Rulez..
2015. október 02. írta: Autizmus Live

Rulez..

Nem gondoltam volna,hogy a tegnap esti post-tal,ekkora lavinát indítok el,RULEZ a keserűbbik értelmében,mert hát ez az igazság ez a mi sorsunk,szülőké..Mindünké..

Hajnalban a napi rutin előtt,kávéval a kezemben böngésztem a facebook-om,és az egyik Terhek megosztás felkonfertjébe beleolvasva,a szó legszorosabb értelmében a szék mellé ültem...

Egyből felébredtem...

Felébredtem,mert amióta a blog létezik,soha senki ennyire jó bevezetőt nem írt posthoz..Nem kenyerem plagizálni,éppen ezért meg is kérdeztem,hogy délután a szöveget vihetem??? Igen,kaptam engedélyt..

Tarr Hajnalka festő és grafikus művész a MOHA Művészeti vezetője,és az Autistic Art megálmodója,létrehozója és kivitelezője,olyan felvezetőt írt,hogy csak némán kapkodtam magamban a levegőt,és azon gondolkoztam,hogy a tegnap esti Terheket,akár ő is megírhatta volna..Igaz kicsit más kontextusban látja,de látja,nap mint nap...

Szóval fel lehet kötni a gatyát,kiscsikó..és lehet utánunk csinálni...ezt Hajni is elmondja..

"Nem szoktam megosztani olyan szöveget, ami arról szól, h valakinek vmitől nagyon nehéz. Talán, azért mert olyan, mintha sarokba szorítanánk másokat, akkor, amikor mindenki úgyis sarokba szorítottnak érzi magát több vagy kevesebb valós alappal anyways, mindegy. Pluszban igen, végig hallgatsz ilyen vagy olyan problémát, egymilliót hallottál most mi az istent csinálj egy újabbal. Ezt azért kiposztolom. 6 éve vagyok látogató az autizmus világban. Mondjuk ki: a fogyatékos ügy útvesztőiben. Megmondom őszintén könnyebb autistákkal találkoznom, mint a szüleikkel. Ha tehetem, kerülöm. Alapjáraton sem lehetsz soha toppon önismeretben, stabilitásban, egy halom dilemma kerül az asztalra naponta még gyermektelen felnőttként is. A saját életeddel sem könnyű a szkander, végtére is az ember analfabétaként születik és nagyjából úgy is hal meg. És akkor ehhez a soha eléggé fel nem dolgozható és érthető életedbe egyszer csak kapsz egy olyan gyereket, aki aztán tényleg és semennyire sem illik a puzzleba. A sajátodba, a világéba, a szomszédéba, a férjedébe, az anyádéba, anyósodéba, mindegy. És akkor go. Szeresd. Neveld. Értsd meg. Úgy életed végéig. Nem beszél. Vagy beszél? De mit. Ja hogy ugyanazt a mondatot 24 órában? Vagy etetned kell 12 évesen is? Pelenka forever? Kipottyan az ebéd a szájából? Fura hangokat ad ki? Bambán néz? Legyez a kezével? Pörög a tengelye körül egy óráig? Nekirohan a falnak? Elhajítja a lámpát? Üvölt de miért üvölt éppen most három hete hogy üvölt már minden orvosnál jártunk? És közben nő és nő? Fiú? 80 kilós férfi? Félnek a testvérek? Wellcome. Csináld jól. És a tágabb környezeted valójában megdöbbenéssel vegyes pillantásokkal nézi hogy te szereted..nézdmár milyen kedves azzal a gyerekkel....Beszélsz hozzá minek beszélsz úgysemérti nézdmár miért beszél hozzá szegény anyuka, húzza a lábát, fura grimaszt vág, kicsi nyál itt ott, nem néz senkire..Fogyatékos gyerek. Autista. Rett. Dawn. Értelmi. Autista és értelmi. Súlyos. Enyhe. Enyhe. Jópofa ez az enyhe jelző. Enyhén nem passzol sehovasem soha. Enyhén más irányt vett az életed amióta az enyhe gyerekeddel. Hogy a súlyosról ne is beszéljünk. Csak azt szeretném mondani, hogy leírhatatlan az a mindennapi jelenlét, hogy leírhatatlan, leragozhatatlan, elmutogathatatlan, lerajzolhatatlan és taltlan és tatlan, amit egy sérült gyerek szülőjeként napi szinten és életed végéig csinálnod kell. Amikor így is tök zakkantak vagyunk, na kezeld csak azt tök jól. Sehogy se. A puszta mindennapok, a sima életmúlás, az egyszerű félelmek: már ettől is mindenki elkattan mire negyven. Szóval hogy nem nagyon lehet ezt leírni se. Hős anyukák hős apukák akárhogy is. És ha nem hősök hát tök érthető az is. És ha a férj lelép most mondjam azt hogy kisapám nemszépdolog? Mit mondhatsz bármire is? Én öt percig sem bírnám és két percig sem bírnám. És hova teszed a haragot? Hova teszed a csalódottságodat? A gyerekre haragudni? -jó anya ugyebár... Ejnye. "Pedig két éve nem alszom át egy normális éjszakát. Meg nem töltöttem el egy teljes napot néma csöndben amióta.." szóval hogy jó anya nem haragszik, ugye? ugyebár nem? És akkor ott egy sérült gyerek..minden megpróbáltatással...egy jó anya aztán sérült gyerekre tényleg és végképp és soha nem haragszik? ugyeugye? Előbb esnek darabokra a részecskéi de nem haragszunk egy gyerekre mert ugye gyerek, 2 mert ugye sérült. nem mondjuk hogy halálosan kivagyok. Hogy elhúznék és örökre el egy másik bolygóra még lehetne másá életem máshogy. Kinemondd. Minden alapjuk meglenne rá pedig. Szóval csak azt szeretném mondani, hogy a sérült gyereket nevelő szülők ebben az életben annyi terhet cipelnek, hogy a következőben egészen biztos lepkék lesznek valami tágas mezőn fehér alapon színes pöttyös szárnyakkal, mert az egyszer tuti, hogy ők egy füst alatt elintézik azt a cipelést, amit a legtöbbünk 3 életre oszt be. Na kiposztolom, semmi dráma, én jobban túllőttem, csak egy kis autizmus, meg egy kicsit kifakadt szülő. "

