Mikrofonpróba 1..2..3...

A mai riportalanyom egy négy gyermekes dolgozó Anya,aki jelenleg két autista fiút és egy egyéb SNI-s, nappali tagozaton az ELTE-n tanuló nagyleányt nevel otthonában.Legnagyobb fia Asperger érintett,de ő már a saját lábán áll és önálló életet él,diplomás nyelvész.Az Anya Dóri hat éve az Autizmus Live blog írója illetve társadalmi szerepvállalásként,autizmus-specifikus mentorszülő az AOSZ égisze alatt.

Dórival az Autizmussal élő gyermekeket nevelő családok hétköznapjairól beszélgettünk, most egy kicsit az Ő családjuk szemszögéből.

Elmondanád,hogy hogy indul nálatok egy átlagos hétköznap??

Korán,nagyon korán..Tulajdonképpen minden hétköznap hajnalban 3:30-kor. Tudom ez nem átlagos,de a családunk része két 4mancsos, Béla a nyugdíjas rendőrkutya (német juhász) és Csipesz a serdülő fővadász, (szálkás-szőrű tacskó) akik miatt egy kicsit korábbra tolódik nálunk a férjem és jómagam reggeli rutinja. Szóval 3:30-ker kelek,egy erős reggeli kávé mellett 10 perc alatt megpróbálok energiát lehelni magamba,majd húsz perc alatt végzem a saját reggeli rutinom,és legkésőbb 4:10-kor a férjemmel és a két ebbel már lent rójuk a köröket a parkban.Persze ezt gyakran átfedéssel,úgy hogy valamelyikünk amíg a másik sétáltat itthon legyen,mert legkisebb fiúnk Levente sajnos nem a jó alvás mintaképe,autizmusából kifolyólag.Amikor szerencsénk van és alszik,akkor a nagyleány vigyáz rá,mellette szenderegve. Tulajdonképpen a hajnali kutyás séták során beszéljük át a férjemmel a család aznapi dolgait,kinek mi lesz éppen az a részfeladata,vagy kinek mit kell elintézni a nap folyamán.4:30-kor Szabolcs a férjem munkába indul optimális esetben,sajnos sokszor fordul elő,hogy jóval korábban kell útra kelljen Dorogra,ahol belföldi Kamionsofőr.Nyolc hónapja szerelt le a Rendőrségtől 15 év után,a mundért 40 tonnás vasjárgányra váltotta. Azóta lelkileg klasszisokkal jobban érzi magát. Szomorú.mert kényszer volt a pályamódosítás, a testületnél nagyon sok verbális abúzus elszenvedője volt a fogyatékossággal élő gyermekei miatt. Nem jó ezt kimondani,de jómagam is pont ezért hagytam el a szervezetet 25 év után,tavaly szeptember 30.-án.

Visszakanyarodva a reggelhez.4:30 és 5:20 között van fél órám amit általában magamra fordítok,olvasok,átnézem a napi híreket elektronikus formában,ránézek a blogra és annak magazin oldalára,válaszolok mentor megkeresésekre,majd húsz perc alatt összekészítem  Zalán és Levente dolgait,magyarul indulás készre élesítem a lurkók öltözékét,a tízóraikat bepakolom a táskákba,Zé iskolatáskáját gyorsan átfutom,hogy tényleg minden be van e pakolva ami aznapra kell az iskolába.Ez a reggeli rutin könnyebbik része..

Miért,mitől nehezebb a második fele a reggeli rutinnak??

