A dolgok folyása...
2015. szeptember 17. írta: Autizmus Live

A dolgok folyása...

Nem egyszerű,sajnos nagyon nem egyszerű az életünk mostanság..Tényleg ez az a szeptember amit nem vártunk,és a jelen helyzetben eléggé kilátástalan..nincs mit szépíteni rajta.

Nehezen indult be az egész iskolás időszak,tulajdonképpen Levente kezdte legsimábban az év elejét,bár náluk is volt változás a csoportban,érkeztek új gyerekek,és Zsófi néni,aki az új gyógypedagógus Kati néni mellett..Sok-sok dolog más mint tavaly.A fejlesztési rendszer is változott kicsit,a direkt AAK-nak és a PECS-nek viszont nagyon örülök,és annak is,hogy minden gyereknek lesz ovis Én-könyve is.A Szellő EGYMI nyert támogatást egy pályázaton,a szülősegítés tekintetében,jövő szerdán indul az iskola és az óvoda Szülőklubja,ahol én is aktívan részt fogok vállalni mint autizmus-specifikus mentorszülő.Tegnap az összesített szülői értekezleten,be is mutatkozhattam,és mondhattam róla egy pár szót..hogy mit is jelent autimentornak lenni.

Egyébként ma el is küldtem az AOSZ-nak a mentoranyagom,a honlapra kerüléshez...Tündiék ma küldték el nekünk,a "behívónkat"... :) Úgyhogy munkára fel...hivatalosan is..

Viszont Levente kapcsán,sajnos egy nagyon szomorú döntést kellett hozzunk..Nem tudjuk finanszírozni a fejlesztését a továbbiakban,a Flóra Alapítványnál..Teljes árat kellene idéntől fizetnünk,és azt mi nem engedhetjük meg magunknak..Így most maradnak az állami órák,és a gyógypedagógusaitól kapott plusz,amit önzetlenül grátisz tesznek a gyerekekért.( Mille gracie!!). Ami megmarad az a TSMT és terápiás úszni fogjuk hordani..Most tárgyalok egy alapítvánnyal (még nem írom hol..) egy három órás auti-specifikus komplex terápiát..szombati alkalmakra..Inkább nem is mondom,mert már nagyon elegem van,hogy ennyire magukra hagyja az állam ezeket a gyerekeket,és minden terhet a szülők nyakába akaszt...

Levente az autizmusának tekintetében a három fiú közül a legsérültebb..A legnehezebb dió,és a testkép zavara a legnagyobb fejtörés nekünk,és a legnagyobb probléma itthon..A nagydolog kérdése..kétségbeejtő teher..Szabinak is és nekem is..Basszus komolyan mondom,gondoljatok bele..Öt és fél éves és nem tud maga..Kérdem én,neked milyen érzés lenne,ha nem tudnál??Mekkora diszkomfort??

mogyorohegy_maskepp_2015_05_09_017.JPG

Zalán..Nagy levegő....nehezen indul a negyedik...most megint ugyanazt írom,amit tavaly ilyenkor,hogy kicsi még..Nagy kár volt,hogy a rendszer időben küldte iskolába,én meg akkor naivan bedőltem annak,hogy jobb ha megy..Azért bízom benne,hogy a lejtő aljáról lesz felfelé...Tulajdonképpen a szülőin kaptuk a fekáliát a nyakunkba mi Óbudai szülők..A szeptember másodikai összevont igazgatói tájékoztató adta meg a vérnyomásomnak az "alaphangot"..Jól elszállt,és azóta csak emelkedik...Állítólag június óta nem fizet az óbudai gyerekek után a KLIK..egy vasat se...a hiányt meg nekünk kéne orvosolni...Szépen leforráztak minket..Miből fizessük annyi pénzt???Legyek őszinte?? Nincs miből...Igen mi tudjuk és értjük,hogy a suli,alapítványi iskola,de nekünk meg nincsen más választásunk..A mi gyerekeinket,nem lehet csak úgy szétdobálni a normál iskolák 28-30 fős osztályaiba..Petíciót szerkesztettek,a szülőtársaim..a mi gyermekeinknek is jár az ingyenes oktatás...Járna...hogy őszinte legyek..Most meg rohadtul nem tudjuk,hogy mi lesz...Mert kong a fejemben a mondat,hogy értsék meg nehéz idők járnak....Oszt und????Alaptörvény is van a világon,és az én gyermekem nem a Marsról jött.. 9 és fél éves autista...Problem?????? Az....Állam bácsi szerint nagyon is...Igaz nem csak szerinte,de erre majd Apja okán vissza fogok térni..

