Sötét lovacska avagy hol tartunk most Levente?
2018. április 19. írta: Autizmus Live

Sötét lovacska avagy hol tartunk most Levente?

No igen..Leventével kapcsolatban már elég rég írtam,úgyhogy most éppen itt az ideje. Pont azért,mert Ő az a gyermek a csapatomban akit az autizmus a legsúlyosabban érint.

Nem tagadom,sok fejtörést okoz,és a legjobban az fáj,hogy a jövője tejességgel ködbe vész,és ez a tény rettentően nyomasztó.Persze vannak boldog pillanatok,hisz az autizmusnak is megvannak a maga szépségei,ettől függetlenül, az ő állapotába egy kicsit minden nap belehalok.

Sötét lovacska igen.. Az értelme ép, de az autizmusa,az közép-súlyos. Nem Dániel és nem Zalán kaliber. A vele való munkába triplán kell belevinni minden energiánkat,és egészen más szemléletmóddal nevelni,mint az aspergeres vagy az autizmussal enyhén érintett bátyjait. Őszinte leszek, a nagyobbakkal keményen maximalista vagyok,YOU CAN DO IT alapon,ha nem elsőre vagy másodikra,akkor majd harmadikra menni fog,és az élet bizony sokszor már bebizonyította,hogy nem csinálom rosszul.Dániel fiam,diplomával,jó állással és önálló külön élettel sínen van, Zalán meg az önállósodási folyamat végén,ami egy 12 éves kamasz gyerektől elvárható, gondolok itt a neurotipikus társaira vetítve.Teszem hozzá sok dologban sokkal komolyabb és tudatosabb mint egy átlag tizenkét éves.Szóval Ő is sínen lesz,ha addig élek is.Jó persze tudom,hogy a mai rendszer és a nagybetűs Állam nem éppen fogja megkönnyíteni a dolgát,de a két nagyobb fiúnál a teljes össz-társadalmi inklúzió a cél,míg Leventénél felnőtt-korára,"piacképes"szakma,védett munkahely és támogatott lakhatás,magyarul elfogadható integráció,semmiképpen nem periféria.Vele kapcsolatban nem kergetek álmokat.

Vele kapcsolatban a realitás talaján kell állni stabil lábakon.Nincs mese...

dsc_5836.JPG

Leventének meg kell tanítani az életet,az utolsó mozzanatig.Nála semmi sem jön magától,semmi sem kézenfekvő.Levente érési folyamatát nem szabad siettetni,kivárni kell,rávezetni,tanítani,minden picike eredménynek örülni,kivárni a halmaz egészet,és akkor lehet egy-egy területen learatni a babérokat.Nagyon nagy szerencsém,és összeteszem a két kezem,hogy az értelme teljesen ép,hiszen erre bőségesen lehet alapozni.Fejben,okosságban nincs vész,szoktam volt mondani,a többivel sajnos nem kevés a gond.

No igen..Szülőként megélve pokoli rossz ezt látni..Nem tagadom,FÁJ! Sokszor fizikailag is..Anyagi értelemben meg még jobban,mert ez nem éppen az a hely,ország ahol a fogyatékossággal élő gyerekeket nevelő családokat kellőképpen támogatnák.Most mondjam azt,hogy Mi az autizmusnak élünk?? Igen..sajnos ezt kell hogy mondjam,hiszen ingük,gatyánk rámegy,az egész életünk erről szól..Nulla-huszonnégy óra szolgálat,és egyáltalán nem vagyunk érte megfizetve.Sokszor nagyon sokszor nélkülözünk.Bárhogy próbáljuk a normális gyermekkort biztosítani Zalánnak és Leventének,nem mindig sikerül.Sőt.....Pedig a belünket kidolgozzuk értük,hogy élhető életük,vidám gyermekkoruk legyen,de egyre többször törik bele a bicskánk.Ez a társadalom egyre jobban kirekesztő,és az élet egyre jobban megfizethetetlen.Fogyatékossággal élő gyermeket nevelni,iszonyatosan drága..Erre a tényre viszont : "a csak a foci" alapon senki sem figyel oda. Vagyis ha mégis,akkor ezek csak fogyatékosok,a társadalom selejtjei,felkiáltással,lesöprik az asztalról a témát,odavetve némi morzsát,hogy pont elég az nekik!

Na azért ez nem éppen így működik..vagyis nem szabad,hogy a továbbiakban így működjön..A fogyatékossággal élő emberek,ugyan olyan emberek,mint az átlag normál hús-vér ember...EMBERBŐL  vannak..ugyan úgy.. Azért mert speciális a helyzetük,nem férnek bele a kocka-sémába,ugyanolyan értékesek tudnak lenni mint bárki más.

