Projektzáró rendezvényen jártam Siófokon..és most rengeteg gondolat kavarog bennem..amiket valahogy ráncba kéne szedjek,és "papírra" vessek..Most mondjam azt,hogy nem vagyok túl boldog?? Igen mondhatnám..igen mert egy projekt véget ért,és  már megint egy jó darabig csak a senki földje lesz,mint minden lezáruló nagy volumenű projekt után..Magyarul egy ideig nyugodtan megveheted a radírodat magad..Nem vagyok túl boldog,mert jelen fogyatékossággal élők ellátásáról,segítéséről,a napjaik élhetőbbé tételéről beszélünk,ahol ez a helyzet nem megengedhető. Nem! Ezt mindenki tudja...

Véget ért az FSZK-s Nyolc Pont projekt tavaly novemberben,és tegnap véget ért a Norvég Civil Alap által támogatott két éves hálózatépítési és szervezetfejlesztési program,ami az AOSZ égisze alatt zajlott.

Bővebben :"A nyertes pályázat címe a “Vidéki tagszervezetek országos hálózatosodását segítő modell értékű szervezet- és közösségfejlesztő program az AOSZ-nál”.

      A projekt megvalósításával a szövetség arra törekedett, hogy az autizmussal kapcsolatos ellátások és szolgáltatások, a civil szféra, a szakmai illetve a szolgáltatói (közigazgatási és oktatási- nevelési) szféra  összefogásával az ország bármely pontján, minden érintett családhoz eljussanak." ( forrás: www.siofok.hu )

Siófokon a záróakkord kapcsán,újra találkozhattunk mi Mentorszülők. De találkoztak,még ha az idő rövidsége miatt csak villám módon,a: Hálózatok égisze alatt az Egyesületek,Alapítványok képviselői,akik a projektben részt vettek,vagy éppen a projekt ideje alatt jöttek létre,az Animátorok,a Trénerek-képzők és a szakemberek..

Az egy órányi (nyúlfarknyi) tematikus találkozók (négy helyszín) után,a Hálózatok találkozóján vettünk részt ahol a tematikus csoportok beszámolója után,mindösszesen,20 percben kellett volna "villám-ismerkednünk" egymással,akik egy földrajzi területről,érkeztek..Budapest kapcsán fel sem mertem nézni..három mentorszülő, ketten az ASD munkacsoportból,két szakember a Vadaskertből,egy szervezeti képviselő MITIŐK,és egy érdeklődő..

Most mit mondjak????? Talán csak annyit,hogy azoknak akik e iciri-piciri ismerkedést megtisztelték jelenlétükkel,nagyon nagyon köszönöm!

A mentorszülő hálózatot Németh Mariannal közösen ketten mutattuk be,a közös találkozón,a délelőtti etap végén.

Egyébként a program házigazdája a siófoki ARON Egyesület volt. Nagy thanks a szervezésért..

Kora délután indult a nyilvános program..Siófok város Polgármesterét a kiírtakkal ellentétben nélkülöznünk kellett,és bocsásson meg nekem Alpolgármester asszony,de az autizmus NEM!! betegség....egyébként meg gyönyörű a Házasságkötő terem..

A hivatalos megnyitóra és a Kerekasztal beszélgetésre eljött,és aktívan képviselte a Kormányzati oldalt Szekeres Pál,az Emberi Erőforrások Minisztériumának, fogyatékos emberek társadalmi integrációjával kapcsolatos feladatok ellátásáért felelős miniszteri biztosa. A kerekasztal beszélgetői: Csepregi András gyógypedagógus, pedagógiai szakpszichológus, Kővári Edit az Autisták Országos Szövetségének elnöke, Brokés Judit, az AutiSpektrum Egyesület vezetője, mentorszülő, animátor, az Autizmus Koordinációs Iroda képviselője Dr.Simó Judit,illetve Szekeres Pál miniszteri biztos.

A beszélgetést moderálta: Szeleczki István szervezetfejlesztő.

Khmmmmm...Rettentő nehezen indult a beszélgetés,és parázs véget ért..Sajnos nem mindenki hallgatta hurrá-optimizmussal,és ez érthető is..

Mert mi is volt a projekt célja?? "Az autizmussal kapcsolatos ellátások és szolgáltatások, a civil szféra, a szakmai illetve a szolgáltatói (közigazgatási és oktatási- nevelési) szféra  összefogásával az ország bármely pontján, minden érintett családhoz eljussanak."

Elvben vagy gyakorlatban??? Elvileg az elvben fogalma kirajzolódni látszik ez tény..De hogy a gyakorlatban?? Ahogy kivettem a szavakból,és az elkeseredett mondatokból,a gyakorlatban még nagyon gyerekcipőben jár..A hozzászólások sokszor vetítettek rá a rendszer hibáira,például arra,hogy a felnőtt autisták ellátása,majdhogynem a nullával egyenlő..Ez tény,és rávetítettek arra is,hogy tragikussá fog válni a helyzet,ha mindez így marad amire a mostani autista gyermekgeneráció felnő,és ellátatlan marad..

Tragikus már most is,hogy nem látható az életpálya ív.. A diagnózistól az öregkorig...Az állami rendszerben nincs pénz,a magán,meg brutálisan drága,szleng nyelven fogalmazva,az a gazdagok sportja..nem a kisembereké...Csak hogy a kisemberek többen vannak..

