Fogd rá a nyuszira.
2017. április 17. írta: Autizmus Live

Fogd rá a nyuszira.

Szerda este óta töprengek,tépelődök..

Hazafelé a kardiológustól,összefutottam egy nagyon kedves régi ismerőssel,akivel valaha nagyon jóban voltunk,még gyerekkorunkban,iskolai ismeretség.Kedélyesen üdvözöltem,annyi év után de,Ő csak odabiccentett,és továbbment..Megálltam egy pillanatra,mielőtt befordultam volna a Hatvanyba,mereven bámultam a cipőm és azon gondolkoztam,hogy lehet én vagyok a balga,csak összekevertem valakivel..Hulla fáradt voltam,egy húzós nap után.Előfordul..Hazaindultam az utcán.Megálltam a ház előtt,kerestem a kulcsom,hirtelen ott termett előttem a régi ismerős.Tétován köszöntem,a kedélyem közben elfogyott..A gondolataim már otthon jártak.

-Te figyelj,láttalak a Tv-ben,tulajdonképpen évek óta látlak,minden nap,késő tavasztól az ősz derekáig..A gyerekekkel,meg a kutyával,amikor sétáltok.Láttalak a Tv-ben..Hát jó szar lehet Neked..Csak ezt akartam elmondani,meg azt,hogy a Te életed nem élet.Tulajdonképpen utánad nézettem,a riport után..A férjem megteheti..Van hatalma.Te nem gondolkodtál még azon,hogy eltakarodjatok innen,hogy ne fertőzzétek tovább a környezeteteket???? Fertőzőek a gyerekeid,ha jól tudom..A férjem azt mondta egyre több az autista gyerek.A Minisztériumban azt beszélik járvány.Figyelj,menjetek el.Jobb lesz mindenkinek..

....és..Ahogy jött,tovább is állt...ott hagyott,engem meg az agyvérzés kerülgetett,hogy ez,most miért,és hogy lehet valaki ennyire begyöpösödött barom..már elnézést a kifejezésért..Hogy lehet valaki ennyire tájékozatlan,és kirekesztő.Miért?? Soha,de soha nem tettem neki sem másnak semmi rosszat.........

Lenyeltem,hazamentem és tettem otthon a dolgom mint egy gép..Éjjel felriadtam,az ágy szélén sírtam reggelig,és az életemen gondolkoztam..Bevallom rosszul lettem,nem kaptam levegőt..Ugrált a szívem a vérnyomásom..Egész nap alig szóltam..Délelőtt kaptam egy sárga lapot a Banktól,majd kora este kaptam még egy pofont,úgy hozta az élet..Azóta nincs kedvem beszélni..Nem is nagyon akarok.Minek..Úgyis mindig valami megalázó helyzetbe futok..

Szerda este zsong a fejem,és az életemen gondolkozom..Csendes vagyok én is,csendes a férjem is..Tudom a jövőjét tervezi..Muszájból..és tőlünk távol...

Szerda óta minden éjjel sírok,megint..

Az életemen gondolkozom igen..

Fogyatékossággal élő gyerekeket nevelek,igen..én vállalom..Ezt mérte rám az élet,teszem a dolgom..Vagyis hát tenném ha hagynának..

Próbálnék emberi életet élni ha lehetne,nem egy kirekesztett életnek nem nevezhető valamit,amiben most kell éljek,milliónyi sztereotípiával megküzdve nap mint nap,a gyermekeim miatt.A gyermekeim miatt akiket imádok,úgy ahogy vannak..A gyerekeim miatt,akiknek mindent de mindent megpróbálok megadni,az utolsó leheletemig,azért,hogy esélyük legyen élni,ahogy nekem az nem adatott meg,mert nem kaptam lehetőséget rá.Velem csak ping-pongozott az élet..de túléltem valahogy..Igen az utolsó erőmig küzdve,megteszek mindent,ha kell a csillagokat is lehordom nekik,csak esélyük legyen..Kettő már sínen van,a harmadik talán már jó úton,igaz hosszú és nehéz út még,nem tudom meddig lesz erőm fogni a kezét,mert egyre fáradtabb vagyok.A legkisebb miatt meg végtelenül elkeseredett.Elkeseredett,mert bár mindent megteszünk a férjemmel,mégis ködbe vész a jövője.Nincs jövőkép,azon a periférián..Evvel a tudattal élnünk meg pokoli nehéz..

