Tél - Betegség - Elég.. Nem tagadom nem vagyunk túl jó passzban,mondhatni egy kissé megint elegem van,és akkor most igen szépen fogalmaztam.
Tegnap megjelent egy cikk a WMN.hu-n amit továbbfűznék..Pont azért mert engem nem abból a fából faragtak aki a lógó zöld taknyos orrú gyerekét betolja a közösségbe,hogy had fertőzze a többit..
Ja hát igen..Szívok én is..és nem én vagyok az egyetlen,még az értelemben sem,hogy a gyermekem/eim betegsége (nátha,influenza ect) miatt az állásommal játszom. Játszom igen,mert nem éppen nézik jó szemmel, hogy a legkisebb most éppen influenzás. Basszus elkapta..Elkapta de rendesen..Nem az én hibám,mégis én szívok. Beteg ami így is stressz és úgy is stressz..kár még többet rálapátolni.
Sokszor írtam már a témában, nem is egy bejegyzést, és még mindig olyan misztikus és hihetetlen, hogy nálunk miért olyan más és speciális a helyzet..Banyek miért nem gyógyul meg három nap alatt,mint a szomszéd Pistike?
PONT AZÉRT! Vagyis miért is??
Sok tényezős a "buli"....
Elmondom akkor megint szépen sorban.
AUTISTA
Autista igen,ami nem a világ vége,igaz egy kicsit más perspektíva. Csak egy cseppet a Marson lakunk. Sajnos a környezet úgy is kezel minket. Autista igen, ami bizony okoz némi fejtörést, nem csak nekem, hanem sok más ugyanebben a cipőben járó családnak is.Autista igen, ami egy másik operációs rendszer,ahol más az agyi kémia,és ez bizony nagyon sokszor okoz az átlagtól eltérő bonyodalmat.Autista igen,és képzeld-képzeld,még egy szimpla nátha sem olyan,mint a szomszéd Pistikénél.Annál sokkal bonyolultabb.Maradjunk annyiban,hogy nem átlagos..
Más az agyi kémia,más az immunrendszer,jobban mondva másképp reagál.Sokszor a laikus ember számára banális dolgok,is nagyon ijesztőek tudnak lenni.
Az autizmus egy nagyon széles spektrum,ahol tipikus dolgokkal nem igen találkozunk.Kijelenthető,hogy minden érintett gyerek,egyedi és egyéni,bár lehet hasonló tüneteket produkáló,de ugyanolyan NEM! Van tapasztalatom,széles körben,de nem megyek messzire,van itthon három,teljesen különböző módon érintett gyermekem,és néha én is csak pillogok,hogy mennyire más a problémakör.
Még a nátha is....
Az aspi állandóan náthás,és ember legyen a talpán aki megállapítja nála,hogy a stressztől folyik e az orra,avagy a bacilusoktól..Az egyik auti,sokkal jobban gyógyul mint a szomszéd átlagos Pistike,viszont a másiknak tripla idő kell,vagyis az átlagos háromszorosa,hogy felálljon,ráadásul az ilyen olyan szövődmények lehetősége miatt,árgus szemekkel oda kell figyelni rá az első tüsszentéstől kezdve.Ja és persze mindezt megtetézi még,hogy a legkisebb királyfi,még nyolc évesen sem tudja kifújni az orrát,ergo orrszívó-porszívó az első pillanattól fogva a náthája legjobb barátja..Ami azért is nagyon nagy gond,mert a jelen oktatási-ellátási rendszer,nem igen befogadó a gyerek mellé egy plusz porszívóval,no meg az orrszívóval a náthás időszakban.Meg különben is,hogy mutatnék reggelente a buszon egy porszívóval a kezemben a gyerek mellett?..Ja kérem,az enyém nem tudja kifújni az orrát,és tessék már elhinni,nem én vagyok a béna anya aki nem tudta megtanítani,hanem a gyerek autista,és fejben még nem jön össze neki a folyamat..Hogy NEM SZÍVJUK,HANEM FÚJJUK!..
Aztán itt vannak a gyógyszerek..Mind a háromra más hatóanyag hat..Én meg fejjel rohanok a falnak "örömömben". A patikusnak már csak a gyerek nevét kell mondanom a sarki patikában,és séróból vágja,hogy Neki ezt,neki meg azt,a harmadiknak meg amazt.És miután háromféle,az azt jelenti,hogy anyagilag is a háromszorosa,mert jobb a békesség alapon,az a szerencsés ha van itthon mindenből alapkészlet. Szóval az egyiknek csak az Aszpirin..a másiknak csak a paracetamol alapú,(ennek annyira nem örülök) a harmadiknak meg csak és kizárólag az iboprofen hatóanyagú, gyógyszer segít.Betti lányom meg külön téma..Ő a negyedik féle...
