Az én mesém..( Zalán..)
2016. július 03. írta: Autizmus Live

Az én mesém..( Zalán..)

Egyszer volt,hol nem volt,az Óperenciás tengeren innen.ahol a kurta farkú malac se túr,valahol a nagyváros szélén éldegélt egy kisfiú,akinek nagyon furcsa volt a való világ...és ő is nagyon furcsán reagált a világ dolgaira...

Sokan nem értették meg..Persze,hogy nem,mert nem beszélt,sírással és üvöltéssel akart mindent a környezete tudomására hozni..és mindenkit az őrületbe kergetett a viselkedésével,a szokatlan szokásaival..az irányíthatatlanságával...

Zalán..nevezzük így a kisfiút...a valóságban is..

zalanka2.jpg

Ha éppen nem üvöltött és sírt,mert csak ezt a két dolgot használta kommunikációra,na jó meg a mutogatást,és az odahúzást a tárgyakhoz,akkor egy tündéri aranyos kedves és vigyorgós fiúcska volt...

zalanka1.jpg

Aki villamosok,és a vasút nagyon nagy barátja..Más dolgok sajnos nem érdekelték..

zalanka.jpg

Mindezen dolgok mellett,egy percet sem tudott a fenekén ülni,kizárólag ötféle dolgot evett,éjszaka nem akart aludni,és csak olyan tárgyak érdekelték amik forogtak..Nem tudta elviselni,ha sokan vannak körülötte,és nem volt hajlandó megcsinálni a dolgokat amit kértek tőle..Megijedt minden új dologtól,csak az ismert utakon lehetett vele közlekedni,sehol máshol..és minden váratlan dolog miatt ami nem tetszett hányt...

Rohantam vele szakembertől szakemberig,de mindenki azt mondta,hogy anyuka,most halt meg egy éve szegény kisfiú apukája,piciként végignézte a rákbetegségét,most mit vár,maga szerint mekkora trauma érhette,ezt a kisgyermeket???Nyugodjon meg,egy év és mindent behoz..

Döbbenten álltam,az érdektelenség előtt...és nem hagytam..Sikerült asztalt csapkodva elérnem,hogy az addigra már az első óvodájából kirúgott három és fél évest,megvizsgálta a kerületi nevelési tanácsadó..A körzeti védőnő hathatós segítségével sikerült elérni,hogy ne vegyenek minket félvállról..

Neurológus,hatalmas tudású,majd Szakértői Bizottság,mindösszesen kettő órai vizsgálatsorozat után kimondták,hogy Zalán ADHD-s és figyelemzavaros..Megnyugtattak,hogy a traumát így dolgozza fel,hogy hiper-passzív a világ dolgai iránt..Viszont nem lenne baj ha járna közösségbe megint..

A védő néni segített,óvodát találni,és szigorúan csak félnapra vették fel..persze mert nem aludt délután,és nem volt hajlandó enni a csoportban..Fejlesztési terv hegyek..Terápiák: Ayres,beszédindító logopédia,pszichológus,grafo-motoros fejlesztés..Ayres duplán is,a nevelési tanácsadóban is..

Katonás óvó nénik,27 fős csoport...Minden nap két óra alatt elfáradt,kiborult,szenzoros roham hegyek..Lerítt róla az AUTIZMUS,de nem az volt a diagnózis..Novemberre teljes csigaház..Még a szobatisztaság is visszaesett..A fejlesztők részéről,totális csőd...

zalanka3.jpg

Válság stáb,az óvoda megértő volt,új stratégia,plusz egy fejlesztés..MOZGÁS..és majd maximum rajzban kommunikálnak vele..de ha lehet otthon mi is,és rengeteget mozogjon,mert egy kicsit mintha sutácska lenne a mozgása..Akkor volt az amikor megkérdeztem a team-et,hogy bocsi biztos nem autista ez a gyerek,mert addigra az itthon létező összes szakirodalmat átolvastam,az ADHD-ról és az Autizmusról is..mert a védő néni volt az aki azt a bizonyos bogarat a fülembe ültette..

