Már süt igen és én a ma reggeli 180-as vérnyomásommal és pokoli fáradtan is hihetetlenül boldog vagyok,amit NEKTEK KÖSZÖNHETEK/KÖSZÖNHETÜNK! -Köszönjük szépen!
Süt a nap igen,és az egekig kéne ugrálnom örömömben de mégsem teszem,mert akad azért némi keserűség az egészben.Jól tudom a média evvel jár..Szóval én nem vagyok celeb,csak egy az autizmusról öt éve blogot író négy gyermekes anya,fogalmam sincs a celeb-világról,és nem is akarom,hogy legyen!
No mindegy ezt csak meg szerettem volna jegyezni!
Az utóbbi napokban rengeteg emailt kaptam,megpróbáltam mindegyikre válaszolni! Tényleg nagyon szépen köszönöm mindenkinek,aki segítő szándékkal írt..Ha valakinek még nem válaszoltam ígérem fogok..Persze türelmet kérek,hisz az itthoni Autizmus Live nem áll meg,nem pihen meg,nekem meg tennem kell a dolgom.
Viszont..
Sajnos nem egy olyan levelet kaptam,hogy csak kamu és fantazmagória vagyok..Őszinte leszek arra sem számítottam,hogy sokan jól szétrugdossák a lelkem csak azért mert le mertem írni őszintén ami benne lakozik.
Tegnap emailban kénytelen voltam.....háromszor is reagálni,arra,hogy nem vagyok kamu..Megosztanám itt is azt a pár sort..
"Az imént írtam ezt a levelet egy másik megkeresőnek..Elküldöm önnek is..
Miért vagyunk ilyen helyzetben??Mert fogyatékossággal élő gyerekeket nevelünk..Alulfizetett közszolgák vagyunk.azaz a férjem leszerelt mert olyan keveset keresett futárként (operatív )hogy amikor nekem nem írták alá a részmunkaidős tovább foglalkoztatásom,nem volt más választása.Most kamion sofőr belföldön.Levente fiam állapota miatt nem tud ott-alvós munkát vállalni.Augusztus 15.-től GYES-re kényszerülök vissza 28500 ft-ért.Az autizmus terhei tönkretették az egészségem.hét éve átlag 3 órát alszunk éjjelente.Levente alvászavaros..Zalán Alapítványi iskolába jár mert az állami oktatás nem tudja ellátni..A blogomat 5 éve írom,nem két hete..Érdemes beleolvasni,mert le van írva benne a kálváriánk.Részletesen..Tóth-Turgonyi Dóra néven megtalál a facebookon,nem árulok zsákbamacskát,nyilvános a profilom.Nem szégyenlem magam azért mert 523 ft értékben karácsonykor csirkét mertem sütni és azért se mert meleg volt a lakásban.Ez egy panelház itt nem kapcsolják ki a fűtést.Egy fórumon vágták a fejemhez,a hölgy ellen meg is tettük a jogi lépéseket..Igen beleszegényedtünk a küzdelmekbe.Hitelünk nincs kifizettük,svájci frankos sosem volt..Egyetlen vagyonunk egy 13 éves autó,mert Levente miatt muszáj,nem mindig tudunk vele a BKV-n közlekedni.Fotókat talál a gyerekekről rengeteget a blogban,vagy az Autizmus Live fb oldalán is.De a saját magán oldalamon is.Nekem egyetlen hobbim maradt ami éltet az a fotózás.!No meg az írás.. 4 gyerekem van,egy már diplomás,a lányom most megy egyetemre.Nem vagyunk utolsó senkiházi emberek.Szegények vagyunk igen,de taníttatunk.Értékeket adunk.Becsületre nevelünk.Ha kell én nem eszem,hogy a gyerekeknek jusson..Sokszor döntenem kell,hogy gyógyszer vagy étel..Rezsi vagy élet..Nem kellemes..Legszívesebben a Dunának mennék,néha,hogy már nem bírom tovább..Ez az igazság..Hogy jobban vagyok e??Egy kicsit..A tüzet eloltottuk,hálás vagyok..A sok minket mocskoló embernek nem a médiaarcok oldalán.Mindig azt mondom tessék felvenni a cipőnket,járni az utunkat..Sírni velünk éjszakánkét..Összeesni a fal mellett délután a munka után..Évekig éjjel nem aludni..Egy héten egyszer meleget enni,vagy napokig nem..Hogy hogy érzem magam??Kicsit összetörve,de talán már tudok előre tekinteni..ideig óráig..Maradok tisztelettel: Tóth Dóra
UI: A számlákat befizettük,el tudunk menni kiszabadulni a panelrabságból Kismarosra..Igen kicsit tudunk előrenézni..három négy hónapnyit biztos..Köszönet és óriási hála minden támogatónak....!!!"
