Mennyi az annyi???
2016. március 09. írta: Autizmus Live

Mennyi az annyi???

Sok..

és sajnos evvel nem mondok újdonságot..

Mennyi az annyi mostanság?? Mostanság a soknál is több....ez az igazság..

Nem hálás erről a témáról írni,régóta készülök rá,és evvel a posttal biztos,hogy megosztó leszek,de vállalom,pont azért mert nagyon sok szülő a diagnózis után,nem tudja mivel is néz szemben anyagi értelemben..

Nem jó politika,de valljuk be,a mai Magyarországon sajnos nagy divat a ködösítés,a lényeges információk elhallgatása,pont ebben a témában..mert: Jaaa anyuka ez csak egy kis autizmus,amitől nem dől össze a világ még,igaz sajnos a probléma élethosszig tart,és nem biztos,hogy mindig a vidám arcát fogja mutatni,de higgye el,vannak nagyon jó helyek ahol a csemetét fejleszteni lehet,van sokféle terápia,szóval nyugodjon meg,nincs minden veszve,mert..........

...mert tudja ott van az emelt összegű családi pótlék..(mindenki evvel jön),az utazási kedvezmény,alanyi közgyógy..ecetera..meg az állam bácsi által biztosított alanyi jogon járó fejlesztési órák...szóval ne essen kétségbe,viszonylag stabil lábon áll a rendszer...tessék elhinni,valahogy el lehet lavírozni az örvényes vizeken..Most inkább avval törődjön,hogy egy kicsit átstrukturálódik az élet,maguknak is fel kell dolgozni,és a gyereket is segíteni kell,hogy eligazodjon a számára nagyon kusza és érthetetlen világban..

...de várjon...vannak nagyon jó könyvek,és hát ott az internet,tessék jönni szülőtréningre,és ha esetleg a maguk lelkében gondot okozna a helyzet elfogadása,akkor ma már vannak Magyarországon nagyon jó pszichológusok....

Folytathatnám....de nem folytatom...őszinte leszek,ha ennyi információt kapunk,a diagnózis-felállítás folyamatának végén,akkor igencsak szerencsés az ember fia..

Egyetlen baj van evvel az egésszel,hogy arról általában nem esik szó,hogy mennyire kevés egy gyerek állapotának javításához vagy szinten tartásához az állami óra,és arról sem,hogy nagyon divatosan és szakszerűen papírra vésett komplex fejlesztés,amit előír a Bizottság,mit is takar..De arról sem esik szó,hogy a TSMT.vagy az Alapozó,a Pszicho,a Dráma,az Evés....terápiák mennyibe kerülnek,még akkor sem ha előírt a Bizottság által,jó esetben kapunk egy odavetett mondatot,hogy tessék megkeresni,ezt vagy ezt vagy ezt az Alapítványt..

Soha,senki nem szól egy szót sem az anyagiakról....

Igen az anyagiakról,ami az AUTIZMUSBAN,hát hogy is ne mondjam az egyik legégetőbb probléma.. (de nem csak az autizmusban..máshol is..)

Az autizmus nagyon összetett probléma,és ezáltal a költségvonzata is..nem kicsi,nem kevés,hanem brutális..főleg akkor,ha ilyen olyan más egészségügyi problémával is párosul..mint például valamilyen emésztési,felszívódási rendellenesség..mint a glutén,vagy tojás vagy tej,laktóz érzékenység,amikor speciálisan is diétázni kell,ami amúgy sem két fillér..De ez csak egy szelet a sok más kombináltság közül..Persze,lehet hogy ezekről,vagy más problémákról már rég tud az ember,mire eljut az autizmus diagnózisáig,és már amúgy is a gatyáját kifizette az érzékeny és allergiás gyermeke kezelésére..

Valahogy és lehet Murphy,de mindig ilyenkor jön a hideg zuhany..

Szerencsétlen szülő ilyenkor ül a romjain,még fel sem fogta,hogy gyökeresen megváltozik minden körülötte,más mederben fog folyni tovább az élete,máshogy kell felfogjon dolgokat,meg kell tanulja segíteni a gyermekét,tele van fájó sebekkel,nem látja a jövőt,mondjuk a jelent se mindig,eszeveszetten keres,olvas,iskola,óvoda,terápia után rohangál,jó esetben nem veszti el a munkáját,és abba még nem is gondolt bele,hogy mennyibe fog ez kerülni..

