Levente nyara
2018. július 22. írta: Autizmus Live

Levente nyara

Szétszakad a lelkem a legkisebbem miatt,mert ezt a nyarat a számára,mindennek lehet mondani,de Vakációnak nem..

Fillérre kiszámolt gyerekmegőrzés, a lányom által grátis..Szóval a nincs-ből nem lehet nyarat..Begubózott csigaház, egy középsúlyos autista gyereknek,semmi esélye a közösségi vakációra,mondjuk nincs is rá keret..

Tényleg belefáradtam az egészbe úgy ahogy van..Szóval az embernek tényleg nincs mindenre ereje..Előre tudom,hogy pokoli nagy árat fogok fizetni érte,de nem csak én,az egész család.Megint pengeélen táncolok minden téren..Anyagilag is és az egészségemet tekintve is..Most jutottam el, a vagy-vagy állapotba..Vagy a legkisebb vagy én..Inkább én mint a legkisebb..

Két gyereket már felneveltem..Jobban mondva egyet már teljesen..Diplomát adtam a kezébe,esélyt az életre,pedig,sokáig a reménytelenség volt az útitársunk és a gyász..na meg az Asperger,az összes negatívumával..A második,ha sok akadállyal is útján,de jó úton halad a diplomája felé,minden erőnkkel segítjük,hisz ha Betti nem lenne,nem tudnék részmunkaidőben dolgozni..Őszintén szégyenlem magam,hogy vele kell legyen az összes egyetemi szünetében az öccse a nyáron,de ez az egyetlen esélyünk az életre.Egy olyan életre ahol tulajdonképpen csak vegetálunk.Vegetálunk EZ AZ IGAZSÁG! Vegetálunk a semmiből..A részmunkaidős fizetésem és a segélyem ( GYES) a fogyatékossággal élő gyerekeim után,pont annyit tesznek ki mint a minimálbér.Egy forinttal sem többet..Két fogyatékossággal élő gyereket nevelek,senki se higgye,hogy ez dupla járadék..Sőt Zalán kapcsán csak és kizárólag az emelt családi pótlékot kapom.Rá nem jár ellátás..De nem is akarom! No igen Zalán..Zalán,akivel-akiért munkálkodva most az a dolgunk,hogy a lehető legnagyobb esélyt megkapja tőlünk a majdani önálló életéhez..Zalánnak minden esélye megvan rá,persze ha a rendszer hagyja,és nem gáncsol..De gáncsol,és ez még jobban megnehezíti a dolgom..Zalántól a rendszer igyekszik elvenni minden esélyt,de én nem hagyom,és a pokoli szorgalmával bizonyítja,hogy Ő maga sem hagyja,hogy elvegyék tőle a jövőjét..Ez az állam nem segít,ha meg nem segít nekünk szülőknek a kutya kötelességünk,mindent,de mindent megtenni érte. Most minden energiánkat,és az összes anyagi lehetőségünk,a nincsből, arra fordítjuk, hogy jelen neki legyen esélye, a normális emberi életre. Zalán az egész lényével mostanra vastagon aláhúzva bebizonyította,hogy semmivel sem kevesebb mint az átlagos 12 éves gyermektársai.Nem akarom,hogy bélyeget hordjon..Nem akarom,hogy viselje a feleslegesség,a nélkülözöttség, a ráragasztott semmirevalóság,és az autizmus fogalmával szorosan összefüggő sztereotíp jelzők bélyegét..Zalán nem érdemli meg!!

DE LEVENTE SE! Igen középsúlyos autista..Az értelme épp,de a viselkedésszervezése, nagyon sok kivetnivalót hagy maga után..Amennyire lehetőségem/lehetőségünk van,saját magunk fejlesztjük.. Júliustól már nincs magán..az a kicsike kevés se,amibe négy éve kapaszkodtunk,ami sokszor olyan sokat segített..Nincs,mert nem tudjuk tovább finanszírozni.Nem megy.. Tudtam,hogy egyszer eljön ez az idő is,de nem gondoltam volna,hogy már idén..Szép csendben megdrágult az élet körülöttünk..Gondolom Ti is észrevettétek..

Július eleje óta,csak magunkra számíthatunk Levente fejlesztésének a tekintetében..Ő az a kaliber,Ő hozza azt az állapotot,akinek nincs közösségi szabadidős lehetőség a nyáron..Vele 1:1-ben kell foglalkozni,muszáj személyi segítő mellé,egyáltalán nem integrálható.Autista ahogy van! Tokkal vonóval,KLASSZIKUS értelemben..Levente az iskolai éven kívül (speciális tagozat) otthonápolást igényel. Neki nincs tábori lehetőség,azért mert nem találtam olyat ahol bevállalnák Őt..