Nekem sem célom elme-szociális otthonba adni a gyerekem ha eljön az ideje,annak,hogy itt hagyjam a világot..Természetes,hogy biztonságban akarom majd tudni,de arra nem sokunknak van tőkéje,megtakarítása,hogy 100 ezreket fizessünk ezért,a civil ellátásban..Bár egyáltalán,van e hely,ez még egy igen jó kérdés..Hely?? Na az nincs..

A helyzet égető,nem szabadna szőnyeg alá seperni..ahogy most még mindenki azt teszi...

Sokszor sajnáltam a miniszteri biztos urat,de sajnos azt mindannyiunk a saját bőrén érzi,hogy az autizmussal élők ellátása,mennyire gyatra...Vannak jó példák igen,nem sok..kevés..országos szinten édeskevés..

Azt aláírom,hogy elvben,fejben,írásban,jogilag minden lehetőség adott lenne,csak éppen a gyakorlatban nem működik igazán jól..mondhatni,még túl sok porszem van a gépezetben..vannak jó példák az állami rendszerben,csak éppen ritkák mint a fehér holló,és ez mégis csak nonszensz..Mondjuk szerintem per az is,hogy úton útfélen Ombudsmanhoz kelljen rohangálni egy szülőnek,azért,hogy megfelelő ellátást kapjon a gyereke,amit a jelen törvények lehetővé tesznek..

Volt egy projekt a Nyolc Pont..Annak keretében rengeteg szakember képződött..Csak éppen nem elég..A projekt véget ért,a diagnosztizált esetek továbbra is emelkedő számot mutatnak,így a kevés szakember kevesebb lesz..Ha a másik oldalról nézem,lassan olyannyira kivérezteti a kormányzat anyagilag a gyógypedagógusokat is,hogy lasszóval se lehet majd összefogdosni őket,mert sokan pályát fognak váltani,vagy az itthon szerzett tudást a boldogulásuk érdekében külföldre viszik..Bocsánat a kifejezésért (lasszó)..De így van! Akkor mi lesz a gyerekeinkkel???Akkor már nem csak az auti felnőttség lesz a gond..hanem a gyerekség is..Jó-jó most is az...

Most nincs Nyolc Pont......irány az Ápisz a radírért per saját zseb.....

A Miniszteri biztos úrnak abban igaza volt,hogy pokoli erős érdekvédelmi szervezet kell autizmus ügyben is,pont úgy ahogy mondjuk a mozgássérülteknél,vagy a siketeknél...és ezt csak jól felépített és országosan lefedett hálózattal lehet..

Tény,hogy hálózatosodni kell,ciki nem ciki,csak úgy lehet előrehaladni,ha megfelelő az összefogás!! A széthúzás rombol..Inkább szét sem nézek,vagy ha igen legszívesebben sokakkal ordítanék,hogy te figyelj már,neked jó ha rombolsz?? Nem ecsetelem,lesz aki megérti ezt az ideszúrt gondolatot..

De az azért tegyük hozzá haladás,hogy az irányelvek,le vannak fektetve,elvben minden működhetne...mondom ne.................hetne......Legalább már ez meg van...Vagy ne legyek ennyire cinikus??

Gyakorlatban viszont NINCS pénz..és pénz nélkül nem lehet ellátni megfelelően..

Sok radírt meg tudnak venni a szülők is ezt aláírom,de nem lehet a végletekig terhelni a családokat..

Visszatérve: Köszönjük a kerekasztalt...persze....Csak nagyon sokunkban,nagyon sok megválaszolatlan kérdés maradt............

A nap záró előadása:

Életutak a diagnózistól a felnőtt korig Magyarországon és az Egyesült Államokban - Prekop Csilla gyógypedagógus, Vadaskert Gyermek és Ifjúságpszichiátriai Kórház és Szakambulancia. Beszámolt Csilla az Egyesült Államokban tett szakmai látogatásról, az autizmus szakmai bölcsőjének számító, amerikai TEACCH központ konferenciájáról, az autizmussal élő felnőttek ellátásáról, fejlesztéséről, a munkára nevelésről, foglalkoztatásról...

Nagyon köszönjük az előadást..Megtudtuk azt is,hogy a nagy Júeszéjben sem kerek minden,nagyon sok család,ott se tudja kifizetni az érintett családtag ellátását..ugyanis pokoli drága..

A Konferencia végén,bónusz programként hajóztunk egyet a Balatonon..Kötetlenül beszélgethettünk,ismerkedhettünk,csapat építhettünk...Egy órányira nem rohant az idő...Kár volt ugyan a nagy szélért és a végén az esőért,de hát ez a Balaton,itt néha előfordul..

Még valami...

Sokan voltunk Siófokon,de nem elegen..Lehettünk volna sokkal többen is..Sajnálatos,hogy sokan gondolták úgy,hogy nem szakítanak időt a programra...No mindegy mi nagyon jól éreztük magunkat,még a férjem is,aki technikai segítőként csöppent bele az egészbe,és az külön öröm volt a számomra,hogy végül minden programban tevékenyen részt vett..Örülök,hogy beleláthatott,hogy belefolyt a beszélgetésekbe,és annak is,hogy a mentorszülő találkozón,a trénereink,száz százalékig be tudták vonni a csoport munkájába..Jó érzés volt látni...és hallani a véleményét...

Köszönöm AOSZ,és köszönöm Norvég Civil Alap...

Most már csak egy kérdésem van....

Alattad van Háló???????? - Szerintem alakul,alakul...főleg akkor ha a közös hajót együtt toljuk..Ha meg úgy érzed nincs alattad,keress egyet a környezetedben,a közeledben...Mi segítünk...

Ez volt mára az Autizmus Live..Epilógus Siófokról....a mi szemünkön keresztül...