belapat_7_nap_2015_07_24_029.JPG

Bedi...Húúúúúú..Hideg zuhany,minden téren...12.-es,nyakán az érettségi.ráadásul a földrajz miatt plusz tanulás,előkészítő,egyéni felkészülés,heti konzultáció..Készülés a szalagavatóra,táncpróba heti kétszer,és átlag napi kilenc óra..Nem is tud annyit segíteni,élesben a kicsik mellett,most minden ránk szakad..Tudtuk,hogy ez az idő is eljön,de most az a dolga,hogy tanuljon,készüljön az Egyetemre..Mert..Mert be akarja bizonyítani,hogy SNI-s tanulóként is pont ugyanannyit ér,mint bárki más..Sajnos ez az éve,másról se szól mit a pénzről..Tánc,ruha,szalagavató,ballagás,felvételi eljárás,érettségi,bankett...Nem sorolom,csak a hajam tépem,mert most éppen lózungom sincs,hogy egyáltalán a szalagavatós költségeit miből oldom meg..Átstrukturáltunk mindent pénzügyileg,de a kicsik autizmusával járó költségei a tavalyi évhez képest nem csökkentek,sőt...Persze én meg éjszakákon keresztül csak számolok,és költségvetek,hogy egyáltalán a hónap végén,még kenyerünk is legyen..

Bedi túl van a bizottsági felülvizsgálaton,a Jelky-t nem tudták kijelölni a számára,eltűnt a rendszerből az iskola.Marad,de...ezt inkább majd akkor folytatom,ha megjön a nagy szakvéleménye..Viszont indul művészettörténet OKTV-n,amiért most anya büszke.. :)

jelky_vizsgabemutato_2015_05_30_062.JPG

Tegnap osztódnom kellett volna...Szeptember 16.-a 17:00 két szülői...Leventéé,és Bettié..No most akkor melyik ujjamba harapjak éppen??

Logisztika...Első körben,ha Apja a határon lett volna,akkor Bedi vigyáz a kicsikre,mert kikértem volna az utolsó két óráról..De ez átírta az élet..Bedinek földrajz konzultációra kellett mennie..amiről nincs hiányzás..Szabi vigyázott a kicsikre,és ment értük,persze Levente patáliát rendezett,hogy hol vagyok..Ha ott lettem volna,és hazajövök velük,akkor biztos tuti,nem tudok visszamenni..Itthon is patália volt..persze Zalánnak egy szakajtó olvasáslecke,ami ugye a szó szerinti értése miatt nem egyszerű..Le kell rajzoljuk a szavakat.vagy a tartalmat,hogy megértse..Levente üvöltött,Zalán besokallt miatta,a fülét befogva olvasott,apa meg rajzolta neki a Rákóczi féle jobbágy felkelést...és vizuálisan magyarázta neki az olvasmányt...amikor Bedi hazajött,ketten eljátszották neki a felkelést..Közben Levente üvöltött,már nem is utánam,hanem a telefonom után...A végén már a kutya is beszállt a vonyításba..Mára amúgy kiderült,hogy Zalán a nagy hangzavarban elvesztette valahol a fonalat,és nem igazán értette meg a felkelés és lényegét,úgyhogy ma én magyaráztam ugyanazt....

Szóval szülői...Enyém volt Leventéé..még jó hogy..EGYMI intézmény,nem illik hiányozni..Ja akik csak olvastok,és csak a család "érdekel"benneteket..Tudjátok mi az az EGYMI,és milyen gyerkőcök járnak az EGYMI rendszerbe????Fogadok nem..Úgyhogy google,írd be,hogy Szellő EGYMI,és jó olvasást..Akiket meg valójában ÉRDEKEL s jó sorsunk azok meg úgyis tudják,nem kell ecseteljem...

Ja és még egy kérdés azokhoz,akiket csak azért "érdekel" hogy legyen miről pletykálkodni,egyáltalán tudjátok mi az,hogy AUTIZMUS?? Illetve azt,hogy az élethosszig tartó állapot????

Ugyehogyugye...Merészen nehéz kérdés....

Szóval nem tudtam tegnap osztódni és elküldtem az Aspergeres nagyot Danit,Betti szülői értekezletére...mert csak úgy tudtam az érdekképviseletünket megoldani...

Maradok a humoromnál...Szeretettel olvassátok a jegyzetét..

By Dani..... Tehát......

Bullshit, aka Bedike szülői értekezlete; 2015. 09. 16

Jag vill inte, jag vill inte, jag vill inte, jag vill inte. JAG VILL INTE. [Hur hade jag tid för det här?]