Hogy mennyibe?? Rettentő sokba....

Persze az ember imádja a gyermekét,és persze,hogy mindent megtesz,mindent de mindent az ég világon,csak gyógyulni lássa..Aztán lassan be kell látnia,hogy nem fog,de bizonyos szintű állapotjavulás azért lehetséges,és akkor azért fog megtenni mindent..és meri remélni,hogy eljut olyan szintre az a gyermek,még ha kicsit marslakó is,hogy egyszer majd felnőttként önállóan éljen,létezzen..

Igen a szülő,megpróbál mindent megtenni eszeveszetten,és sajnos sok szülő esik abba a csapdába,hogy túltolja egy kicsit a gyermek teherbíró képességét..vagy elhisz és kipróbál minden "csodát",iszonyatos pénzekért..

De kanyarodjunk vissza..

Kis-hazánkban,ha ciki,ha nem,a terápiákért nagyon sokat kell fizetni..Tulajdonképpen,csak az állami alanyi jogon járó órák,4-6-8-10 ez korfüggő,van költségmentesen,no persze ha van rá szakképzett kapacitás..Ja és az órára 45 percet értsünk..

Megint azt mondom,hogy ha ciki-ha nem,talán a szegregált rendszerben (mostanság) mennek jobban a dolgok,hisz ott az állami alanyi jogon járó órák,általában meg is valósulnak...persze akkor ha van elég terapeuta,gyógypedagógus az iskolában,vagy az ellátó intézményben..

Integráló környezetben,sajnos nagyon sok esetben lóg ki a lóláb..mert az utazó fejlesztés keretében nem mindig tudnak minden kötelezőt biztosítani a módszertani intézmények..Rengeteg a diagnosztizált esetszám,és pokoli kevés a szakember..Így nem is lehet..

Igaz a gondok ott kezdődnek,hogy az állami óraszám,egy autista gyereknek nagyon kevés..Rá kéne jönni végre már valahol a magasban valakinek,hogy az autizmus huszonnégy!!!! órában autizmus..nincs olyan,hogy egy pár óra kimarad...

Amikor a szülő minderre rájön,hogy édes-kevés az állami, legyen az korai,óvodai vagy iskolai fejlesztés,akkor kénytelen keresni civil fejlesztést is..Alátámasztom én is,hogy pokoli kevés az állami óra,tényleg muszáj,maszekban is vinni a lurkókat..ez nem vicc..Mondjuk nálunk a TSMT nagyon sokáig előírt volt,azt meg nem is lehet megoldani állami keretek között pluszban..szomorúan olvastam a múltkor egy fórumon,hogy lassan az Ayres-t se..

csak egy-két példa a linkek alatt az árakról..

http://www.szitakotoovi.hu/gyogypedagogia/

vagy:

http://www.autizmus.hu/TerapiasCentrum.shtml

vagy:

http://www.bhrg.hu/arak.html

Hasra ne ess,sajnos ennyi az annyi.....................

De menjünk tovább...Sokszor nem elég a heti egy,lehet hogy minimum három kell..Nem biztos,hogy ugyanazok,lehet,hogy teljesen különböző terápiák..Mondjuk pl mozgás+viselkedés+még valami...és akkor számolj...alsó hangon heti tizenöt,és akkor még nem mondtam sokat..magyarul egy hónapban hatvanezer,ha két érintett gyereked van akkor százhúsz...és semmi extra,mert csak mondjuk legyen egy alapozó a mozgása miatt,egy viselkedés,mert sokszor borul ki,és a még valami legyen egy érzékelés,vagy zene,neadj egy kutyás,vagy bármi..Sajnos nekik muszáj...itt és ebben az állapotban nincs mese!!

Ja és ezer forintokról beszélünk...

A szülő meg fizet mint a katonatiszt,hiszen az imádott gyerekeiről van szó..Más esélyük meg nincs,hogy fejlődjenek az állapotukban...

Ha nagyon rossz állapotban van,és bent lakik valahol,hát az sem két fillér..havi százezerben mérhető...

