Csend hangjai..
2016. szeptember 12. írta: Autizmus Live

Csend hangjai..

Régóta írtam magunkról,őszinte leszek azért,mert ha írok egy keményebb témájú bejegyzést,valahogy mindig megjelennek a a bírálók és a rosszakarók,a megmondó emberek.Olyanok akik nem ismernek,sosem találkoztunk,mégis jogot mernek formálni arra,hogy beleszóljanak az életünkbe,kapva az alkalmon.

Sokat gondolkoztam ezen az elmúlt nyáron,és arra jutottam,hogy néha meg fogom törni a CSENDET...
Mert a csend nem azt jelenti,hogy nincs baj,csak arra utal,hogy éppen magamban nyelem a könnyeimet..Van ez így..Sajnos a nyáron és most ősszel sem könnyebb autista gyerekeket nevelni..Mitől is lenne könnyebb..

A panel szorítás (áristom) megmaradt,az anyagi problémákkal együtt,az állandó napi-heti-havi kenyérharccal.Az örökös csekk keringő,lassan jobb matematikusok vagyunk,mint jeles tudósaink.Minden egyes áldott nap oldhatunk meg találós kérdéseket..Nem csak egy párat,vagy akár százat..

Mit tegyek az asztalra?? Miből vegyek,gyógyszert,táplálékkiegészítőt a szelektíven evő ifjoncoknak?Hogy fogunk keretet kiszorítani az őszi cipőkre,avagy a téli ruhákra??Hogy kerüljem el a krachot (csődöt) ha beüt egy betegség??Ahogy ütött most duplán is..és persze mikor menjen tönkre a porszívó?Hát persze hogy Levente orrszívásának közepén..és ha most porszívót veszek,vagy nem eszek,vagy rezsi részletet nem fizetek..

Milyen jó nekem nem?? Még választhatok is.....hogy a macska rúgja meg....

Ja és itt az iskola-óvoda,és a kapcsolatos anyagi terhek,amik egy fogyatékossággal élő gyerek tekintetében,legalább,az átlag gyermek-átlag költségeinek háromszorosa,ha fejlesztésekre jár,amit nem lehet mindig kikerülni,akkor a tízszerese -nálunk is az utóbbi,csak mert muszáj-!!  Óránként 6-8 ezerben gondolkodj..Per én idén ügyes voltam..Üzletet kötöttem a fejlesztővel..Jön velem IKaT-olni,és akkor csak 4000 ft per óra per gyerek,vagyis 2 gyerek,heti 2 X 2 órában,az heti 16.000 ft,az havi...ha csak négy héttel számolok akkor..64.000 HUF /hó..Hogy miért?? Mert az állami előírt hahahaha 5 óra hetente,szerintetek mire elég egy autista gyereknek??Lópikulára SE!! Így ha tetszik ha nem,még nekünk is muszáj a szaksegítség ugyanis az iskolai időszakban,sajnos csak hétvégén tudunk az erdőbe menni tematikusan fejleszteni a srácokat..Mert: Zalán idén az iskolában valószínű,hogy délután kapja majd az állami kötelező fejlesztéseket.A felső-tagozatban minden kicsit átalakul.

ÓÓÓ dehogy őszülök..le sem merem írni,hogy egy hete mennyi fizetést kaptam..( nem sokkal többet mint fél-százezer..) Nesze Neked Kis Magyar Autizmus......

Az autizmusban meg muszáj 0-24-ben toppon lenni,és pokoli energiákat beleadni abba,hogy fejlődjenek,önállósodjanak,mert mi lesz velük majd akkor ha mi már nem leszünk??Muszáj gyermekkorban megalapozni minden tudást,muszáj megkeresni és megtalálni azt az életpályát,amiben jól elboldogulnak..

dsc02492.JPG

Szülői kötelesség..Ezt mindenkinek meg kell érteni.........

Háthurrá..Háthurrá és megint háthurrá.....Sírok....van miért....

Nagyon elegem van már..Ráadásul a munkahelyem is inog eléggé rendesen..mert megint beteg a gyerek..