Változások
Tavalyi osztályeredmény → 27 volt, 24 marad, 1 új eggyel fentről. Wow, fontos probléma, 23 embert nem lehetett volna 3 felé osztani frown hangulatjel
Egy tanczinéni (valami Bernadett) sajnos elment és az ofőnéni szomorú. [anyu meg fog ölni, ha ezt olvassa. Oh well.] De marad osztályfőnök-helyettes mindenesetre.

Közösségi szolgálatos füzetek? Bent van Bedié? (csak pár hiányzik)
Még van lehetőség, ha nincs meg az 50 óra, de csak 45 kell, mert mutyiznak ötöt.
Ha nincs meg az 50, akkor nincs érettségi. [Bedinek úgyis megvan]
1 oldalas összegzőt kell majd írnia, hogy miért volt wunderschön. ‪#‎timeforirony‬
[már leírtam minden szart, és ilyenkor adja körbe, hogy megnézzem, hogy meg van-é.]
[majdnem káromkodott egyet, hogy milyen sz*r ez az egész :D]
[kedves szülők, nem most kell az egyéni problémáitokat feldobni]
[még jó, hogy mindenki tojik a szülőire és csak én próbálok figyelni]
Igen, Bedi ki van pipálva.

Termelési gyakorlat
„a gyerekek imádták” „nincs jobb dolog ennél, hogy suli után ezzel foglalkoznak”
[nobody cares, hogy tejérzékeny lesz, meg hogy csak 10 ember hiányzott ma.]
szalagavatós szoknya – pipa
mi a fene lesz a felsővel?
Ügyibügyikék voltak

Tanév rendje
őszi szün. október 26-30 (mint az egyetemen)
nov. 9 – negyedévi értesítő
téli szün. dec. 21-31
félév vége: jan. 22
szülői: feb. 3
tavaszi szünet: elfelejtettem
¾ év – már. 11 (asszem?)
ballagás – április 29.
érettségik – május 2-től
ne bukjanak; mondjuk szerintem ez Bedikének nem probléma.

Suli végével → szak folytatása → van 80 óra szakmai gyakorlat, a szakmához 160 óra kell, érettségi után kezdődik a szakmai gyakorlatra, MINDENKÉPPEN MENJEN EL, ha teljesen be akarja fejezni a sulikát. Pótlólag nem lehet elismerni. Nem is kéne lelógni.

Előszeretettel késnek. E-naplóban bent van a késés. Tanczinéni szerint nem jó, hogy így sem engedik be az órára őket. Mmint, ha önhibájukon kívül.
[már fél órája a késésekről beszélünk.]

Valaki szóljon, ha a gyerek beteg mindenképpen. (ma 7-ről nem volt tudomás, akár FB-n is lehetne)
Fegyelmi fokozatok: 3-10 ofő figy. 11-20 intő, 21-25 ig. figy, 26-30 ig. intő, 30+ felett kirúgás ha nem tanköteles (de ez Bernadettkének nem játszik úgyse)

Érettségi-előkészítő órák → nagy része benne van órarendjükben, majdnem minden nap 8-9-10 óra van. Mwhaha.

Osztálykirándulás → nem mennek. Gyér ötletek jöttek, szalagavató előtti nap nem kell bejönni.

Szalagavató → november 6. (péntek), Pestszentimre, Sportkastély. A címet elfelejtettem. Nagyon messze van. Belépő: 1500 JMF/fő, belépni csak jeggyel lehet. Átlagosan 7-8 fő jöhet. Tánczpartnernek is kell jegyet vennie, de nem számít vendégnek. 2 fotósa lehet az osztálynak.
Főpróba: aznap 9.00-12.00
Smink, haj: aulában majd.
Tánczpróbák: hétfőnként, 10-11. órában, de ezt tudjuk. Valamelyik embörke tanítja. De ezt is úgyis tudod.
Azért tanulás is van a világon. [ezt a mondatot de fura leírni. VAN MÁS IS?!]

deczember utolsó tanítási napja → projektnapok
érettségi tárgyak: magyar, mat., tör., nyelv, +1

Érettségi ip:
május 2. 8:00 – magyar
május 3. 8:00 – matek
május 4. 8:00 – törike
Továbbtanulás → felvi.hu