Én meg megfogadtam azokat a tanácsokat amiket jónak véltem..Rajzos kommunikáció,kőbevésett szabályok itthon,lerajzolt napi tevékenységek..és RENGETEG mozgás ami fejleszti az egyensúlyt..Lépcsőzés,hinta,futóbringa,roller...Sokat volt beteges,felső-légúti dolgok,így sokszor,nagyon sokszor vittem az erdőbe..Ahol,fára másztunk,meg sziklára,mindenféle változatos terepen közlekedtünk..Az erdészeti utakra aszfaltkrétával rajzoltunk,egyensúlyoztunk rönkökön..átugráltuk a kis pocsolyákat..falevelekből építettünk,csippentve szedtük a kavicsokat..a jó levegőn a Pilisben,a Börzsönyben és a Visegrádi hegységben..

zalanka4.jpg

és ami a fő fő,beszereztünk egy kutyát Marcipánt,mert akkoriban nagyon sok jót hallottunk az általunk megfizethetetlen állat-asszisztált terápiákról.. (a párom nadrágszíjas szervezetben kutyás szolgálatot látott el akkoriban..)

zalanka6.jpg

Minden egyes áldott nap leizzadtunk,négy gyerek az négy gyerek,a legnagyobb nagyon kamasz volt,gőzünk sem volt az Aspergerről még,és a legkisebb sem akart úgy fejlődni ahogy az a nagykönyvben meg van írva..Bedinek nehéz volt az iskola,róla persze tudtuk az SNI-t...Zalán meg minden egyes áldott nap előállt valamiféle számunkra szokatlan dologgal..Téptük a hajunk,de rendületlenül hordtuk fejlesztésre,akkor még fizette az állam,és mind emellett fejlesztettük itthon,úgy ahogy a gyógypedagógusok javasolták..Ha kellett esténként jártunk az erdőbe,a Duna-partra,csak MOZOGJON!

Aztán egyszer csak beindult a beszéd..érthetően..pokoli sok hibával,de érthetően..Rajzoltunk többet,ő meg egyre többet beszélt..Ha kellett a villamoson,vagy a buszon tanultuk az új szavakat..és minden egyes áldott nap egy-két órán át az egyensúly fejlesztésével foglalkoztunk..és milyen jól tettük..Kevesebb lett a kiborulás,de az oviban a nagy létszám miatt állandóan fáradt volt,nehéz volt fejleszteni..

Megint team..megint újra boot..

Az összes fejlesztés reggelre kerül,ha elfáradt telefonáltak és hazahoztam..

Viszont,beindult valami..5 nap,4 fejlesztés plusz pszichológus az óvodában,5 fejlesztés itthon,plusz a nevelési tanácsadóban Ayres..

Lassan lassan kitárult a világ Zalán számára..

zalanka5.jpg

Voltak már olyan dolgok amiket nagyon várt..Ilyen volt az erdő..a nagy csatangolások..A sok levegőnek köszönhetően megjött az étvágy már 10 féle dolgot megevett,és az éjszakai alvás is normalizálódott,kialakult a biztos szobatisztaság..ekkor volt öt éves..

A fejlődését a fejlesztői sikernek fogták fel,de elmondták,hogy messze,messze,messze még a vége........ma már tudom,hogy nincs vége..de....................................................

Akkor jött egy nyár,egy kissé regresszív állapot,annak ellenére,hogy át futó-bringáztuk,hintáztuk,lépcsőztük,és erdőztük a nyarat..Napirendet rajzoltunk neki a nyárra,csakhogy nem volt Ayres,nem volt Gábor bácsi a pszichológus..

Szeptembertől új ovis csoport,kevesebb gyerek,18,sok lánnyal,és kevesebb zajjal..Empatikus óvó nénikkel,akik rengeteget foglalkoztak vele..A lányoktól elleste a rajzolás tudományát és öt és fél évesen megismerkedett a ceruzával és a papírral..Elkezdett rajzolni..de reggeltől napestig..Balkezes..az is kialakult..Az ovi bevállalta,mert muszáj volt visszamennem dolgozni,hogy a délutánt is megoldják..Megtanították csendben pihenni..Igaz az öltözőben volt az ágya,de bent maradhatott fél ötig délután..Ez volt az az év,amikor jól érezte magát az oviban..Nagyon szerették őt,mindenki,minden felnőtt..

Iskolaköteles lett..és jött a Szakértői vizsgálat kontroll...és a JEGES-VÖDÖR....

Autizmus gyanú,majd diagnózis..de Leventével sem volt minden kerek..Diagnózis PDD-NOS..pervazív zavar,és Daninál is kilóg a lóláb..Asperger....

Hullaállapot..végünk..Úr Atyám Segíts..