A köhögés csillapítókat,avagy a köptetőket inkább nem ecsetelném ha lehet..Na jó csak egy kicsit.Vegyünk egyet..a sokból,ugyanolyan tünetek esetén ..ACC: A nagyra hat,de csak akkor ha a max dózist veszi be,egyem is meg a gyerek 100 kilóját és kétméteres magasságát. A középsőnek, ha fejre állnék a sarokban egy kézen, akkor sem hatna,még akkor sem,ha az egész üveggel meginná. A legkisebbet a minimum adag is befullasztja, de olyan szinten,hogy akár kórház lehet a vége. A kicsi veszélyes játszma,mert ha viszont a köptető mellé nem kap hörgőtágítót,akkor nem gyógyul.Abszolút semmit.Egyszer már jártam vele pórul.Úgy négyéves forma lehetett,és már a harmadik féle antibiotikumot szedte a húsz nap alatt,3 röntgen is igazolta a nem gyógyuló tüdőgyulladást,a zsebemben volt a kórházi beutaló,viszont annyira nem volt tré,hogy pluszban hörgőtágítót kapjon.Végül egy életem egy halálom felkiáltással,próbáljuk már ki azt is mellé elannal,duóban kapta. A 23. nap, nyoma sem volt a tüdőgyulladásnak.A röntgen orvos azt mondta ilyen nincs..Én meg mondtam,hogy de bizony,itt a bizonyíték..Csók,ez a gyerek Autista,egy picurkát másképp működik.
Amitől sokszor a falnak megyek magamban csendben,mert bizony olyat is szoktam,az a Szenzoros érzékenységük.Még pedig az a csodálatos ízvilág,amit vagy nagyon,vagy egyáltalán nem tudnak elviselni. Maradjunk annyiban ez nem faxni,ez Szenzoros érzékenység. Triádon kívüli terület ugyan,de sajnos az autista gyerekek és felnőttek nagyon nagy többsége, valamelyik formáját produkálja.
Ki az ízre,ki a hangra,ki a szagra,ki a fényre,ki a hangra,ki a tapintásra.ki a színekre...Tovább is van mondjam még???Nem nem mondom,hanem ajánlanék egy nagyon jó könyvet,nem csak autista gyereket nevelőknek. Mindent meg lehet belőle érteni...Olga Bogdashina: Valódi színek címmel.
https://moly.hu/konyvek/olga-bogdashina-valodi-szinek
De hogy jön ez ide?? Hát úgy,hogy a gyógyszereknek van ízük és színük..Tudod az Algoflex forte tabletta rózsaszín például,a Mucopront köptető szirup,meg karamell ízű,és barna..Ugye neked nem probléma?? Gondolom nem..Na nálunk a fiúknál az ízek és a színek sokszor kiverik a biztosítékot,és jó refluxosok módjára,imádják a róka komát..Igen jól látod,a látványtól is lehet rókázni.Az meg nem igen jó,ugyebár,gondolva az élettani hatásaira.
Amíg a két nagyobb fiú csont nélkül beveszi a tablettát,addig ez a kicsinél szóba sem jöhet.Csak és kizárólag szirupot vagy cseppeket lehet neki beadni.Ugye azért az is megvan,hogy a szirupokat meg a cseppeket,a kisebb gyerekek számára találták ki,nem egy nyolcévesnek.De ha már nyolcéves akkor az adag is sokkal nagyobb.Ergo sírok ilyenkor a pénztárcám látványától. Ó és persze az sem mindegy,hogy annak a szirupnak és a cseppnek milyen íze van.A narancsos jó,az epres nem.A karamell fujj,de a cseresznye az áááááá.....Nagyon de nagyon nehéz a gyerekkel konszenzusra jutni.Ha például antibiotikumot kell szednie Leventének,mint most is a Summamed fortét,már előre szólok,hogy jó lenne ha dupla adagot kapnánk,mert a kezdő 10ml egyből 20 ml,mert a fele azonnal kijön,a bűn keserű íze miatt és azért,hogy be tudjam adni neki,a csillagokat is meg kell ígérnem az égről. Szóval egy 30 ml kiszerelésű szirup,tutira csak két adagot fog kitenni,és hol van még az a három nap amit be kéne dozíroznom a gyereknek.Az meg ugye mégiscsak nonszensz,hogy az összes ilyen esetben kórház és infúzió...Mint ahogy a nyári fogászati műtét után,az 5 adag antibiotikum lecsepegett éjszaka, jobb a biztonság alapon,mert a Dalacin tablettát nincs az az isten hogy beadjam,a szirup verziót meg kivonták a forgalomból. Hipp-hipp hurrá...