Ilyen az én fekete lovacskám Levente..

dsc_5224.JPG

Autista..Igen..Vannak kiemelkedő szigetképességei, de vannak mellette súlyos szociális lemaradásai.Rugalmatlan gondolkodó,szenzorosan érzékeny,szelektív evő. A magyar nyelvet érti,bár félig non-verbál.Jobban mondva a magyar nyelvet csak kötelező iskolás helyzetben használja,ettől eltérő környezetben,csak akkor ha szüksége van rá.Tud szép kerek összetett mondatokban is beszélni,ha külön érdeke fűződik hozzá,ezen kívül csak szavakban,vagy tő mondatokban kommunikál.Viszont angolul lassan anyanyelvi szinten beszél.Itthon az angol nyelvet sokkal többet használja mint a magyart.Senki nem tanította rá,a youtube volt a mestere,meg az angol nyelvű rajzfilmek.A kiemelkedő szigetképességek Leventénél a média és az IT vonatkozásában mutatkoznak meg. 3D-ben szerkeszt,az Excelt haladó szinten használja. Diagramokat, függvényeket kreál, egyedi logókat tervez.Mostanában térképet rajzol számítógéppel. 8 éves,első osztályos EGYMI iskolában,szegregált környezetben,autista tagozaton. Hála a magasságosnak,már feladathelyzetbe hozható, Olvasni tud,szövegértés is van mögötte,nem csak a betűképet látja és olvassa. Írni is tud. A matematikában ügyesen hozza az első osztály követelményeit.Úszni most tanul,a testnevelést szereti. Lovagolni is jár az iskolával,terápiás célzattal.A zenei érzéke,és a zenei hallása kimagasló.A színkottát ismeri,xilofonon játszik.Mostanában elkezdett rajzolni,végre manuál módban.Az Informatikát még nem tanul,viszont már középiskolás fokon alkalmazza,a maga által autodidakta módon tanultakat.

Nem egy közösségi gyerek,bár már bevonható az osztálya közösségébe. Képes már társakkal játszani,teszem hozzá azt is,hogy nem szeret.Csak akkor ha érdeke fűződik hozzá.

A viselkedési problémák körülbelül három hónapja megszűntek az iskolai környezetben.Mostanában csak ritkán fordul elő sikítás.

Délután itthon iskolai időn kívül,kissé csigaházban él,nehéz kimozgatni.Általában egy órát hagyom,hogy szenzorosan kipihenje az iskolai napját és a TÖMEG-közlekedést..Ugyanis ha szenzorosan túlcsordul,bizony előfordulnak sírásos kiborulások,mérhetetlen nagy passzív elvonulós viselkedéssel..Csak sír és ül..Nehezen nyugtatható..Agresszió nem jellemzi egyáltalán.

Így most úgy szervezzük az életét,hogy iskolai idő után egy óra teljesen ingerszegény környezet vegye körül.Semmi kütyü.semmi IT eszköz. Csak strukturált,de ingerszegény környezet. Lehet kicsit hintázni,babzsákon feküdni,fitt labdán ücsörögni.Nézni az akváriumban a színes halakat,Csipesz kutyát simogatni.Egy óra szigorúan betartott BÉKE a rohanó világban.

Az utóbbi három hónapra visszatekintve úgy fest működik..

Azóta nincs szenzoros kiborulás az iskola után..Kezelhető,irányítható.

Zalán hatására mostanában rákapott a közösségi közlekedésre,így most könnyebb utazni vele,bár a nagy tömeg még frusztrálja,meg az is ha nem tud leülni a járműveken.Ha van ülőhely és le tud ülni,azt biztonságosabbnak érzi,akkor már bárhova el lehet vele a közösségi közlekedést használva utazni.Igyekszem úgy felépíteni a közlekedést,hogy szem előtt tartsam Levente "igényeit"..Szoktunk újabban direkt közlekedés-terápia napokat beiktatni,havonta legalább kétszer,minél többféle jármű használatával,pont azért,hogy rutinszerűvé váljon a közösségi közlekedés használata.Természetesen folyamatábrát még használok az utazás során,illetve a BKK futár programján jól tudja követni,hogy merre is utazunk.Az utazás közben általában kicsike feladatokat is kap.Olvasás,vagy egy kis matematika.Megálló számolás,vagy az aktuális megálló nevében található betűk megszámolása,és annak elolvasása.

