Descended...
2017. január 18. írta: Autizmus Live

Descended...

A témáról régóta akarok már írni,nem hálás,mert belügy,de a mai fejemmel gondolkozva muszáj megosztanom a közzel..

A tegnapi bejegyzésemben írtam egy mondatot,hogy a mai Magyarországon fogyatékossággal élő gyerekeket nevelni nem két fillér..és,azt is,hogy ez a mai rendszer amiben élünk,mennyire érdektelen,és elutasító a sérültjeivel szemben,tulajdonképpen,maga az állam taszítja szegénységbe a családokat pont azért,mert az ellátás,alulfinanszírozott..Vagyis inkább valljuk be őszintén,csak minimálisan finanszírozott,és azt is valljuk be,hogy az a fejlesztési óraszám,semmire sem elég,ami mostanság elérhető..Vagy éppen nem elérhető..

2012 júniusában,ha valaki előre vetíti nekem azt,hogy öt év alatt hová csúszunk le,jól kiröhögtem volna..

Ma már nem tenném....

2012 júniusában még naivan hittem abban, hogy talán annyira nem is rossz az ellátórendszer,bírni fogjuk a finanszírozását annak a pár órának Zalánnal kapcsolatban,amit az állam nem biztosít,hiszen egy szülőnek a gyereke boldogulása az első,majd behúzzuk a nadrágszíjat,és csak lesz valahogy..Abban az időben éltük a magyar közép átlag életét,ki tudtuk fizetni a lakásrezsit,élelmet tudtunk tenni az asztalra,bár akkor sem éltünk fényesen,de volt hó végén párizsi a kenyéren..Négy gyerek ide oda...Ha nehezen is de toltuk a szekeret,folyamatosan..Azután szélsebesen megkaptuk Levente diagnózisát is,és azon a ponton teljesen megfordult velünk a világ..

Egy csapást még ha nehezen is,de elvisel az ember valahogy...De kettőt,már nagyon nehezen....Ez velünk sem történt másképp..

Miután felocsúdtam a sokkból,muszáj volt a családunk anyagi helyzetét is újratervezni...Nem volt mese..

Lassan lassan kezdünk rájönni arra,hogy nagyon nagy a baj,hiszen az állami fejlesztési óraszám annyit ér mint halottnak a csók,Zalán esetében rettentő sok lemaradást kell behozni,mert ugye anno nemes egyszerűséggel,simán félrediagnosztizálta őt kis hazánk egyik óriási szaktekintélye..és két három éven át,szegény gyereket muszáj hyper gyorsasággal intenzíven fejleszteni,hogy valamilyen szinten utolérje kortársait a részképesség zavarainak tekintetében,vagyis annak helyrehozásában..

napirend_zalan_001.JPG

(a vizuális megsegítését Kocsis Edina készítette-kivitelezte )

Levente esetében,meg tulajdonképpen azt sem tudtuk merre induljunk,illetve csak hanyatt estünk,és sírógörcsöt kaptunk a fejlesztési áraktól,hiszen Leventének akkor még jó fél éve volt az állami lehetőségek eléréséig,ami egy a bölcsődéjébe utazó fejlesztőt jelentett..A diagnózis után teljesen tanácstalanok voltunk vele kapcsolatban.

skanzen-szent_ivan_ej_2013_038.JPG

Szép csendben és lassan rájöttünk arra,hogy nagyon nagy bajban vagyunk..Tulajdonképpen 2012-2013-ban,a tizenhármas év nyaráig még volt családi segítségünk az unokatestvéremnek köszönhetően.Neki köszönhetően maradtunk talpon,és fizettük ki a gyerekek fejlesztéseit,Zalán tanulási költségeit..De a nyár elején a segítség véget ért,és sokként ért minket az a hír is,hogy az állam kivonult az Alapítványok mögül,így piaci alapon kérték el a civil fejlesztő szervezetek mindennek az árát..Egy terápiás óra hirtelen négyezerről,nyolcezer forintra ugrott..Ráadásul nekünk duplán is..Szó szerint csak a lyukakat tömtük,és abban az időben kezdtem el tologatni a csekkeket,mert a fejlesztések kifizetésével kapcsolatban nem találtam más megoldást..