Éjszaka fulladva riadok fel,rémálmok üldöznek..az ágyam szélén sírok,mi lesz vele? Nincsenek millióink egy magánotthonra ha felnő..

Mit millióink?? Nincs semmi vagyonunk..Miden pénzem a banknak adtam a múlt héten,talán most két hétig biztonságban leszek,lélekben..anyagilag aligha..

Ja..harminckilencezer és egy evvel arányosan megtépázott bankszámla..egy aláásott egészség,évenkénti létbizonytalanság az önkormányzat markában,és a közeljövőben megszűnő munkahely,az az ukáz,nincs,nem lehet részmunkaidő,így vége a dalnak közel 25 év után,Ennyit értem,nincs több kérdésem :( ..Magyarul dől a dominó,és én is vele..Gondolom ez még az eleje..Persze mind ezt egy hét alatt..Ha nem lesz munkahelyem mindenünk visz a bank..Onnan már nem fogok felállni..Nem fog menni..

Csütörtök óta céltalanul kódorgom,nincs kedvem beszélni..Minek...Miért??

Ja ja szar lehet...............

Az...

Nem vagyunk rossz szülők..A gyermekeinkért élünk..Az utolsó forintunk is beléjük fektetjük..Mind a négybe..Abba,hogy a két nagynak diplomája legyen..a harmadiknak legalább technikusi végzettsége,még ha belerokkanok akkor is,és a kicsinek is legalább egy szakmája..lehetőségei szerint..de valami legyen,hogy legalább annyival több esélye legyen élni..mondom ÉLNI! EMBERKÉNT ÉLNI!..

Nem vagyunk rossz szülők,megteszünk mindent..Éjjel-nappal..Fejlesztünk,tudást,erkölcsös értékeket,becsületességet tanítunk..Ha kell gyógypedagógusok vagyunk,vagy pszichológusok,nulla-huszonnégyben ápolók,terapeuták,tanítók..konyhatündérek,dietetikusok,sofőrök,öltöztetők,animátorok,szobaasszonyok és urak..és nekünk nincs szünet egy percre sem..Közben hajtjuk a pénzt,hogy megéljünk valahogy..Legyen ruha,étel,fedél,fejlesztés,iskola,egyetem..Autizmus specifikusan..

Vállaltuk,hogy megmutatjuk a világnak..Vállaltuk,a példát,hogy evvel is segítsünk,másoknak..még akkor is ha pokoli nehéz..Én meg vállaltam,hogy segítek másokon..Teszem,zokszó nélkül,még akkor is,ha itthon nem megy éppen a hajó,hanem süllyed..Süllyed az már jó rég..Nekem ez a hitvallásom,ez az életem,pont azért,mert tudom,hogy az autizmus mennyire ólomsúlyú teher..Azt is tudom,hogy mennyire nehéz,ha nincs kinek elmond,hogy mennyire nyomasztó és szomorú ami bánt..Igen megpróbálok segíteni..Tán nem baj..vagyis most az életem egyik hadszínterén igen..és nem is értem miért..Jobban mondva igen..Politika..és hiába mondom,hogy ÉN NEM POLITIZÁLOK!! Mégis annak hiszik..tévesen..Már nincs erőm küzdeni.Nem vagyok,aktivista,nem fogalmazok véleményt..

Ja hogy érdek védek?? Igen,teszem ha valami jogtalan..és szembemegy az esélyegyenlőséggel..Bocs,de én nem tudok elmenni szó nélkül a földön fekvő ember mellett,miért baj az,ha segítő jobbot nyújtok??Uram bocsáss de nem tűröm el,ha egy autista embert érdeksérelem ér..Ki az anyám segítsen,ha nem mi szülők,avagy az érdekvédelem???? A saját bajom is az esélyegyenlőséggel szembe megy..és csak annyit kaptam,hogy oszt??