Hmmm,hát két autista gyerekkel annyira nem könnyű a reggel.Tulajdonképpen szigorú szabályok között,minden percet élére állítva folyik.5:20-kor Zalán kel,5:30-kor Levente.Zalán hála már önálló,de azért a reggeli beágyazásban és a reggel elindításában még kontrollt igényel.Biztos bevette e a vitaminokat és a reflux gyógyszereket vagy ne olvasással,hanem öltözéssel töltse az indulás előtti időt.Néha azért jobb ellenőrizni,hogy nem e rendezetlen az öltözéke,megpucolta e a szemüvegét,átbeszéljük,hogy nem e felejtett el valamit az iskolával kapcsolatban,meg ilyen dolgok.Magyarul kerek e a reggel?Levente sokkal nehezebb eset. Sokkal sokkal. Maximális támogatást és segítséget igényel a reggeli rutinban,és nem azért mert annyira álmos lenne,hanem a passzívságával nagyon megnehezíti a dolgom.Tehát ő nem az a segítsünk anyának típus. Mindig avval poénkodom,hogy azt mondom neki,hogy,..Kérvényt nyújtsak be Levente,hogy reggel menj el pisilni,avagy gyerünk fogat mosni és öblögetni,avagy be kéne venni a gyógyszereket,át kéne öltözni,mert mégsem jöhetsz az iskolába pizsamában...Persze közben beágyazni,rendbe tenni a szobát,hogy mégis normális formája legyen.Valahogy én sosem tudtam otthagyni az ágyam bevetetlenül és úgy munkába menni.A szüleim anno rendszeretetre neveltek.Tartom ezt a mai napig.

Visszatérve..Levente nem könnyíti meg a dolgom,nem gördülékeny vele kapcsolatban semmi,még egy fogmosás sem.Igaz a második altatásos fogászati beavatkozás után megértette,hogy a fogmosás az ő érdeke,így talán most kicsit könnyebb,de a refluxa sokszor megnehezíti a folyamatot amikor a hátsó fogakat mossuk.Általában zenés-táncos a vége,és hadakozás ellene.Pedig nincs apelláta,azt nem engedem. Stopperrel mosunk fogat és öblögetünk.Matrica a jutalom ha minden optimális.A fogmosás után jön a gyógyszerelés,ami az egyetlen gondmentes a reggelben,majd az öltözés,minden pozícióban,fekve ülve állva,guggolva,fejen állva,utána rohangálva és sorolhatnám.A jelszó csak passzívan,és az élő súly 40 kiló.Akárki akármit mond,nem könnyű egy 40 kilós autistával.Persze minden reggeli mozzanathoz van folyamatábra,de annak a le és felrakása,ilyenkor sokkal érdekesebb mint az öltözés folyamata maga,ami megy már önállóan is vagy két éve,csak győzzem kivárni per pillanat minden reggel.Hétvégén mondjuk nem érdekel ha 40 percig is tart,de hétköznap jobb ha gyorsabban megy és ez persze mind Levente utazási megrögzöttsége miatt.Tulajdonképpen az utóbbi időben bevállalva egy két nagyobb kiborulást,hagytam,hogy húzza az időt az öltözéssel,és direkt késtük le a reggeli kedvenc buszt,majd ennek okán vezettem rá arra,hogy ha gyorsabban öltözik reggel,akkor a busz sem fog elmenni az orrunk előtt.Megérteni megértette,most talán annyival jobb a helyzet,hogy némileg segít az öltözési folyamatban.Egy biztos,mire elindulunk az iskolába.munkába én már úgy érzem magam fizikailag,mint aki lehúzott két kemény nyolc órás műszakot egy gyárban.

Mindezek után jön a reggel sarkalatos része az utazás..Ami lehetne 40 perc is összesen,de sajnos néha egy óra húsz-harminc percre sikeredik,mert nem mindegy milyen útvonal és melyik busz,néha a busz típusa sem mindegy,az ülés sem ahová ülni kell,a tömeg is opcionálisan rossz tényező,a szagok meg főleg.De a hangokkal és a színekkel is volt már gond.Az utasok "kedvesebbik" feléről nem is beszélve,akik be beszólogatnak,hogy minek egy ekkora gyerek kezébe telefon,miért kalimpál,miért utánozza a busz összes hangját és egyébként is talán jobb lenne ha a buszon sem lennénk,meg a világon sem..Őszinte leszek "imádom" a reggelek ezen "üdítő" részét.

