Peremvidék.
2018. május 21. írta: Autizmus Live

Peremvidék.

Nem akartam még egy bejegyzést írni a kirekesztésről,az előző postom után,de sajnos muszáj vagyok. Muszáj mégpedig azért,mert az utóbbi hónapban,behúztunk még egy strigulát Leventével kapcsolatban,azaz csúsztuk bele egy újabb meredek helyzetbe az autizmusa miatt. Jobban mondva a kívülállók által vélt, helytelen viselkedési séma,a repkedés miatt. (illetve a mobil IT eszköz használata kapcsán..)

A facebook-os kirohanásom,ezrek olvasták,úgyhogy most nem fogom még egyszer ecsetelni az egész történetet,viszont reagálnék egy-két dologra,innen a Peremvidékről.

Tavasz elején megígértem,hogy sokkal de sokkal radikálisabban fogok fellépni a kirekesztés ellen,nem fogok körmondatokban széplélekkel fogalmazni, hisz a társadalom agymosott fele,velem/velünk sem túl udvarias. Lásd a Surány-i eset,és a 34-es busz.Teszem hozzá írhatnék még mást is mellé,lenne mit,mert az utóbbi évben jócskán volt részünk megalázó helyzetekben "embertársaink" által.

Egy dolgot MEGINT és SOKADSZORRA előrebocsájtanék,mielőtt bárki belém magyarázna bármit..Nem függök sem párttól,sem vallástól,senkinek sem vagyok elkötelezve, próbálom élni az életem mindezektől függetlenül, az utolsó porcikámig CIVIL maradva. Köszönöm én így érzem jól magam,és azért sem kell elítélni,hogy nem húzok sehová sem..Pont a gyermekeim védelmében maradtam pártatlan,sehová sem tartozó XXI.századi " Don Quijote nőalakban", a Peremvidékről.

Azt is előrebocsátom, hogy a mostani esettel kapcsolatban sem kérem a Bulvármédia "segítségét" a bejegyzést nem azért írtam,-tépelődtem is a megírásán kerek egy napot,-hanem azért,hogy felhívjam megint és ismételten a kirekesztésre a figyelmet. Ha radikálisan,hát akkor úgy...Úgy írtam le,ahogy az történt,nem kenyerem a sarkítás,ahogy avval sokan megvádoltak..

Igen a tavasz elején megígértem,hogy bizony lesz, hogy keményen odacsapok,és nem fogok semmit se a véka alá rejteni.Kirekesztő, gyűlölködő, diszkriminatív helyzeteket,az autista vagy egyéb sérültséggel élő gyerekeket nevelő szülők,avagy az érintettek igen nagy száma él át nap mint nap,legyen az bármilyen kicsi avagy bármilyen nagy.

Az utóbbi időben sokszor jeleztem,mondtam,itt a blogban is,hogy a mostani társadalom, fogyatékossággal élőkkel kapcsolatos felfogása és magatartása nem a jó irányba halad.Legalább is a társadalom nagyobb részének a felfogása.Tisztelet a KIVÉTELNEK!

Pokolira elegem van abból,hogy mindazok akiknek a fogyatékossággal élők problémáival kellene foglalkozniuk GLOBÁL, a HOMOKBA DUGJÁK A FEJÜKET!!..

A fogyatékossággal élő embereknek és családjaiknak,a jelen magyar társadalomban,a szó legszorosabb értelmében alig van segítségük az ÉLETHEZ..A szociális háló szanaszét van szakadva, ott ahol nincs biztos anyagi háttér az érintett esetében, ott a LÉT a TÉT, úgy ahogy azt mondom.Nincs látható életpálya,rengeteg család iszonyatosan nehéz létbizonytalanságban él,anyagilag is és a tekintetben is,hogy mi lesz a gyermekével akkor,ha majd a jobb létre szenderül.Nem látni,hogy hogyan tudja majd az emberfia, biztonságban itt hagyni e világon az őt magát, továbbélő gyermekét, a fogyatékossággal élő gyermekét.

dsc_6619.JPG

Pokolira elegem van abból,hogy nem látom a gyermekeim jövőjét,holott nekem mint fogyatékossággal élő gyermekeket nevelő anyának,biztos lábakon kéne állnom,előre terveznem,jó előre...létbiztonságot, majdani lakhatást,egy egész életet..A gyermekeim életét.Pont azért mert ők nem átlagsémák szerint élnek.

