Dominó
2016. május 18. írta: Autizmus Live

Dominó

Tudom rég írtam,de valahogy mostanában nem túl jó barátom az idő..Igaz nem csak az idő az élet sem..Egy ideje,megint nem vagyunk jóban,bárhogy próbálok küzdeni a hullámvölgyek ellen,bárhogy próbálok kapaszkodni a tarajokba jó erősen,nem sikerül,mindig van valami ami visszavet..Az utóbbi időben,már csak szomorúan legyintek,és csendes szemlélőként nézem,ahogy csúszunk egyre lejjebb..

Nem hibáztunk,nem élünk nagy lábon,csak csendben próbálnánk fogyatékossággal élő gyerekeinkkel a felszínen maradni,az élet élhető felszínén..

Nem írtam róla részletesen,csak utaltam rá,nem akartam nagydobra verni-csak egy szűk kör tudja-,de mostanában nem vagyok jól.. Mondják sokan,hogy nagyon fáradtnak tűnsz..nem nézel ki jól..csendes vagy..Mi van veled???

Baj....elfáradtam,és viselem ennek az állapotnak a járulékos dolgait..Mondhatni vészjelzést küldött az operációs rendszerem..Össze-vissza járt a ketyergőm..amit SOS három hét in silencio követett..orvostól-orvosig...A szív nem játék,de a vérnyomás sem..és akkor még a gyomromról,meg a pajzsmirigyemről,még nem is beszéltem..

Három és fél hét táppénz,a nulla pénzem még nagyobb nulla,ebben a hónapban nem tudtuk kifizetni a lakásrezsit..Az Önkormányzat szorongatja a nyakunk..szegénységi bizonyítvány ide oda..Ha beteg vagy nem vagy értékes,vessz oda jobban jársz..Ja hogy autistákat nevel?? Egyéni szociális probléma..Eljutottunk odáig,hogy 14.-e nálunk már a hó vége..Ebben a hónapban addig tudtuk húzni emberi módon..18.-a van..már csak lézengünk..ez már nem emberi..Nem nem az,nyomasztó látni,ahogy a gyerekeid az étel miatt veszekszenek..Már nem vagyok éhes,hozzászokott a gyomrom,három szelet vajas kenyérrel egész jól elvagyok..igaz ma megengedtem magamnak 20 deka sajtospogácsát..de nem ettem jó étvággyal..Lelkiismeret furdalásom volt..Két váratlan kiadás a hónapban teljesen hazavert minket,holott nem volt eget verő egyik sem..Két pár cipő a kicsiknek,kinőtték a tavasziakat,egy farmernadrág Zalánnak iskolába járni,Bettinek egy fehér blúz az érettségi miatt,és egy no name olcsó elektromos melegítő.Két hete nincs fűtés,és szó szerint szétfagyunk 16-18 fok van a lakásban..A kicsik hosszútávon nem túl jól viselik..Nem nagy dolgok,de nekünk mégis luxus...

Luxus ugyan már.. Könyörgöm hová jutottunk?? Becsülettel dolgozunk,és luxus egy gyerekcipő...2790 ft párja a Decatlonban..Az legalább tartós..

Négy gyerek,három fogyatékossággal élő..Maga a halálos ítélet,maga szegénységi bizonyítvány..A neurotipikus ember nem is sejtheti,hogy mennyire drága az autizmus..Az autizmus igen,és mindaz ami vele jár...A szelektív evés miatti anomáliák,nem mindegy hogy,mi és mennyi és milyen ízű,de a színe sem mindegy,meg egyáltalán semmi se,de enni kell,viszont az mindösszesen tíz féle étel,ami kevés,alig rost,alig vitamin,viszont azt muszáj kiegészíteni..A táplálékkiegészítő,rost,vitamin,ecetera,arany,mit arany gyémánt árban..Nincs mese..pótolni kell,mert ha nem pótolod,beteg lesz,és akkor még többet fizetsz a gyógyulás érdekében..Nem ihat tejet,gyógytápszert kapnak székletlazítósat,kedvezményesen támogatottan,1000 ft/doboz,három napig elég..Csak instant csecsemőteát hajlandó inni a legkisebb,mást nem..Mert nem mindegy az íz....ugye.....