Szóval ilyenkor tényleg elgondolkozom,hogy pokoli gyorsan el kéne menni innen,jó messzire....

Azért EGY DOLGOT NEM KÉNE ELFELEJTENI!!! Mi mentorszülők,nagyon sokszor KRÍZIST látunk el..Mondom KRÍZIST..Krízist oldunk meg..Olyat amilyen ellátás az autizmusban hivatalosan nem létezik..Támaszt adunk,lelki segítséget nyújtunk,tanácsolunk,utat mutatunk,tüzet oltunk,intézményt keresünk,életvezetést tanítunk,érdek védünk,a legjobb tudásunkat és segítő kezünket nyújtva.

De mi van,ha mi kerülünk krízisbe?? Nekünk ki segít??

Nem tagadom,most a mi családunk is krízis helyzetben van..Vastagon..Ha nem lesz munkám rövidesen,csak segély kenyér,a nyakamat kitekeri a bank,elveszi mindenem..Nem tudom fizetni a számláim,elúszik a lakásom..Itt nincs pardon..Innen akkor menni kell..Nincs hová..

Persze van ilyen..

De..................

Azt azért senki ne felejtse el,hogy a gyermekeink miatt,az autizmus miatt kerültünk ilyen helyzetbe..

Az autizmus pokoli nagy hullámvasút..Aki vele vagy benne él tudja..A mi gyerekeink mások..Igen..Mind más..Sokszor magyaráztam..Millió és millió problémával élünk..

Lehet valamelyiknek,atom biztos alapokon az immunrendszere,de a magatartása nem éppen közösségi.

Lehet valamelyik állandóan beteges,mert annyira szelektív evő,és pompásan jó közösségi lélek..

Lehet valamelyiknek két óra alvás elég,és egész éjjel szórakoztatja a családot.

Lehet valamelyik állandóan aludna..

Lehet valamelyik mindentől fél,hangoktól,fényektől,ízektől szagoktól..

Lehet valamelyik semmitől se,sőt nincs is félelemérzete,ez által a család fél mert állandóan bajba kerül.

Lehet,hogy falja a fényeket,a hangokat,a szagokat és az ízeket és a vasat szó szerint is megenné..

Lehet hogy valamelyiknek 150 az IQ-ja és lehet hogy a másiknak 39......

Lehet,hogy az egyik éjjel nappal beszélne megállás nélkül,és a másik egy szót se szól,egész életében.

Lehet,hogy az egyik mindentől kiborul,és lehet hogy a másik semmi sem billenti ki az egyensúlyából.

Lehet,hogy az egyiket frusztrálják a színek,és lehet a másik csak az színkavalkádot viseli el.

Lehet,hogy az egyik állandóan szeretetet kér,a másikhoz meg hozzá sem lehet érni,egy ujjal sem.

Lehet,hogy az egyik mindenért sír,a másik meg mindenért nevet.

Lehet,hogy az egyik megtanul öltözködni,és lehet,hogy a másik soha sem fog..

Lehet hogy az egyik az élete végéig azt hiszi,hogy a térde a torka,a másikban meg egy orvos veszett el..

Lehet,hogy sokuk nagyon jól tanítható és fejleszthető,viszont van egy részük akik nem..

Lehet hogy bizonyos részük,szenzációs részképességekkel rendelkezik,de sokukban sajnos ez nincs meg.

Lehet hogy jó részüknek nincs gondja az emésztéssel,de bizony sokuknak van..

Millió,millió probléma,és ember legyen a talpán az a szülő aki mindezt balanszolni tudja..száz százalékig...De mi nem mondhatjuk,hogy nem tudjuk..Ez nem olyan egyszerű..Pedig sokan azt hiszik,hogy csak hisztis,meg faxnis,meg egy kicsit kilóg..és ha kilóg akkor már mutogat a környezet megbélyegez,ferdén néz,elítél..Gyereket szülőt,mindenkit..

