Autizmus és "jólét".
2018. június 04. írta: Autizmus Live

Autizmus és "jólét".

Mostanában ezen nagyon sokat gondolkozom,utalok itt a címre.Az utóbbi pár hónapban megint a nyakunkba dőlt a szerencsétlenség.Jó persze nem írtam róla,nem akartam,próbáltuk állandóan foltozgatni az amúgy is rommá szakadt anyagi hálónk.Próbáltunk talpon maradni,de valahol mindig beütött a krach.

Őszinte leszek,csak futottunk és futunk a pénzünk után. Tulajdonképpen az tett tönkre minket megint,hogy az a "kedves jó úriember" akinél Szabolcs a tél derekáig dolgozott,és olyan "szépen" és "korrektül" kirúgta,(-utóbb kiderült, visszavette a régi alkalmazottját és kellett Szabolcs helye-), nem fizette ki a munkabérét,és hónapokon keresztül a fizetése felét se adta oda. Lapoztunk elmúlt,persze a jóember azóta is próbálkozott,a gyere vissza Szabikám,most majd busásan megfizetlek mondattal,amin jót röhögtünk kínunkban,hogy mégis csak hogyan van mersze a történtek után,egyáltalán bármiféle kontaktust megengedni magának felénk. Lapoztunk,de közben a nagyot és a könnyeinket nyeltük,hogy ezt a tanulópénzt keményen meg kellett fizessük. Olyan keményen,hogy még a mai napig sem álltunk újra talpra.

Tologatás és csengőfrász,és megint tologatás és megint csengőfrász, csak nehogy hozzon a postás ajánlott levelet. Az éves elszámoló (rezsi) számlák után végleg kivéreztünk május közepén,per épületre jutó,még csak nem is a mi lakásunkra.Széttártam a kezeim. Jó ez most már megint nem megy tovább. Nem megy. Ha veszekszünk akkor sem,ha átütemezem akkor sem. Mégis ki kell fizetni. Végül is betömtem vállalati előlegből, most meg majd hat hónapig én pillogok. De legalább kipipáltam. Erre a nyakunkra ül az Önkormányzat megint. Most éppen a vízóra csere miatt..Pontosan kicseréltettem,átírattam, fizetem,lejelentettem,elszámoltam,azt is kifizettem,pontosan mint a parancsolat. Erre ez nem elég,most éppen adminisztrációs hibák folytán,mert lassú a rendszer, ki akarnak velem fizettetni 5 hónapnyi vízátalányt is, per százezer. Én már csak röhögök kínomban. Ma reggel már hangosan röhögtem a telefonba az ügyintézőnek, hogy a csillagokat is bizonyítsam be? Én meg értsem meg, a szabály az szabály. De hát kifizettem a szolgáltatónak, minden a nevemen van, minden el van intézve, most akkor?? Komolyan én tehetek róla,hogy a Csatornázási művek miatt négy hónapot kellett várnom a szerződésre? Paródia vicc bürokrácia. Ha nem fizetek, tartozok. Ha tartozok kilakoltathatnak. Ez egy ilyen szösszenet. De hát nem tartozom semmivel.Kifizettem mindent. Inkább nem eszünk csak a rezsi ki legyen fizetve,hogy lakni tudjunk.Értem én,de akkor is. Tartozik akkor tartozik. Ez egy ilyen világ,buli,mit tudom én. De akkor sem tartozom.Dehogynem,majd bebizonyítjuk.Úgyhogy szerdán délután három és négy óra között mehetek,és magyarázhatom a bizonyítványom,hogy én egy fillérrel sem tartozom..Szánalom halom..

Most akkor sírjak avagy nevessek? Most ha fejre állok sem megy,és ugyanúgy leszegett fejjel gyalogolok haza a Juhász Gyulán mint tavaly nyáron. Dejá vu-m van. Ezt már nem hiszem el. Dejá vu-m van és elegem. Dejá vu-m van, mert dől a DOMINÓ. Csak fohászkodom magamban,ahhoz aki odafent van,és szétszakad a lelkem.

dsc_7435.JPG

Autizmus és "jólét".