A busztól az iskoláig sem mindegy az útvonal,közben Pékhez menni is kötelező,mert az Albán pék kókuszgolyója a legfinomabb a világon.Mondjuk ebből Zalán is profitál a baconos kiflijével,így legalább soha nem megy üres gyomorral az iskolába.

Zalán a reggelek csendes megfigyelője,sőt egy jó párszor már szóvá tette,hogy jó lenne ha az Öcsi kicsit önállóbb lenne,mert akkor mindegyikünknek sokkal könnyebb lenne az élete,és én sem lennék annyira fáradt minden hétköznap.Minden reggel amikor kilépek a Szellő Egymi kapuján és a munkába indulok,ilyen a hangulatom..

Mert tudom,hogy másnap reggel minden kezdődik elölről.....és teszem hozzá azt is,hogy minden áldott reggel 2 kilométert gyalogolok a munkahelyemig.Kissé rossz a közlekedés..Mondjuk egy dolog miatt nem bánom,a reggeli és délutáni magányos "sétáim",mert legalább van fél órám,átkódolni az autizmus üzemmódot,normál munkásnő módba..és vissza délutánonként..

Tulajdonképpen így indul nálunk egy átlagos nap...Ami ha a nap végére érünk,sosem marad átlagos,mert nálunk minden egyes áldott nap van valami nem várt akadály..Sajnos az Autizmus már csak ilyen..A szerencsém annyi,hogy Zalán már nagyon önálló és akár önjáró is lehetne..Lehetne de reggel korán megyünk,és most még eléggé sötét van.Ez nem is itt gond a telepen a buszmegállóig,hanem a Bogdáni úttól,a Vihar utcáig.Zalán nagyon megbízható okos gyerek,evvel nincs gond,de nem szívesen engedem el azon a szakaszon egyedül.Most inkább nem ecsetelem miért,bár megérne néhány gondolatot.

A délutáni hazafelé út is ilyen nehéz??

Az sokkal nehezebb..Ugyanis addigra a reggeli "lendület" megspékelődik egy jó adag fáradtsággal per iskola idő,a nap folyamán összeszedett milliónyi szenzoros ingerrel,utánozni való hanggal,viselkedéssel,esetleg hasi diszkomforttal a nagydolgos napokon,és még sorolhatnám mi mindennel amit a félig non-verbál Levente nem tud elmondani érthetően.Egy biztos,hazafelé sokkal könnyebben kiborul mindentől,totális katasztrófa vele az utazás.Főleg akkor ha nincs ülőhely a buszon,ha nagy a tömeg.Akkor lehetetlen vele utazni.Minden második megállónál le kell vele szállni,és lutri,hogy meddig bírja így,mert nagyon sokszor megtörtént,hogy inkább haza kellett gyalogolni vele,és nem 500 métert hanem vagy öt kilométert.

Az emberekről meg inkább ne is beszéljünk.Jó én elhiszem,hogy mindenki fáradt és fásult,de úgy gondolom,hogy a világ összes baját,a politikai sértődöttséget,avagy a felsőbbrendűséget,a házassági avagy anyagi problémákat,nem egy nyolcéves fogyatékossággal élő autista gyereken kell leverni rendszeresen.Komolyan mondom már van olyan busz és annak rendszeres utazóközönsége,amit ha meglátok a Bogdáni útnál,fel sem szállok rá a gyerekekkel..Még akkor sem,ha vannak fölös ülőhelyek..

Tényleg ennyire rossz a helyzet ami a társadalmi elfogadást illeti? Te hogy látod??

