházi tábor néhány mozzanatába cseppenve..de úgy igazán.. Meg is kaptam az egyik kedves vezetőjüktől hogy ez nem a Cseh 2..Ne nézzem haladjak tovább..Végül is iszonyat boldog gyermekarcokat láttam az Egyházi Kalandtáborban masírozva kettes sorokban,közben a Hazát, a Kormány adományát és a jó Istent éltetve dalban..

A bicska is kinyílt a zsebemben magától!!

Szumma meg volt a nyolcas, ja nem a kilenc és feles, némi huszonéves jajj a bokám morgással,meg a kinőttem már Mézi házából..A kisebbeknek meg sem kottyant..

dsc_9195.JPG

Egyébként kedden volt az első alkalom amikor megkérdeztem a lányomat és a barátját,hogy ha ekkora program kritikusok,akkor miért akartak annyira eljönni Marosra?? Nincs nekem bajom a kritikával,de idén nyáron,illetve tavaly sem és azelőtt sem,meg a jövőben sem fogunk pazarló módon nyaralni..Nincs miből..Ezt vagy megértik,vagy az esetleges saját keretből lehet finanszírozni külön nyaralást..Huszonpár évesen, már nem vagyunk egymáshoz kötve..

Sajnos akkor még nem tudtam honnan fúj a szél..De már lassan az orkán alsó fokozatába kapcsolt..Egyébként az öt gyerekből egyet abszolút nem érdekelt a kütyü "tilalom"..Neki nem létkérdés.. Zalán amolyan könyvmoly fajta..

dsc_9235.JPG

Szerda..37 C fok..Kupaktanács..A nagyok Selmecbányára akarnak menni..Szabi kerek perec kijelenti,hogy valamit megbeszéltünk és ha nincs önerő,nincs kocsikázás..Mi nem tudjuk finanszírozni..Kiegyeztünk egy Szép kártya általi lehetőségben..Törökmező Kalandpark..tulajdonképpen csak kétezer forintot kell ráfizetnem..Oké menjünk..A háztól 5 kilométer..Törökmező parkoló: Tragikomédia indul..A nagyok már nem akarnak mászni..Csak Zalán szeretne..Levente játszóterezni akar, a mező közepén.. Ám legyen..Zalán enged,mert az okos enged..ugye!! Levente nekiindul a mezőnek..

dsc_9296.JPG

Aztán az erdőnek..Mi meg megyünk utána mind..Túrát vezet a PIROSON..

dsc_9318.JPG

Egészen idáig..

dsc_9334.JPG

Húúú az Istenit de SZÉP!! Innen még sosem láttam felkiáltással áldottuk Leventét,és teljes egyetértésben együtt bámultuk a tájat..

Délután a házhoz érve a Kicsik csobbantak a medencében..Apástól..

dsc_9265.JPG

dsc_9292.JPG

Az este szalonna-sütésbe fulladt..

dsc_9355.JPG

Csütörtök..Zebegény..mert valahogy mindig kimaradt..Van kilátója is,és és és...De ne már és miért Zebegény??Mondjuk pont azért mert takarékosan nyaralunk,és Zebegény a Dunakanyar egyik leg-legje...Egyszerűen csodaszép..Maga a falu,maga a táj,és álljon már meg a nászmenet, ugyanolyan értékű program mint ha a világvégére mennénk..Zebegény az Zebegény..Be is bizonyítottuk.. Nikol egyből bele is szeretett..El is hiszem..Festőművésznek készül..A zebegényi táj,rengeteg művészt megihletett..

dsc_9384.JPG

Felmásztunk a kilátóba..

dsc_9388.JPG

Megnéztük a Kálvária kápolnát..

dsc_9417.JPG

A Trianon Emlékhelyet..

dsc_9422.JPG

Fagyiztunk egy jót..

dsc_9458.JPG

Délután a kicsiknek Csobbanááás..

dsc_9495.JPG

Csütörtök estére feladtam a szélmalomharcom per telefon,amit a lányommal folytattam..Nem tudom,hogy nem vettem észre az utóbbi egy évben,de Szabolccsal együtt sajnos kénytelenek voltunk rájönni,és ezt így nagyon nehéz kijelenteni,de függővé vált..Mobil alkalmazás (ok) világban él..Mindenhová, csak a mobil és csak nyomkodva..Nincs külvilág..Ha megvonom tőle agresszív..szó szerint..Tiszteletlen,mint egy 13 éves kamasz..Nem tud mit kezdeni magával nélküle..Virtuális világban él..Borzasztó..Beszélem egy pszichológussal,aki tényleges terápiát javasolt,mert létezik ez a függőség módozat..De nagyon gyorsan, mert már így is a tanulás rovására ment a virtuális világ..Meglátszik az Egyetemi jegyein..Amíg Leventétől aki szintén sokat kütyüzik,simán meg tudom vonni a telefont hiszti nélkül, és kérésre le is teszi,addig Bernadettől nem..Többször is kipróbáltam.. Az idei nyár jellemző fotója..és hiába mondom neki, hogy:..észre sem veszi és elmennek mellette az évek elmennek mellette a barátok..Én már nem tudom befolyásolni,sajnos más igen...Pedig szuper csaj...de.....mostanában...Egy biztos ez a nyár kemény lecke volt. Sok mindent megértek,de a tudatlanságból adódó sztereotíp viselkedést nem..