és igen....körülöttünk megváltozott a világ,,nem tagadom..elkoptak a barátaink,magunkra maradtunk..teljesen..és anyagilag elkezdtünk csúszni a lejtőn..depresszió hegyek..

Egy hónap totális bénultság..De megráztuk magunk..és mentünk tovább...

Azon a nyáron,az utolsó forintomból is szakirodalmat vettem,ADHD-val kerestem iskolát,de hála Autizmussal is felvették a Laborcba..akkor még ingyen mehetett..fizette az Állam az oktatását az Alapítványi iskolában..ugyanis nem lehetett integrálni a köznevelésbe..

Azon a nyáron megtanultam a PECS-et használni,úgy kommunikálni,beosont az életünkbe a Boardmaker,megtanultam kezelni a szenzoros érzékenységeket..ugyan még csak alap szinten,de azóta már rutinból is megy...mert olvastam róla nagyon sokat,és folyamatosan figyeltem a gyerekeimet..Rájöttem arra is,hogy az eltelt években a mozgásfejlesztést jól csináltuk..Mindent,csak éppen előbb kitárult volna a világ Zalán számára,ha autizmus specifikus lett volna,ábra alapon,nem csak amatőr módon rajzolva..De úgy gondoltam nem vagyok még elkésve..csak továbbra is kőbe vésve kell folytatnom tovább..tovább és tovább...

Pokoli nehéz volt,mert közben az is kiderült,hogy Levente sokkal súlyosabban érintett az autizmusban..

Agyhalál...két auti,meg egy aspi...Köszönöm sorsom hálás vagyok na.........

Derült égből jöttek a csapások..az Állam elvonta a civilektől a támogatásokat,az iskola fizetős lett,nem volt elég az állami óraszám,a fejlesztések terén,a kicsinek főleg nem,az állapota miatt,külön is kellett vinni,komplex..A Flóra 2007 KH Alapítvány fejlesztette,Zalánhoz magán fejlesztő járt..Havi szinten a tandíjjal,és a fejlesztési költségekkel 150.000 ft volt a fizetni való,és akkor még a társult emésztési problémák miatti gyógyszerköltségekről,a szelektív evés miatti étrendkiegészítőkről,a pelenka költségről,mert még nem lehetett felírni a kicsinek a kora miatt,még nem is beszéltem..Havi cca 180.000 ft a két gyerek autizmus miatti ellátási költsége..Nem tagadom nem bírtuk,és most sem bírjuk..Anyagilag lecsúsztunk a lejtőn.hitel,hitel hátán,a gyerekek miatt..Bedőltünk..Nem szégyen..Az Állam lóf.....se támogat...Őszinte leszek,mára sem lett jobb..Sőt..sokkal rosszabb minden mint amikor nekiindultunk..Minden hónap,minden nap anyagi értelemben survivor..Ma még jól alszom,vagyis próbálok,holnap már ver a víz a számlák és a fizetnivalók miatt..

Kilátástalan,éjszakákon át sírok..Szabolcs éjszakákon át a konyhában számol,és csendben nyeli a könnyeit..

DE!!!!!

Muszáj tolnunk tovább a biciklit..Nincs mese..

Visszakanyarodva..Zalán iskolába ment..Nem mondom nem volt minden sima..és nem is szabadott volna még iskolába mennie..Ez leírt tény,de nem volt más választásunk..elküldte Őt az óvoda..

zalanka8.jpg

Hálát adok annak a magasságosnak vagy annak aki helyette van,hogy profi osztályfőnöke,fejlesztőpedagógusa és asszisztense lett..Nagyon odafigyelve foglalkoztak vele..Azért múlt időben,mert idén sok volt a változás nagyon..Az iskolában megkapta a fejlesztéseket,normál tanmenet szerint tanul,de autizmus specifikusan..és 12 fős osztályban..Az iskolában kapott Alapozó terápiát,a tanulással kapcsolatos fejlesztéseket,logopédiát harmadikban..maszekban Ayrest,ugyanis elő volt írva,meg jött hozzá vagyis a mai napig jön,igaz mára már sokkal kevesebbet tudok fizetni,külön fejlesztő-pedagógus,régebben hetente kétszer,idén sajnos már csak egyszer egy héten..Nincs rá több keret..pedig ráférne még,nem tagadom,de csak a tanulási zavarok miatt..Magunk TSMT-zünk vele,ovi óta,és a mozgását azóta is fejlesztjük..MINDEN NAP!!!! Nincs lógás..A kőbevésett szabályrendszer kötelező..és lőn csoda,nem esik szét...Jéééééé....ugyan miért?? Pokoli nagy munka,de nincs más választásunk..