Ezt írtam igen..
Valós személy vagyok,hús vér és élek..Sokan ismernek,sőt beszélgetnek is velem..és kikérem magamnak a vádakat,hogy nem létezem..
Létezem..Élek,speciálisan nevelem a gyermekeim,sőt önkéntes társadalmi szerepvállalásként autizmus-specifikus mentorszülőként segítek érintett családoknak..Most is..Ma is tettem,már kétszer is.
Létezem gyertek be hozzánk..Az RTL Fókusz Plusz által:
http://rtl.hu/rtlklub/fokusz/az-autizmus-meg-mindig-stigma
Az MTV Esély műsora által:
http://www.mediaklikk.hu/video/esely-2017-05-27-i-adas-6/
(4 perc 45 másodperctől..)
Ők nálunk jártak,forgattak,megismertek minket...és miután láttak,forgattak,be is mutatták,azt amit nálunk,általunk láttak....
Tudom egy jó páran azt akarják,hogy ne létezzek,ne létezzünk,pont azért mert nálunk kicsit MÁSKÉPP mennek a dolgok.Sokan nem szeretnék,hogy éljek,mert megmutatom a társadalomnak azt,hogy bizony ezen a periférián is van élet.Van bizony..és jó nehéz..Kegyetlen nehéz...
Tegnap a fenti sorokat megosztottam a facebookon is,és Jakab Mariann a Boncodföldei Autista Védőotthon vezetőjének szavait utólagos engedelmével itt is megosztanám,mert nagyon jól megfogalmazott egy gondolatot a helyzetünkről.
"Azért vagytok ilyen helyzetben, mert mindent megpróbáltok tenni azért, hogy a gyerekeiteknek legyen jövője és minél kevésbé legyenek kiszolgáltatottak felnőttként. Ez befektetés és mint tudjuk enélkül nincs haszon!!! Az autizmus specifikus életforma sokba kerül, de minden befektetett forintja többszörösen megtérül nem csak a család, de a társadalom számára is. Ezt kellene szem előtt tartania a döntéshozóknak is."
Sajnos jó pár embernek bűn a szemében,hogy mindent megteszek szülőként a gyermekeim társadalmi integrációjának érdekében..Sajnos jó pár embernek bűn,hogy sül 543 ft-értékben csirke a sütőnkben karácsonykor,hogy meleg van egy panelház második emeletén,hogy ki merem vinni a gyermekeimet kirándulni a környékünkön lévő Pilisbe,ahol a saját magam és a férjem által kifejlesztett "módszer" szerint fejlesztjük őket,és az is bűn,hogy van egy nyugdíjas határt megjárt rendőrkutyánk,aki a sajátunk..Aki most a gyerekek mellett a terápiás kutya szerepét tölti be!
Az az össz bűnöm,hogy az Állam a fogyatékossággal élőket nem látja el rendesen,nyomorba taszít családokat,akik nap mint nap heroikus küzdelmet folytatnak az életben maradásért,akik lecsúsznak egzisztenciálisan..és folytathatnám..Szóval az a baj,hogy mindezt be merem mutatni..
Be én! Pont azért mert a mi gyerekeinknek is van helye a társadalomban...
Szintén idézném Dömötör Éva szavait aki a Zalai Autistákat Segítő Egyesület Elnöke..
" Nagyon szomorú olvasni a sok rosszindulatú hozzászólást itt, vagy más hasonló bejegyzéseknél. És keresem a miértet és még inkább szomorú látni azt, hogy akiknek a feladata lenne, hogy ezek a családok ne így éljenek, ezek a gyerekek állapotuknak megfelelő ellátást, emberhez méltó jövőt kaphassanak teljes érdektelenséggel néznek át rajtunk, teszik a fiók mélyére az aktát a problémával együtt. Az idő múlásával nemhogy reményteli lenne a helyzet...egyre kilátástalanabb. És mit tehetünk??? A szülő lesz a tanító a fejlesztő az apa, anya, barát, a könyvelő nem egyszer "ellenség". Nekem elég lenne szimplán az anya.."