Beteg basszus igen,mert a másik szülő bokáig érő takonnyal viszi be,beteg mert reggelente a busz egy felső-légúti fertő,beteg mert amíg az enyém kezet mos,a másik nem,és koszosan,náthásan fogdossa össze a közös játékokat..Beteg igen,mert az autista gyerekek immunrendszere nem éppen úgy működik,ahogy a nagy könyvben írva vagyon..Beteg igen,köszönjük szeletív evés,és gyengébb immunrendszer..

Nekem ezt osztotta a gép,ezt kaptam a sorstól,és uram bocsáss, hét év után én is lerobbantam idén kétszer..A gyök fáradtság miatt,mert nulla-huszonnégyben ügyelek,majdnem megállt a ketyegőm,most meg az ősz elején egy felelőtlenül felírt gyógyszernek köszönhetem,hogy kis híján leállt a vesém..Most mit mondjak..Hajbókolok a földig és én kérek elnézést..A gatyánkat is kifizettük,hogy meggyógyuljak,mindenünk..az összes tartalékunk..és sült fogalmam sincs,hogy a hátralévő még egy havi (adagnyi)gyógyszerre,honnan varázsolok majd anyagi forrásokat..Három nap múlva kéne kezdjem a kúrát...Óhh ugyan már....no comment..

Ráadásul......

Idén Betti lányom szakmai éve,heti 38 óra iskolával,és brutális művészeti költséggel..amit idén nekünk kell vállalni..Idáig a kezdésnek majd 100-at fektettünk bele,és ez még csak a start,és semmi extra. Per nem is értem.Vagyis de értem,mert ez már nem az az oktatási rendszer,vagy mégis??Mert ha nincs szakmai év akkor nincs szakma..Ha meg szakmát akarsz akkor fizess mint a katonatiszt..Végül is akkor pont nem értem a Szakközép iskola lényegét,ja bocs már Szakgimnázium..Menne ő dolgozni,de 38-39 tanóra mellett?? Örülök ha este hatra hazaér..akkor még tanulni kell,meg itthon is van azért tennivaló..Hétvégén tétel kidolgozás,és készülés tervezés,kivitelezés a gyakorlati művészeti bemutatóra,itthon is..a tizenharmadik nem fáklyásmenet....

Éjjel sírtam igen...nem szégyen...Reggel kérdeztem is a párom,hogy most mond meg Szabolcs,komolyan ennyit ér a munkánk??Tesszük becsülettel a cégnél és itthon is,és sehol sem tartunk,mert valami mindig történik,és konganak a zsebeink...Köszönjük Autizmus...

Mert az autizmusnak nem csak szép arca van...Főleg akkor ha a gyerekek miatt éppen havi negyvenezerrel a kezedben állsz a patikában a gyógyszerekért a sorban..és nem tudod megvenni mind..........

Igen sajnos a fentebb leírtak is az AUTIZMUS LIVE szerves része..A napi perpetuum mobile...Az életünk..A miénk...és sok más autista gyereket nevelő családé is...

ido.jpg

(Képforrás: facebook.com)

Utóirat:

Az utálatos panel fogság,az utálatos lakótelep,az utálatos districtus..Az évek rutinja és az autizmus rádöbbentett arra,hogy nekünk nem jó a város..Nem jó sem nekünk sem a gyermekeinknek..

De boldog lennék,ha valaki lehetővé tenne számunkra egy levedlett,üresen álló erdei házat..Megőrzésre,állagmegóvásért cserébe,ahol az erdőben nevelhetnék,ahol nincs környezeti zaj éjjelente,és nem a részegek rádiója szól az utcáról minden nap,meg a törvényt nem tisztelő betelepülők üvöltése,hanem az erdei madárrádió..

Egészséges környezetben nevelni más..Egészséges környezetben nevelni jobb..Sosem leszünk annyira szerencsések,hogy gondnokpár legyünk egy erdei létesítményben..és vihessük a gyermekeink,elfogadtatva őket..Évek óta keresünk kutatunk,hogy valahol egyszer csak rátalálunk...Megleljük a békénket..a gyermekeinkkel.Ez ami álmunk...Szabolcsé és az enyém..meg Zaláné...Ó istenem szombaton hányszor,de hányszor mondta el,és én hányszor intettem miatta CSENDRE...hogy Zalán ez csak álom..Nem mindet szabad hangosan kimondani...

dsc05289.JPG

Köszönöm hogy olvastatok......most már csendben maradok.....