Ciki vagy nem ciki de egy anyának a gyerekei az elsők..és a majdani boldogulásuk érdekében semmi más kiutat nem láttam,csak azt,hogy ha becsülettel,erőnkön felül -anyagi értelemben-megkapnak minden segítséget ahhoz,hogy fejlődjenek..A szeptembert személyi hitelekkel kezdtük..és egy pénzügyi tanácsadóval,aki  mára kiderült,hogy többet ártott mint használt..Egy Alapítvány ajánlotta,korrekt módon,az már más kérdés,hogy mi azt hittük,hogy jók,végül kiderült,hogy mégsem jók a tanácsai..Közben a párom szolgálati helyet váltott,mert azt ígérték neki,hogy tervezhetőbb időben,több pénz,és előrelépési lehetősége is van..Így visszagondolva jó nagy átvágás volt az is..erre sajnos egy év alatt rá kellett jöjjön,sőt arra is,hogy a gyerekei miatt állandóan diszkriminálják..Lelki értelemben,még ma sem heverte ki azt az időszakot..rengeteget bántották a gyerekek miatt..

Abban az évben az autónk miatt kétszer mentünk tönkre..nulláig..Az autó nekünk nem luxus,és egyik autónk sem volt 12 évnél fiatalabb..2013-14-ben Leventével egyáltalán nem lehetett tömeg-közlekedni,de még egy megállónyit sem..Akkor jöttek elő nála a gasztroenter problémák,sehogy sem ment a nagydolog,orvostól-orvosig jártunk,jött egy nagyon kemény regresszív állapot az evés terén,ahonnan a mai napig nem tudtunk felállni,de nem ám......

Abban a két évben valami iszonyatosan sokat volt beteg..2013 januárjától egyáltalán nem,2013 novemberétől pedig csak részmunkaidőben tudtam és tudok dolgozni mellette..Az elején négy órában,két éve hat órában..Volt olyan hónap,hogy 27 e ft fizetést kaptam,de most sem kapok átlag 80 e ft-nál többet..

Kiszámoltuk,akkor anno,hogy alsó hangon havi 150-170 ezer forintot költünk az autizmusra,és ebben semmi de semmi más nincs benne..Mostanában már 200-220 ezer forint körül jár ez az összeg..Jó ebben benne van Levente minőségi szelektív evése is..viszont semmi extra fejlesztés nincs benne,csak a nyugdíjas fejlesztő hölggyé aki egy héten kétszer kijár..heti 15 ezerért..a két gyerekhez.. és ez abszolút nem drága..sőt...A férjem fizetése körülbelül pont fedezi az autizmus költségeit,de semmi mást..Az én fizetésem,és a családi pótlék marad az életre..

Csakhogy az árak és az élet költségei az évek alatt pokoli módon elszálltak..Mi felnőttek nagyon sokszor maradunk éhesek..Egészségtelenül táplálkozunk..nem tagadom..A gyerekek kapjanak meg mindent ami a létükhöz szükséges..Mi így gondolkodunk..

Az évek alatt tönkrement az egészségem..Hiába a stressz és a kialvatlanság megtette a hatását..Rossz a vérnyomásom,felborult a hormon háztartásom,a gyomorfekélyem köszöni tombol,és a pajzsmirigyem se működik rendesen..Tavaly tavasszal lábon kihordtam egy infarktust..Szabi is csendesen felemésztette magát..Nála sem tökéletes minden..de ő nem vallja be,csak akkor már ha nagyon nagy a baj..Többször is volt erre példa az utóbbi öt évben..

Volt egy pár olyan momentum amire nem szívesen emlékszünk,arra hogy a Csonti-Car mennyire lelketlenül átvert minket,akkor tényleg teljesen csődbe mentünk,majd egy magát könyvkiadónak mondó "kft",a lakásunk előző lakói miatt állandó harcban állok az Önkormányzattal per vízóra,már nagyon unom..Néhai anyámnak és néhai első férjemnek is kiderült egy-két eltitkolt adóssága ami a gyerekeimet vitte volna csődbe,így azokat nagyon gyorsan rendezni kellett a kereskedelmi bankok és a végrehajtók felé..Azután volt egy két magánember,akik mellénk csapódva,kihasználva gyermekeink állapotát,döngöltek minket a sárba..Pont egy hónapja történt ilyen megint utoljára..