és akkor még nem beszéltünk az itthoni járulékos költségekről..

mondjuk egy laminálóról,fóliáról,nyomtatóról,patronról,fényképezőgépről,hogy csak a vizuális megsegítést említsem..

Persze van ilyen is..azoknak akik nem tudják maguk elkészíteni..persze,ha van rá keret...

http://www.autistabolt.hu/shop.php?route=product/category&path=45

kemény árak...mert egy autista gyereknek,nem csak egy két kártya kell..főleg akkor ha nem beszél,és PECS-elni kell vele,hogy kommunikálni tudjon..

Számoljunk.....áááá nem is merek..per én nem...

DE...mondjuk legyen alsó hangon havi 60-80 ezer forint amit muszáj lenne ráfordítani a gyerekre...és akkor még nem evett,nem fizetett lakásrezsit,albérletet,svájci frank hitelt,gyógyszert,utazást (helyi bérlet) pl a szülőknek tesóknak,szóval magyarul az életet a család..

Nem minden családban keresnek százezreket..és persze a család többi tagjának a költségeit se feledjük,mint pl a tesókét,akik oviba,iskolába járnak,esznek,ruha kell....szóval.........

Nem beszéltem még arról sem,hogy ha valami speciális diétát kell tartani,mondjuk glutén-menteset,mert az mindjárt egy havi ötvenessel ezrekben mérten dobja meg a családi költségvetést..Vagy amikor pokoli szelektíven eszik,és esetleg speciális vitaminokra,immunerősítőre,pre-probiotikumra,emésztést segítőre van szüksége annak a gyerkőcnek,mint ahogy nálunk is..

Vagy pl nem szobatiszta és nem elég a közgyógyra felírt pelenka mennyiség,egy hónapban...

Siralmas helyzetben van a magyar családok nagy része,ahol autista gyermeket,vagy gyerekeket,vagy felnőttet nevelnek..nagyon siralmas helyzetben...

Mi sem maradunk ki...sőt olyan szinten nem,hogy állandó adósságban úszunk..Csengőfrászban élek évek óta a postás miatt...Mára eljutottunk oda,ettől a hónaptól,hogy semmilyen fejlesztést nem tudunk már kifizetni..Marad az állami Leventének,és az iskolai Zalánnak..Nagyon jól tudjuk mind a ketten a párommal,hogy muszáj lenne,de egyszerűen nincs miből..Az árak elszaladtak,a fizetésünk stagnál,sőt Szabolcs havi 60 ezer forinttal kevesebbet keres..A múlt hónapban egy forint lakásrezsit sem tudtam feladni..Ebben a hónapban,csak a lukakat tömögettem..Háromszor meggondolom,hogy a saját gyógyszereim kiváltsam e,és hetente mi felnőttek csak 2-3 alkalommal eszünk főtt ételt,hogy spóroljunk..

Ebben a hónapban,jó ha még egy hétig kihúzzuk..Hogy mi lesz azután?? Hát nem tudom..Kilátástalan,bele sem merek gondolni...

Fél éve itthon fejlesztek magam...Igen nem vagyok szakember,de van konzulensem,és hála tudok ingyen kérdezni..Az erdőben,a természetben tanítom az érzékelést,és interaktív módon nagyon sok dolgot..

és igen..folyamatosan keresek mecénásokat,hátha a segítségükkel,az én gyerekeimnek is lehet esélyük az önálló életre...

Bevallom egyedül kevesek vagyunk..Szégyen??? Igen szégyen..Szégyen,hogy egy kultúra,egy ország,egy társadalom,ennyire nem hajlandó gondoskodni a fogyatékkal élő polgárairól..

Fogyatékkal élő gyereket nevelsz????Egyenes út a szegénységbe....Ha most még gazdag vagy akkor is,csak lassabban egy kicsit...

Én nem szégyenlem..Szegény vagyok mint a templom egere..Megélhetési rabszolga...Ide jutottam.....ide jutottunk....

Ide juttatott az Autizmus...EZ AZ IGAZSÁG...... Ciki??Ciki......

eyes.jpg

Ez volt mára a Live! Köszönöm hogy olvastatok.....