dsc_9303.JPG

Péntek..Pénteken Levente kért..Várat és Bobot..Nikol sem volt még a Fellegvárban és Betti sem..A délelőtt 10-es komppal át-kompoltunk..

dsc_9520.JPG

Zalán nagyon szeret hajózni,és imádja Visegrádot. Legszívesebben Visegrádon élne..Vagyis az álma vágya,hogy ott lakhasson..

dsc_9540.JPG

Kánikula ide-oda, megnéztük a Fellegvárat..

dsc_9601.JPG

dsc_9634.JPG

dsc_9607.JPG

Zalán és Sári az Ölyv

dsc_9624.JPG

A nagyoknak is tetszett a Fellegvár.. (legalább is úgy gondoltam)

dsc_9559.JPG

A Fellegár után a kicsiket Bobozni vittük, a nagyok a Zsitvay-kilátóba mentek..

dsc_9643.JPG

Hazafelé Pilismarótnál kompoltunk át,mert Visegrádnál délutánra lehetetlenül sokan lettek az átkelésre várók..Maróton viszont alig lézengett néhány autós..

dsc_9672.JPG

Szombat..Szombaton Nikoltól elbúcsúztunk, hazaszólította a kötelesség,viszont ezen felbuzdulva Bernadett lányom is közölte,hogy na akkor úgy lesz a legjobb,ha ők is hazamennek..Először azt hittem viccelnek,mert Nagybörzsönybe még eljöttek velünk,ahol a kisvasutazás előtt a hajtányozás végeztével, Levente hangosan hozta a tudomásunkra,hogy Ő bizony,még szeretne menni egy pár kanyart a hajtánypályán.. (5 kör 300 ft mi is csak lestünk,hogy sokkal olcsóbb mint Királyrét) Pechünkre mindezt jó pár ember végignézte. Tíz percünkbe telt,míg Leventét nyugodalmasabb módozatba kapcsoltuk..Hála senkiben nem okozott kellemetlenséget,mikor a közönségnek elmondtuk,hogy a kisfiú autista. Meglepően jól fogadta mindenki,sőt idegen emberek ajánlották fel,hogy hajtányozhat velük..Akiben igazán nagy feszültséget okozott,Levente kiborulása, az a lányom barátja volt. 10 hónap alatt egyszer nem emlegette,hogy Levente és az Ő autizmusa visszataszító lenne a számára. Tulajdonképpen május óta velünk élt,amit azért engedtünk meg,mert egy jóravaló empatikus dolgos fiatal embernek tűnt,és dolgozni szeretett volna a nyáron,a vizsgaidőszak kezdetétől.Szumma,akkora feszültséget okozott benne a helyzet,hogy fogta a lányomat, a lányom meg Csipesz kutyát,és otthagytak minket ahogy voltunk,majd a Viber segítségével "elmagyarázták" nekünk,hogy ciki Levente,ciki Zalán,ciki Szabolcs és még én is.. Vállalhatatlan Levente,vállalhatatlan az Autizmus,és hazajöttek Budapestre..Két nap múlva Zoli hazaköltözött Tiszakécskére..A terv az,hogy Betti is majd odaköltözik..Legalább is a meglebegtetés szerint..Szombat óta már ott van..Ígéret van,hogy ma hazajön az öccse miatt,az iskola kezdésig marad is,de utána már nem kell számítsak rá.

Mi meg azóta csak állunk és nézünk,és nem hisszük el ami történt..

De sajnos megtörtént,és most nekem kell gondolkoznom,hogy hogyan alakítsam át az életünk..Persze megértek én mindent,azt,hogy az autizmus nagyon nehéz teher,és azt is,hogy egy tesónak pokoli kemény lelki teher, de fizikai is.Bettit mindig úgy neveltük,hogy megpróbáltuk erőnkön felül ezeket a terheket kompenzálni..Mind anyagi,mind minden más értelemben..

Most kicsit verem a fejem a falba,jobban mondva nem kicsit..Várható volt,hogy előbb utóbb kirepül..Elkezd majd dolgozni az Egyetem után,és akkor már nem úgy lesz ahogy most..Sajnos azt sem érti meg,hogy ezt a családot, egy keresetből nem lehet működőképesen fenntartani..Nekem is dolgoznom kell..Muszáj dolgoznom..6 órában minimum..