Autizmus van, jólét az nincsen. Még úgy sem,hogy mind a ketten dolgozunk.Igaz én részmunkaidőben,és köszönöm,hogy tehetem.Szeretem ezt a céget.

Autizmus van,jólét az nincsen. Megélhetési rabszolgák vagyunk. Látszat mosolygunk.Szóval ebben az országban fogyatékossággal élő gyerekeket nevelni extra ciki. Jöhetnek nekem sokan a közgyógy-ellátással hatezer forint per hó vagy az emelt családi pótlékkal,ami édes kevés és semmire sem elég. Zalánnal most pont úgy állok,hogy már egy deka darab nap táppénz sem jár rá,mert elmúlt tizenkettő. Akkor már ne is legyen beteg. Mégis mit képzel, vagy én,ha neadj belázasodik, a gyermekkorú. Nyugodtan maradhat egyedül itthon, önmagát kezelni, mert a szülei dolgoznak,hogy legyen mit ennie a családnak. Egyébként az önállóságával már nincs gond,de ha beteg azért mégis.

Autizmus van,jólét az nincsen. De nincs ám. Minden hónapban kifizetjük a rezsit,meg félévente a panelház ránk eső rezsi részét, ez úgy tavaly suttyomban bevezetődött, szép csendben, és a maradék pénzből megpróbálunk valahogy talpon maradni.Értem ezt szigorúan véve az evésre. Most már tényleg csak arra, mert az utóbbi egy - fél évben, valahogy elszálltak az árak. Gondolom nem csak én vettem ezt észre. Mi is mindenből olcsóbbra váltottunk TGS, Budget, Auchan saját márka, Aldi,Lidl saját márka, háztartási könyv vezetés február óta megint,és 20.-án így is sokadika van.Újra megint. Pedig komolyan ott húzunk mindenen ahol csak lehet. Ennél jobban már nem lehet. Igen csessze meg sokszor gond a minden napi meleg étel,gond bizony,mert akárhogy is be van fizetve mind a kettő az iskolába,sajnos az Autizmus egy olyan csodálatos állapot,hogy vastagon velejárója sok esetben a szelektív evés,ami alól én sem vagyok kivétel. Zalán az esetek egyharmadában eszi meg az iskolai sótlan menzait. Nem tehetek róla, a dominánsabb ízeket szereti,az meg mint tudjuk tilos az iskolákban. Így ha nem eszik,bizony az esetek maradék két harmadában,itthon kell gondoskodni az ebédjéről.Levente meg csak és kizárólag rizses húst eszik,amit mi viszünk be neki minden másnap,és csak a Lidl vagy a Spar késztermékét hajlandó.Persze mellette szerintem a napi sajtburger uborka nélkül fogyasztása után lassan ő lehetne az Mc Donalds  arca,napi három sajtburger a buli..Mind e mellett a Túró Rudi, a sajt , párizsi, mustár és a kockakenyér a nyerő. Újabban minden napra Sió dobozos almalevet is kér. De csak a Sió-t,és punktum. Minden reggel meg kell neki venni az Albán péknél a 190 ft-os kókuszgolyóját, mert a nélkül nem megyünk az iskolába,és jó retro-gyerek módjára egy darab sport szeletet. Csak így KEREK számára a VILÁG.. Ha valami nem úgy van,akkor............

Még mielőtt vádak érnének,ez nem faxni..A szelektív evés az autista gyerekek igen nagy számát érinti,és nem olcsó mulatság, de nem ám,mert figyelni kell arra, hogy az a kevésféle étel minőségi legyen. Gondolok itt az összetételre,és egyebekre. A múlt hónapban kiszámoltam,hogy idén körülbelül,mennyire is jön ki Levente és Zalán (iskolai nem mindig evés miatt) napi betevője,reggeltő estig, 30 napra. A két gyereké összesen napi 5000 ft-ra jött ki, Levente aki a prímet viszi. A tavalyi évhez képest 500 ft-tal nőtt a költsége,csak az evésnek,igaz tegyük hozzá azt is,hogy a gyermek azért cseperedik,szép lassan. Napi 3500 ft semmi fillér és én ettől a falnak megyek szép lassan. Jó persze Zalán sem jön ki minden nap 1500 ft-ból. Tehát az havi 150.000 ft és ez csak az étel.A szelektív étel. 30 X 5000 ft. Ennyi fizetésről álmodni sem merek nettó..