Épp értelmű,de klasszikus autista gyerek ( agresszió mentes,ő nem az a kaliber).. Nem marslakó,nem UFÓ, mégis nagyon sokan annak nézik. Budapesten nem találtam olyan nyári lehetőséget,ahová bevállalták volna,akárcsak egy hétnyi időre.Igaz nem is tudtuk volna finanszírozni. Zalán is a szép kártya terhére táborozott.Az augusztus végi úszó napközijét,meg egy nagyon kedves ismerős finanszírozta. Igen,ennyire nincs..Ha ciki ha nem..

Idén január óta,Levente sokszor volt beteg..Nem volt jó ez az eltelt fél év..Jelen hat hete szenvedünk,egy visszatérő arcüreggyulladással.. Gőzünk sincs hogy szedhette össze..Gyanítjuk az uszodát,ahová az iskolával járt,hogy a vízből benyelt valami makacs baktériumot,avagy a tisztítatlan klíma per tömegközlekedés..Az Ő immunrendszere, nem teljesen 100 %.. Most éppen hat hete szenvedünk a köhögéstől,a rossz közérzettől, az éjszakai átvirrasztásoktól..Beleadósodtam a jelen helyzetbe,két teljes havi fizetésünk hagytunk a gyógyszertárban,csak hogy segíteni próbáljunk. (kilátásom sincs egyenlőre visszatörleszteni). Jobban mondva orvosi utasításra tettünk mindent..A gyógyszereket, a barlangterápiát,a magaslatot,a pollenmentesítést,az immun-erősítést..Nem sorolom tovább..A szelektív evés miatt Levente nagyon nehezen gyógyul mindenből..Nehezebben tette idáig is mindig,de azért meggyógyult..Én nem tudom,hogy most mit szedett össze,és hol,de sokszor volt nagyon ijesztő az állapota,sokszor rettegtem éjjelente,hogy csak ússzuk meg kórházi ellátás nélkül.Egy középsúlyos autista gyermeket,nem szívesen fogad az egészségügyi rendszer,mert ugye túl sok a macera vele..Több emberes feladat,több ember meg nincs..Oldjon meg a szülő mindent amit tud..Igen Levente nem egy emberes feladat..Főleg ha beteg..

Így indult a nyár,és nekem döntenem kellett.. Június elején azon gondolkoztam,hogy kilépek a munkahelyemről,mert a lányomnak Levente gondozása túl nagy teher lesz..Itthon maradok GYES-en mert ugye még nincs 10 éves,és itthon gondozom magam..Összeült a családi kupaktanács,átszámoltuk az életünk újra,és arra a konszenzusra jutottunk,hogy Szabolcs fizetése nem elég az életre.Magyarul muszáj,hogy a munkahelyem megmaradjon..Betti beáldozta a nyarat megint..Sokszor gondozta úgy az öccsét,hogy az az egyetemi vizsgája rovására ment..Azt meg mi felnőttek nem engedhetjük meg. Bettinek az a dolga,hogy tanuljon..SNI-s Ő is..Legyen esélye neki is..

Beszéltem bent a munkahelyemen eleimmel,most úgy dolgozom,hogy négy napot vagyok 7,5 órát,hogy meg legyen a heti 30 órám. Hajnali fél hat -hatra megyek  egy - fél kettőig maradok, és rohanok haza,hogy váltsam Levente mellett Bettit..Sok a munkám,nagyon elfáradok..Napi 6-7 km-t gyalogolok,felénk rossz a tömegközlekedés..Legalább karban tart..és szeretem a munkám..Az utóbbi időben átlag 2 órákat aludtam éjjel,legalábbis az eltelt hat hétben,nem tagadom a fizikai fáradtságtól minden felborult bennem egészségileg ami csak lehet. A vérnyomásom megint az egekben, félek,hogy lecsúszok a fal mellett hamarosan.Hormon-kezelni kell megint,de széttártam a kezem és azt mondtam az orvosnak,hogy nem tudom kifizetni,most fontosabb a gyerek.

Közben Szabolcs munkahelyet váltott.. Jó oka volt rá.. Levente mellett egyszerűen napi 16 órát úgy nem lehet dolgozni,hogy 3-4 órákat alszik éjjel..Igaz teszem hozzá, napi 12 órás munkának indult, úgy,hogy teljesen tiszta,minden szabály be van tartva,nincs stressz,és egész jó fizetés. A mézesmadzag túl édes volt..Azután szép lassan kiderültek a dolgok..30 nap után a munkaidő napi 4 órával több lett,és a munka egyáltalán nem volt tiszta..Pedig szerette,de azt mondta,hogy ez már neki is túl rázós,amit kérnek tőle azt nem veszi be a gyomra. Van egy határ,és ő nem hajlandó a bőrét,és a mi bőrünket is a vásárra vinni. Aki ismeri a billencses világot, tudja miről beszélek. Nem akarom ecsetelni..

