Napok óta csak kapkodom a fejem,ahogy kezdenek felszínre kerülni a dolgok,a gödi gondozóház esete óta..Az utóbbi pár hétben volt miről elgondolkodnom a fiaim jövőjét tekintve,és persze az írásaim okán kapok éppen elég hideget és meleget.Küzdök trollokkal,de kapok azért jócskán pozitív megerősítést is..Végül is mind a két kritika épít..

Akkor most összefoglalnám,a dolgokat szépen sorban.

Most el fogok vonatkoztatni a a spektrum szebbik felén,a társadalomba,jó eséllyel integrálható autistáktól,róluk majd a későbbiekben,jelen az autizmusban közepesen súlyosan érintett,de ép intellektussal rendelkező avagy az enyhe értelmi fogyatékossággal élő érintettekről írnék a jövőjüket tekintve..

Szóval,hogy mijüket?? Jövőjüket.....Felejtsd el!...

Levente fiam életpályáját és a vele majdnem ugyanolyan kaliberű gyerekekét....

Tehát igen...Az Ő jövőtlenségébe,nap mint nap belehalunk..Ezen nem tudunk szépíteni és nem is akarunk..Igaz kicsi még,és okos gyerek,van olyan szigetképessége,ami már most kiemelhető lenne a gyermeki lényéből,amit ha felnő,akár a nyílt munkaerő piacon,igen jól ki lehetne aknázni..Magyarán szólva,még neki is,megélhetést lehetne adni a kezébe...

Mondom lehetne..mert ahogy most állnak a folyamatok,evvel senki sem törődik,konkrétan..Már avval,hogy érdemben tegyen jelen az integrációért..és a társadalmi elfogadásért..

Most éppen azt a korszakot éljük,hogy mindenki tanulmányokat írogat, mindenki mindenkire mutogat,széthúz nem összetart és vizet prédikál..Ja meg kiváltunk,mert az a legfontosabb..Értem én...

De....

Szóval itt egy-két év múlva lesz egy ÓRIÁSI BUMM..Felnőnek az autista gyerekek,és se lakhatás,se megélhetés,se piacképes szakmaorientáció,se nyílt munkaerő piac,se nappali foglalkoztató...se elegendő számú támogatott lakhatás..Se élethosszig tartó gondoskodás..Se életpálya...Se semmi...

Persze a rendszer néha meglebegteti,hogy majd ez azért változik...

Ha-ha-ha-ha-ha...Te még hiszel a mesékben?? Én már nem !!

Kezdjük elölről..

Mire felnő az a kicsi közepesen súlyosan érintett autista,addigra a családja,teljesen legatyásodik,mert a jelenkor  rendszerszintű ellátási hiányosságai miatt,a szülő,milliókat áldoz arra,szép lassan az évek alatt,hogy mire itt hagyja e világot,a gyereke,csak annyira álljon a talpán,hogy valamiféle piacképes munkára legyen képes,és egy olyan lakhatási formára jogosult,ahol itt meri hagyni.

Legatyásodik igen,mert egy autistát felnevelni nem két fillér,és az állami ellátásban dolgozó igen kevés szakember,magyarul a szakemberhiány kényszeríti rá a szülőt,hogy maszek alapon keressen fejlesztési megoldást,hogy a gyermeke állapotán javítson.Javítson a kommunikációján,a mozgásán,a szociális területeken,komplex módon,és próbálja meg integrálni a társadalomba a maga módján..A szakemberhiány az ami miatt sok gyermek,nem kap megfelelő ellátást,és nem azért mert nem joga,és nem jár neki,maradjunk annyiban,hogy JOGA ÉS JÁR,csak éppen nincsen szakember aki fejlesztené,az országban nagyon sok helyen,így a szerencsétlen szülő az,akire ez a feladat hárul,hogy az állam helyett a gyermeke ilyen olyan fejlesztését megoldja..Nagyon-nagyon sok pénzért..Ugye nem kell ecseteljem egy fejlesztési óra díjazását??