Várható volt,hogy előbb utóbb kirepül,de nem így,nem szegekkel televerve a családot..Jobban esett volna a kiszámíthatóság,hogy tudom,mire számítsak..Nekem Ő volt a legnagyobb segítségem,amiért Örökké hálás leszek..Még nem fogta fel,hogy nem kis galibát okozott..Egyszerűen nem tudom,hogy majd hogy állok a munkahelyemen oda a főnököm elé,hogy Ápolási segélyre kell mennem az otthoni helyzet miatt és ha lehet akkor 4 órában dolgoznék,mert amellett csak úgy lehet..Nem is biztos hogy engedélyezik a négy órát,lehet hogy fel kell adjam a munkám..Sőt..nem lehet,hanem biztos..Ettől meg rosszul vagyok..Rosszul,mert akkora bevétel kiesést nem tudunk elviselni.az autizmus járulékos költségei miatt..Nem vet fel minket a pénz, nagyon szerényen élünk,az utolsó fillért is beosztva, de mindent megtéve a gyerekeinkért..tisztelettel,becsülettel..

Két napja ki sem mozdultunk itthonról Szabolccsal és csak számolunk és számolunk,hogy hogyan tovább..De nem nagyon jutunk eredményre..

A történteken se tudjuk túltenni magunk,egyenlőre...Túl friss még...

A történtektől függetlenül elvittük a fiúkat vasutazni..

dsc_9701.JPG

dsc_9725.JPG

dsc_9729.JPG

dsc_9772.JPG

Vasárnap..Nagyvasutaztunk Szob-ig..Levente kérte az S70 - Z70 vonatozást..már tavasz óta.. 18 percnyi 35 forintos boldogság per fő..és egy jégkrém a Szob-i Restiben. A program után Királyrét volt az úti-cél,a Hiúz ház.. Sajnos technikai okok miatt a ház nem volt látogatható.. (személyzet hiányra hivatkozva) Kár érte..

dsc_9841.JPG

dsc_9845.JPG

dsc_9863.JPG

dsc_9870.JPG

dsc_9886.JPG

dsc_9921.JPG

Hétfő -Kedd..A lovaglást már a nyaralás elején megígértük Leventének, végül Nőtincsen a Seholsziget Élményparkban találtunk telitalálat oktatót..Dávidot és a Fjord kis-lovakat..azon belül is Pandát.. Hétfőn még csak Levente lovagolt, kedden egy negyedórányit Zalán is..Hétfőn az én kérésemre mert nekem is lehetett egy, megnéztük a Páris-patak völgyét ( Palóc Grand Kanyon),kedden meg a Nógrádi Várat..Mind a kettőt a lovaglással kötöttük össze..

Páris-patak völgye..

dsc_9957.JPG

dsc_9963.JPG

dsc_9965.JPG

dsc_9991.JPG

Seholsziget....

dsc_0040.JPG

dsc_0056.JPG

Seholsziget -kedd

dsc_0229.JPG

dsc_0240.JPG

dsc_0111.JPG

dsc_0187.JPG

dsc_0167_1.JPG

Nógrád Vára

dsc_0350.JPG

dsc_0338.JPG

dsc_0358.JPG

dsc_0354.JPG

Szerdán sajgó Fájós szívvel és könnyes szemű gyerekekkel hagytuk ott Kismarost..Szabit már aznap várta a munka..A mostani felállás miatt, a jövőben nem sok napot hagyhat ki szabadságot kérve..Egyenlőre tényleg nem tudjuk mi lesz a jövőben,ha esetleg Levente miatt tényleg végleg itthon kell maradnom.Egy biztos, a lejtő már most látszik,és én ettől rosszul vagyok..Nagyon rosszul..Egy hét alatt megint tönkre ment a vérnyomásom..Lehet,hogy tényleg stressz alap..Nem alszom rendesen,és éjjelente számolok a konyhában..A pénteki OTP-s fiaskó után elővettem a háztartási könyvet megint..Gondolom visszakapom majd a duplán könyvelt tranzakciót 30 nap múlva, csak éppen már nem augusztusban,és az összes,szó szerint az összes pénzemet levonták a kártyámról..Nulla forint lakik rajta..Hiába reklamáltam,könyörögtem,bizonygattam,Leventével a nyakamban a Bankfiókban, a szabály az szabály..30 nap az 30 nap..Ki kell vizsgálni..és ha az automatában meg van az a többlet nyolcvanezer akkor visszakapom..Úgy fest az iskolakezdés egyenlőre elmarad,vagyis annak eszközeinek megvétele..Igaz még azt sem látom,hogy a hét végére miből veszek kenyeret..

Péntek este Szabi a tavaly nyáron megmaradt és rejtélyesen eltűnt majd tavasszal előkerült 60 euróból Párkányban megtankolta az autót,Dorog után szabadon..Így szombaton levittük Zalánt Jósvafőre.. Zsombor osztálytársáénál nyaral egy hétig..Túrázik,Barlangászik,Sátrazik.. (Nagyon köszönöm Ildinek és Mikinek a lehetőséget..)

dsc_0391.JPG

Így telt idáig az augusztus...

Hogy hogyan tovább??? Azt sürgősen ki kell találnom.. Nem látom a jövőnket..

Hát..így telt a szabadságunk..augusztus havában.. Most sírok és nevetek egyszerre...Valahogy túl leszek ezen is...

Bocs Mindenkitől,hogy Őszinte voltam,de ez is a LIVE-hoz tartozik..

Ez volt a Live..Köszönöm,hogy elolvastátok a bejegyzést..