Igen az idő múlásával egyre kilátástalanabb..Pont a kilátástalanság miatt kerültünk ebbe a helyzetbe.Pont azért,mert nekem anyaként a gyermekeim boldogulása az első,még akkor is,ha belerokkanok anyagilag..
Problem??? Úgy látszik sok embernek az..Komolyan Ti nem vagytok Anyák vagy Apák??
Mondjuk a minket mindenhol lejárató full gazdag 20 éves Gucci táskás,milliókért Bécsbe tanuló,leány akinek a segge alá toltak mindent,nem az..Biztos van annyi élettapasztalata,mint egy két régi motoros szülőnek az autizmus platformján,és biztos látott már közelről egy napi gondokkal küzdő (finanszírozási gondokkal) Autista Védőotthont..
Fogalma sincs arról.hogy mit jelent a mai Magyarországon fogyatékossággal élő gyereket vagy gyerekeket nevelni! De mocskolni,indulatot szítani már nagyon jól tud!
Az mondjuk senkinek sem esett le,hogy a blognak van öt évnyi írásos tartalma,és nem csak érzékenyít bejegyzéseiben,hanem érdekvéd,tájékoztat,segít.. ????
A blog maga nem csak az utolsó bejegyzés..Vannak írások azon túl is..Sőt a blog oldal-linkjei között,nagyon sok hasznos dolgot találsz,ami segít eligazodni az autizmus iszonyatosan széles palettáján..
Mond miért nem nézel oda is be?? Tényleg miért nem?? Azért mert avval kell szembesülj,hogy bizony az életnek nem csak árnyas oldala van??
Nagyon sokan élünk így akiket elfelejtett a rendszer..Kutya kötelessége lenne gondoskodni,de nem gondoskodik..és mi ebbe a szülők,nap mint nap beledöglünk..Bele..anyagilag,fizikailag,mentálisan..
Bele,mert egy 20 éves lány és nem ő az egyetlen aki mocskol és pocskondiáz..a becsületünket sérti...
Sült a csirke...Szóval az is baj..Mert sokak szerint élnünk sem szabadna,mert ez egy ilyen társadalom..Mert van egy rétege akit bánt,hogy vannak a társadalomnak elesettjei..Baj,hogy szót merek emelni négy gyerek jövőéért,a boldogulásukért..Baj,hogy bebizonyítottam,hogy Ők is értékes emberek..
Nem ragozom tovább..
Nem tagadom tettem jogi lépéseket,a gyermekeim védelmében..és most is kijelentem,hogy nem adtam engedélyt semmilyen médiumnak (Újság,web-oldal TV),hogy a Jó szagú nyár című bejegyzésemet megossza..Akik tették magánemberek nem szenzációhajhász módon,jó szándékkal,segítő szándékkal tették..Nagyon köszönöm nekik..!!
Mi történt azóta???
Köszönöm ÉLÜNK..Oszlanak a felhők,sok támogatást kaptunk,már látjuk a NAPOT!!..Stabil támogatást igen..Kifizettük a kilátástalanságuk,és tudunk merünk három négy hónapra előre gondolkozni!! Hihetetlen nagyon köszönöm NEKTEK MINDEGYIKŐTÖKNEK AKIK MEGMOZDULTATOK ÉRTÜNK! Elmegyünk Kismarosra pihenni..és nyomon fogjátok tudni követni,úgy ahogy eddig is minden évben..Fotózok és írok..Nem csak én,hanem Zalán is..a Naplóját..Én meg ha találok egy segítő szerkesztő-írót magam mellé,megírom a könyvem az Autizmus Live-ról..Erről a dimenzióról,ami sokszor más mint a rendes...
Szoktam volt mondani..Ez a Szaturnusz,tessék pályára állni....
KÖSZÖNÖM! NEKTEK..HÁLÁSAN KÖSZÖNÖM!!
A két riport által,meg nézzetek be hozzánk...
Gondolom Nektek akik benéztek hozzánk nem bűn,hogy élünk.Ha kérdésetek van az Autizmusról,a továbbiakban,mentorszülőként állok a rendelkezésetekre..
Tóth Dóra az Autizmus Live blog írója..
