Gondolatok az igazságról!

Nem kérünk BÜNTETÉST érte...sem DISZKRIMINÁCIÓT,sem rossz élű megjegyzéseket...Fogyatékkal élő AUTISTA gyerekeket nevelünk..ez az összes BŰNÜNK!!

Megjegyzem:két hete próbálunk folyamatosan segítséget kérni,folyamatosan..Rájöttünk arra,hogy nincs jogorvoslat,csak és kizárólag egyéni méltányosság létezik..A család egyben tartását nem védi semmilyen törvény..A fogyatékkal élő gyerekeket meg főleg nem..Kiszolgáltatottak vagyunk..Végtelenül elkeserítő helyzet...

Autizmus..Önmagára irányultság..Zárt világ..Az autizmus egy nagy ernyő..egy óriási spektrum.Az autizmusban két ugyanúgy érintett gyermek/felnőtt nincsen,minden egyes állapot,más és más.Az autizmus járhat zsenialitással,de nagyon súlyos értelmi sérüléssel is.Az autizmusban az érintett embereknél a szociális interakciók,a kommunikáció,és a rugalmas gondolkodás sérülése a vezető tünet,de ezen kívül,sok más terület is sérült lehet,mint például majd mindenkinél megfigyelhető valamilyen súlyos szenzoros probléma.Járhat epilepsziával,alvászavarokkal,és nyolcvan százalékban a szenzoros zavarok miatt súlyos gasztroenterológiai betegségekkel.Az Autizmus egy nagyon összetett mentális zavar,élethosszig tartó állapot,a tudomány mai állása szerint,gyógyítani nem lehet,csak és kizárólag egyéni fejlesztéssel,vizuálisan akadálymentesített környezettel lehet az egyéni állapotot szinten tartani,ez által élhető életet teremteni az érintettnek.

Az autizmust egy szülőnek megélni szörnyű kín.Sosem tudhatjuk,hogy a gyermekeink életében mit hoz a következő öt perc,mert állandóan megoldandó problémákkal állunk szemben,a gyermekeink állapota miatt.Az autizmus 0-24 órás felügyeletet igényel.

Nálunk sincs másképpen.

A három érintett,két gyermek és egy fiatal felnőtt közül,az öt és fél éves közös gyermekünk állapota a legsúlyosabb.Levente a spektrum közepén helyezkedhet el,ezt pontosan megállapítani ezidáig nem sikerült.Az IQ értékét mérni a budapesti 1.számú Szakértői Bizottság a gyermek kontroll vizsgálatakor,a gyermek passzív kommunikációja miatt nem tudta.A gyermek pszichiátere szerint,ennek ellenére az értelme ép lehet,bár ezt még orvos-szakmailag meg kell erősíteni,amennyiben az elkövetkező kontrollvizsgálat alkalmával,együttműködést mutat.Amennyiben ez nem sikerül,valószínűsíthető a társult értelmi fogyatékosság ténye is.

Levente 24 órás felügyeletre szorul.Amit mi a szülei a munkánk mellett látunk el,közösen.Levente nappali ellátásáról a Budapest III.kerületi Szellő utcai EGYMI Iskola,speciális autista óvodás csoportjában gyógypedagógusok és asszisztenseik gondoskodnak.

Levente az autizmusa mellett,szenzoros defektusai miatt,nagyon súlyos gasztroenterológiai problémákkal küzd.Reflux betegség,felszívódási zavarok,illetve testképzavarai miatt,önálló székletürítésre képtelen.A normális emésztésének fenntartása érdekében,két-három naponta a gyermek székletét,nekünk szülőknek,egészségügyi személyzettől megtanult módon,manuálisan evakuálni kell.Ezt egymagam nem tudom elvégezni,a probléma megoldásához két ember kell.Levente az autizmusából kifolyólag,csak az apja és az én segítségemet fogadja el,más ember segítségétől elzárkózik.Az emésztési probléma három éve tartósan fennáll.Esetleges megoldása,a gyermek idegrendszeri érési folyamataitól függ,illetve testkép zavarának oldásával,ami a folyamatos egyéni fejlesztésének eleme.A gyermek ezen állapotának folyamatos megoldására,ránk szülőkre,nagyon nagy terhet ró,folyamatos időbeli szervezést igényel.Ha a probléma esetleges megoldása valamilyen ok miatt csúszik,a gyermek a hasi diszkomfortja miatti állapot,majd minden esetben szenzoros rohamot okoz,ilyenkor a gyermek magára nézve önsértő magatartást tanúsít. (harapdálja,csipkedi magát,a fejét a falba veri..) Ezen állapot elkerülésének érdekében orvosaival konzultálva,ütemes manuális széklet-evakuálást vezettünk be,más-naponta hashajtó adása mellett,így a szenzoros rohamok gyakoriságát csökkenteni tudtuk.