A havi 40 ezer forint tandíj Zalán vonatkozásában,az tartja magát,igazoltan befizetve az iskolai Alapítványnak. Hála,hála az ingyenes magyar köznevelésnek. Mert ugye egy magasan funkcionáló autista gyereknek, ez olyan rohadtul kézenfekvő. Már az ingyenes oktatás..Ja és a negyvenezer melletti járulékos költségekről ne is beszéljek.. Integrálnám én persze,ha lenne hely és lehetőség,ami felénk nincsen és már el is bírná, evvel sem lenne gond,viszont avval annál inkább,hogy egyre több autista gyereket nevelő család menekíti ki a gyermekét a robbanásig feszült,türelmetlen normál oktatásból. Szabival úgy gondoljuk, hogy ha az elkövetkezendő két évben csalán levest eszünk is mi felnőttek,akkor is megpróbáljuk Zalánt alternatív keretek között tartani. Igaz őszinte leszek,lózungom sincs mi az istenből fizetjük ki majd az előttünk álló két évét még Zalánnak. Tényleg úgy látom,mint mentorszülő is,hogy az integráció kell legyen a cél egy fogyatékossággal élő gyerek tekintetében,(akit csak lehet) de ez a mostani oktatási rendszer nem mindenhol alkalmas rá. Avagy csak papíron integrál,avagy integrál,de abban sok köszönet nincs,illetve jól integrál,de az olyan ritka mint a fehér holló. A középiskolás éveket,meg egyenesen nem várom. Nem az integráció miatt,hanem az előttünk álló bekerülési procedúra az ami,már most visszataszító a számomra. Első körben bizonyítsam be,hogy a gyerek szakma alkalmas. Hát köszi. Teszem hozzá, ha nem autizmus spektrum zavar lenne a diagnózis,hanem az egyéb pszichés fejlődési zavar,ami szerintem most sokkal reálisabb a gyerek fejlődését nézve mint az eredeti,akkor simán lazán bekerülhetne a választott középiskolájába. Csakhogy most MÁS bélyeg van rajta. Egy olyan bélyeg amitől fél az oktatási rendszer!!

A mi esetünkben és szerintem nem csak a mi esetünkben tragikomédia ez az egész.

A férjem már ott tart,ötletel,hogy valahogy személyi hitelt szerez,és újra diagnosztizáltatjuk,vagy felülvizsgáltatjuk Zalánt,teljesen magán alapon.( Autizmus Alapítvány vagy Nemzetközi Cseperedő) Ugyanis több pszichológus és gyógypedagógus ismerősöm aki a gyereket jól ismeri,mondja,hogy jelen állapotában semmi nem indokolja az autizmus spektrum zavar diagnózist. Nagyon intelligens,udvarias. Önálló,mint egy korabeli 12 éves, egyedül közlekedik,normál neurotipikus közösségekben (lásd tavaly nyári táborok) jól boldogul, a korának megfelelően kommunikál,a szociális dolgait önállóan egyedül intézi,közértbe jár egyedül, a közösségi normákat messzemenően betartja, magyarul kerek az egész gyerek,pont annyira amennyire egy átlag 12 éves gyereknek lennie kell. Az iskolában nincs felmentve, még rész-mentve sem,semmilyen tantárgyból. Többen egybehangzóan mondták,hogy bátran nekifuthatunk újra az egész folyamatnak.

No igen. Jó lenne és a gyerek érdeke is. Érdeke bizony,meg a miénk is,hogy a jövőben könnyebb súlyú bélyeggel,vághasson neki a középiskolás éveinek,mondjuk úgy,hogy nem kirekesztő az a bélyeg. Mert ez a mostani valljuk be vastagon az!

dsc_7290.JPG

Csak hogy ez pénz kérdés. Pénz kérdés, ami nincs..Nem szégyenlem, ez az igazság.