Tarr Hajnalka írása...

Hajniról bővebben: www.acbgaleria.hu/muveszek/tarr_hajnalka.21.html

Húúú hát igen...Igen és igen és igen...Hajni pokoli jól megírta,és most nagyon hálás vagyok,mert én ennyire jól nem tudtam volna megírni,mert én azért egy kicsit más szemszögből látom...

De akkor megyek tovább,mert születtek más hozzászólások is..Méghozzá érintett anyukától külföldről...

Gál Márta írása: (köszönöm Márti)

 "Amúgy meg őszintén: Néha autista gyereket nevelni szar. Tényleg. Nem a gyerek szar, vagy a szülő, hanem a helyzet. Nyilván vannak az embernek álmai a gyereke kapcsán. Az autizmus ebben biztos nincs benne.
Én könnyebben vagyok optimista, vagy kiútkereső. Az enyém beszél, érdeklődik, de van amikor én is pár pillanatra elgondolkozom, milyen lehet átlagos gyerekkel? Aztán fújok egyet, és megyek tovább.
De az auti csopiban van anyuka, aki évek óta nem tud 3-4 óránál többet távol lenni a háztól. Mert a gyerek a tápszerét - csak azt eszi, csak 3 félét, és csak egyféle hőfokon - otthon eszi, máshol nem eszik. És a gyerek mástól nem fogadja el. 11-12 éves azt hiszem. Ez az anyuka mesélhetne arról, mi az amikor az autizmus uralja egy család életét. Tehát anyuka évek óta nem töltött sehol egy napot hogy kicsit kikapcsoljon. Bevallom, én megkergülnék!
Mivel itthon nehéz jó sulit találni az olyannak mint az enyém, mi meghoztuk a döntést, hogy más országban boldogulunk. Nem könnyű, korábban is mentünk volna ki, de a motiváció kevés volt. A gyerek megadta a lökést
Sajnos azt hiszik, az autista gyerek egy "okos zseni", "tudós csodabogár". Igen. Ilyen is lehet. És lehet egy nem beszélő agresszív és önagresszív kis lény. Két egyformát nem láttam még. Én a magam részéről nagyon szeretném, ha mindig tudnék pozitív felhanggal írni. Ez idáig ment, és remélem menni is fog, mert van egy férjem, aki mindenben partner, vannak barátok, akik elfogadták hogy ilyen a gyerek, van lehetőségem kikapcsolni, ha havi egyszer, akkor havi egyszer.
Jah, és én nem tagadom: Gép, filmek, könyv. Ha otthon is vagyok, kell ami kikapcsol. Hogy amikor a gyerekkel vagyok,akkor tudjak ugorni, ha kellek.
Szóval azt hiszem, a fenti anyukának talán leginkább kis kikapcs hiányzik. de ez csak megérzés. Nem lenne több pénze, nem gyógyulna meg a gyerek, de lenne ereje a kövi lépéshez.
Az ilyen írások ettől függetlenül kellenek. sztem, még ha töményen depresszívek is. Kicsit rámutatnak, hogy itt vagyunk, köztetek, a gyerekeinkkel, problémáinkkal. A gond, hogy sztem - ez az én véleményem persze - gyakran nem az emberek a gond. Nekem eddig kevés negatív tapasztalatom van. A szakember hiány a rossz, az, hogy nehéz 4-6 órában munkát vállalni, hogy nehéz segítséget találni, ha nincs családi háttér. Kellene valamiféle "háló", akik fel tudnak egy anyát menteni,akár csak egy napra, hogy picit, icipicit kikapcsoljon."