Szóval itt a Peremvidéken nem úgy van ám,hogy a gyermek óvodás korában már látom,hogy lesz jó Általános és Középiskola,Egyetem és jó állás..Félretett pénz,lakás, unokák, család,feleség vagy férj..szép kerek élet..

Itt a Peremvidéken nincs ilyen..Itt a Peremvidéken az SNI-vel diagnosztizált gyermekem esetében már azt sem látom,hogy hová mehet óvodába, általános iskolába..A középiskola sokaknak csak álom, mert a középiskolák nincsenek felkészülve az SNI-s gyerek fogadására,avagy elzárkóznak tőle, pedagógus avagy fejlesztő hiányára hivatkozva,és arra,hogy nincs megfelelő infrastruktúra a fogyatékossággal élő gyerek fogadására..Azok a gyermekek akik értelmükben akadályozottak,vagy autisták de súlyosabban érinti őket az állapot,vagy más miatt halmozottan sérültek,23 éves korukra kihullanak minden oktatási rendszerből,és csak akkor foglalkoztathatók védett munkahelyen,vagy szociális foglalkoztatóban, ha a közösségi normák betartására alkalmasak. Ha nem,akkor szüleik,gondozóik nyakán maradnak..vagy kötnek ki elme-szociális otthonokban,tömegintézményben, jelen még írjuk ezt inkább mert messze még a kiváltási folyamat vége,csendben megjegyzem,oda be is kell kerülni,hosszú hosszú várólistákat végigvárva. Hozzáteszem azt is,hogy rajtuk kívül nagyon sok értelmes és okos jelen esetben autista gyerek esik ki a köznevelésből időnek előtte, mert nem figyel oda eléggé rájuk az oktatási rendszer. Nem kapnak segítséget, odafigyelést,lemaradnak,lemorzsolódnak,vagy éppen pont az autizmusuk okozta furcsaságuk miatt veti ki őket a közösség magából..Itt a Peremvidéken nincs olyan,hogy akkor most csak úgy átiratom másik iskolába..Ugyan van rá lehetőség,csak éppen hosszú és bürokratikus folyamat, ja és csak akkor sikeres, ha van szabad hely a gyerek számára a másik iskolában..Szóval ez itt nem úgy működik,hogy Pistikét csak úgy átviszem A-ból, B-be...

Pokolira elegem van abból,hogy mindenért nekünk szülőknek kell megküzdenünk. Függünk a bürokráciától,és a hivatalnokok, szakértők nélkül egy tyúklépésnyit sem léphetünk.Amikor megkapja az ember a diagnózist,nem az orvostól,hanem a bizottságtól,és az első egy két pofont a környezetétől,akkor döbben rá igazán,hogy game over a normális életének..Ettől kezdve minden de minden más lesz..Szép lassan belecsúszik a jövőtlenségbe, a kilátástalanságba, a bürokratikus útvesztőkbe, az oktatási rendszer tehetetlenségébe,és abba, hogy nem csak a gyerekét,hanem az egész családját,teherként,problémaként,koloncként kezeli a társadalom..Tisztelet a kivételeknek!..