Szóval az évek alatt mindig volt valami,ami jött és tarolt és mindent vitt..Mindent az utolsó jó magyar forintig..60 hónap öt év...és persze a gyerekek és az autizmus költségei csak nőttek..az árak elszálltak az élet költségei az egekbe szöktek..Mára ott tartunk,hogy hatunknak körülbelül havi 70 ezer forint marad az életre..Csak túlélünk..megpróbálunk létezni..A lányom hétvégén joghurtot pakol egy XXIII.kerületi hűtőházban,a nagy fiam az egyetem mellett dolgozik,mert az ő költségeiket már nem tudjuk kigazdálkodni..Szégyen..tudom..

Ha nem lenne az a pár ember aki néha a hónunk alá nyúl,hát már nem is tudom hol lennénk,rettentő hálás vagyok érte és csak köszönni tudom nekik...Szerintem rég felakasztottam volna magam ez az igazság..Nem lehet ám mindent kibírni..segítség nélkül..Fizikai segítségünk a gyerekek mellett most sincsen..Pokoli módon fáradtak vagyunk..Nagyon nagyon..

60 hónapja minden egyes hónapot számolással kezdünk fizetés után..Az elején,még csak átvariáltunk mindent..Azután tologattunk,mára konkrétan ott tartunk,hogy vannak olyan számlák amiket nem tudok befizetni..Állandó csengőfrászban élünk..Pedig pontos háztartási könyvet vezetek...az utolsó fillérig..A sokadika az elején 28.-a körül,majd az évek múlásával 20.-a körül köszöntött be,ma ott tartunk,hogy 15.-e után már nincs több kérdésem a hónappal kapcsolatban..

60 hónap alatt szép csendben lecsúsztunk a lejtőn..és nem azért mert nem gazdálkodtunk jól..

Sajnos igen,azt kell hogy mondjam,hogy a mai Magyarországon fogyatékossággal élő gyermekeket nevelni,egyenlő a család csődjével,az anyagi romlással,az elszegényedéssel..

Nem szégyenlem,miért tenném..Sajnos ma már ott tartunk,hogy gond a gyógyszerek kiváltása,anyagi frászt hoz ránk ha valami elromlik itthon,két éve nem tudtunk a lakáshoz hozzányúlni még egy festés erejéig se,megesz minket a panelpenész..Gond a 25 éves ágyunk kicserélése,tönkre is vagyunk miatta gerincügyileg,Levente ugyanígy járt,még egy normális gyerekágyra sem futja..Ami régen jó vételnek tűnt sajnos mára tönkrement..Tulajdonképpen 5 éve semmit sem tudtunk itthon kicserélni..Csak javítgatjuk,azt ami silány és olcsó volt..igaz egy idő után már a javítottat sem lehet javítani..Az az igazi rádöbbenés,hogy szó szerint a padlón ülsz..és onnan már csak a föld alá van lejjebb...

Nem indult az idei év sem jól just because..utalva a bejegyzésre...18.-a van és számolok,és rettegek a hónap második felétől..nem tagadom..Levente hét éves lesz a hétvégén..aligha lesz születésnapja..Még egy kicsi torta csak csak,de semmi más..Inkább nem fájdítjuk a szívét..Minek...Miért??

60 hónap alatt eljutottunk odáig,hogy már a nagyot sem halljuk annyit esténként a hűtőt nyitogatni..Zalán meg egyenesen engedélyt kér rá...Először észre sem veszed,aztán hirtelen rádöbbensz,és csak magadban sírsz az ürességétől...

60 hónap alatt legyőzött a szegénység....

Igen ez is az Autizmus Live.....

Nincs több kérdésem....megyek még egyszer átszámolom a háztartási könyvet,talán még találok egy két átcsoportosítható forintot...bár aligha hiszem.....

18.-a van......SOKADIKA egy fogyatékossággal élő gyermekeket nevelő magyar családnak.....

Tessék nyugodtan terjeszteni,de azt is,hogy mind a ketten becsülettel dolgozunk az államért,és négy gyereket nevelünk......

Ha nem hiszed,gyere el és győződj meg róla magad..Málnaszörp még akad,palacsinta már rég nincs...

punki_plazs_016.JPG

süti beállítások módosítása