Mi nem mondhatjuk,és nem pihenhetünk..Mondom nem..Ez nulla-huszonnégy órás szolgálat..Itt nincs pardon!

(Ha még egyszer a fejemhez veri valaki,hogy ne sírj,ott van neked a gyes és az emelt családi pótlék,lehet,hogy elzavarom a melegebb éghajlatra..)

Élj meg belőle emelt fővel..Egy közmunkás többet keres..

..és most sem politizálok,csak közlöm a puszta tényeket...

Tőlem elvárja a környezet a társadalom,hogy a fogyatékossággal élő gyermekem,úgy lássam el itthon,mint egy szakember,mellette álljam a sarat a munkahelyemen,ha élni akarok emberi módon,ha meg nem tudom ellátni a munkám,mert a gyermekem állapota nem teszi lehetővé,mert a napom oroszlánrészét vele kell töltsem,úgy mint ahogy azt egy szakember teszi,akkor meg dögöljek meg segélykenyéren..Rohadt élet,milyen világ ez????

Másfél hónap,és nekem is segély kenyér marad.. Igaz most sem jobb..tesz róla az aláásott egészségem..

Segély kenyér marad,és összedől az életünk..keresek munkát,de nem találok és ez egyre jobban nyomaszt,csütörtök óta nem alszom,nem tudok..Összedől az életünk igen..Úgy ahogy van..Az önhibámon kívül,nesze neked esélyegyenlőség...Nesze neked autizmus..Nesze neked világ......

Majd ráfogom a nyuszira...Szevasz tavasz...

Apja külföldre készül..Kényszerből..Hogy legyen némi esélyünk felállni a padlóról...

A mi példánk..: Tulajdonképpen aprópénz kéne nekem az újrakezdéshez..A politika millióihoz képest...Kiszámoltam 300 ezer forint és ki tudnék egyezni a Bankkal,még ha elvesztem a munkám is..Akkor nem fenyegetne végrehajtás,legalább annyival könnyebb lenne..De én csak egy hitelképtelen szegény ember vagyok..Egy utolsó senki a bank számára..és még azt sem mondhatom el,hogy adósságspirálban élek..300 ezer forintnyi tartozásom van..20 hónapnyi személyi hitel..52 hónapot becsülettel kifizettem..A jövő hónaptól nem fog menni..De szerintem már ez a hónap sem..A gyermekeim miatt vettem fel,négy éve és négy hónapja..A fejlesztéseik miatt,mert máshogy nem tudtuk kifizetni a költségeiket.Nem bánom,mert egy évig jó alapokat kapott mind a két gyerek..Sokat köszönhetek annak az évnek,de tovább nem bírtuk anyagilag a megemelt árakat..Az Autizmus miatt..nem másért...Nem várom a 27.-ét..és nem várom az előttem álló heteket és hónapokat.. Ez az igazság....

Tegnap kora délután átsétáltunk Csillaghegyre onnan a Duna-partra Zalánnal,hogy levegőzzünk kicsit..A VOLT gyermekkori jó ismerősöm a csodaháza erkélyéről dirigált a kertészének,a férje a nagy hatalmú,a pezsgőjét szorongatta mellette mobiltelefonnal a fülén..Hála istennek nem vettek észre,csendben láthatatlanul osontunk el a kerítésük tövében..Tegnap óta legalább tudom,hogy melyik utcát kell jó nagy ívben itt a kertek alatt elkerülnöm..mert még rám hívják a járványügyi hatóságot...

Tiszta Monty Python...nincs több kérdésem...

Jajaja..Csak jó szar nekem.....

Ez volt mára a Live..Köszönöm,hogy olvastatok...

Mindenesetre a fele,jó nagy tanulság az ..........a másik meg...................................

dsc09761.JPG

süti beállítások módosítása