A szeptember amit nem vártunk..
2015. szeptember 01. írta: Autizmus Live

A szeptember amit nem vártunk..

Nagyon nem vártuk...Sok-sok szempontból..Az iskola és az ovi beindítása nálunk mindig nagyon nagy stresszel jár..Nekünk szülőknek mindenképpen...Egy biztos a hó végére borítékoltam egy gyomorfekélyt,mindjárt meg is magyarázom...

Ez az év nagyon kemény lesz..előre félek tőle..Dani idén végez a BA-val,diploma munka és egyéb nyalánkságok,persze most mindenki azt mondaná,hogy ne aggódjak,mer úgy is kisujjból kirázza,de azt azért senki ne felejtse el,hogy Dani Aspergeres..Az Aspi gyerekeknél meg rázós ám az út..Nem a tanulás a teher,hanem a körítés..A körítés,ami a családra terhelődik..A túlzott terhelés miatti szenzoros kiborulások,az nagyfokú itthoni szétszórtság,az emésztési problémák tömkelege.a nagy nyomás alatti problémamegoldó képesség hiánya,nap estig sorolhatnám..Jövő héten indul a mandula,az utolsó alapszakos év,aminek a stressze fele részben ránk fog terhelődni..sajnos ilyenkor dúl az aspiságának az a része,hogy nem igen van tekintettel semmiben sem a környezetére..De ez csak itthon érvényes,mert a feszültségét mindig itthon vezeti le..Van ám hiszti dögivel..

Bedinek indul a 12.-év végzős...a Jelkyben..A 12.-ik és minden ami evvel jár...Szalagavató,táncpróbák,ballagás és készülés az érettségire,megspékelve az egyéni felkészülős földrajzzal..mert ugye németből fel van mentve..Jobban mondva most úgy állunk,pont ma derült ki,hogy evvel lesz egy kis gikszer,mert az iskola elfelejtett kontroll időpontot kérni a Bizottsághoz,a szakvéleménye lejárt,és rám akarják testálni az időpontkérést,csak én ugye ezt már nem tehetem meg,mint szülő..Változott a rendszer..A 12.-ik igen..Bedi SNI-s,és miden munka dupla teher..Kétszer annyit kell tanulni a jó eredményhez mint egy átlag gyereknek..Ez nem vicc..A munkamemória sérülése miatt van..Jó küzdő ez nem vitás...de a teher az teher,és Egyetemre szeretne menni,hogy megmutassa,SNI-s ként is lehet belőle kertművész..Apa mellett ő az egyetlen segítségem itthon,aki a szakembereket is meghazudtoló módon,segíti az öccseit,fejleszt,ellát..autizmus-specifikusan..

Zalánnak indul a negyedik osztály és a negyedik nagyon nagy vízválasztó..Jön a kiskamasz kor, jönnek a hormonális változások...és Daniból kiindulva,kemény a lecke..De legalább most már van a hátam mögött némi tapasztalat..Idén indul az angol,az év végén alap vizsga..Zalán tavaly is rengeteget tanult,a szó szerinti értése,és a szövegértés defektusa,nagyon megnehezíti a számára az előre haladást,például magyarból,vagy környezetből..Idén úgy is felülvizsgálat és ha rész menteni kell,bizony nem lesz mese...Nála arra kell vigyáznom,hogy nagyon oda kell figyelnem arra,hogy ne terhelődjön túl,mert akkor jönnek a szenzoros kiborulások,az ön-stresszelés,a refluxa felerősödik,és megint beköszönt a minden napi róka...Senkinek nem kívánom..Tavaly elég jól hajóztunk a veszélyes vizeken,és kapott egy két plusz szabadnapot az év közepén,mert muszáj volt..

Levinek is beindult ma az év az oviban,hála a mai napot jól vette,pedig náluk is volt változás..Kati néni mellé,Zsófi néni érkezett gyógypedagógusnak,mert Zsuzsa néni tanítani fog a továbbiakban az Iskolai részen..Hála ma jó napja volt,bár teszem hozzá a nyáron rettentő sokat változott..Komolyodott,irányíthatóbbá vált,és a beszéd is indulgat szépen..Vannak már 5-6 szavas akaratlagos mondatok is..Egész nyáron,ha tehettük fejlesztettük Apával ketten..Ha kellett következetesen,vért izzadva is..Hidegben,kánikulában mindenhogy..Sokat szélesítettünk a rugalmatlan határain..Ketten tettük..közösen..Bedi beáldozta a nyarát,a kicsikre vigyázás érdekében..Nagyon jól tette a dolgát amíg haza nem értem a munkából..

Nem volt segítségünk,se pénzünk,hogy segítséget fizessek a kicsik felügyelete miatt...Örültem,hogy ha enni tudtam tenni minden nap az asztalra az egész családnak..