Amíg ott dolgozott minden a nyakamba szakadt.. Tulajdonképpen volt olyan hét,hogy hétköznap nem is beszéltünk..Mire hazaért,mi aludtunk,aztán Ő aludt,amíg én virrasztottam Levente mellett,és fordítva..Hétvégenként meg csak csendesen bandukoltunk egymás mellett.. Nem akartam terhelni a problémákkal..Sokszor olyan fáradt volt,hogy a konyhában is elaludt,a hétvégén napközben..Volt hogy összeszedte magát, és csináltunk jó túrákat közösen a srácoknak..De csendes lett és tudtam,hogy nagyon nagy a baj..Balatonon amikor utánunk jött kiborult..Kiborult,hogy Ő ezt nem csinálja tovább..Igazat adtam neki..

Leventének nem volt túl jó hete Ábrahámhegyen..Ettől függetlenül mindent megtettünk érte..Kétszer fulladt be amíg ott voltunk..

Hazajöttünk,Szabolcs még egy hetet dolgozott,és azt mondta adjak neki két hetet,hogy találjon normális munkahelyet..Hála, a jó istennek, nem kellett keresnie egy percet sem,mert Őt kereste meg a legelső munkahelye..Teljesen más feltételekkel..Egy hete dolgozik ott megint..Szkeptikus vagyok csúful..Remélem nem lesz igazam..Most napi 12-13 óra a munka, rengeteget vezet de fele annyira fáradt..Mondjuk a pénze sem lesz túl jó..Ennek nem örülök annyira,mert ha Levente miatt kénytelen leszek klasszikusan otthonápolni, akkor nagyon nagy bajban leszünk..

Nagyon nagy bajban és ettől már most félek előre..

Szóval Levente nyara...

Hát...nincs nyara...Ez nem nyár.. Reggel 7:00 - 14:00 ig köhögős CSIGAHÁZ.. Idén valahogy a kötelező körökön kívül nem kommunikál a nővérével..A saját világába bújva vegetál.. Pedig Betti mindent megtesz érte,imádja, gondozza de Levente idén kizárta..Leventét nagyon megviselte,hogy 4 hónapon keresztül nem látta jóformán Szabolcsot..Délután kettőkor megpróbálom kicsalogatni,egy kis fényt hozni az életébe..Igaz kettőre már,egy húzós munkanapon és 6-7 km sétán túl, 2-3 óra alvással a tarsolyomban,olyan szinten fáradt vagyok,hogy alig vonszolom magam..Fél háromkor lemegyünk a levegőre és fél ötig lent vagyunk..Csipeszt sétáltatunk,friss levegőzünk..Integet a végállomásra igyekvő autóbusz-sofőröknek.. Már megismerik..Integetnek,dudálnak neki..Levente meg boldog,felhőtlenül boldog..A kis hétköznapi boldogsága..egy autista kisfiúnak..Két óra sétára van "erőm"..Ez az igazság..A 6-7 km-hez,hozzáteszek még vagy 5 km-t Leventével... Fél ötkor percre pontosan hazaindul Levente,akárhol legyünk..Engem vár a házi munka, meg a hányinger a fáradtságtól..Hattól este még megpróbálok kihozni valami fejlesztésfélét Leventének magamból..Este hétig..Muszáj..Kódos feladatok, írunk,olvasunk,számolunk..és sok más auti-spec feladatot végzünk..Most én csinálom,mert nyáron nincs állami fejlesztés,nem telik a kijáró gyógypedagógusra..Nem telik semmire se..Én meg szép lassan összeesem..Ügyelek-fejlesztek-gyógyítok-tanítok nulla - huszonnégy órában..

De.....

Most a gyerek a fontos,és imádkozom éjjelente,hogy legyen már vége ennek az arcüreggyulladás,klíma-fertőzés rémálomnak..Bízom,hogy majd Kismaros levegője a Börzsöny aljában rendbe hozza..Persze ha lejutunk..Szégyen nekem,de nem állunk sokkal jobban mint tavaly..A nyaralás egy éve kifizetve, az ott tartózkodásra egyáltalán nincs fedezet,csak a Levente betegsége miatti adósság a nyakamban..

Két fogyatékossággal élő gyerek mellett,nincs tartalékunk.. Miből is lenne?????

Csak vegetálunk..VEGETÁLUNK ÉS MINDENT DE MINDENT megteszünk értük,mert az a dolgunk,hogy esélyt adjunk..amíg csak élünk..

De meddig élünk??? Ha kívülállóként olvasnám e sorokat,most nem lennék a saját helyemben...

Belefáradtam...tényleg....

dsc_8503.JPG