Ettől függetlenül a gyermek normális emésztését egymagam fenntartani nem tudom,a férjem segítsége szükséges hozzá,a gyermek fizikuma miatt.

A másik érintett gyermek Zalán 9 és fél éves,magasan funkcionáló autista gyermek,közoktatásba szenzoros integrációs zavarai miatt nem integrálható.Alapítványi iskolába,kis létszámú speciális autista osztályba jár, de magas IQ értéke miatt,normál tanmenet szerint tanul.Zalán nyíltabb gyermek,nem él annyira zárt világban mint az öccse.

A gyermek súlyos reflux beteg,állandó gyógyszerekre szorul ( Cerucal,Omeprazol Hexal,Ranitidin). Magatartása a szenzoros problémák miatt,szorongó,állandó stresszhelyzeti hányással küzd,amit kiválthat nála,pozitív és negatív élmény egyaránt,és bárhol.(az iskolában,az utcán,közlekedési eszközön,otthon) Zalán hyper-érzékeny a zajok,és a fények tekintetében.A gyermek gondolkodása több területen is rugalmatlan a szociális és a megértési terület vonatkozásában.A rosszabb, terheltebb napjain,sokszor öntörvényű,beforduló magatartást mutat,ilyenkor nehezen kezelhető,és un-kommunikatív.

Családunkban a két autista gyermek ellátása sajnos nem egy,egy-emberes feladat,szoros napirendet,állandó logisztikát követel,állapotuk miatt mind a két szülő szükséges hozzá,egészségük fenntartása érdekében.

A család egyetlen segítsége itthon a 18 éves lányom,aki 12.-es,az idei tanévben érettségire készülő Iparművészeti Szakközépiskolás.Bernadett SNI-s a születéskori oxigénhiányos állapotából kifolyólag.Két fogyatékkal élő testvére mellett nagyon sokat segít,lehetőségeihez képest.

A legnagyobb érintett fiatal felnőtt Dániel,20 éves,az ELTE BTK Germanisztikai Intézetének,Skandinavisztika szakos,harmadéves hallgatója. Asperger érintett,a szociális területeken csúcsosodik ki a sérültsége,szenzorosan a szagokra és az ízekre hyper-érzékeny.Öt nyelven felsőfokon beszél.( angol,spanyol,svéd,dán,norvég)Az idei tanévben az alapszakos diplomájára készül.Az Asperger érintettsége miatt,segítségét csak Zalán esetleges kísérésében tudjuk igénybe venni,a gyermekek felügyeletét nem tudjuk rábízni,maximum csak egy-két órára,Levente állapotának speciális volta miatt.

A két kicsi állapota miatt részmunkaidőben dolgozom...

Gyermekeinket becsületes szegénységben,neveljük,minden anyagi forrásunkat a létfenntartás mellett a fiúk fejlesztésére fordítjuk,mert nagyon kevés az állami kvóta.Egyetlen luxus az életünkben a 10 éves autónk,ami a gyermekek állapota miatt szükséges.Leventével nagyon sokszor nem lehet használni a tömegközlekedési eszközöket.Fél tőlük,és az autizmusa miatt nem tudja elviselni a tömeget.

Családunkban csak a férjem rendelkezik jogosítvánnyal. A gyermekek szállításáról szabadnapjain Ő gondoskodik az oktatási intézményekbe,a kicsi állapota miatt.

Elnézést a hosszú sorokért,szerettem volna átfogó képet nyújtani a családunkról...

Méltányosságot,emberséget,és segítséget kérek Mindenkitől..Ne tartsatok gyengének,és nagyon kérem mérlegeljétek azt a tényt,hogy egyedül egymagam maradéktalanul,nem tudok ellátni,két fogyatékkal élő autista gyermeket,hosszútávon.

Magam is egészségügyi problémákkal küzdök az utóbbi években.Pajzsmirigy problémákkal,keringési zavarokkal,és női problémákkal.Az állandó fokozott fizikai igénybevétel,és a gyerekek miatti stressz kikezdte az egészségem (a férjemét is),aminek gyógyítására a család rossz anyagi helyzete miatt,nem tudunk áldozni.Sokkal fontosabb a gyermekek fejlesztése,és egészségügyi állapotuk javítása.Ők az elsők.Továbbá bevallom,hogy képtelenek vagyunk két háztartást vezetni,a közeljövőben,nincs rá anyagi forrásunk.

Az ajtónk mindenki előtt NYITVA áll,bárki eljöhet és meggyőződhet arról,mi a valódi AUTIZMUS..A fenti gondolatsorban nem a problémák összességét írtam le,hanem annak csak egy részét..

Nagyon kérem SENKI! ne büntettessen meg egyikünket se,az igazságért,őszintén,az igazat írtam a családunk helyzetéről,és a gyerekek állapotáról.

A gyerekek állapotáról,nyíltan mindazoknak akik kérik,betekintést engedek orvosi,illetve szakértői anyagaikba.