Pokolira elegem van abból,ahogy a rendszer a gyermekeimmel viselkedik, és abból is elegem van,hogy a kirekesztés állami séma lett, gyűlölni "kötelező"..mert minden kék plakát arra uszít,és még a vízcsapból is az folyik..Pokolira elegem van,hogy az idáig minket elfogadó környezet, a plakátkampány hatására, egyre nagyobb gyűlölettel nézeget felénk,pusztán azért mert nem kocka gyerekeket nevelek,hanem két karikát...Pokolira elegem van, hogy ezt szóvá is teszik..kirekesztő magatartást tanúsítva..Pokolira elegem van abból,hogy mindenki a más gyerekét akarja nevelni,az enyémeket is jó sokan,pedig nincs is hozzá közük..Pokolira elegem van az önjelölt "emberekből" akik azt képzelik magukról súlyos tudatlanságuk miatt,hogy majd ők a jobban tudja,majd kinevelik a gyermekeimet és más gyermekeit az autizmusukból.Pokolira elegem van az intoleranciából,abból,hogy az empátia ma már nem divat,és pokolira elegem van abból,hogy ilyen lett a világ!! Teszem hozzá,tisztelet a kivételeknek,az erről másképp gondolkodóknak,akik segítenek a fogyatékossággal élő gyerekeknek és embereknek ebben a vérzivataros világban. Sajnos ahogy veszem észre, az utóbbi időben mi lettünk a kisebbség..a független civilek,akiket a civilségük miatt még jobban rugdosni lehet,ellehetetleníteni az érzékenyítő munkánk..

Nem vagyok sem libsi,sem ballib..sem konzervatív,sem jobboldali,csak egy 4 gyerekes,két autista gyereket nevelő pártatlan magyar anya, egy író-blogger,amatőr fotós,akinek rohadtul nem tetszik ez a mai valóság..A diszkrimináció a kirekesztés, a rugdosás,az,hogy mindenkit gyűlölni kell aki egy kicsit is MÁS és itt nem a politikai hovatartozásra értem amit írok,csak a fogyatékosságra.Milyen ez a világ ahol,csak úgy,a magukat megvédeni nem tudó fogyatékossággal élő gyerekekbe lehet rúgni?? Ráadásul büntetlenül,és most NEM csak a mi példánkra gondolok,hanem volt rá már számtalan más eset is,más gyermekkel kapcsolatban.Ha meg szóvá merem tenni, és nem hajtom le a fejem,akkor még nagyobbat kapok a szülőtársaimmal együtt..akik szintén szóvá teszik..

Komolyan kérdezem,hová süllyed ez a világ??????

A csütörtöki esetre visszatérve...Mekkora felháborodást okoztam volna,ha csak úgy előveszem a gyerek tabletjét,és két perc alatt megmutatom a saját gyermekemnek képekben,a vele szemben ülők méltatlan viselkedését amit éppen felé közvetítenek verbálisan?Hogy a néni meg a bácsi kicsit KRÉÉZÍÍÍÍÍ...(Crazy)

verbalio.jpg

Nem tettem meg..Mert a miénk egy nagyon törékeny mezsgye.Mert a lehetséges végkifejlet az utazással kapcsolatban Leventében totálisan negatív végkifejlettel járhat.Ha megijed a szituációban,soha többet nem tudok felszállni vele a buszra.

Ideszúrnám,hogy jajj már megint ez az AUTIZMUS IZÉ...

Igen AZ!!!

Gondolom a buszon a fiammal szemben utazó hölgyek és urak,azt sem tudták,hogy az állapotot eszik e vagy isszák..Talán láthatták az Esőembert,és az autizmusról alkotott képük ennyi.

Csakhogy az Autizmus egy nagyon de nagyon összetett állapot,és nekünk autista gyereket nevelő szülőknek,akiket nem vet fel a pénz,csak az szegényebbik átlag-magyar életet tudjuk élni,magyarul tömegközlekedünk, panelban élünk, örülünk hogy van munkahelyünk, (nekem részmunkaidőben) muszáj közösségbe kell járnunk a gyermekeinkkel,mint közért,posta, gyógyszertár és egyebek,majd minden napunk városi survivor..Örülünk,hogy épp ésszel,és némi emberi tartással túléljük a mindennapjaink. Teszem hozzá, a sorsunk nem mi választottuk, egyikünk sem volt az autizmusra felkészülve..Az autizmus magzati korban nem kimutatható..Mind azt hittük,hogy normális életet élhetünk...

De nem élhetünk..Viseljük a ránk mért nehézségeket méltósággal..Azaz csak viselnénk,ha a környezetünk elfogadóbb lenne..