De beszéljünk egy egy kicsit az immunrendszerről. Ami bizony összefügg nagyon sok dologgal,ha már autizmus. Rögvest kanyarodjunk is rá az evésre.Az evésre ami miatt úúúúgy őszülök..A legnagyobb mindenevő,kicsit hozza a finnyások farmját,de rá nem panaszkodom,ettől függetlenül nagyon rossz az immunrendszere,pedig szorgalmasan eszik mindenféle vitamint.Ha egy kicsit is megfújja a szél,már akkor is náthás..De banyek Ő állandóan az..Ha nyomás éri valamiért,már csorog az orra..Ilyenkor mindig azt mondom neki,hogy ha valaki szóvá tenné,mond,hogy allergia! Végül is környezeti allergia....A kisebbik az igazi magyar gyomrú gyerek..Szalámi,kolbász,töpörtyű,abált szalonna,sült császár,hurka,kolbász...Hagymát hagymával,na jó csúszik a paprika és a paradicsom is.Mindent fokhagymával és friss kenyérrel! Olyan kimegyek az erdőbe,kockás abrosz,kis-deszka,kis-bicska és hajrá.A dinamikus ízeket szereti.Egyébként csendben megjegyzem,hogy a stressz alapú orrcsorgást,mostanában egy párszor már produkálta,aminek annyira nem örülök.A Ő immunrendszere szo-szo..az a lekopogom kategória. Azt azért nem mondom,hogy túl fényes,de klasszisokkal jobb mint a legkisebbé,aki írd és mond 5-6 féle ételt eszik meg. Sajtburger,rizses hús,pörkölt tészta..ezek csak szafttal núr,havonta egyszer hús is,és mustáros párizsis kenyér,illetve túró rudi,most éppen csak a pöttyöset megint.Fény évente egyszer kakaós csiga, és sült krumpli. Tehát semmi zöldség, semmi gyümölcs..Ja de bocs, kéthavonta egy banán."Óriási" a repertoár,állandó kötéltánc az immunrendszerrel. Két éves kora óta felépített immun erősítési program. Ami vagy működik,vagy nem..Télen inkább a nem...Mindent hazahoz,mi meg mindig és mindig heroikusan,harcolunk náthával,a torokgyulladással a hörgő és légcsőhuruttal. Sokszor azon gondolkozom,hogy miért nem lettem én ápolónő..Vagyis hát az is vagyok a magam módján,meg sok minden más.
A legkisebb nagyon nehezen gyógyul mindenből.
(Papolhatnak nekem nyugodtan a GAPS-ról,és az egyéb evéssel és az autizmussal összefüggésbe hozott,mostanság olyan divatos alternatív terápiákról,aminek a két harmada,csak izmos pénzlehúzás,NEM HISZEM EL! Csináld a diétát és majd meglátod milyen tök jó lesz..Hahahaha......El ne hidd!! Jó persze ha táplálékérzékeny akkor muszáj,de az csak egy nagy ámítás,hogy atomerős immunrendszerű, és neurotipikus gyereked lesz...majd egyszer,ha sokat fizetsz és sokáig csinálod!! Ennyire ne legyél már hülye.....!! )
Szóval nehezen gyógyul..Nem tudja kifújni az orrát,és minden tünet a háromszor olyan erős mint normál alapesetben..Magyarul nekem betegállomány és anyagi csőd...A patika is..Mint most is,nem tagadom..A jelen helyzetünkben utalnék itt az előző bejegyzésemre,totális pénzügyi katasztrófahelyzet..
TÉL-BETEGSÉG-ELÉG...
Stressz,félsz,nem alvás,gyomorgörcs..Tessék már végre megérteni,hogy egy fogyatékossággal élő gyerek NEM ÁTLAGOS!..
Visszakanyarodva a bejegyzés indítóhoz.. Nem átlagos az iskola sem,ahogy a legkisebb sem. (ahová jár).Jó én megértem,hogy rohan a világ,és minden szülő fut a munkája után,ahogy én is..De bennem legalább van annyi kurázsi,hogy lógó takonnyal,vagy torokfájósan nem viszem be.Nem viszem mert tudom,hogy fél pillanat alatt kialakulhat szövődmény,és egyébként is.Náthás lázas köhögős torokfájós gyerek közösségbe nem való..Se akkor ha neurotipikus,se akkor ha autista...Az autista gyereknek amúgy is csak szenvedés,én nagyon jól tudom,hogy egy náthás állapot,milyen diszkomfortot és evvel egyenes arányban mekkora nagy szenzoros kiborulást - overloadot tud előidézni.
Per én nem viszem közösségbe,és ezért nem kell haragudni rám sem keresztre feszíteni,nekem a gyerek gyógyulása az első..még akkor is ha az sokkal tovább tart. Ez a mostani influenza nekem is eléggé ijesztő.Per megjegyzem én sem vagyok túl jól. A legkisebb ugrifüles sem..
Ahogy szerintem mások sem akik ebbe az állapotba belecsúsztak..No mindegy!
Szumma és zárszó: Tessék már egy kicsit felelős szülőnek lenni..Mert ha nem vagy az,triplán kitolsz másokkal..Gondolom cefetül büszke vagy rá! Mi jó sokan nem vagyunk rád!! Elhiheted...
Ez volt mára a LIVE...Köszönöm,hogy elolvastátok...