Sajnos nem túl rózsás.A baj az,hogy a választások közeledtével,és ebbe nagyon nem szeretném belekeverni a politikát,valahogy egyre türelmetlenebbek az emberek.Vagy egy nagyon elkeseredett réteggel találkozol,aki azt veri a fejedhez,hogy persze még tetézzétek meg a problémát Ti is,az ilyen olyan amolyan fogyatékossággal élő gyerekeitekkel,illetve a másik véglet akik magas lovon érzik magukat és skandálják a vesszen a férgese mondatot.Természetesen van aki empatikus,segít és elfogadó,de ezek az emberek,már találkoztak általában fogyatékossággal élővel,vagy ha nem is akkor már hallottak róla és megérintette őket a sorsuk,vagy egyszerűen csak EMBEREK...jó emberek..Sajnos még mindig negatív irányba billeg a társadalmi elfogadás téren a mérleg,igaz teszem hozzá vannak jó irányba haladó folyamatok,egyre szélesebb kör ismeri meg mondjuk az autizmus problémáját a társadalomban,de az már más kérdés,hogy mennyien fogadják el az autizmussal élőket. Sokan igyekszünk tenni azért,hogy minél szélesebb kör a társadalomból,elfogadó magatartást tanúsítson az autizmussal élők irányában.

Egy biztos..Nehéz ügy!

Elég sok mindent elmondtál ami gondolom a napotok csak egy kicsinyke szelete,azért lenne még egy kérdésem...

Hogy érzed magad a bőrödben?

Itt Magyarországon?? Kimondottan rosszul..A periférián,megélhetési rabszolgaként.No igen,ezt rengeteg magyar ember elmondhatja magáról,teljesen függetlenül attól,hogy nevel e fogyatékossággal élő gyereket vagy nem..Azért mi az átlagnál egy kissé rosszabb helyzetben vagyunk.Nem csak mi,hanem rengeteg olyan család ahol sérült gyereket nevelnek.A helyzet nagyon elkeserítő országosan.Az állam nem gondoskodik kellőképpen a gyermekeinkről.Alamizsna amit odavet egy és úgy hív,hogy emelt összegű családi pótlék.Nem számszerűsítem,minek..Az oktatás,a speciális is romokban,állandó a szakemberhiány,autizmus-specifikus gyógypedagógus még ritka mint a fehér holló..Képzés már van,de még nagyon soká lesz kellő számú szakember.Az Állami Egymi Iskolák állandó eszközhiánnyal küzdenek gondolok itt a speciális specifikus oktatást segítő eszközökre.Ha van is,akkor vitrinben kell tárolni,mert idő előtt elhasználódna.Az Állami Egymik mellett többnyire alapítványok működnek,amik segítik szponzorok,pályázatok által az oktatást,mert más forrása nincs az iskolának,hogy mondjuk teszem föl új hintát vegyen a gyerekeknek az udvarra.Az állam ilyenekre nem ad,de sok másra sem.Nem megyek messze,a havi tisztasági csomag és a heti gyümölcs beküldése sem a szülő feladata lenne.De az sem,hogy olyan Bizottság által előírt fejlesztésekre hordja a gyerekét a saját pénzéből,amit a gyerek a szakértői bizottság előírása alapján meg kéne kapjon az államtól,de nem kap mert mondjuk nincs logopédus,vagy mozgásfejlesztő.