Az eltelt évek alatt, magunkhoz képest brutális mi pénzt toltunk bele (nincs rá jobb kifejezés) a gyerekeinkbe. Az autizmus nem két fillér. Nem elég az állami kvóta óra.Nem csak annak kevéssége, hanem a minősége miatt is. Nem mindegy milyen eszközökkel fejlesztődik az a gyerek és erre a hátam mögött lévő évek alatt vastagon rájöttem. Igaz az sem mindegy milyen módszerrel. Minden gyerek más. Egy biztos az állam eszköztára nagyon kevés, jól fejleszteni. A szülőknek nagyon vastagon a zsebükbe kell nyúlni.

Őszinte leszek,mi Zalán iskolai költségei miatt, Leventénél csak abszolút a minimálisat tudjuk megengedni,nagyon nehezen. Heti 2 x 3 óra egyéni fejlesztés gyógypedagógussal, teljesen baráti alapon. Értem ezt annak költségeire. Viszont ez által megtanultam egy északi módszert,összegyúrtam az innen onnan ellesett hivatalos terápiákkal,( Ayres-TSMT-Alapozó ) kivittem a természetbe,és tulajdonképpen csak az utazást fizetem,per üzemanyag,és kidolgoztunk a férjemmel, egy teljesen ingyen, kint a természetben végezhető élmény alapú,sok mozgáson alapuló, de közben  a kommunikációt,és finom-motorikát, érzékeléseket is fejlesztő "módszert", amit itthon tovább gondolunk,azaz Zalán élmény naplót ír,Levente meg fotók alapján, magyarul (nem angolul) idézi vissza az erdőben töltött órákat. Leventének használunk a feladatokhoz vizuális folyamatábrákat ha kell, Zalánnak már semmit. Tulajdonképpen nála már inkább a csak a mozgásra,az egyensúlyi rendszerre fektetünk némi hangsúlyt,illetve kérjük egy párszor,hogy Leventének mutassa meg mit is csinálunk mint feladat.

Képzeljétek működik. Működik és még sem kell senkinek,mert nem üzlet. Nem üzlet, mert nem egy teremben kell végezni.Macerás kimenni a természetbe. Csendben megjegyzem,akik ezt sugallják,nagyon rosszul gondolkoznak. Avagy nem ismerik Zalánt,nem ismerik a múltját. Vagy fenntartásaik vannak a szabadban,természetben végezhető fejlesztéssel kapcsolatban..Elvitathatatlan tény az is, hogy olyan oktatási környezetbe jár,ahol odafigyelnek rá, és  bizony  vastagon köszönhető pedagógusainak is,és a Laborc Iskola szemléletének-szellemiségének is,AZ,ahol tart most Zalán.

Remélem azért egyszer csak rájön majd az Autizmus szakma is,hogy ezek a gyerekek a természet és az erdő által,mennyire jól fejleszthetőek. Sokszor megkaptam már,hogy úttörő vagyok, és az úttörőkre nem mindig figyelnek fel. Őszinte leszek, keserű kicsit de nem bánom..Folytatjuk utunk,és remélem minél több bizonyítékot tudunk majd az asztalra letenni.

Csendben megjegyzem Leventénél is működik..Ha lassabban,hát lassabban,de működik.

dsc_7260.JPG

Visszakanyarodva..

Autizmus és jólét.. No igen.. Létrabszolgaság.. A szó legszorosabb értelmében.. Erre nincs is jobb szó. Minden egyes áldott hónapban sakkjátszma,és sokszor nem én adom a mattot.

Rezsi, élelem és a gyerekek járulékos költségei, mint gyógyszerek,táplálékkiegészítő vitaminok,immunerősítő,probiotikum..Mert kell..Így pőrén kijelentve, harc az egészséges fejlődésért a szelektív evéssel szemben.Ahogy Levente cseperedik,az adag is növekszik,mert a vitamin ugyan nem de a dozírozás igen.Én meg csak azt veszem észre,hogy havi szinten egy tízessel többet hagytam a patikában..Ja hogy az ára is nőtt,akkor adjunk hozzá még egy ötöst..Ja hogy ez már nem receptköteles,és drágább lett..Így lett a havi harmincból ötven..