dsc_5566.JPG

A munkás hétköznapok után,rengeteget visszük őket a Természetbe,és az IKaT mentén haladunk a párommal..Játékosan fejlesztünk mozgást,kommunikációt,szenzoros dolgokat kint a természetben.A finom-motorikát is trenírozzuk,és miután már iskolás,a környezetismeret tananyagra is gondolunk,és tanítjuk.Szoktunk mostanában a matematikára épülő feladatokat is adni neki kint a természetben. Kavicsokat,virágot,leveleket számolunk,az alapműveleteket tanítjuk az erdő eszközei által.A vesztibuláris rendszer fejlesztésére kint a természetben nagyon nagy hangsúlyt fektetünk.Egyensúlyozni nagyon sok mindenen lehet,de az is cél,hogy minél változatosabb terepen történjen. Magyarul megpróbálunk minél komplexebbek lenni..autizmus-specifikusan.

dsc_5348.JPG

Minden alkalommal kicsit emeljük a tétet,és próbáljuk Leventét túllendíteni a belső gátjain..Mostanában hála egyre könnyebben megy.. Vasárnap pont ilyen volt a Sástó-i kilátó magasságának és kitettségének legyőzése.És ez nagyon nagy szó volt,megint.Mert azért azt ne feledjük,hogy egy autista,teljesen más kontextusokból érzékeli a körülötte lévő világot..

dsc_5908.JPG

Célunk továbbá,minél több ismeretet adni interaktív módon a természet által.

dsc_5909.JPG

Most azon dolgozom,-remélem egyszer lesz belőle kiadvány is.,hogy fogyatékossággal élő gyerekekkel is könnyen bejárható túraútvonalakat és az ehhez kapcsolódó vizuális ismertető füzetet tervezzek. A túrákat a Pilisi Parkerdőben (Pilis, Visegrádi-hegység, Budai-hegység,Zsámbéki-dombság) illetve a Gerecse hegységben tervezem. Szeretnék hozzá a gyerekek számára teljesen akadálymentes,játékos túravezető füzetet is külön szerkeszteni,ez által akadálymentesíteni egy kicsit a Pilisi Parkerdőt és a Gerecsét.Esetleg egy fogyatékossággal élőknek tervezett jelvényszerző túramozgalmon is gondolkozom.

Hogy miért is????Mert jó lenne minél több fogyatékossággal élő gyermeket és felnőttet gondozó családot arra ösztökélni,hogy menjenek ki a természetbe!!Egy sérült ember számára az erdei környezet,rendkívül megnyugtató tud lenni..

Nem csak Zalán,de Levente is nagyon szereti az erdőt.Viszont őt nem mindig tudom frontból tanítani,mint a bátyját, így állandóan papíron vizualizálom túráinkat a számára. Nem csak azt,hogy merre fogunk menni,hanem a túra közben megnézhető látványosságokat is..úgy,hogy Levente megértse.Leventével kapcsolatban is rájöttem arra,hogy a természetben,sokkal de sokkal könnyebben tanítható neki minden,még a közismereti tantárgyak is.Írtunk már erdei pihenőhelyen iskolai leckét..Aztán meg nagy nevetve kerestük  a magyar lecke szélfútta darabjait..A kommunikációját Én-könyv alapon is fejlesztem a túrák kapcsán,hiszen általában végig fotózom..Zalán a fotóimat Naplóra és blogra váltja,míg Leventével minden esetben felidézzük merre jártunk,minél többet beszéltetve a lurkót..A: Right megyünk,yellow lane úton,alapon..Azóta  ez a Levi által kreált mondat szállóige itthon..

Egyébként most hogy hirtelen kitavaszodott,állandóan mehetnékje van az erdőbe. Akkor döbbentünk meg a legjobban,amikor három napja azon kaptuk,hogy a neten az OTP-ingatlanpont oldalon,éppen beírta a keresőbe,hogy ház erdő mellett,a tabletjén  mellette meg a Verbalio irásos kommunikátorában be volt írva,hogy Levente nem szereti a panel lakást.Őszinte leszek azt sem tudtam jobbra menjek ki a szobából vagy  balra..El is sírtam magam..Nem kicsit, hanem nagyon...

Tudom tudom jobb lenne,de esélyünk sincs rá..Nincs miből..Az Autizmus mindent visz..

dsc_5666.JPG

Muszáj a szelektív evésről is írnom..Kész vagyok tőle..Minden téren..

Túró Rudi,Rizses hús ( a húst kikaparva) ,Szaftos tészta, Üres párizsi,Sajtburger uborka nélkül,Vajas sajtos kocka kenyér mustárral..Hasábburgonya..Kókuszgolyó..néha Hot dog..de csak a Shell benzinkutas jó..az itthoni nem,és Sport szelet..Fény évente egy egy más valami,pl kakaós csiga, vagy sajtos sonkás toast,banán..cékla saláta,de csak azért,hogy színezzen a cékla lével..