Elsőben a magatartása nagyon rossz volt..Nagyon labilis volt,sokszor kiborult..Olyankor irányíthatatlanná vált..Nagyon nehéz volt vele..

zalanka10.jpg

De nem adtuk fel...Ha kellett sokszor itthon is folyamatábrákat csináltunk,hogy hogyan kell viselkedni,meg szociális történeteket öntöttünk ábrákba..Teljesen autizmus specifikussá tettük az itthoni környezetét,és hagytuk kibontakozni a szuper-képességeit..mint a közlekedés,menetrendek,térképek..sőt a közlekedési mánia terén segítjük is az útját,mert felnőtteket is leiskolázó tudással bír..mondjuk a térképek terén is..Ha kell amúgy,ma is folyamat ábrázok..ez nem téma..

A rugalmatlan gondolkodása szép lassan csitult..ahogy érett az idegrendszere..Ma már egész jól tudja kezelni az ismeretlen helyzeteket..Régen mindentől félt,ma már nem..Ebben elvitathatatlan érdemei vannak a fejlesztőinek..A magatartása gyökeresen megváltozott..Nagyon jó gyerek,nem keres konfliktust,betartja a szabályokat,és nagyon udvarias..Mindenkivel..

Szociális téren..Önálló..Ez pokoli nagy munka volt,ismétlés a tudás anyja módon,ez vér kemény volt,de megtanulta..

A tanulás terén nem tagadom,hogy nincsenek bajok,de megy..Döcög,döcög de megy..Most azon dolgozunk,hogy jobban menjen..Interaktívan,nagyon sok vizuális elemmel spékelünk meg mindent..és akkor megy,megy bizony!!!

Az idei Vadaskert-i kontrollon,a pszichiátere is megdöbbent,hogy honnan indult anno és hol tart most..A szakemberek szerint is akik nyomon követik kicsi kora óta,LÁTVÁNYOS nagyon látványosan pozitív irányban halad..

A mozgásfejlesztését azóta sem hagytuk abba..Sőt emeltük a tétet..Amíg a Szép kártyánk bírja,rendszeresen mászik..Kalandparkban..

dsc02005_1.JPG

Tavaly kezdtük,és évi 10-15 alkalom fér bele..Tavaly kb 4 mászás után vettük észre,hogy mennyire pozitív irányban kezd változni..A figyelme,a magatartása,az önbecsülése,az önkontrollja..Ez nem vicc,nagyon komolyan mondom..Az iskolában is változott,előnyére,még a tanulmányi eredménye is..

Mellette túrázunk,most már nem csak sétálunk az erdőben..Tavaly óta tudatosan a Kék túrát és a magyarországi Tanösvényeket járjuk..Mindig Zé a túravezető..tanulja a térképolvasást..

Talán ennyi...Bár írhatnék még sokat..sokat,nagyon sokat...

Hogy honnan indultunk???Höhhh...egy nem kommunikáló,nem szobatiszta antiszociális,magába zárt háromévestől..Hol tartunk most???  Zalánnál,aki nagyon jól veszi az élet akadályait,önállóan..

Nem mondom,hogy nincs mit fejleszteni rajta még,mert igenis sok dolog van még persze...De mi rendületlenül megyünk tovább...

Vagyis mennénk,csak hát a pénztárcánk...

A három érintett gyerekkel pokoli nehéz...Az autizmusnak nagyon magas ára  van..sajnos egyre kevésbé bírjuk segítség nélkül...

Zalán példája az ami megmutatja,hogy megéri minden energiánkat belefektetni,abba,hogy fejlődjön..Igen megéri...

De nem hülyeségekbe,megalapozatlan dolgokba,ahol a kár nagyobb mint a haszon..

Én a hagyományos terápiás utat követtem....Zalánnal kapcsolatban..de Levente okán is azon az úton járok...

Ha nem hiszed el,hogy így is lehet,gyere el hozzánk és nézd meg magad..

dsc02246.JPG

Zalán vagyok csókolom!! A jelen állapotom nem jöhetett volna létre,azok nélkül akik kicsi korom óta elhivatottan foglalkoztak velem,és támogatják valamilyen formában az utam..Köszönöm a szüleimnek, és KÖSZÖNÖM MINDENKINEK!!

Ez volt mára a Live...

Az én mesém......