Igen,igen a kikapcs hiányzik,de nem csak anyukának,hanem apukának is...meg a nagylánynak...Csak sajnos nincs segítő háttér,hogy megtehessük,és mellette a munkánk lelki terhe is nyomasztó,nap mint nap...az élet árnytalanabbik oldala...

RULEZ....

csak olvastam tovább...

Farkas Bea írása... (Köszönöm Bea)

"Olvasni is nehéz ilyen sorokat. Roppant hálás vagyok Zsuzsa barátnőmnek, aki vegyészmérnök-könyvtáros és nagyon sokat olvas orvosi témákban. Ő adta kölcsön a http://www.farfromthetree.com/ Far From The Tree című könyvet, amiben az író leírja, hogy egyes kondíciók, betegségek milyen helyzetbe kényszerítik a családokat. Külön fejezetet szentel az autizmusnak, a siketségnek és még sok másnak, rengeteg családot meginterjúvolva, véleményeket ítélkezés nélkül megjelenítve. Azóta, ha nem is tudom első kézből, de sejtem, hogy mennyire nehéz egy ilyen helyzetben minden nap felkelni, tenni a dolgát az embernek és a legjobbat kihozni minden helyzetből. Minden elismerésem azoké a szülőké, akik nap mint nap megküzdenek a sárkányokkal és bátran teszik a dolgukat. Az emberek azt hiszik, ha nem foglalkoznak vele, ha nincs a családban érintett, ez a probléma nem is létezik. Pedig ha olvasnának, beszélgetnének róla, informálódnának, sokkal jobb lenne a helyzet és szerintem az egy gesztus lenne azon szülők felé, akik most naponta akár nyolcszor kénytelenek elmagyarázni értetlen embertársaiknak, hogy igen, ez ilyen nehéz."

Gesztus lenne beszélgetni RÓLA...Csupa nagybetűvel...és ha még csak nyolcszor kéne..Sajnos van amikor száztizenegyszer is..és még mindig kétségbe vonják a terhünk...Mindenhol csak magyarázzuk a bizonyítványunk,aztán már csak legyintünk..Ugyan minek..minek magyarázzuk,úgysem érti meg a társadalom nagy többsége,hogy az enyém nem kocka,hanem karika...és ez minden nap így van..ÉLETHOSSZIG..Nincs szerelő,nincs szerviz....

RULEZ mi????? Hát nagyon...

Sármány Rózsa szavaival zárnám a bejegyzést...(Köszönöm Rózsa...)

"Azt gondolom, egyszer és mindenkorra meg kell tanulnia embernek/rendszernek: ők nem tudnak változni, úgyhogy NEKÜNK KELL MEGTANULNUNK VELÜK ÉLNI!!! "

Ugye milyen igaza van?????

Ez volt mára a Live...és nagyon remélem,hogy ez a post is rengeteg emberhez eljut..Azt meg mégjobban remélem,hogy Szabolcs elöljáróihoz is...Akik nekiszegezték a kérdést..Hogy ez ekkora TEHER?? Ezt nem is gondoltuk volna....

RULEZ......a keserűbbik értelemben...

tisztelet6.jpg