Kétségek közt...
2015. szeptember 21. írta: Autizmus Live

Kétségek közt...

Kétségek közt,elkeseredve nagyon..és most nem árulok zsákbamacskát..Ahogy telnek a napok,rájöttünk arra,hogy ez a 29 nap nekünk egy mérhetetlenül nagy büntetés.Nagy büntetés igen,és azt hiszem,hogy ezt nem kell megmagyarázzam..29 nap alatt nem tudjuk meggyógyítani az autizmust,nem tudjuk megoldani a gyerekek problémáját..Az AUTIZMUS élethosszig tartó állapot,és ezt mi sem tudjuk megváltoztatni,ez nem megy puszta varázsütésre..

Nem tudjuk a gyermekeinket csak úgy megjavítani..Nem tolhatom be őket,mint valami tárgyat egy szervizbe,hogy tessék itt vannak csókolom,kérnék egy nagy generált,és akkor minden problémájuk megoldódik...

Nem ez nem megy...

Rengeteget írtam már az autizmusról általában,és a gyerekeim állapotáról is..Három éve mást sem teszek,hogy ezt a kilátástalan küzdelmet mutatom meg a világnak amiben élünk..Három éve mesélek róla,három éve másról sem szólnak az írásaim,hogy felhívjam arra a figyelmet,az érzékenyítés és a felvilágosítás mellett,hogy mekkora kín és teher az állapot elfogadása a szülőknek,a napi rutin megoldása,az állandó káoszból a kiút keresése,a napok élhetővé tétele a kicsik számára,ja és persze az egészségük fenntartása.Mindezt úgy,hogy az állami ellátó rendszer több sebből vérzik,-ezt még a szakemberek is bevallják-,nagyon kevés az egy autista gyerekre ráfordítható fejlesztési óra,tulajdonképpen a nullával egyenlő..Egy autista gyereknél ez nem úgy működik,hogy az elég neki,amit napközben strukturált környezetben tölt a nappali ellátó intézményében,mert ha hazahozom onnan,akkor itthon is strukturált környezetben kell élnie..Azt a környezetet meg nekünk szülőknek kell otthon megteremtenünk..Otthon mi vagyunk a fejlesztőpedagógusok,az egészségügyi asszisztensek,az érdekvédők,minden ami a gyerek számára szükséges..Nekünk kell minden támaszt megadnunk..Speciálisan...

Speciálisan a gyerekre szabva..mérlegelés nélkül..

Az autizmus 0-24 órában felügyeletet igényel..élethosszig..

Nekünk soha senki sem segített abban,hogy ez az állapotot szülőként el tudjuk fogadni,feldolgozni.Mi magunk küzdöttünk meg vele,és az elején éjszakákon át sírva próbáltuk cipelni terheink..úgy,hogy közben a mi munkánk terhe sem könnyű lelkileg..mert egy nehezebb nap után azt is fel kell dolgozni valahogy..Az autizmus terhét iszonyatosan nehéz cipelni..Igen!!..Pokoli kemény lelki munka elfogadni,pokoli kín,és feldolgozni sose lehet..egy szülőnek soha..Vakrepülés az ismeretlenbe..vakrepülés,mert mi soha sem tudhatjuk előre.....sohasem...Csak reménykedhetünk,hogy túléljük a napokat viszonylag szerencsésen...

Az autizmus 0-24 órában felügyeletet igényel,élethosszig...és egy kisembernek örök anyagi küzdelmet amíg bírja persze,azután szép csendben a lejtő...

A lejtő és a csőd és a kilátástalanság...állandó kétségek között őrlődve..nap mint nap..Az állam nekünk nem segít..Az állam,csap üt és elvesz...Az autizmus mindenért megfizettet..Nekünk semmilyen fejlesztés nem jár ingyen,vagy nagyon kedvezményesen..A csillagos egekben az ára,minden egyes fejlesztési órának..Az állami órák egy gyerek életében alig jelentenek valamit..ezen nincs mit szépíteni.A szakemberek is azt szajkózzák,hogy nem elég,de senki sem figyel oda erre a problémára..

Mi szülők meg csak fizetünk,mert tudjuk,hogy ha nem elég,akkor nekünk kell megoldani,magunkra hagyva..

Nekünk...a nincsből..Egy szülőnek a gyereke a legfontosabb a világon..Te vagy Te vagy Te,Te is megtennél mindent a gyerekedért...Autizmussal együtt vagy a nélkül....Úgy ahogy mi is..

Nem szépítek..mára eljutottunk oda,hogy anyagilag tönkrementünk..Csak tologatom a csekkeket,tömögetem a lukakat,és húzok magam után majd kétszázezer forintnyi adósságot..Éjszakánként számolok,költségvetek,hogy 20.-a után esetleg vehessek még kenyeret..Rettegve várom a felszólító leveleket...ahogy most is..mert ezt vagy azt nem tudtam betömni,mert gyógyszerre kellett a pénz..a gyereknek gyógyszerre...vagy az iskolára...vagy egy pár cipőre,mert kinőtte azt...Éjszakánként sírok,akkor amikor senki sem lát...amikor senkinek nem fáj...

Holnapután már nem lesz kenyerem...Holnapután már nem lesz semmim...se életem,se egzisztenciám...az emberi tartásom meg kidobhatom a fenébe...Kihúzták a lábunk alól a talajt...29 nap alatt nem tudunk megoldani semmit se...

Holnapután nem lesz kenyerem,mert minden pénzünk a gyerekekre költöttünk,szeptember van :( ..Iskolára,fejlesztésre...új vizuális segítségre,ami csak papíralap és a két kezemmel csináltam..Holnapután nem lesz pénzem..és most nem számoltam el magam...Holnapután nem lesz pénzünk,mert ami volt azt a kicsit is Apja álláskeresésébe fektettük..nem vettünk öltönyt,csak egy olcsó új nadrágot...kutyás ruhában mégsem mehet...Holnapután már nem lesz pénzünk,mert kihúzták a lábunk alól a talajt végérvényesen.

Kihúzták váratlanul,méltánytalanul...csak azért mert autista gyerekeket nevelünk,akiknek 29 nap alatt nem tudjuk megoldani a problémájukat...

Pusztán azért mert NEM LEHET.....

Most kihez forduljunk méltányosságért,anyagi segítségért?? A Jó Istenhez????

Huszonkilenc nap alatt a Jó Isten sem tudja meggyógyítani a kicsik autizmusát,vagy megoldani a problémájukat...

Kétségek közt maradtunk...Kétségek közt hagytak minket,pedig csak segítséget kértünk,és méltányosságot az autizmussal élő kisebb gyermekeink egészségügyi problémái miatt....

Most bűnhődünk érte,mert nem vagyunk egyenlőek...mert vannak nálunk egyenlőbbek,akik szép csendben...........kihasználják...................és kihasználnak minket is.........

Senkinek nem kívánom ezt a helyzetet......

HILFE.......( live real live bizony........... )

i_am_fine.jpg