Ne ingasd a fejed,ez az autizmus..itt nem úgy működik ahogy Te azt hiszed..Ha éjjel kell rohanni valamiért,akkor éjjel kell rohanni..

A ruháknál nem mindegy milyen szín,milyen anyag..Ez nem uri muri,ez az autizmus..

Sokszor csak csendesen verném a fejem a falba,még én is,akármilyen edzett vagyok..

Sokan nem értik,sok vádat kapok,hogy mit faxnizok..ilyenkor csak mosolygok magamban,hogy de kölcsön adnám egy hétre valamelyiket..Akár a legnagyobbal az élen..

Tegnap még nem,de ma már csak tombolok magamban,hogy nem szabadott volna egy kicsit se kiengednem a gyeplőt vele kapcsolatban ..Visszadobták a szakdolgozatát..Üvölteni tudnék..Alaki,formai hibák..Kérdem én,hol volt a témavezető??Hagyjuk..Sos munkát kell keresni,mert csúszik fél évet minden..Eltartom persze,de belerokkanok még-jobban..Persze a lelki oldala is pokol..Ő nem az az Aspi aki annyira könnyen feldolgozza a kudarcot..Egész éjjel sírt 22 évesen..Rengeteg munkája volt benne..Mi tudjuk..Láttuk..

Nem tagadom,rosszul lettem én is,sajnos csak farkasszemet nézek a recepteimmel..kiváltani úgysem tudom..Még jó,hogy tegnap egy öreg kollégám adott egy pár szem pirulát,hogy legalább a gyomrom ne fájjon.. Vicc ez az egész..szegénységspirál..

A piros alma csak kívül piros..Mert feltettem valamire elhivatottan az életem,csinálom,húzom,segítek mentorálok,nevettetek,érzékenyítek,felvilágosítok...De amikor magamban vagyok,elszomorodom az az alma nem piros,és csak számolok,sakkozok,átcsoportosítok,csitítok haragot,és már nem keresek miérteket...Minek..Nem segít a rendszer,mert kolonc vagyok a gyerekeimmel együtt..Nem vagyok hasznos,bárhogy próbálok hasznosságra nevelni..

Minden napra jut valami amit meg kell oldani,orvosolni kell,és csak imádkozok magamban,hogy ne kerüljön pénzbe,mert az nincs..Nincs SEMMI...

Üvölteni tudnék,üvölteni,mert arra nincs gyakorlati útmutató,hogy hogy magyarázod meg a szegénységet egy 10 és 6 éves autista gyereknek..Amikor egy 35 forintos Túró Rudit sem tudsz megvenni..

Sírsz,amikor azt hallod,hogy: - Anya éhes vagyok...

Csak magyarázkodsz,hogy figyelj,sok lehetőség nincs..és sírsz,magadban némán,amikor a gyerek azt mondja,hogy a vajas kenyér mellé majd odaképzelem a paprikát...

Ez a mai Magyarország...Ahol ha beteg vagy,jobb ha lehúzod magad a WC-n..Beteg vagy igen,mert belefáradtál már az egészbe,nincs segítséged,felörlődtél...nem tudsz sehol kikapcsolódni..ráment az egészséged..Az Autizmus triplán,nem fáklyásmenet...nem karnevál...

Fogalmam sincs,hogy hogy fogom az adósságaimat kifizetni,fogalmam sincs,hogy hogy fogom a lyukakat betömni,fogalmam sincs egy hét múlva mit teszek az asztalra,hogy lesz e áramunk,fogalmam sincs,hogy mi lesz egy hét múlva...

Mondhatni,baj van babám,nem kicsi......

Dominó...Dominó,ami szép sorban eldől....és nincs erőd már felállítani....Csak legyintesz....ez a sorsod...

Csak három és fél hét betegség volt,bár egy életre szól......Kicsinált.....

Kicsinált minden téren.....

Nem írtam idáig,csendben szenvedtem....de már nem tudok.....

Ez is a Live-hoz tartozik,az Autizmus Live-hoz....

dsc00605.JPG