A mai társadalom nagy része vagy semmit,vagy csak nagyon keveset tud az AUTIZMUSRÓL..Csak azt látja gyermekeinkben,hogy nem a neurotipikus sémák szerint viselkednek.Miután az autizmusról alkotott képük igen csak hiányos,nem is igen tudnak mit kezdeni vele,csak azt látják,hogy más,hogy problémás,hogy faxnis..és mindjárt ön-jelölten meg akarják gyógyítani a meggyógyíthatatlant,megnevelni a megnevelhetetlent, úgy hogy beleszólnak a család, a gyermek életébe minden tudást nélkülözve..Húúúúúú de sokszor át kellett éljük mi is és általam ismert, vagy mentorált családok is. A baj az hogy az esetek legalább 70%-ában az ismerethiány mellé nagy adag rosszindulat is társul..A más elfogadására képtelen réteg,akikkel nagyon de nagyon nehéz együtt élni,mindazoknak akik fogyatékossággal élő gyereket nevelnek..vagy felnőttet gondoznak.

Tényleg itt az ideje, ha kell radikális (megdöbbentő) módszerekkel a társadalom érzékenyítésének..Ha nem teszünk semmit,sajnos akkor jó sok csütörtök délutáni buszutat át kell éljünk még,mi autista gyereket nevelő szülők..

Tudom a facebook bejegyzésem nagyon megosztó..Sokan vannak mellettünk,és sokan vannak ellenünk..Sokan támogatnak szavaikkal,sokan a pokolba kívánnak..

Én nem fogom hagyni a fiamat bántani, senkinek..Ö egy nyolc éves gyerek,aki nem tudja megvédeni magát..Sajnos nincsenek megfelelő kommunikációs eszközei..pont azért mert sérült a kommunikációja.(is) Nem jól érti a világot,nekem kell megtanítanom rá,minden eszközzel.(Ha az IT eszköz jelen esetben,akkor avval.)Nekem kell megtanítanom mindenre ami a hétköznapi ÉLET..Nekem és a férjemnek..Mindazt ami egy önállóbb érthetőbb,élhetőbb életet jelenthet a számára.

Minket nem vet fel a pénz..Nincs annyink amennyi a normális emberi léthez szükséges egy fogyatékossággal élő gyerekeket nevelő családnak..Igen panel önkormányzati lakásban élünk,sajnos másra nem telik. Bár élhetnénk kertesben,de nincs rá lehetőségünk. Igen megoldás lenne ha egy kicsit öregecske autóval hozhatnám vihetném az iskolába..Igen,pusztán anyagi kérdés,hogy nincs jogosítványom..én lennék a legboldogabb ha lenne..Sokkal könnyebb lenne..Ettől függetlenül,mindent de mindent megteszünk a gyermekeinkért..Ha nélkülözünk,akkor úgy..Ha küzdeni kell,akkor úgy..Ha magamnak kell fejleszteni akkor úgy..(igen magam fejlesztem őket,hatékonyan,a saját módszerünkkel,kint a természetben..IKaT,megtalálod itt a blogban..) Megteszek értük mindent..Megteszünk értük mindent..

Azt mondták nagyon BÁTOR vagyok,hogy "emberek" közé merem vinni a gyerekeim..Igen BÁTOR vagyok,mert egyenes gerinccel teszem,és senkinek nem hagyom,hogy eltörje...

Én odaállok,bemutatom,leírom LIVE.. Lehet szeretni és lehet utálni érte.. Nem fogok sem hozzátenni sem elvenni belőle..A tényeket írom ami van..AUTIZMUS LIVE...itt a Peremvidéken....

(Egy dologból nem kérek a csütörtökre visszatekintve, a Bulvármédiából..híradóból,újságból,web-portálból..Arra vagy ahhoz SENKINEK nem adok engedélyt..Csak azoknak ADOK és SEGÍTEK,akik - Nekem és Nekünk,akik ezért dolgozunk -,SEGÍTENEK ÉRZÉKENYÍTENI ! Azért, hogy egy Autista gyerekbe se köthessen bele senki,semmilyen buszon! Sem sehol máshol !!)

dsc_7026.JPG