Alap/osztatlan: min. 300 pötty kell
Szakképzés: min. 260 pötty
Csevegés vége

dani.jpg
Amúgy meg a nagyot ki ne felejtsem már no...Idén végez a BA-val..és nagyon kemény a Diploma-munka téma..A jog nyelve,két nyelven...az államigazgatás nyelvezete itthon,és a svédeknél..Ugye ki se néznéd belőle..Meg azt a hat nyelvet se amin felsőfokon beszél..és gondolkodik..és rohadtul ne higgyétek,hogy egy aspival,annyira könnyű...ha húszéves,ha nem...Azért az ELTE BTK Skandinavisztika,nem a leányálom kategória...nem 260 pontos bejutási lehetőség..Több pont kellett oda,mint a jogra,vagy az orvosira...
De ha már a dolgok folyásánál tartunk...
A múlthét péntek óta csak ámokfutunk,és nagyon elegünk van..Jogásztól jogászig..Még jó és köszönet érte,hogy profik vesznek körbe..
Apja ha beledöglik se fogja 29,azaz most már csak 22 nap alatt meggyógyítani,a kicsik autizmusát,nem tudja megoldani a kicsik problémáját,se azt,hogy Levente megtanuljon egymaga kakálni..A kurvaélet,(bocsikicsúszott) tessék már megérteni,hogy az Autizmus ÉLETHOSSZIG TART!!! Hahó tetszik érteni???Ha a fal mellett fejre áll,akkor sem...Sehogy sem..A tudomány mai állása szerint az Autizmus egy gyógyíthatatlan állapot...
Sajnos ez van..Erről se a gyerek,se mi a szülők nem tehetünk,kár minket okolni érte..A legszebb az,hogy szólt,jelezte előre,már akkor is amikor a jelen helyére ment dolgozni,hogy sajnos nálunk ez a probléma áll fenn. Leírta,a passzusokat,leleteket bemutatta...
Egyáltalán belegondolt abba valaki,hogy mi lehet a háta mögött?? Vajon megkérdezte valaki tőle valaha,hogy Szabi,hogy bírod??Vagy megkérte őt valaki arra,hogy legalább mondja el mekkora szülői terhet jelent?? Vagy lelki terhet??Gondolt arra valaki,hogy elküldje esetleg rekreálódni??
Szabi lojális,nagyon..Teszi a dolgát becsülettel,és most egyszer kért valamit..Méltányosságot,alátámasztva,és jogosan...Más is kért,és meg is kapta..és fele akkora problémája sincs mint Szabolcsnak..mondom fele akkora se...és mégis..
29 nappal nem lehet megoldani semmit,csak még nagyobb bizonytalanságot okozni..Még nagyobb terhet akasztani a nyakába,és kihúzni a lába alól a talajt..Nem szép dolog azt sugallni,hogy nincs visszaút se..Nem szép dolog tönkretenni egy családot..lelkileg és anyagilag...
Ebbe senki sem gondolt bele..Senki se..csak egy mérlegelés nélküli ukáz született...
Nem árulok zsákba macskát,Szabi állást keres..Állást,normális civil cégnél,normális pénzért...Értse mindenki úgy ahogy van...Technikus..(Faipari) Hivatásos jogosítványa van,Németül beszél...Van plusz gépipari végzettsége,és kutyafronton is otthon van..Nagyon becsületes ember...
Most komolyan mi a baj vele?? A vörös haja és szakálla,vagy az autista gyerekei,akikért mindent,de mindent megtesz???Vagy az,hogy nem egy szószátyár magamutogató központi alak??? Komolyan kérdezem,mert egy hete ezen gondolkozunk,meg azon,hogy esélye sem volt arra,hogy legalább a gyermekei orvosi dokumentációját bemutassa,holott ott volt minden nála..
Kiborította a helyzet igen...Kiborította az,hogy megalázóan elkeserítő helyzetbe került a kicsik autizmusa okán...A munkája veszni látszik,az anyagiakkal együtt,és csak azért mert autizmussal élő gyerekeket nevelünk...
Nem is értjük???
Se esélyegyenlőség,se jogbiztonság,csak a diszkrimináció..Hogy lehet igaztalansággal vádolni???Hogy lehet esélyt se adni úgy,hogy azt egy másik simán megkapja??? Miért??????????
Hogy lehet valakinek azt mondani,hogy egy hónapja van arra,hogy a gyerekek problémáját megoldja???Olyan gyerekekét,akik élethosszig fogyatékossággal élnek??
Mi már nem mondunk semmit se,csak csendben állást keresünk...Olyat ahol nem probléma az hogy autizmussal élő gyerekei vannak...
Kérlek ha tudtok valamit,azonnal szóljatok,nekünk most a létünk,az életünk a tét..és ez NEM VICC...
Ez az Autizmus Live.....
Feketén-fehéren és a valóságban...........
Csak állj meg és gondolkodj el rajta kicsit,persze csak akkor ha tudod mi az,hogy EMPÁTIA....
Felhívom MINDENKI figyelmét..Ez az Én blogom,és az ÉN GONDOLATAIM....amit megosztottam itt!!
kep1.jpg