De a gyerek az első, itt nincs mit mérlegelni.. A vérnyomáscsökkentőt és a hormonkezelést (megint) eltoljuk. Mert éppen nem tudom,hogy melyik ujjamba harapjak.Nincs keret,akkor nincs keret. Pedig ejj de nem érek rá arra még.A múlt héten a nődoki potom negyvenezerért írt fel gyógyszert. Értse meg,szednie kell..Én meg azt mondtam,hogy értse meg,enni kell otthon adnom..és nem mindegy hogy mit. Az autizmus nincs köszönőviszonyban nálunk a változatos és egészséges táplálkozással,így a szerény kevés lehetőségből kell megoldanom az egészségest..az meg túl drága. Hát nem volt valami megértő az orvos. Elhiszem,de ha egyszer nem megy akkor nem megy,most mit csináljak.Ez nálunk nem úgy működik.

A páromnak el kellene mennie sürgősen reuma orvoshoz,nagyon gyorsan. biztos,hogy nem egy hét lenne a nyakának és a vállának a kezelése. A poklok poklát járja fájdalmában minden nap. Tudja,hogy mennie kéne,de nem megy, mert ha megy,az állásával játszik, vagy a megélhetésünkkel. Ha kiesik a munkából,éhhalál. Azt nem reszkírozza meg,tanulva a tél végéből.

Autizmus és jólét...Hahaha..

Keserűen röhögnöm kell...

Egyszerű melós emberek vagyunk. Becsülettel diplomát adtunk hátterünkkel támogatásunkkal,a legnagyobbnak Dánielnek,jó diplomát,lehetőséget az életre. A második diploma a második gyermeknél,folyamatban..Az sem kevés energia..Bernadett SNI-s..Csak kellett az a külön fizika tanár..aranyáron..inkább nem is ecsetelem,de legalább meg van az a fizika vizsga.Csak lesz diploma,ha kell vele tanulok. De meg lesz akkor is. Zalán a fenti példa. Toljuk a hajóját..nincs más esélye..a rendszer nem akar adni neki,nem hiszi el,hogy képes rá. Pedig képes..még a teljesen önálló életre is..Levente..a nagy fejtörés..A jövője teljesen ködbe vész.. Lassan áttolódik rá a hangsúly.Az ő jövőjét fel kell építeni,tégláról téglára..Megtanítani a hozzámérten legönállóbb életre..Hamar fel fog nőni. Sajnos az már most látszik és ez pokoli nagy rendszerhiba,hogy a Levente kaliberű autistáknak,nincs esélyük a jövőjüket tekintve a normális felnőttkorra..Azoknak a folyamatoknak már most pörögni kellene,de csak lassan lassan haladnak.Úgyhogy az oroszlánrésze a feladatoknak,tanításnak,fejlesztésnek megint ránk a szülőkre hárul.Kérdem én miből?? Hogyan?? Már nem megy csak úgy..Igaz sose ment..

Autizmus és jólét..

Na hát az nálunk sose lesz..

Most meg nyakamba szakad a nyár.. A lányom lesz a felvigyázó (dolgozom végig),én meg a fejlesztő.a pszichológus a terapeuta,a tanár, a gyógypedagógus,és a családanya..Egy autista gyerek a nyáron ne fejlődjön.. Minek az.. Fejlesztő táborra nem jut..Még jó hogy Zalánnak integráló körülmények között találtam két Szép Kártyás lehetőséget.Úgy fest a nyári napközisre már nem telik..pedig jó lett volna ha megtanul úszni..ott lenne rá lehetősége a céges táborban..

Nyakamba szakad a nyár,és halmozódik minden..Legszívesebben üvöltenék,hogy......................

Autizmus és jólét...Hahaha...

Ez az a mérleg ami már nem bír el mindent..Csak megyek a Juhász Gyulán és dejá vu-m van..Mert megint a nyakamba borul minden baj..

img_20180604_081345.jpg

Gondolom megint egy páran pengeélre állítanak jó szokásuk szerint..Tegyék..

De inkább csináljátok utánam,mielőtt bírálni kezdtek...

Őszinte voltam igen..Rég írtam ennyire magunkról..sajnos ez az igazság..Egyáltalán nem könnyű a felszínen maradni..Most éppen kilátástalan..

Ez volt mára a Live,köszönöm,hogy végig olvastátok..