Igen-igen,szülők vagyunk,akik azt szeretnénk,hogy a fogyatékossággal élő gyermekünk is boldoguljon,EMBERI életet élhessen. Én is ezt szeretném,de anyagilag nem tehetem meg,holott Leventének is nagyon nagy szüksége lenne sok pluszra,mert tudom,hogy sokkal több,jobb és minőségibb képesség kihozható lenne belőle,főleg a rendkívüli szigetképességeinek erősítésével..

Nincs pénz,nincs fejlesztés..jobban mondva,fejlesztünk magunk,a magunk módján,ahogy tudunk..Nekünk már csak az erdő marad,szoktuk volt mondani..és minden nap legyintünk egy jó nagyot..

Én is sokkal boldogabb lennék,ha Levente több és intenzívebb korai fejlesztést kaphatott volna,de egyszerűen számunkra teljességgel megfizethetetlen volt,bár elérhető lett volna.Így a mai napig próbálom behozni a lemaradást.

No de mindegy,vagyis dehogy mindegy...

Szóval mire végig tolja az emberfia a gyerekét EGYMI-n nyolcadikig és maszek módon próbálja megtenni,hogy fejlessze képességeit,mindazt amit ilyen olyan okokból kifolyólag,de legfőképpen a szakemberhiány miatt nem kap meg,illetve gondoskodik a rendszer helyett is róla,fizeti,azt a sok pluszt,amit az államnak kéne,mert Magyarországon erre magasról tesznek,addig szépen anyagilag belenyomorodik abba,hogy a gyerekéből ember legyen..

Majd végig tanulja vele a Speciális Középiskolát,persze erre is kemény pénzeket áldozva,hogy hátha nem csak udvaros,vagy mézeskalács-sütő lesz a gyerekéből,esetleg csillan valami remény egy számítógép szerelő-karbantartó szakmára is,mert képes lenne rá,és akkor talán remény is lenne egy hangyányival több a jövőjét illetően..Mert az a hülye szülő bízik,mert bízik...de lassan anyagilag kivérzik....és az idegei is tönkre vannak már réges-rég...

Akkor jön egy újabb sokk..

Ha 16 éves lesz el kell menni és felvésetni a gyermeket egy intézményi várólistára,mert mi lesz ha már nem lesz mellette a szülő?? Mi lesz ha itt kell hagyja mert jobb létre szenderül?? Mert ha nem íratja fel,akkor nem kerülhet bele a kitagolási folyamatba az a gyerek,mert csak annak lesz fedele és támogatott lakhatása,aki helyre vár,és ki lehet váltani..Magyarul csak akkor lakhat,ebben a formában,ha mindennek eleget tesz....Különben NEM..

Ha nincs lista,nincs kiváltás.....nincs támogatott lakhatás...

Hoppá....

Amikor a csemete 17 éves lesz,el kell indítani a gondnokolási folyamatot is..Ha nem képes a gyerek az önrendelkezésre..Mondjuk sajnos ez egy ép-értelmű de középsúlyosan érintett autistánál vastagon előfordulhat,és ez a folyamat lassú és bürokratikus,és Bíróságra járós,és megelőző vizsgálatok is vannak,egyszóval muszáj időben elkezdeni.

Ez a folyamat nem kívánság műsor..Ha nem tud ön-rendelkezni,nem képes evvel a jogával élni,a szülőnek kell a gondnokának lennie..Persze ha van neki..

Prognosztizáljuk,mondjuk 20 éves ,korra azt az udvaros vagy mézeskalács-sütő szakmát,általában 23 éves korig szokták a szülők húzni halasztani a Középiskolás kor végét,mert elvileg addig lehet,tovább nem..

Közben persze intézni kell,a rokkantsági járadékot is..

Ugyanis ha vége a "gondtalan" iskoláskornak,jön az újabb hideg zuhany....