..és itt a vége...

dsc_5865.JPG

Csinálhatunk mi akármit..Kézen is járhatunk,nem eszik mást.. Sírógörcsöt kapok sokszor magamban,mert minőségi kell legyen,vigyázni kell az immunrendszerre...Ahogy nő,emelni kell a vitaminadagokat is,és mivel csak szirupot hajlandó bevenni,már-már csődbe viszi a havi költségvetést a gyógyszer és táplálék-kiegészítő kassza.

Viszont elhagytuk a Guttalaxot,magától minden másnap,avagy miden nap van nagy dolog..Levente ön-gyógyította az emésztését. A januári felfázása óta,semmi mást nem hajlandó inni,csak vizet vagy akácmézes-citromos kamilla teát..esetleg néha almalevet..Viszont a kamilla teából igen bőségesen fogyaszt,e mellé kapja a napi 50 ml rostos Aloe Vera gélt,és lőn csoda..Nincs Guttalax,nincs semmi hashajtó,megy a nagydolog magától..Két hete, már minden nap..Előtte két naponta.A hashajtó cseppet február eleje óta elhagytuk..Illetve amióta akácmézes-citromos kamillateázik,és az emésztés helyre állt,nincs hasi diszkomfort kilőttük pocak miatti frusztrációt. Mindez minőségi magatartás változást hozott,és ezt nem csak mi a párommal,hanem a gyógypedagógusai is igazolják az iskolában..Utána járható,megkérdezhető..Alá fogják támasztani..

Semmi csoda,semmi diéta (na még az kéne),semmi horribilis pénz ráfordítás,mint ahogy az új vonalasok sugallják Arrabonában..(értitek ugye??) csak egyszerű mézes citromos kamilla tea..-(Jó teszem hozzá a méz nem olcsó..manapság)-..és Aloe Vera kombináció..

Aki olvas rendszeresen az tudja,hogy Leventével nem kis kanosszát jártunk be a nagydolog terén..6 éven át,orvostól-orvosig,a folyamatot segíteni kellett ami nem egy-emberes munka volt..Egy éven át csak beöntéssel ment..A János kórházban tanítottak meg,hogy kell segíteni a gyereken.20 órát ültem miatta egy tanfolyamon..Aztán 2 év Guttalax..Miután hozzászokott,max cseppszámra kellett emelni.A végén Guttalax és Glicerines kúp segített csak és a..pocak torna,meg a hasmasszázs..Ezt a gyógytornász tanította..Pokol,hogy mit szenvedtünk miatta 6 éven át Leventével együtt..Aztán jött a felfázás és a kamilla tea...az akácmézes citromos..és segített..A gasztroenterológus majdnem velem együtt sírt amikor elmondtam..Ráadásul két hete vettük észre,hogy a refluxa is javult..Nem savasodik annyira..Nincs égbe nézek délután állandóan,mert marja a sav a torkomat mozdulatsor..E miatt éjjel jobban alszik..Azt nem mondom,hogy többet,csak sokkal nyugodtabban..

Hogy került képbe a kamilla tea..No hát úgy,hogy amikor a fertőzése volt,(felfázós) az asszisztensünk Marika megjegyezte,hogy Dóri,próbáljatok neki egy kis kamilla teát adni,nyugtat az is valamennyire..Először nem fogadta el,így éjszaka kapta amikor félálomban inni kért..Aztán kért akkor egyszer reggel is..Mivel elég sok folyadékot iszik,és ízesítetlenül nem itta meg,feldobtam,hogy ízesítsünk mézzel és egy pici citrommal..No azóta csak azt hajlandó inni,meg az iskolában vizet,vagy gyümölcslevet ha néha van..

Egy biztos az emésztését rendbe rakta...Hallelujah..

Szóval most itt tartunk Vele..

EGYMI Iskola, Jövőtlen évek,IKaT, Mindenben segítjük és tanítjuk,amit lehet a természetben..Vizualizálunk. A kiemelkedő szigetképességeinek teret engedünk,és imádjuk mert egy nagyon jó fej kis pasi..

Jó hát más OPERÁCIÓS RENDSZER, akkor sem Marslakó,csak Autista..DE! Ugyanolyan EMBER mint TE vagy ÉN!! Lehet hogy Más de semmivel sem kevesebb!

Tetszik ÉRTENI?????????

dsc_5847.JPG

Ez volt mára a Live..

Köszönöm,hogy olvastatok...