Itt van Zalán fiam. Alapítványi Iskolába jár.Nem önszántamból.Amikor első osztályba került,az iskola még közoktatási feladatot látott el a III. kerületben.A Bizottság jelölte ki,nekem mint lehetőség eszembe sem jutott az iskola.Igen,civil iskolába jár ami nem olcsó mulatság.Ráadásul az év minden hónapjában fizetni kell,a nyári szünet alatt is.Normál tanmenet szerint tanul,kis létszámú osztályban.Tulajdonképpen nem szabadna azt mondani,hogy szegregált,de még is az,mert majd tiszta auti osztályba jár.Azért kell ide járnia,mert Zalán anno nem volt integrálható a közoktatásba,annak ellenére,hogy az óvodás éveit,normál óvodában,koptatta.Csak egy ADHD-s szakvéleménnyel.Tulajdonképpen az ötödik osztályfok végén derült ki,hogy már járhatna normál iskolába is akár,de a bizottsággal közösen úgy döntöttünk,hogy nem biztos,hogy szerencsés kimozgatni onnan,ismerve a lehetőségeket például a körzeti iskolát,ahol nem igazán szeretnek integrálni,mert sok az amúgy is hátrányos helyzetű gyerek.Így marad nyolcadik végéig civil iskolai környezetben.Addig marad a fizetős burok,amiért mélyen a zsebünkbe kell nyúlni.A Középiskolába meg még bele sem merek gondolni.Az nagyon nagy meccs lesz,és már előre látom,hogy Ombudsman lesz a dologból.Ketyeg a középiskolai bomba..Őszinte leszek nem látom még az ő életpályaívét sem,és az a felháborító benne,hogy nem egy halmozottan sérült gyerekről beszélünk,hanem egy jó képességű,jól funkcionáló integrációképes autista gyerekről. Mondjuk az is felháborító,hogy jelen egy halmozottan sérült gyermek jövője is ködbe vész..Jó jó harsogja mindenki a kiváltás nagyszerűségét,hogy milyen jó lesz az,csak éppen előtte még egy pár megalázó procedúrán keresztül kell mennie a gyereknek és a családnak..Gondolok itt várólista,gondnokolás a Bíróságon,ahol egy bíró igyekszik felülvizsgálni a szülő képességeit és alkalmasságát úgy mintha azt a gyereket addig nem a szülő nevelte volna aki a gyereke mellett áll..és a kiváltás sem lesz kiváltság..Vagyis azoknak igen akik bekerülhetnek egy kis létszámú otthonba,de én úgy vélem,hogy nagyobb szegregációnak nézünk elébe mint ami most van a tömegintézmények kapcsán.

Levente fiam sem úgy tanítódik ahogy kéne.Az értelme ép de mégis speciális osztályban kell tanulnia.Ahol az osztály kétharmada ért.ak. Leventét normál menet szerint,egyéni boxos  környezetben -behaviorista módszerrel-kéne oktatni,hogy igazán hatásos legyen.persze van ilyen rendszer,de csak az Autizmus Alapítványnál,csillagászati árakon,ami a magunk fajta legalsó-középosztálybeli halandóknak egyáltalán nem engedhető meg.

Felháborítónak tartom az is,hogy az Állam a szülőkre hárít millió egy terhet és nem segít,sokszor még az alapokat sem biztosítja. Civil Alapítványok és Egyesületek akik döntő többségében jól tudnak ellátni..Csak hogy ennek kegyetlen ára van,amit nagyon sok szülő nem tud megfizetni. Sok gyerek ellátatlan,vagy csak részben van ellátva,és ez senkit de senkit nem érdekel az állam részéről.Nincs szakember,nincs szakember..Oszt?? 

Ja hogy az Alaptörvénybe fektetett joga annak a gyereknek?? Hát tessék reklamálni,és ha majd meg lesz a vizsgálat után a passzus és az ukáz,na akkor majd megnézzük mit tehetünk..Aztán vagy megnézik vagy csak a sarokba vágják a Biztos jelentését.Bocs ajánlását.A saját szememmel láttam az esetet.

Rosszul érzem magam,befejezve a gondolatsort,mert a mai Magyarországon fogyatékossággal élő gyereket nevelni (nálunk duplán is) egyenlő a koldusbottal és az elszegényedéssel..

Egy biztos,lehet mondani nagy számokat,felmutatni tanulmányokat,(itthon),hogy hú meg ha ennyi és ennyi milliót pumpáltak bele a fogyatékos ellátásba,lehet dobálózni a szavakkal,csak egy baj van..Nem hogy nőne a színvonal,lenne több szakember,és sorolhatnám,hanem e honban minden csak csúszik lefelé...A szülők meg belefáradtak..

Mi is...

........-nak megőrizve inkognitóját szigorúan,mert így beszéltük meg és így kaptam publikálási engedélyt,köszönöm,hogy elmondhattam...Folytatjuk hamarosan...

Ez volt mára a Live, köszönöm hogy olvastatok...