Hová tegyem a fogyatékossággal élő gyerekem..Mert nem mindenhol van ám nappali ellátás,vagy éppen az autizmus okozta állapot miatt nem tud közösségben lenni. Szerencsétlen gyerek,ilyenkor a szülő vagy a tágabb család nyakán otthon marad...addig amíg a szülő él,szuszog és bírja...

Ha meg alkalmas a munkavégzésre,akkor:

A szociális foglalkoztatást 2017. április 1-től felváltotta a fejlesztő foglalkoztatás nevű szociális ellátás..

A fejlesztő foglalkoztatásban van lehetőség Mt. szerinti jogviszony létesítésére, minimálbéres óradíj ellenében történő munkavégzésre. Persze csak akkor,és csak akkor ha a fogyatékossággal élő képes erre.Ez az alap..Illetve talál olyan foglakoztatót ahol erre van lehetősége,és be is tud oda illeszkedni..

Ettől lefelé (fejlesztési jogviszony) csak és kizárólag akkor térhet el a szolgáltató, ha az ellátott munkavégző képessége nem éri el a szükséges szintet, és erről vagy a korábbi (de még érvényes) munka-rehabilitációs szakvéleményét vagy szervezet és munkapszichológus által készített szakvéleményt mutat be. A fejlesztési jogviszony a munkavégzés szempontjából csaknem a legalacsonyabb képességszintet jelenti, nagyon messze van a nyílt munkaerő piaci elhelyezkedéstől......

Na ez a 220 ft/ óra...

Mondjuk bírja a közösséget és a monotóniát,képes arra hogy laticell darabokat vagdosson,borítékot hajtogasson,szövéssel foglalkozzon,de úgy ítélik meg,hogy mégsem alkalmas a munka törvénykönyve szabta szabályok szerint dolgozni,akkor csak fejlesztési jogviszonyt létesíthet óránként 220 ft-ért...amiből még 10% levonódik nyugdíjjárulékként..

Illetve az is előfordulhat,hogy nincs 220 ft/óra sem.. A nappali ellátó csak megőriz,mert nem tud adni munkát..

Ez az a pont,ahol a felcseperedett ép-értelmű de autizmusában közepesen súlyosan érintett gyermekünk elérte a pályája CSÚCSÁT!!

Tehát mije is van annak a gyereknek?? Vegyük megint Évike példáját:

Évának van: 25.825 ft fogyatékossági támogatása,35.025 ft rokkantsági járadéka..és 15.048 ft keresete amit a fejlesztő foglalkoztatás után kap egy hónapban..

Ez mindösszesen 75.898 ft. Ebből fizeti a szociális ételét ami havi 10 ezer forint körüli összeg,magyarul marad 65 ezer forintja,amiből laknia kell,élnie,léteznie,ruházkodnia,tisztálkodnia..

Most az mondod hogy hú ha..Marad neki nettó 65 ezre....amiből kifizeti a rezsijét és a lakhatását..50.000 forintot havonta..az anyagilag,a hosszú évek alatt kivérzett családnak,hozzátartozónak,akivel lakik éppen....

Marad neki 15.898 ft megélni..

De...Mondjuk mi lenne ha intézményben élne???

Hát őszinte leszek,jelen pillanatban 85.000 ft havi térítési díj alatt nem igen találtam bentlakásos intézményi ellátást...

Egy biztos ha az intézmény az ellátásainak csak a 80%-át kérheti el találtam egy ilyen rendeletet,akkor is csak 15 ezer forintja maradna egy hónapban megélni..

Élete végéig......

ÉLETPÁLYA havi tizenötezerért.....Ez jövő??? Ez nem....Ez a jövőtlenség netovábbja....

Van még kérdés??????????

Ez egy ép-értelmű de autizmusában közepesen súlyosan érintett autista életpályája...jelen pillanatban....

Nincs több kérdésem!!