Mégis mindent megtettünk jóval erőnk felül is a nyáron,hogy a kicsik minél változatosabban tölthessék el a szabadidőt..teszem hozzá,hogy mind e mellett minden nap fejlesztettünk,tornáztattunk,és mozgattuk őket,amennyire csak lehetett..Bevallom a nyár végére nagyon elfáradtunk,,A Sziget miatti munka bent,számomra nagyon megterhelő volt,Szabi a két vidéki etapja után Sopronból tüdő és izületi-gyulladással jött haza (kösz tisztítatlan klíma..)..Még most sincs jól...Kezelni kéne,minden 7.-től indulna,de a "HELYZET" miatt mennie kell..Azt mondta,ha nagyon rosszul lesz,nem fog mérlegelni,és visszamegy az orvoshoz újra,mert a jópofa reumatológus azt mondta neki,hogy fiam,a kezeléseket a szolgálatba járás mellett kapja majd..Na azt megnézem,amint Mórahalmon vagy Röszkén valaki fizikózza a derekát,a vállát a nyakát,és a lábait.. Így most 6.-a estéig szigorúan pihennie kell.hát nem is tud mozogni rendesen...

A "HELYZET" miatt meg menni kell..Nincs méltányosság,nincs mérlegelés..

HELYZET van,amit meg kell oldani minden áron...

Elmegy én meg sikítófrászt fogok kapni egyedül,két autista gyerekkel,munka mellett.minden segítséget nélkülözve..és meg fogom szívni,mert ha valamelyik beteg lesz,hogy viszem a másikat óvodába vagy iskolába..?? Ha mondjuk Zalán beteg lesz,a kicsit akkor is muszáj vagyok oviba vinni,mert a fejlesztéseket ott kapja meg..De ha Zalánt itthon hagyom addig amíg a kicsit elviszem oviba,arra az egy órára amíg megjárom az utat,bár tudom nem lenne vele gond,igaz ilyenre még nemvolt példa,hogy egyedül volt,mindjárt ki is merítem a kiskorú veszélyeztetése bűncselekmény fogalmát..Mert felügyelet nélkül hagyom..

Egy autistánál bármi előfordulhat,mondom bármi,még akkor is ha magasan funkcionál..egyik pillanatról a másikra..Ezt szakemberek is tudják igazolni..De tovább megyek..Itt van a nagydolog kérdése..Esetleg rosszul lesz éjjel és rohanni kell vele,hogy kapjon egy böntést,,Azt egyedül nem tudom megcsinálni..26 kiló,és küzd ellene,ahhoz fizikai segítség kell,még kórházi körülmények között is..Hova a frászba rakom a másikat,jó reggelig vigyáznak rá a tesók,de reggel iskolába kell menni..Korán..és más ritmus szerint..Ráadásul ha maradni kell egy eü intézményben napokra,akkor ki vigyázzon az autira,az aspi,hosszútávon?? .Tessék már megérteni,hogy egy autista másképpen működik...Az agyi kémiája is..

Most akkor melyik ujjamba is harapjak?? Hogyan csináljam,hogy jó legyen??

Akkor sem fogom tudni megoldani munka mellett,minden segítséget nélkülözve a két autista kicsi felügyeletét hosszútávon..Két-három napot még igen,de hosszabb időt nem..Vannak fizikai korlátai is..Elfáradtam nagyon..és az egészségem sem oké....

Nesze neked......francos világ...

Ja és az anyagiak...Nagyon kemény lesz a szeptember...Nincs tartalékunk,csak deficitünk..Hazavert a Bank,meg az iskolakezdés de rettenetesen..Már most tudom,hogy a hónap közepén egy forintunk sem lesz..Annyi a fizetni való...A  Bedivel kapcsolatos kiadások meg az agyrém kategóriában vannak..Kérném,hogy ne táncoljon,nem tehetjük meg anyagilag..Nincs pénzünk ruhára,tanárra...szalagavatóra..Most nem megy...De nem merem..Jó gyerek,megérdemli...én meg nem tudom mit csináljak..

Tegnap határt kellett húzzunk..Levente többet nem jár a Flórába...Nem tudunk kifizetni havi 60-70 ezer forint körüli összeget..Nem megy..Nincs miből...Egy hosszútávú vezénylés apának is teher..anyagilag is..Dupla fenntartás..Neki is kell ennie,és a szociális dolgait fizetnie..

Ha meg valamelyik kicsi beteg lesz,beüt a krach,,egy ördögi kör az egész.......

Fáradt vagyok,érzem,hogy előbb utóbb valahol összeesem...

Ezt így egyedül nem lehet.....

Szeptember de nem vártalak......

Talán egyetlen jó azért lesz Tóni a kéken,Zalánnal.....

De a többitől félek.....EGYEDÜL.....

Bocsi,hogy kifakadtam,de ez a LIVE,ez az igazság.....

singing_in_the_rain_2015_08_02_024.JPG